WWW.TOCZEN.PL

Wróciłam z Warszawy.Na razie mam zmniejszać encorton o 5mg co 10 dni i czekać na miejsce w szpitalu bo muszę mieć kolejną biopsję.Tym razem w Warszawie bo ta zrobiona u mnie w szpitalu nie była dość w ...

Znowu skoczyło mi CK Crying or Very sad

W tamtym miesiącu miałam 938 a teraz 2780 i tak cały czas,jeden miesiąc spada ,a potem się podnosi.Na szczęście we wtorek mam wizytę w poradni chorób mięśni w Warszawie.Po r ...

Witam wszystkich.Dawno mnie tu nie było. Przede wszystkim gratuluję Karii wyniku Razz

U mnie niestety nie spada,nawet jak jeden miesiąc spadnie to na drugi z powrotem skacze do góry.Już rok biorę encort ...

Dzięki Wam kochani.Cieszę się,że jesteście.Zawsze podtrzymujecie mnie na duchu.Pozdrawiam Was serdecznie Razz

Witajcie kochani.Piszę bo mi się pogorszyło.CK mi skoczyło na 2900 i ogólnie ruchowo czuję się słabsza.Chwilami tracę nadzieję,że będzie lepiej.Od lutego jestem na sterydach i żadnej poprawy tylko pog ...

Znowu mi skoczyło CK na 1500. Sad

Od lutego biorę sterydy,a do dziś żadnej poprawy.Lekarka mówi,że muszę być cierpliwa,ale ja się już powoli załamuje.Nie wiem czy to leczenie pomoże. Sad

Oj w tysiącu się nie zmieścimy tylko moje CK to 978,ale jestem szczęśliwa,że tak spadło.Niestety nadal nie odczuwam poprawy,ale czekam i jestem dobrej myśli. Laughing

Do lekarza idę dopiero 20 lipca,do tego czasu jeszcze raz zbadam CK.Kurcze tak się cieszyłam,że zaczęło spadać a tu znowu do góry.Muszę czekać do następnego badania.Co do zmęczenia to zawsze jak idę n ...

Witaj Gosiu.U mnie też nie mogli rozpoznać tej choroby.Przez 2 lata leczyli mnie na kręgosłup ponieważ 16 lat temu miałam operacje.Mam inplanty w kręgosłupie więc nikt nie robił mi żadnych badań bo ła ...

Karii byłam w Warszawie na Banacha u dr Łusakowskiej.Bardzo miła ta pani doktor.

Witam Was wszystkich.Dawno tu nie zaglądałam.Chciałam się pochwalić,że spadło mi CK na 1002 w grudniu miałam 3900.Niestety nie ma jeszcze poprawy ruchowej,ale jestem dobrej myśli.Byłam nie dawno w War ...

Widzę,że jest ktoś kto ma takie samo marzenie jak ja -wbiec po schodach.
Kari ja wierzę,że nam się to uda musimy być cierpliwe.

Opowiem wam jak się u mnie zaczęło.Dwa lata temu zaczęły się u mnie problemy z wchodzeniem po schodach,ze wstawaniem z przysiadu,potem już wchodzenie pod leciutką górkę było dla mnie problemem,nawet w ...

Witam wszystkich serdecznie.Choruję na zapalenie wielomięśniowe.Dziś się zarejestrowałam,a dowiedziałam się już bardzo dużo ciekawych rzeczy.Wielkie dzięki. Very Happy

Nie bardzo umiem się jeszcze po tym for ...