Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Osteoporoza-czy przejść na calcort?
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Dagmara
Kadet
Kadet


Dołączył: 04 Paź 2004
Posty: 41
Skąd: Gdynia

PostWysłany: Pon Paź 04, 2004 1:56 pm    Temat postu: Osteoporoza-czy przejść na calcort? Odpowiedz z cytatem

Na toczeń choruję od ok 3 lat, ostatnio przy okazji badań okresowych dowiedziałam się, że mam początki osteoporozy a mam dopiero 29 lat! Dzwoniłam do mojej pani Doktor, bo wizytę mam dopiero w grudniu, ale ona tak jakby zlekceważyła srawę, stwierdziła, ze to problem na dłuższą rozmowę. Juz kiedyś pytałam ją o calcort i mówiła, ze właściwie nie ma większego problemu poza finansowym rzecz jasna. Miałam się wtedy poważnie zastanowić, czy na pewno chcę ryzykować ponoszenia ogromnych kosztów w wypadku zaostrzenia tocznia (teraz jest cisza toczniowa i 5mg codziennie encortonu) i zwiększenia dawek leku. Teraz po zrobieniu badań gęstości kości nie mam już wątpliwości, że na pewno chcę go przyjmować bez względu na koszt. No i teraz postawa mojej lekarki mnie zdziwiła. Mogłabym przyjechać do przychodni po receptę i już zacząć go przyjmować a tu mam czekać tak długo na wizytę! Nie chcę podważać jej kompetencji bo ona mnie z tego dziadostwa wyciągnęła i jakoś żyję w miare normalnie, być może to ja panikuję, ale czy powinnam rzeczywiście siedzieć spokojnie i czekać, gdy tymczasem z moich kości robi się sito?! Może zmienić lekarza? Sama nie wiem. Exclamation Jak tam wasza osteoporoza? Dodam, ze biorę calperos a teraz chcę sobie przejść na vitrum calcium.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasia25
Super senior
Super senior


Dołączył: 19 Gru 2003
Posty: 83
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Paź 04, 2004 3:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Calcort podobno faktycznie mniej zagraża kościom... przy dawce tak małej 5 mg. encortonu - koszt calcortu nie bedzie wielki. u mnie przy dawce 32 mg. medrolu (40 encortonu) to koszt miesieczny ok. 1800 zl... też brałam calperos a od roku jestem na vitrum calcium - tez wyniki mojej densytometrii wcale nie są dobre - powiem c,oraz gorsze, już poniżej dolnej granicy normy, mam 26 lat, od 3 latach na sterydach...
jak możesz to przechodź koniecznie...
pozdrawiam
Kasia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Gość






PostWysłany: Pon Paź 04, 2004 6:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie wyolbrzymiajmy dobrodziejstwa calcortu, zjada kości tak samo. W ulotce w skutkach ubocznych jest to wyraźnie zaznaczone. Branie sterydów zaczęłam od calcortu i ubytki w kościach też mam.
anka
Powrót do góry
karolina
Senior
Senior


Dołączył: 13 Lis 2003
Posty: 56
Skąd: lębork

PostWysłany: Sro Paź 06, 2004 2:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hejka!!!

ja mam dopiero 21 lat i od kilku lat mam tez nieciekawe wyniki na ostreoporoze. moim zdaniem nie trzeba panikowac tylko szukac lepszego leku na oseoporoze, bo mozna ja zatrzymac, spowolnic czy cos innego Smile

ja przyznam sie ze bralam juz rozne cuda i jak mi sie wydaje ze ze mna jest kiepsko to nagle ni z tad ni z owoad Smile zmieniaja mi lekarza i leki czesto na slabsze

czyli chyba tej osteoporozy nie trzeba sie tak bac Smile nie wiem moze sie myle
_________________
pozdrawiam
karolina
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Wto Lis 23, 2004 2:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Co się dziewczyny uparłyście na ten calcort przecież są inne leki nie mniej skuteczne. U mnie osteoporoza pojawiła się 4 lata temu po 3 latach mam tylko osteopenię Czyl jest lepiej.....dużo lepiej . Co braLam Vitrium calcium to dodatek brałam tran .......po 3 kapsułki dziennie a przede wszystkimMiacalcid lek donosowy jak używać jest na ulotce ale musi wam to przepisać lekarz. Jest jeszcze domowy sposób czyli........skorupki jajej............tak.Wyparzone skorupki mieli się w młynku na pył i taki pył dadaje się do twaro zku jogurtu itp. około 1/5 małej łyżeczki . Nie wiem do koNca co mi najbardzieJ pomogło ...ważne ze wyniki się znacznie poprawiły.
Smacznego Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
angela
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2004
Posty: 746
Skąd: Białystok

PostWysłany: Pon Gru 20, 2004 9:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Calcort nie jest cudem,jest lekiem.Nie jest jedyny i nie zawodny,ale jest dobry.Ja przy encortonie mielam osteoporozze a teraz osteopenie.Każdy ma swoje racje i będzie się ich trzymać.Nie ważne co ile itd.ważne,że nam to pomaga i to się liczy tak naprawde.
Trzymajcie się buziaki pa
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Dagmara
Kadet
Kadet


Dołączył: 04 Paź 2004
Posty: 41
Skąd: Gdynia

PostWysłany: Czw Mar 03, 2005 6:23 pm    Temat postu: post scriptum Odpowiedz z cytatem

No i jestem na tym moim wymarzonym calcorcie. I co? I nic moi mili. Nie jest ani gorzej ani lepiej. Bez zmian, chociaż być może za dużo się spodziewałam. Miałam nadzieję, że moje "chomiki" znikną, może nawet motyl z twarzy, oponka z brzucha.... Może to jeszcze za wcześnie na takie fajne rzeczy, to dopiero 2 miesiące. Może są jakieś ważniejsze korzyści, o których nie wiem np zmniejszenie osteoporozy albo poprawa wyników badań. Póki co dostaję tylko po kieszeni. Odezwę się jak będą jakieś wieści pozytywne lub negatywne.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
slodka_istota
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Lut 2005
Posty: 707
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pią Mar 04, 2005 11:06 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witajcie

No coz ja to wyznaje zasade, ze kazdemu pomaga co innego - nie ma leku, ktory jest idealny dla wszystkich i na wszystko - i nie ma sterydu ktory by nie szkodzil - a co do oponek to kiedys slyszalam jak lekarz w szpitalu jednej pacjentce mowil, ze najlepiej na schudniecie to jest wiecej ruchu i rzrec polowe mniej Wink - hehe widac, ze facet nigdy nie bral sterydow heheh.

Pozdrawiam
slodka Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pią Mar 04, 2005 11:34 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kiedys kolezanka zgnoila takiego madrego lekarza na oddziale.///
przyszedl sie doksztalcac.....i zachowywal sie arogancko...nie wiedzial biedaczek ze my lupusy akurat w tej dziedzinie jestesmy madrzejsi od niego.Kazala mu zezrec polowe z tych sterydow co ona bierze i zglosic sie za miesiac......potem powiedziala to mojej prowadzacej.....ktora lubia wszyscy pacjenci......a ktora miala piecze nad nim w czasie specjalizacji. Efekt.......przepraszal.........kajal sie na kazdym kroku...juz wiecej na temat jej tuszy sie nie odezwal.....byl mily i sympatyczny i bardzo
poiekunczy.Mysle ze nauczyla go jednego......najpierw musi poznac chorobe a potem wyrazac swoje opinie...Do konca pobytu na naszym oddziale byl super..Chyba nie chcal sterydow...... Very Happy Very Happy Very Happy
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
joanna72
Kadet
Kadet


Dołączył: 16 Sty 2004
Posty: 37

PostWysłany: Pią Mar 04, 2005 9:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Brałam ponad rok metypred i 2,5 mca calcort. Oto różnice : na metypredzie: dziki apetyt, brzuch w ciągu 4 dni brania dużych dawek urósł do rozmiarów 6 mca ciąży, kilkunastoprocentowa osteopenia, początek jaskry (zwężenie szerokości pola widzenia, wzrost ciśnienia śródgałkowego, wytrzeszcz). Na calcorcie apetyt wrócił do normy, brzuch zmalał bez wysiłku, schudłam bez żadnych starań 10 kg w 2 mce.
Ale nastąpiło pogorszenie wyników i zaostrzenie choroby.
W szpitalu powiedzieli, że być może przy zmianie leku trzeba było podnieść dawkę (ja tylko dokonałam przeliczenia, ale dawkę zostawiłam tą samą). Okazuje sie że przy zmianie czasem warto pójść w górę - nie wiem, czy któraś z was to potwierdzi. Potem mówili, że przy zajętych nerkach metypred jest skuteczniejszy od calcortu, ale na końcu pryzyznali, że ponieważ lek nie jest zarejestrowany w Polsce, nie mogą nim leczyć bo to nielegalne. I finito. A jeśli chodzi o osteoporozę, to w aptece, w księdze o lekach poczytałam o calcorcie, za radą Martek, i stoi tam jak byk, że mniej wypłukuje wapń niż prednizolon - czyli metypred i prednizon - czyli encorton.
Kochane, skąd wy bierzecie tych lekarzy co się znają na calcorcie??!! W okolicach Poznania takich nie ma.
Aska
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
martek
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Wrz 2003
Posty: 552

PostWysłany: Pią Mar 04, 2005 10:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam wszystkich! Very Happy
Przyłączam sie do dyskusji.
Szukając na temat osteoporozy u dzieci trafiłam na stronke Polskiej Fundacji Osteoporozy:http://www.pfo.com.pl/
Bardzo obszerna lektura. Trafiłam na wzmianke o deflazacort (calcort).
Zapraszam do lektury . Wklejam tylko wycinek:
Cytat:
W leczeniu substytucyjnym wrodzonego przerostu nadnerczy dawki kortyzolu są z reguły od 10 do 15 mg/m2/dzień, a terapia wieloletnia. Często występuje opóźnienie dojrzewania kośćca i zahamowanie wzrastania, które może ustapić po zaprzestaniu leczenia, jednakże późny efekt w postaci osteoporozy czy niższej ostatecznej wysokości ciała nie jest wykluczony [20]. Ponieważ nie można w wielu stanach chorobowych zrezygnować z leczenia GCS, a ich objawy niepożądane, zwłaszcza niekorzystne dla dzieci są nie do uniknięcia - poszukuje się różnych modyfikacji leczenia. Próbowano podawać te leki co drugi lub trzeci dzień, co nie miało wpływu na zmniejszenie utraty masy kostnej [9, 16]. Pewne nadzieje na mniejsze działanie niekorzystne na kość wiąże się z okresowym podawaniem wysokich dawek GCS oraz z wprowadzeniem innych preparatów np. deflazacortu [22]. Najcięższy przebieg osteoporozy posteroidowej obserwuje się u dzieci, u których steroidoterapia nakłada się na inne przyczyny osteoporozy, jak mediatory stanu zapalnego i przewlekłe unieruchomienie [23,24]. Konieczność wdrożenia kortykosteroidoterapii w wieku rozwojowym stanowi zawsze bardzo poważne zagrożenie dla wzrastania i rozwoju kośćca. Stanowi też jednocześnie bezwzględne wskazanie do zastosowania profilaktyki osteoporozy u tych pacjentów [25]. Należy suplementować wapń do 1200 - 1500 mg/dziennie (w zależności od wieku) i witaminę D od 500 do 1000 IU (w zależności od pory roku) [9], poza tym muszą być eliminowane wszystkie znane czynniki ryzyka osteoporozy [25].

Nie jestem lekarzem ani farmaceutą. Zaufałam lekarzowi, i moje dziecko juz ponad 2 lata przyjmuje calcort. Czy to dobrze czy źle czas pokaże.
Osteoporoza u mojej córki wyszła straszna. Lekarz prowadzący powiedział ,że to na skutek długiej sterydoterapii a szczególnie od dużych dawek solumedrolu , przyjmowanych w tzw pulsach. (a tego akurat leku przyjmowała dość często i w duych dawkach). Zbyt późno włączono leczenie preparatami wapnia i D3.
Dobrze by było zrobić rozeznanie jakie opinie ma ten lek za granicą. Jeśli jest faktycznie lepszy to warto walczyć o jego rejestrację. A jeśli nie to szkoda zachodu. Czasami tak jest, że nasi lekarze zachwycają się nowym lekiem a potem sami wiecie .......
Najwięcej jest na temat osteoporozy u dorosłych, sposoby leczenia, nowe leki itp.

Pozdrawiam
_________________
Martek
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Dagmara
Kadet
Kadet


Dołączył: 04 Paź 2004
Posty: 41
Skąd: Gdynia

PostWysłany: Wto Mar 08, 2005 3:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
W szpitalu powiedzieli, że być może przy zmianie leku trzeba było podnieść dawkę (ja tylko dokonałam przeliczenia, ale dawkę zostawiłam tą samą). Okazuje sie że przy zmianie czasem warto pójść w górę - nie wiem, czy któraś z was to potwierdzi.


Ja potwierdzam, wprawdzie wcześniej o tym nie pomyślałam, bo u mnie nastapił rzut tocznia na skórę głowy i lekarka włączyła arechinę, ale jednoczesnie podwoiła dawkę sterydów i zdecydowała się pozwolić mi na przejście na calcort. Teraz tak sobie myślę, że to podwojenie dawki właśnie z tym miało związek, tzn z przejściem na calcort.

Cytat:
Kochane, skąd wy bierzecie tych lekarzy co się znają na calcorcie??!! W okolicach Poznania takich nie ma
.

Moja Droga, ja polecam Akademię Medyczną w Gdańsku. Moja Pani Doktor jest w porządku. Wprawdzie najpierw przeprowadziła ze mną 2 poważne rozmowy i zrobiło się naprawdę bardzo poważnie, rozważałyśmy różne aspekty np finansowy, bo w wypadku zwiększenia dawki wzrastają koszty co jest oczywiste, ale ja to sobie uświadomiłam dopiero jak ona to powiedziała. No i dostałam w końcu oficjalne błogosławieństwo. Czy mi się pogorszyły wyniki po tych 2 miesiącach brania calcortu, to dowiem się za 1,5 tygodnia.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
joanna72
Kadet
Kadet


Dołączył: 16 Sty 2004
Posty: 37

PostWysłany: Sro Mar 09, 2005 11:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dagmara, słońce, to napisz koniecznie, co i jak będzie z Twoimi wynikami!!! Co do Gdańska, to kurcze jednak cholernie daleko od Poznania. Ale czy Twoja Pani Doktor nie robiła żadnych problemów z tego że calcort nie jest zarejestrowany? Może w Gdańsku przeprowadzany jest program badawczy z calcortem? Podaj nazwe Kliniki, to spróbuję tam przedzwonić, a potem znowu będę przekonywać miejscowych konowałów.
Aśka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Dagmara
Kadet
Kadet


Dołączył: 04 Paź 2004
Posty: 41
Skąd: Gdynia

PostWysłany: Czw Mar 10, 2005 2:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jak pięknie do mnie mówisz Embarassed . Pani doktor nic nie mówiła w kwestii legalności lub nie calcortu, oraz o programach badawczych równiez nic nie wiem (spytam jak nie zapomnę), ale podczas rozmowy wynikło, że nie jestem jej pierwszą pacjentką, która chce przejśc-przeszła na calcort, więc może być tak, ze juz wcześniej ktos jej dziure w brzuchu wiercił i po prostu utorował droge innym pacjentom. Entuzjastycznie na pewno nie była nastawiona, ale większych problemów nie robiła. Troche ją popytam w kwestii opinii środowiska lekarskiego n/t calcortu, jesli nie zapomnę a powiem Ci, ze różnie z tym u mnie bywa ostatnio.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
joanna72
Kadet
Kadet


Dołączył: 16 Sty 2004
Posty: 37

PostWysłany: Nie Mar 13, 2005 10:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej Dagmara, pisz co sie dowiedziałaś na wizycie, bo mi brzuch na metypredzie rośnie z dnia na dzień, a od lodówki się muszę odrywać za włosy na plecach. Ale moje wyniki trzeba uczciwie przyznać, są dobre na tym paskudztwie, szczególnie w porównaniu z tymi, sprzed 2 m-cy.
I bądź tu mądry, człowieku!
Aśka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Strona 1 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group