WWW.TOCZEN.PL

[Gość]

Witajcie dawno mnie nie bylo ale znowu jestem z tym moim lupusem profundusem. Piszac kilka tygodni temu o mojej odmianie tocznia nie mialam pojecia co to za paskudztwo ale dzieki naszej niezmordowanej w swych poszukiwaniach Nenyie udalo mi sie cos na ten temat dowiedziec. Postanowilam wtedy ze sie nie poddam i tez tak zrobilam. Zminilam lekarza i chyba wyjdzie mi to na dobre.Obecnie jestem w trakcie robienia badan sprawdzajacych stan moich nerek,watroby i calej morfologii oraz czekam na wyniki badan jadrowych. W poprzednim wyniku nie wykryto przeciwcial ANA i ENA/ENA wyklucz wsystkie choroby tj.sklerodermia,zapalenie skorno-miesniowe,zespol Sojgrena itp. /.Potwierdzono toczen skorny zanikowy/profundus/ troche to dla mnie dziwne ale podobno tak moze byc ze nie ma przeciwcial a jest toczen. Zobaczymy co wyjdzie tym razem. Za 3 tygodni jade z pania doktor na konsylium do kliniki we Wroclawiu. Pani doktor postanowila mnie i moj przypadek pokazac na konsylium i zobaczyc co powiedza specjalisci z kliniki tez jestem ciekawa co tam madrego wymysla. Moze ktos z was byl na takim konsylium i moze mi powiedziec czeg mozna sie tam spodziewac i jak to wszystko sie odbywa. Jeszcze raz serdeczne podziekowania dla NENY za spora garsc informacji o profundusie i za to ze bezinteresownie chcialo jej sie przetlumaczyc dla mnie informacje ze stron anglojezycznych/Nenya zgadla ze nie znam angielskiego/. Nenya jeszcze raz dzieki. I mysle ze moge na Ciebie nadal liczyc. Pozdrowienia dla wszystkich motylkow zwlaszcz dla Neny,Karoliny i Kasi ktore podzielily sie ze mna swoimi doswiadczeniami i probowaly mi pomoc. Dorota K /lupus erythmatosus profundus/

[nenya]

Witaj Dorota!

Ach Ty to się dopiero ze swoją chorobą utożsamiasz!

[Gość]

Nenya wierzylam ze sie odezwiesz i nie zawiodlam sie dzieki. Droga kolezanko ta moja sygnaturka utozsamiajaca mnie z lupusikiem profundusikiem to tylko dlatego zeby bylo wiadomo kto pisze. Tak myslalam ze to cale konsylium to bedzie niezla szopka w ktorej ja bede wystepowala w roli krolika doswiadczalnego ale przezylam juz tyle to i konsylium przezyje.Ale tobie nie zazdroszcze co przezylas na badaniu,wiesz ja mialam raz w zyciu przypadek gdzie bylam wystawiona na pokaz szerszego grona a bylo to prawie 14 lat temu kiedy rodzilam pierwsze dziecko i stwierdzam ze zadna to przyjemnosc gdy 10 czy 12 par oczu spogladaja na ciebie i robia notatki.Ale co zrobic tak ten swiat jest ulozony. A wracajac do tego calego konsylium i wizyty w klinice to mam rowniez nadzieje ze uda mi sie pozbyc tych wstretnych ubytkow na twarzy ,ale w tej sprawie ma sie w czasie konsylium wypowiedzie chirurg plastyk.Podobno jest metoda ze pobiera sie tluszcz od pacjenta i wypelnia nim powstale ubytki ,jak powiedziala mi moja lekarka daje to dobre efekty ale nie kazdy moze to miec zrobione zobaczymy co powie chirurg.Tak poza tym to narazie u mnie wszystko w porzadku ogolnie czuje sie dobrze tylko te ubytki na twarzy od czasu do czasu psuja mi humor. Pozdrowionka i napiszco u ciebie. Dorota

[Dagmara]

Właśnie przeczytałam wasze posty oraz krótki opis w internecie zabiegu o nazwie kolonoskopia. Myślałam, że moich doswiadczeń na patologii ciąży w AM Gdańsk nic nie przebije, ale przyznaje wam "zaszczytne" miejce rownorzędne pierwsze zaraz obok mnie. Tam również chodziło od 25 do 30 luda w jednym spedzie lekarskim przy okazji obchodu, wszyscy stali w półkolu dookoła fotela ginekologicznego na którym lezałam sobie półnago ja i oczywiście te wszystkie naukowe komentarze . Było wesoło. To są właśnie satyryczne strony bycia osoba "niedomagającą" . Pozdrawiam.

[karolina22]

Nie no drogie Panie, jesteście niesamowite!
Kiedy w szpitalu kazali mi sie rozebrac do bielizny i wykrzywiali moje konczyny na prawo i lewo bylo mi strasznie glupio, ale widze nenya ze bijesz mnie na głowę! Ba chyba nawet na dwie!
Pozdrawiam!

[nenya]

Pewnie nie byłoby mi do śmiechu gdybym cierpiała, ale ponieważ leżałam sobie i zero bólu, ręcę za głową i oglądałam wszystko na wielkim monitorze, więc czułam się prawie zupełnie swobodnie. Duża zasługa przyjaznej atmosfery na sali zabiegowej - mimo wszystko nie czułam się odczłowieczona.
zresztą ja mam duży dystans do siebie i jestem z natury ciekawa, więc w sumie fajnie było zajrzeć "w głąb siebie"

Dorota, super jeśli uda się wypracować chirurgowi jakiś sposób żeby ci pomóc, bo to pewnie wpłynie na twój komfort psychiczny, a więc również na komfort życia w ogóle, samopoczucie jest przecież cholernie ważne.
A jeśli nawet nie, to wierzę że uda ci się zaakceptować siebie taką jaka jesteś! Czasami trzeba przyjąć chorobę z całym dobrodziejstwem inwentarza, co nie znaczy że należy tracić wole walki i optymizm.

U mnie całkiem całkiem, nie narzekam. Jutro mam wizytę kontrolną, będę molestować lekarza serią pytań, może mnie nie wyrzuci oknem od razu
. Aktualnie martwi mnie stan "zapalonego" jelita, ale ponieważ jestem w dobrych rękach to myślę, że jakoś to będzie.

pozdrawiam wszystkie koleżanki po traumatycznych przeżyciach na fotelach i łóżkach szpitalnych! takie przeżycia trzeba traktować z rezerwą bo można oszaleć, co nam zostaje jak śmiech z siebie i takich przygód?

[D K]

Nenya czesciowo zaakceptowalam swoj wyglad bo jakie mam inne wyjscie najgorzej jest gdy patrze w lusterko i na ulicy jak slysze dziwne komentarze ale do tego tez sie powoli przyzwyczajam bo u nas kazda odmiennosc jest wielka sensacja i chyba juz tego nie zmienimy w naszym spoleczenstwie.Mam wielka nadzieje ze uda mi sie z tym chirurgiem ale to sie okaze 24 listopada napewno wtedy sie odezwe i napisze co w klinice wymyslili ciekawego. Swietnie ze u ciebie wszystko ok. Trzymaj sie D K

[Deimosik]

No nie - ja mialem najgorzej jak dostalem wysypki i uczulenia i pani dr nauk med. dermatolog zawolala do gabinetu studentki (ja jakies 18 latek) i kazala sie rozebrac do zera i pokazac skore.
No to sobie wyobrazcie moja czerwona buzke ze wstydu. No i te teksty typu hm, a moze to efekt tego, a moze to, tamto ...
I potem sam stanalem po drugiej stronie i ogladalem i obslugiwalem pacjentow. Ale takie doswiadczenie sporo mnie nauczylo. Patrzylem na nich "przychylniejszym" okiem
Pozdrawiam
Deimosek

[D K]

Witam Deimosik czy nalezysz do dziwnego swiata medycyny jezeli tak to jaka dziedzina jest twoja specjalnoscia moze bedziemy mogli sie ciebie radzic w innych sprawach niz toczen. Pozdrawiam dorota K

[Monika B]

Wracając do spraw konsylium ...przypomniały mi się b. śmieszne sytuacje które opowiadały mi koleżanki......niestety śmieszne były dla nas......
Klinika urologiczna .....tam na wielkim obchodzie profesor+ wszyscy lekarze +studenci + pielęgniarki.....słowem ogromna grupa......zbiera sie na korytarzu .a pacjentki godz...wcześniej muszą sie rozebrać do golasa i leża na bacznośćw łożkach ..oddziałowa lata co 5 min i sprawdza .....szczęście mają te które leża w salach od których zaczyna się obcho bo niektóre bidule muszą tak leżeć ze 2 godz. aż wielka wizyta przyjdzie..poogląda i sobie pójdzie.......jakby nie mozna było leżec w piżamie pod kołdrą .....fajnie.....nieee???
Klinika oddział neurologii.........większośc pacjentów ma kłopoty z chodzeniem ...wstawaniem poruszaniem się...wchodzi wizyta i pada dyspozycja profesora.....wszystkie wstać .....kobity gramolą się z łóżka ,przytrzymują stolików i stoją jak potrafią.Profesor dyskutuje z jedną ...drugą..czas płynie a one ledwie żyją dochodzi do ostatniej i wrzeszczy na nią .....a pani kto pozwolił wstać ?nie slucha jedna z drugą a potem chce być zdrowa i .....zdenerwowany wychodzi.....
MogLabym tak długo......ale po co
Nie stresujcie się .....zawsze możecie pomyśleć że można trafić gorzej...
Monika

[b-52]

Domyslam się, że to co WAS spotyka - studenci i obchody, wywiady nie jest miłe ale okropne.Kolonoskopia z towarzystwem horror. Macie prawo życzyć sobie warunków w miarę intymnych. Problem polega na tym, że pewne rzeczy zapamiętuje się na całe życie jeśli rozmawia się z pacjentem i uczestniczy w badaniu. Czytanie książek i wykłady nigdy nie zapadna tak w pamięć. Dzięki temu do dziś pamiętam, że jedną z głównych przyczyn "dziwnych stanów podgorączkowych" moga byc kolagenozy. Więc proszę o wyrozumiałość dla studentów i lekarzy....

[Gość]

do B-52: zostań z nami na dłużej ( wyczułem lekarza?), doradź czasem i nagadaj, jeśli trzeba. Fachowego bombowca bardzo nam tu brakuje. Paweł