WWW.TOCZEN.PL

[Mari]

jestem tu pierwszy raz kompletnie nie radze sobie z nowa sytuacja.....toczen przeraza.....
kazdy dzien to teraz udreka bol pustka zal miazdzacy smutek.......tak boli zycie...wczesniej nie wiedzialam ze tak wogole moze byc
lykam psychotropy i daja tyle ze nie mam sily na intensywne rozpaczanie ale ta rozpacz i tak siedzi bardzo gleboko, bardzo miazdzaca, gotowa zaatakowac
znajomi ulubione plyty programy jedzenie wypady wakacje........tam nigdy nie bylo zadnego tocznia!!!!!!!!!!!! przeciez wiem!!!!!!! czasem po prostu w niego nie wierze..........
prosze powiedzcie jak dajecie sobie rade zyc z tym paskudztwem??? mam dojmujace poczucie ze to mnie absolutnie przerasta, ze to nie na moje sily, ze ktos sie po prostu pomylil dajac mi go..
kompletnie nie wiem co ze soba zrobic jest mi tak strasznie niewygodnie, nie mam swojego miejsca, ciagle rozpacz, w kilka chwil zycie zlamane...a dopiero dwie dychy za mna...
jak przetrwaliscie???? jak trwacie???? prosze, pomozcie.......
bardzo potzrebuje teraz ludzi.......
(ps. czy to prawda ze nerkowy toczen jest najgrozniejszy? bo nerki mam zajete...ale chyba wczesne stadium, prosze o rzetelna odp....)

"PEWNEGO DNIA PEKLO NIEBO..................."

[domi1_23]

Wiesz, jest napewno bardzo ciężko, ale ciężej jest nie wiedzieć, co się tak naprawdę ma, i co się z tobą dzieje. Ja wolałabym wiedzieć, co mi jest. Wszystko takie zagadkowe. Niby w 2001 r. miałam wynik wątpliwy na przeciwciała przeciwjądrowe ANA, teraz mam opad białka w moczu, miałam też duże OB. Nikt do tej pory nie wiedział, co mi jest. Dopiero teraz lekarz dał mi skierowanie na badania: Mocz, CRP, Lateks i p/pjądrowe ENA i ANCA. Wynik dopiero za 2-3 tyg. To najgorszy czas dla mnie. TA NIEPEWNOŚĆ już 6. lat. Czasem nie chce się żyć. Ale Tobie też mogę współczuć, bo nie jest to prosta choroba, nie ma konkretnych lekarstw, które by leczyły Tocznia, jedynie działają objawowo. Różnie to bywa. Ale myślę, że nie jest znów najgorzej. Trzymaj się i nie załamuj. Nie martw się ,bywa gorzej. "Oswoisz" się ztym. Uff. Sorry za taką rozpiskę.
_________________
Co cię nie zabije, to cię wzmocni.
-------
Więcej szczęścia wynika z dawania, niż z otrzymywania.

GG: 2103244

[nenya]

Witaj na forum Mari

Może trudno ci w to uwierzyć, ale nie jesteś sama, a to nie pierwszy tak rozpaczliwy post jaki czytam na tym forum, jest depresja, rezygnacja, czasami wręcz myśli samobójcze...
Przechodzisz to co każdy z nas swego czasu, teraz właśnie jesteś w najtrudniejszym okresie choroby, bo to pora oswajania się z nową sytuacją i składania siebie od nowa. Ochłoniesz i dojdziesz do siebie, uwierz mi że oprócz kilku ograniczeń toczeń pozwala prowadzić normalne życie, to nie jest koniec świata choć w tej chwili pewnie odbierasz diagnozę jak wyrok. „Złamane życie”?! Ludzie kończą szkoły, studia, zakładają rodziny, rodzą dzieci, realizują się jak potrafią.
Spotkasz tu sporo niesamowitych osób radzących sobie od wielu lat z toczniem czy innymi chorobami przewlekłymi, każdy ma trochę inną taktykę i nastawienie więc pewnie nie znajdziesz tu uniwersalnej recepty na życie z chorobą, najważniejsze żeby nie dopuścić by toczen zdominował twoje myśli i życie, musisz mieć marzenia i plany, nie rezygnuj z nich tylko dlatego że wydaje ci się, że nic dobrego cię już nie spotka. Czasami trudno uchronić się przed dołkami i kryzysami, każdy tak ma, ale jakoś się wygrzebujemy z deprech i walimy dalej przed siebie. Każdy po swojemu.
Minie pierwszy szok, pozbierasz się i zobaczysz że nie jeszcze dużo przed tobą.
Toczeń to specyficzna choroba, nie ma jasnego i identycznego schematu dla wszystkich, każdego dotyka troche inaczej. Nerki to jeden z elementów atakowanych, ale leczenie jest najczęściej na tyle skuteczne, że sytuacje daje się szybko opanować i mieć pod kontrolą. To co prawda choroba teoretycznie nieuleczalna, tak jak cukrzca na przykład, po prostu przewlekła i tyle. W odróżnieniu od cukrzycy za to masz duze szanse na remisję, nawet wieloletni spokój bez objawów i leczenia – to choroba która lubi zaatakować z nienacka i równie nagle się wycofać. To taki optymistyczny akcent na koniec mojego wywodu. Teraz jeśli chcesz lepiej nas poznać i przekonać się „jak trwamy” i co mamy do powiedzenia osobom w takim etapie choroby jak ty, zapraszam:
Moje życie skończyło się 4 lata temu...
Choroba ......straty i korzysci
Samobójstwo

Trzymaj się, daj sobie trochę czasu, spokojnie wszystko się ułoży
pozdrawiam

[didulka]

witaj nie ma sie co zalamywac w koncu kiedys musi byc choc troszke lepiej... osobiscie uwazam ze lepiej wiedziec na co sie jest chorym i w jakims stopniu starac sie zatrzymac chorobe niz nie wiedziec a wtedy nie jest za fajnie szczegolnie gdy ciagle cos boli

[agnieszka29]

Witam cieplutko i serdecznie ...jak juz powiedziały dziewczyny głowa do góry nadejdzie remisja i bedzie oki...ja tez mialam ciężkie dni a teraz ....tryskam energia ...pozdrawiam i 3m sie ..
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[sEsZeLa]

witam serdecznie nową koleżankę

ja niestety nieposłużę dobrą radą bo borykam się z takim samym problemem, ale wierze że w końcu też będe tryskać energią czego i Tobię życzę
_________________
tym dam radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię [J.I.S]

[Monika B]

Uwierz mi nic sie nie skonczylo ....teraz jest zle...ale bedzie dobrze.....
Widzialm wiele wiele pacjentek u ktorych reakcje byly takie jak twoje.Pierwszy szok ....dlaczego .....?jak mam zyc.?.co dalej ....?na poczatku jest zalamanie ....potem zaczynasz sie przyzwyczajac do mysli o chorobie i wcale nie jest tak bardzo zle jak sie wydaje.Bardzo wiele osob choruje juz sporo lat .i z latami choroby nie nasilaja sie ....jest nawet lepiej .rozejrzyj sie dziewczyny .choruja .niektore od dziecka.....wiekszosc skonczylo studia .z choroba .niektore koncza szkole ..pracuja maja dzieci .slowem zyja ..normalnie /a wlasciwie w miare normalnie.......Mozna z tym paskudztwem zyc...cos sie skonczylo .ale i cos sie zaczyna........inny etap zycia .ale wcale nie musi byc gorszy ...Niesie ze soba troche ograniczen.ale mozna znalezc sobie inne rozrywki .rezygnacje z dotychczasowych marzen zastapic innymi ...Przed toba dlugie zycie.a jakie ono bedzie zalezy w glownym stopniu od ciebie.Jeszce dla ciebie zaswieci slonce .i zakwitna kwiaty .......
Glowa do gory ...bedzie dobrze.bo musi byc dobrze .nie ma innej opcji
Monika

[Mella]

Witaj Mari,
na tym forum każdy bez wyjątku rozumie Cię w 100%. Każdy z nas przeżył szok po uslyszeniu diagnozy. Trzeba trochę czasu, żeby z tym sie oswoić i na nowo poukładać sobie życie. Ale to życie może dalej być pełne, a często jeszcze bardziej wartościowe niż bylo przed chorobą i lepiej smakuje. To nie koniec, a właśnie początek. Można robić różne wspaniałe rzeczy, o które nawet sama nie podejrzewałabyś się wcześniej. Ja na np. zaczęłam uczyć się śpiewu i ...pisać bajeczki.
Mam chore nerki od kilkunastu lat, a w międzyczasie skończyłam studia podyplomowe, gdy nie mogłam pisać ręcznie (po wylewie) wykłady nagrywałam na dyktafon i potem w domu przepisywałam na komputerze (a jakie szczegółowe notatki przez to miałam ).
Jestem przekonana, że dalej będziesz mogła realizować siebie i zobaczysz, że "nie taki wilk straszny jak go malują"
Trzymam za Ciebie kciuki !
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II

[Lidia]

Witam nowe kolezanki.Sluchajcie jak się wie co jest grane to można dostosować się zdziałaniem do możliwości.Wiemy kiedy i co boli i w przerwach nadrabiamy przymusowe nieróbstwo.Życie jest piekne i jak kameleon zmienia kolory.W dużej mierze zależy od nas czy bedziemy umieli wypracować w sobie" ja chcę ,muszę i mogę"Dziś mi nie wyszło ale jutro będzie moje.Jestem od was starsza ale byłam w takim stanie że o własnych siłach nie mogłam usiąść z pozycji leżącej.Teraz jestem samodzielna mam pieska ,działkę i sama organizuję sobie każdy dzień/z udziałem pieska/.Są smutki ale bardzo wiele radości.Musimy się nauczyć brać pomoc i ją dawać takim jak my tylko w innym momencie.Kochani można mieć wiele marzeń i je realizować .Nikt nie jest stworzony żeby cały czas kwękać i narzekać kazdy się roześmieje tylko powód może być nieco inny.Was to też nie ominie.Będziecie marzyć i realizować marzenie.Żyć "na cały gwizdek"a wokół tego będzie się pałętał toczeń o którym cały czas będziemy pamiętać jako o ch...... niedogodności i przyczynie różnych bóli.Pamiętajcie życie do Was należy i nie dajcie żeby toczeń nad nim zapanował tak bez ograniczeń.Musimy się ratować różnymi
pigułami i paskudztwami ale możemy żyć i wykorzystać każdą chwilę.
Możecie się uczyć,kochać,pracować tylko trzeba chcieć.A najważniejsze nie uciekać od ludzi.Tu jest całkiem liczne grono motylków ale wokół nas też są ludzie i wśród nich całe rzesze naszych przyjaciół więc ich odszukajcie.
Ojej ale naklepałam,
Trzymajcie się cieplutko .Jutro też jest dzień inny niz dziś.
pozdrowianka dla wszystkich.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[paulina_87]

witam Cię serdecznie i cieplutko
na pewno bedzie dobrze trzeba wierzyć
wiem że czasem wiara wydaje sie nic nie pomagać ale wierz mi że najdrobniejsza jej oznaka i nadzieja potrafi góry przenosić i przezwycięża największe problemy ..... często po długim czasie się o tym przekonujemy ale naprawde warto walczyć o siebie i swoje życie
pozdrawiam

[Mari]

dziekuje serdecznie
z Wami jest mi lepiej
oczywiscie nie wszystko o czym piszecie mnie przekonuje, nie jest mi latwo Wam uwierzyc, przyjac te pozytywne mysli.......pewno jeszcze za wczesnie
boje sie tez wszystkich "praktycznych" nastepstw choroby: nie wiem co bedzie ze studiami, nie wierze ze znajde mezczyzne (o tym chyba jeszcze napisze osobno), boje sie jakiejs drastycznej zmiany wygladu.....itd, strachow jest mnostwo
no ale jakos to byc musi
pozdrawiam

[nenya]

Ano, to całkiem normalne,
potrzebujesz nabrać dystansu, a to sie nie dzieje szybko, u każdego w swoim tempie.
W końcu to przychodzi samo, i zauważysz że można żartowac z siebie, z choroby i ze "strasznych" przejśc szpitalnych nawet.
Ale nic na siłę.

[domi1_23]

O drastycznym zmienie wyglądu ani nie myśl, to jest nie możliwe. Wiem, że ciężko jest Ci wierzyć, że nie jest tak źle. Ale to naprawdę jest możliwe, jak piszą wszyscy.
_________________
Co cię nie zabije, to cię wzmocni.
-------
Więcej szczęścia wynika z dawania, niż z otrzymywania.

GG: 2103244

[Asia]

Początek jest najtrudniejszy, nie jest łatwo pogodzić sie z chorobą i wszytkimi jej skutkami. Później probujesz o niej zapomniec i życ jakby jej nie było. A później oswajasz się z nią i uczysz zyć z nią. Każdy z nas to przechodzi. Nie jest łatwo. Po drodze wiele schodów, załamań, smutku i żalu. Ale będzie dobrze.Nie jestes sama, zobacz jak nas tu duzo, zawsze chętnych do pomocy.

[gusia_92]

witam serdecznie na forum.
zawsze sa te dobre i zle chwile.teaz akurat nastaly te zle ale z czasem napewno beda dobre. na poczatku choroby nie wiezylam ze wogule jestem na cos chora, plakalam co wieczoa do poduszki, chodzilam przygnebiona ale potem zdalam sobie sprawe ze im bardzie bede sie zalamywac tym gorsze beda wyniki. pomyslalam sobie ze jak bede sie zalamywac to nie bede sobie pomagac a jeszcze sobie zaszkodze no i ze placzem nie pokonam choroby. zdecydowalam ze musze jakos z tym zyc. staram sie nie dopuszczac opcji "załamka" bo to wogule w niczym nie pomaga. no i jeszcze jedna rada przeczytaj sobie ksiazke "Toczen choroba podstepna" mowie ci ze po przeczytaniu jej bardzo sie uspokoisz jezeli chodzi o objawy, praca organizmu z choroba i wogule. ta ksiazka bardzo pomaga zyc.
zycze zdrowia i dobrego humorku.

PS: nenya jak zauwazysz ze sie za bardzo powtarzam to zmien troche. nie jestem w stanie myslec normalnie bo jestem wlasnie po wyrwaniu dwoch zebow.
_________________
.:Hoy se que tu ya no me quieres y eso es lo que mas me hiere:.