WWW.TOCZEN.PL

[arletha33]

jestem...sprawdzam...jestem nowa ...chce pogadac a tam nikogo nie ma...
_________________
ANETA

[nenya]

arletha witaj,
i sprecyzuj - gdzie nikogo nie ma?
jesteśmy tu przecież cały czas, dziś powstało prawie 100 postów, więc aktywnośc jak na miesiąc wakacyjny i w dodatku weekend całkiem spora...
nie pogadasz dopóki się nie odezwiesz...

[arletha33]

[nenya]

ano, bo widocznie forumowicze wolą przebywać na forum...
co poradzić?
tu jest przyjemniej, wyraźniej, bez pośpiechu
może spróbuj tutaj, skoro tam na nikogo nie udaje ci się wpaść.

[arletha33]

a poza tym nowy temat na forum??? nie potrafie go okreslic by ktos sie odezwal...uwazacie zwe wszystkie sa poruszone i mozna je znalezc a ja nie umiem..

dzieki ze odpowiadasz ale na poczatek moze byloby fajnie z kims na zywo
_________________
ANETA

[nenya]

a korzystasz z Wyszukiwarki?
zresztą co za problem, po prostu zapytać, żaden wstyd, jak potrafimy tak pomożemy...
czego dokładnie chcesz się dowiedzieć? wal śmiało i się nie przejmuj

PS. zapewniam, że nie jestem jeszcze martwa

[arletha33]

chcialabym wiedziec wszystko a zwlaszcza teraz gdy jest to cholerne gorace lato...nie wiem jak zyc? co robic? jak sie zachowywac by nie zaostrzyc swojej choroby... bo mam jej naprawde dosyc?????takiego tematu nie zanajdfe chyba w wyszukiwarce
_________________
ANETA

[nenya]

a czytałaś już Toczeń. Choroba podstępna?
to może na początek sprawdź tam jest wiele wskazówek, łącznie z opisem czynników zaostrzających chorobę, bo zakładam że masz tocznia.
Całą książkę znajdziesz tutaj.
http://med.sisco.pl/ok/toczen,%20choroba%20podstepnaarial.htm

A potem powinno być już łatwiej, szukać odpowiednich haseł, typu: słońce - którego powinnaś unikać, czy co tam jeszcze wzbudzi twój niepokój...
albo po prostu pytać! najwyżej ktoś podrzuci ci istniejące odsyłacze, ale info znajdziesz.

[arletha33]

[ksiażke te czytalam ale nie nastroila mnie pozytywnie wrecz przeciwnie..troche mnie zdolowala??? a teraz co? glownie chodzi mi o slonce? jestem chora na toczen ale pracuje bo niestety musze.. mam dziecko wychowuje go sama wiec wiesz jak to jest i teraz boje sie chodzic do pracy bo nie wiem czy powinnam nie wychodzic w ogole z domu w te upaly ???nie wiem ile tych promieni moze do mnie dotrzec? jaka dawka jest dopuszczalna? tu nie chodzi o zbytki lecz o prace podstawowy warunek bytu mojego i mojego dziecka i tu tkwi caly problem...boje sie...zaczynam zapadac w depresje...nie wiem jak dalej zyc???
_________________
ANETA

[nenya]

przede wszystkim bez paniki.
możesz wychodzić na słońce, nie da się żyć w zamknięciu, wystarczy się zabezpieczyć, kremy z wysokimi fitrami, nawet 60, powinny spokojnie wystarczyć, nakrycie głowy i jazda.
nie ma sprecyzowanych rzadnych dawek promieniowania, po prostu zalecana jest ostrożność, nie wszyscy toczniowcy są wrażliwi na słońce, niektórzy leżą na plażach i jest ok, dlatego nie ma norm...
to sprawa indywidualna.
więcej znajdziesz tu:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1465

dla lepszego samopoczucia możesz np. zmodyfikować swoją dietę:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=767

w ogóle należy żyć w miarę normalnie, twoja aktywnośc życowa i zawodowa zalezy tylko i wyłącznie od twojego samopoczucia. robisz tyle na ile starcza ci sił. nie wycofuj się tylko dlatego że masz chorobę, skoro fizycznie jest w miarę wszystko ok.
tak mi się wydaje...

[arletha33]

ale wiesz...
przepraszam ze tak ciagle mecze...
bo jestem spanikowana...
powiedz mi czy jak ja przechodze na parking do samochodu z pracy ok. 10 min. a potem jade drugie 10min. samochodem czy ta dawka mi nie zaszkodzi???naprawde jestem u kresu sil nie wiem co mam robic...a czuje sie zle szczegolnie psychicznie....a wiem ze to tez moze sie dla mnie zle skonczyc juz to przerabialam...wiec szukam pordy u osob doswiadcznych...
_________________
ANETA

[nenya]

Aneta, naprawdę trudno powiedzieć, bo na każdego toczniowca słońce działa inaczej, nie mam pojęcia jak jest u ciebie...
a jak było dotychczas, miałas uczulenie na słońce, naświetlanie kończyło się wysypką, bólem mięśni, były w ogóle jakies problemy?
tu naprawdę nie ma potrzeby rezygnowac z normalnego życia, konieczne są wysokie filtry, to profilaktycznie, smaruj się nawet pod ubraniem, żeby się czuć bezpieczniej i tyle. nic więcej nie jesteś w stanie zrobić.
zalecenia mówią o unikaniu słońca i promieni UV, a więc kąpieli słonecznych i opalania w solarium, chodzenie po ulicy, czy jazda samochodem mogą być groźne w bardzo rzadkich i ciężkich przypadkach reakcji na słońce. wydaje mi się to u ciebie mało prawdopodobne...

znalazłam ciekawy wątek, przejrzyj go w wolnej chwili, to o radzenu sobie z chorobą, także o stanach lękowych i depresyjnych, bo nawet nie masz pojęcia jak wiele dziewczyn ma takie problemy, to normalka przy chorobie przewlekłej, nie jest łatwo sobie z tym radzić, warto sięgnąć po pomoc psychologa na przykład, o tym i o lekach antydepresyjnych też u nas jest sporo, więc spokojnie, bo nie jesteś sama...

Oswajanie się z chorobą
Jak zmniejszyć stany lękowe
Leczenie antydepresyjne

[arletha33]

na razie dziekuje ide spac bo strasznie sie zmeczylam dzis


jeszcze raz ci dziekuje
_________________
ANETA

[Monika B]

Aneta , spokojnie przeglądaj forum znajdziesz w nim wszytko to co cie interesuje, jak coś jest niejasne pytaj, na pewno nikt cię nie wysmieje ale chętnie odpowie,
spokojnie bez paniki , każda informacja nie musi dotyczyc ciebie, nie bój sie i nie wyławiaj tylko tych najgorszych scenariuszy , z tym mozna normalnie zyć , powoli oswoisz się z chorobą i bedziesz zyć w miarę normalnie , bedzie dobrze
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[nenya]

nie wiemy co prawda jak "ostry" jest twój toczeń, i jak reagujesz na słońce, ale pisałas juz o stresie, więc wiesz że równiez jego musisz unikać, a zadręczając się potencjalnymi skutkami nasłonecznienia "nakręcasz się" i samopoczucie siada ci bardziej niż po rzeczywistej ekspozycji na słońce...
jeszcze raz podkreślam, że unikanie słońca i zabezpieczanie się przed promieniowaniem UV to profilaktyka dla wszystkich toczniowców, bo jedni są bardziej fotowrażliwi niż inni, jedni łażą po plaży czy na pilegrzymki i nic im nie dolega, inni dostają wysypek i podrażnień skóry, a jeszcze inni znoszą nasłonecznienie fatalnie - nie nie wiadomo dlaczego tak się dzieje i u kogo tak a nie inaczej to wygląda, niestety nie ma reguł (no może większe ryzyko u osób ze stwierdzonymi przeciwciałami anty Ro, ale to tylko teoria)