| Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
| Autor |
Wiadomość |
anetalubieniecka
Junior
Dołączył: 20 Kwi 2009
Posty: 13
|
 Wysłany: Pon Kwi 20, 2009 2:57 pm Temat postu: Pseudoxanthoma elasticum |
 |
|
Witam wszystkich serdecznie! Jestem nowicjuszką na forum..... Mam 21 lat i dwa lata temu zdiagnozowano u mnie chorobę tkanki łącznej- PSEUDOXANTHOMA ELASTICUM.. Niestety nie wiele lekarzy coś o niej wie (przynajmniej w moim otoczeniu), w internecie też nie wiele jest napisane w naszym języku, więc nie wiele o tym wiem. Jeżeli ktoś byłby w stanie coś mi podpowiedzieć, jakiś adres, telefon do kogoś kto mógłby mnie dalej pokierować byłabym bardzo wdzięczna. Może znajdzie się ktoś kto choruje na to samo co ja..... Z góry bardzo dziękuję za jakiekolwiek informacje....  Pozdrawiam
_________________
Aneta |
|
| Powrót do góry |
|
 |
kinga
Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280
|
| Wysłany: Pon Kwi 20, 2009 3:17 pm Temat postu: |
|
|
| Cytat: |
| Pseudoxanthoma elasticum najczęściej lokalizuje się w tętnicach proksymalnych kończyn dolnych, na przykład w tętnicy udowej powierzchownej, i wywołuje chromanie o dobrym rokowaniu. W takim przypadku należy szukać typowych zmian skórnych i rodzinnego występowania choroby. Inne rzadkie przyczyny. Uraz może spowodować zwężenie każdej tętnicy. Należy tu zwrócić uwagę na szczególny rodzaj uszkodzenia - zmiany popromienne w tętnicach biodrowych, najczęściej związane z radioterapią nowotworów jamy brzusznej i miednicy (np. raka szyjki macicy), przypominające wcześnie rozwijającą się miażdżycę. Niezwykle rzadko spotyka się pierwotne nowotwory naczyń, z których najczęstszym jest leiomyosarcoma aorty. Tylko wyjątkowo objawiają się one chromaniem. |
| Cytat: |
| bardzo rzadka choroba pseudoxanthoma elasticum. Powoduje ona zaburzenia w elastycznych włóknach tkanki, które ulegają zwapnieniu. Jest to choroba genetyczna |
hmm no ja pierwszy raz o takiej chorobie chyba słyszę
skąd jesteś? to pomoże namierzyć specjalistę  )
no i witaj na forum 
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
| Powrót do góry |
|
|
anetalubieniecka
Junior
Dołączył: 20 Kwi 2009
Posty: 13
|
| Wysłany: Pon Kwi 20, 2009 5:10 pm Temat postu: |
|
|
No właśnie bardzo bardzo rzadka..... Mam zwapnienia na szyi, po wewnętrznej stronie łokci i na biodrach,,, są to takie zbitki tkanki, tak jakby pogrubione i pofragmentowane "ciapki" na skórze..... Mam to od urodzenia, z wiekiem się rozrasta i staje się coraz bardziej widoczne:( Zmiany mam dermatologiczne i narazie okulistyczne, więcej nie wykryto bo nie robiłam żadnych głębszych badań... Jednym słowem mogą być wszędzie... Nikt o tym nie słyszał, nikt nic nie wie, lub wiedzą nie wiele (mniej ode mnie). Dr Kencka z Akademi medycznej na Koszykowej powiedziała ze jestem drugą osobą z którą się spotkała z takim przypadkiem.... Dziękuję za miłe powitanie... Jestem z Nasielska, okolice Warszawy- 50km.
_________________
Aneta |
|
| Powrót do góry |
|
|
Robert
Moderator
Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa
|
|
| Powrót do góry |
|
|
anetalubieniecka
Junior
Dołączył: 20 Kwi 2009
Posty: 13
|
| Wysłany: Pon Kwi 20, 2009 5:45 pm Temat postu: |
|
|
| Dzięki za link ale juz odwiedzałam tą stronkę... Chodzi mi o coś polskiego... o ludzi którzy się zajmują takimi chorobami i są skłonni prowadzić badania chorych:( |
|
| Powrót do góry |
|
|
kinga
Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280
|
| Wysłany: Pon Kwi 20, 2009 5:57 pm Temat postu: |
|
|
na ta Twoja doktor, co mówi? skoro u niej to dopiero drugi przypadek i ona za bardzo nie wie, jak to leczyć, czy prowadzić (czy co tam).....to czy dawała Ci namiary na kogoś, kto się tym zajmuje? dzwoniła po jakiś innych ośrodkach?
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
| Powrót do góry |
|
|
anetalubieniecka
Junior
Dołączył: 20 Kwi 2009
Posty: 13
|
| Wysłany: Pon Kwi 20, 2009 6:25 pm Temat postu: |
|
|
Właśnie nie, pobrali mi wycinek i wynik otrzymałam pocztą. Nic wiecej, żadnego ukierunkowania ani rad...
_________________
Aneta |
|
| Powrót do góry |
|
|
Margaret74
Moderator
Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka
|
| Wysłany: Pon Kwi 20, 2009 6:30 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Aneto
Mam nadzieję,że uda Ci sie znależć dobrego specjalistę.
A może IR w Warszawie?
Pozdrawiam
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
| Powrót do góry |
|
|
kinga
Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280
|
| Wysłany: Pon Kwi 20, 2009 6:38 pm Temat postu: |
|
|
| anetalubieniecka napisał: |
| Właśnie nie, pobrali mi wycinek i wynik otrzymałam pocztą. Nic wiecej, żadnego ukierunkowania ani rad... |
możesz spróbować zadzwonić i zapytać, czy znają kogoś, kto się tym zajmuje albo chociaż wie więcej....nie zaszkodzi
spróbuj też w IR...
a ja jak nie zapomnę, no i jak 27 kwietnia przyjmą mnie do kliniki, to zapytam moich lekarzy, czy znają tę chorobę albo kogoś w Polsce, kto ma doświadczenie 
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
| Powrót do góry |
|
|
anetalubieniecka
Junior
Dołączył: 20 Kwi 2009
Posty: 13
|
| Wysłany: Pon Kwi 20, 2009 6:51 pm Temat postu: |
|
|
| ja właśnie czekam na miejsce w instytucie reumatologii na spartańskiej w klinice chorób tkanki łącznej ale jak dzwoniłam to pani mi powiedziała że długa droga jeszcze a zapisywałam sie 4 grudnia 2008.... |
|
| Powrót do góry |
|
|
kinga
Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280
|
| Wysłany: Pon Kwi 20, 2009 6:53 pm Temat postu: |
|
|
czyli czekasz na wyznaczenie daty hospitalizacji dopiero?
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
| Powrót do góry |
|
|
anetalubieniecka
Junior
Dołączył: 20 Kwi 2009
Posty: 13
|
| Wysłany: Pon Kwi 20, 2009 6:53 pm Temat postu: |
|
|
| Dziękuję... |
|
| Powrót do góry |
|
|
anetalubieniecka
Junior
Dołączył: 20 Kwi 2009
Posty: 13
|
| Wysłany: Pon Kwi 20, 2009 6:54 pm Temat postu: |
|
|
| no chyba tak, byłam, zakwalifikowali mnie do pobytu w szpitalu i teraz czekam aż się odezwą ale długo... |
|
| Powrót do góry |
|
|
kinga
Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280
|
| Wysłany: Pon Kwi 20, 2009 7:32 pm Temat postu: |
|
|
| anetalubieniecka napisał: |
| no chyba tak, byłam, zakwalifikowali mnie do pobytu w szpitalu i teraz czekam aż się odezwą ale długo... |
zadzwoń i pomęcz ich troszkę, przypomnij się, zapytaj co z tym terminem i jak długo masz jeszcze czekać
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
| Powrót do góry |
|
|
anetalubieniecka
Junior
Dołączył: 20 Kwi 2009
Posty: 13
|
| Wysłany: Pon Kwi 20, 2009 7:43 pm Temat postu: |
|
|
| Dzwoniłam raz, ale chyba jutro zadzwonie jeszcze raz i napiszę jak efekty. Mam nadzieję że niebawem będę coś wiedzieć... |
|
| Powrót do góry |
|
|
|
Lupus chat
FAQ
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Rejestracja
Profil
Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości
Zaloguj
