WWW.TOCZEN.PL

[XXX]

Witam wszystkich bardzo serdecznie po długiej przerwie

Długo nic nie pisałam ale cały czas Was "podglądałam " więc jestem na bieżąco

Zapytacie czemu teraz się odzywam? moja odpowiedż jest taka: minął już rok od czasu diagnozy u mojej córki ( większość z Was wie o co chodzi) . Dwa dni temu odebrałam kolejne badania , które są super
Po chorobie nie ma śladu,wyniki są rewelacyjne a do tego córka wróciła na lekcje w-fu i wznowiła swoją sportową pasję , którą był tenis.
Gra intensywnie dwa razy w tygodniu i jest najszczęśliwszą nastolatką pod słońcem
Wyglądem też już doszła do siebie ,przytyła 8 kg(ale ja bym chciała tak jeszcze z 3 kg ha ha), cera jest piękna jak nigdy, a ostatnie zmiany skórne jakie były jeszcze na dłoniach już prawie zniknęły całkowiecie

Jestem tak szczęśliwa ,że brak mi słów aby to wyrazić


I wszystko byłoby piękne gdyby nie to , że nie zdołałam nikomu z Was pomóc mimo wielkich ,ogromnych chęci ale uważam ,że to już nie moja wina( a długo nie mogłam się z tym pogodzić) jak ktoś nie chce to nie ma siły.........................................................................................
Teraz już chce być szczęśliwa i cieszyć się z moją rodziną w pełni z tego co osiągneliśmy i dziękować Bogu do końca naszych dni za wszystkie łaski jakie nas dotykają.....................

Bardzo mocno Was wszystkich pozdrawiam i życzę wytrwałości i pogody ducha oraz uśmiechu , który może zdziałać czasami cuda....

Ewa

ps. będę nadal tu zaglądać i może kiedyś znów coś napiszę

[Margaret74]

Wszystkieg dobrego Ewo-życze jak najdłuższej remisji
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[XXX]

Margaret 74- bardzo Ci dziękuję ale ja wiem ,że to nie jest remisja tylko całkowite wyleczenie
Nikogo nie chcę urazić i wiem, że Wam trudno w to uwieżyć ale to już nie ma dla mnie znaczenia.

Pozdrawiam i mocne uściski dla Was wszystkich przesyłam

Ewa

[Margaret74]

Ewo-to kwestia dystansu i ostrozności,bo wiem jak nieobliczalne i podstępne sa te choroby. Naprawdę zyczę Wam jak najlepiej
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Łukasz F.]

Ewo, cieszę się, że stan zdrowia Twojej córki wrócił do 100% normy - oby tak zostało cały czas.
Natomiast co do nieskorzystania z Twojej pomocy: sprawa jest niestety bardziej skomplikowana, niż się wydaje.
Wiem, że może być Ci przykro, jednak brak odzewu wynika w większości przypadków (również w moim osobistym) ze świadomej kalkulacji. Była o tym mowa już wielokrotnie, dlatego jak najbardziej informuj nas o postępach Twojej córki (w końcu w ten sposób podbudowujesz te osoby, które aktualnie nie są w najlepszej dyspozycji), ale ten temat po prostu sobie odpuśćmy dla dobra forum...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[XXX]

Łukasz masz w100% rację, ja już na ten temat się wypowiedziałam i na tym koniec
Życzę Wam wszystkim jak najlepiej i z całego serca
I nie mam zamiaru na tym forum mieszać i nigdy nie miałam złych intencji

Tak jak powiedziałam czasami tu będę zaglądać aby poczytać co u Was , pozdrawiam i ściskam

Ewa
p.s - kto wie co wydarzy sie jutro ................................................

[Łukasz F.]

Oby było ono jak najlepsze - zarówno dla Ciebie i Twojej córki, jak i dla wszystkich pozostałych na tym forum.
Co do intencji wierzę, że były szczere i chciałaś dobrze. Było tu już kilka przykładów osób, które (w przeciwieństwie do Ciebie) chciały tu namieszać: robiły raban, po czym znikały raz na zawsze (też w przeciwieństwie do Ciebie). Przy odrobinie znajomości psychologii można wyczuć czyjeś intencje - nawet przez monitor...
Jeszcze raz zachęcam, byś wpadała do nas i informowała o stanie zdrowia córki. Co prawda fizycznie na dzień dzisiejszy nic mi nie dolega (już dawno temu też wróciłem do sportu, czyli piłki, dawno nie widać po mnie objawów, poza tym wyniki badań są już prawie normalne, no i nie oszczędzam się zawodowo), ale każdy dobry przykład jest tutaj na wagę złota
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[XXX]

Cieszę się Łukaszu ,że Twoje badania są dobre i życzę aby zawsze takie były

Napewno będę zaglądać i dzielić się nowymi wiadomościami

Jeszcze raz wszystkim życzę zdrówka i uśmiechu

Ewa

[Aga2907]

Witam Was wszystkich.Dawno tu nie zaglądałam.Chciałam się pochwalić,że spadło mi CK na 1002 w grudniu miałam 3900.Niestety nie ma jeszcze poprawy ruchowej,ale jestem dobrej myśli.Byłam nie dawno w Warszawie w poradni chorób mięśni i pani doktor mnie pocieszyła,że jak CK spadnie do normy to potem zacznie się regeneracja mięśni i zacznę odczuwać poprawę.Nie mogę się już doczekać.Pozdrawiam Was serdecznie.Jak znów spadnie mi CK to się pochwalę.

[Margaret74]

To super Aga-szkoda tylko,że tak rzadko zagladasz Trzymam kciuki za dalszą tendencję spadkową
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Karii]

Ewo gratulacje dla corki i ciesze sie razem z Wami

Aga noo super i niech dalej spada widze ,ze jestesmy w podobnej sytuacji.. A gdzie bylas w poradni chorob miesni w Wawie i u jakiej doktor?
Zagladaj do nas czesciej
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Aga2907]

Karii byłam w Warszawie na Banacha u dr Łusakowskiej.Bardzo miła ta pani doktor.

[Łukasz F.]

[majkm]

cześć mam na imię gośka jestem nowa dziś się zarejestrowałam. chciała bym skorzystać z waszego doświadczenia i rad. Zdiagnozowano u mnie zapalenie wielomięśniowe. Zaczęłam chorować od pazdziernika 2008r. zaczęło się powoli od osłabienia siły mięśni, ale dawałam sobie rade jeszcze sama. Chodziłam do mojej pani dr. stwierdziła ,że jestem przemęczona i zapisała mi magnez i dużo odpoczynku niestety nie przechodziło zleciła mi mnóstwo ,badań wszystkie wychodziły dobrze, a co nie mogłam się ruszać to nie mogłam. W lutym nastąpiło pogorszeni doszły problemy z połykaniem( masakra).Wtedy już musieli się mną zajmować bo nic nie byłam wstanie zrobić bez pomocy, a o samodzielności niewspomne. Skierowano mnie na oddział neurologiczny, z podejrzeniem MIASTENII. Lekarz , który mnie przyjmował na odd. nie mógł się nadziwić, że nie mogę wyprostować normalnie rąk. Zrobiono mi jeszcze więcej badań min. CK, które wynosiło 13000 Wysłano mnie na konsultacje do poradni chorób mięśni w warszawie. Pani profesor dopiero naprowadziła wszystkich dziękuje jej za trafne rozpoznanie Po konsultacji zostałam wpisana w KOLEJKE na biopsje mięśni. Więc jeszcze musiałam się zaszczepić na żółtaczke. Po biopsji potwierdzili zapalenie wielomięśniowe, i zaczęli leczenie dokładnie 1.05.09. Dostałam pierwsza dawkę enkortonu. Boje się ,że mi tak zostanie ,że się nie wyleczę mam 2 dzieci i muszę stanąć na nogi. CK kontroluje na razie spadło mi o połowę z 13000 na 6400. Pani doktor mówiła ,że mam dać sobie rok na postawienie się na nogi, nie wiem czy mam jej wierzyć. Czekam na to ,żeby dostać się na rehabilitacje oczywiście małe miasto i brak miejsc Ruszanie się dla mnie to jakaś mordęga , gdyby nie dzieciaczki i mąż to chyba bym się już poddała. To wszystko dla mnie jest poniżające być zależnym od kogoś czuje się okropnie Bardzo proszę o napisanie mi czy mam jakieś szanse na powrót do choć części tej sprawności co kiedyś. POZDRAWIA WSZYSTKICH
_________________
nadzieja umiera ostatnia

[Karii]

Aga tak właśnie myślałam ,że na Banacha Akurat z ta doktor nie mialam do czynienia ale samo nazwisko kojarze

Łukasz no u mnie , ze tak powiem, pelny powrot jeszcze nie nastapil. Ale fakt ,jak napisales to przypomnailam sobie - a moze bardziej uzmyslowilam - ze tez mialam takie rzuty ,ze nagle z tygodnia na tydzien pewne rzeczy stawaly sie latwiejsze A wiec pisz mi tak jeszcze hehe Teraz czekam na kolejny skok i niech "sobie pojdzie" wreszcie do konca Tym bardziej ,ze CK coraz nizsze No a kolejna kontrola na poczatku lipca Ciekawosc mnie zzera

Gosia jak najbardziej masz szanse na powrot do sprawnosci. I po pierwsze i najwazniejsze nie mozesz przestac w to wierzyc Ja choruje na zapalenie miesniowo skorne. Piszesz ,ze zaczelas przyjmowac encorton dopiero od poczatku maja.. to jeszcze zbyt krotki czas na drastycznie widoczna poprawe. Jaka dawke dostajesz? A jak wiesz 6400 to nadal ogromne wartosci CK. Tutaj niestety potrzeba czasu. Jednak pamietaj ,ze kazdy organizm jest inny i z inna intensywoscia reaguje na leczenie. U mnie wlasnie mija rok od rozpoczecia leczenia i jest o niebo lepiej. Do pelnej sprawnosci jeszcze nie wrocilam ale to co bylo to niebo a ziemia. W tej chwili normalnie pracuje, studiuje i prowadze raczej normalne zycie Wiec glowa do gory
Z rehabilitacja sa masakryczne terminy nawet w Warszawie Na kiedy masz termin? Swoja droga to troche mnie dziwi ,ze przy takim CK i w takim stanie fizycznym nie chcieli Cie polozyc do szpitala..
Gosiu doskonale rozumiem Twoja zlosc kiedy nagle stajesz sie zalezna od innych ludzi.. Ja plakalam po nocach z wlasnej bezsilnosci.. Ale narazie niestety musisz nauczyc sie przyjmowac i prosic o pomoc. To naprawde nic zlego i ponizajacego. Tym bardziej ,ze masz przy sobie kochanego meza. Pamietaj - bedzie dobrze, potrzeba tylko czasu.
Zapraszam do naszej kawiarenki - jest w "Rozmowach Niekontrolowanych" Naprawde w kupie razniej i latwiej sie choruje Wiem z wlasnego doswiadczenia Wiec wpadaj i pisz co i kiedy tylko zechcesz
Jak bys miala pytania to smialo - napewno ktos pomoze jesli tylko bedzie umial.
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..