WWW.TOCZEN.PL

[Łukasz F.]

Karii, no widzisz, czasami zdarzy mi się niechcący napisać coś mądrego i pożytecznego dla innych A tak na serio trzymam kciuki za szybką całkowitą poprawę.
Gosia, 6400 CK to jeszcze daleka droga do sukcesu (tyle wynosił mój "rekord"), chociaż jak na tak krótki czas leczenia to jest to na pewno ogromny sukces.
Może Twoja lekarz przesadziła, mając na myśli rok (tyle chyba nie zajmie, bo zejście do CK 500 z tego poziomu w moim przypadku to była kwestia ok. 4 miesięcy), chociaż z drugiej strony choroby tkanki łącznej są bardzo nieprzewidywalne, więc nie ma co tworzyć skomplikowanych algorytmów i wyliczeń...
Tak czy inaczej trzymam kciuki również za Ciebie, aby było jak najlepiej.

Na 99 % taki stan nie powinien się utrzymać na stałe - mniej lub bardziej (oby bardziej) wyraźna poprawa będzie (pamiętam jak na samym początku mojego leczenia moja doktor mi powiedziała, że żeby taki stan pozostał to naprawdę trzeba mieć pecha). Chociaż jest druga strona medalu - mało jest przypadków powrotu do pełni dyspozycji (jak nie siła mięśniowa to wyniki do bani), ale wierzę, że niedługo zawyżycie statystyki

Skoro rozmowa zeszła na temat zależności od innych ludzi - mnie osobiście to strasznie wk... denerwowało, jak nie mogłem normalnie ubrać kurtki, czy wejść po schodach (tzn. nie było to niemożliwe, ale wykonywane metodami takimi, że od razu się wszyscy na mnie gapili jak na nie wiadomo co). A o ubraniu skarpet mogłem zapomnieć na te 4 miesiące...
Nie ma co, najważniejszy jest efekt ostateczny... Siłę mięśniową (mięśni zresztą też) odzyskałem w 100% i utrzymuję już od ponad roku, a od normalnych wyników dzieli mnie dosłownie krok... Żebym tylko znowu nie narobił jakiejś głupoty, która by mnie znowu oddaliła od upragnionego celu.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[XXX]

Skoro rozmowa zeszła na temat zależności od innych ludzi - mnie osobiście to strasznie wk... denerwowało, jak nie mogłem normalnie ubrać kurtki, czy wejść po schodach (tzn. nie było to niemożliwe, ale wykonywane metodami takimi, że od razu się wszyscy na mnie gapili jak na nie wiadomo co). A o ubraniu skarpet mogłem zapomnieć na te 4 miesiące...
Nie ma co, najważniejszy jest efekt ostateczny... Siłę mięśniową (mięśni zresztą też) odzyskałem w 100% i utrzymuję już od ponad roku, a od normalnych wyników dzieli mnie dosłownie krok... Żebym tylko znowu nie narobił jakiejś głupoty, która by mnie znowu oddaliła od upragnionego celu.
_________________
Łukaszu wtrącam sie bo wiem jak to jest ,przeszłam to z córką i bardzi to przezyłam ,że musiałam ja kąpać, ubierać, prowadzić po schodach itd.

A dziś w dzień dziecka , moje dziecko wygrało w "starciu" ze swoim tata mecz w tenisa!!!!!!!!!!!!!!!!!! czy będzie nie na mijscu jak powiem,że łzy mi napływały same do oczu( brak słów)

Tylko tyle chciałam dodać odnośnie Twojej wypowiedzi
Pozdrawiam bardzo serdecznie wszystkich Ewa

[Aga2907]

Witaj Gosiu.U mnie też nie mogli rozpoznać tej choroby.Przez 2 lata leczyli mnie na kręgosłup ponieważ 16 lat temu miałam operacje.Mam inplanty w kręgosłupie więc nikt nie robił mi żadnych badań bo łatwiej było powiedzieć,że to właśnie od kręgosłupa.Dopiero w listopadzie trafiłam do bardzo dociekliwej pani dr neurolog która zaczęła mnie kierować na badania moje CK wynosiło wtedy 3900,ale dopiero po biopsji stwierdzono zapalenie wielomięśniowe. Nie martw się musimy być cierpliwe,a będzie dobrze Karii już odczuwa poprawę, Łukasz też czuje się lepiej na nas też przyjdzie kolej.Ja biorę encorton od lutego i na razie poprawy ruchowej nie odczuwam
spada mi za to CK,a raczej spadało bo miesiąc temu miałam 1002,a dziś 1819.Więc znów będę się martwić bo nie wiem czy to normalne.

Może ktoś też miał taką sytuację,że CK po spadku znów się podniosło?
Pozdrawiam wszystkich

[Karii]

Aga no niestety takie skoki CK sie zdarzaja.. ja mam np tak ,ze w ciagu 3 miesiecy najpierw mi systematycznie opada po jakies 100 jednostek a w ostatnim miesiacu idzie w gore o ok 100.. Juz zauwazylam ,ze pewna prawdilowosc sie z tego zrobila No ale musze przyznac ,ze skok o 800 jest dosc spory. Oczywiscie moze to miec zwiazek z tym ,ze wtedy kiedy mialas pobierana krew bylas zmeczona, zestresowana itp. Bo jak pewnie wiesz to tez ma wplyw na wynik. Tak czy inaczej wypada to pokazac Twojemu lekarzowi.. Kiedy masz kontrole?
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Aga2907]

Do lekarza idę dopiero 20 lipca,do tego czasu jeszcze raz zbadam CK.Kurcze tak się cieszyłam,że zaczęło spadać a tu znowu do góry.Muszę czekać do następnego badania.Co do zmęczenia to zawsze jak idę na wyniki to się męczę bo do przychodni muszę iść kawałek pod górkę,a do laboratorium na pierwsze piętro a to dla mnie dość duży wysiłek zresztą sama to znasz.Tylko tyle,że za każdym razem to ten sam wysiłek bo droga taka sama.

[Karii]

Aga uwierz mi ,ze doskonale wiem co czujesz jak wyniki nagle znowu ida w gore.. Mimo wszystko nie pozostaje nic innego jak zaczekac na drugi wynik. Wtedy sie okaze czy to byl tylko "jednorazowy wybryk" czy jednak cos jest nie tak. Troche szkoda ,ze ta wizyta dopiero 20 lipca. Uspokoilabys sie
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Łukasz F.]

Aga, jeśli chodzi o skoki CK, to jest akurat typowe (zresztą ten wskaźnik w naszym przypadku jest wyjątkowo kapryśny). W zeszłym roku CK z 500 w lutym podskoczyło mi do ponad 960 w październiku - dopiero później zaczęło opadać, aż teraz w kwietniu zatrzymało się znowu na 500.
Miałem za swoje, bo nie zaleczyłem do końca zapalenia (tzn. stanu zapalnego) i poszedłem na siłownię (genialny bywam, nie ma to tamto)...
Karii ma rację - dyspozycja dnia często decyduje o wyniku badania.
Tak czy inaczej powodzenia na badaniach - ja zresztą mam niedługo po Tobie, bo 23 lipca, to się policytujemy (oczywiście nie na zasadzie "kto da więcej")
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Karii]

To ja sie policytuje z Wami bo mam 8 lipca
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Łukasz F.]

Nie ma problemu Mam nadzieję, że w sumie zmieścimy się, no, choćby w tysiącu...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[kedjan]

EWOA jak sie nazywa ta Pani doktor, która Wam pomogła???mogłabys podac jakis kontakt do NIej?ja wierze, ze dieta moze pomóc tylko nie wiadomo czy jak juz tak długo biore sterydy i inne leki:(ale myśle, ze, warto spróbowac.

[Margaret74]

Kedjan-tylko dobrze sie zastanów-bierzesz sterydy-nie wolno ich bez kontroli odstawiać.To bardzo radykalna dieta. To,tak tylko z troski.
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kedjan]

sterydów bym nie odstawiała oczywiście ale zmienić diete czemu nie.przeciez to nie szkodzi, a moze akurat pomoże.

[XXX]

Witam
Uwarzam ,że jeśli chcesz to powinnas spróbować ale nie odstawiaj sama sterydów to musi być pod kontrolą lekarza i za jego zezwoleniem oraz powoli i stopniowo
Zawsze warto próbować tylko rozsądnie i być świadomym.

Pozdrawiam Ewa

Poczytaj o tym wszystkim co napisałam i zdecyduj.................sama

[Łukasz F.]

[Margaret74]

Byc może się przyzwyczaił. Wydaje mi się,ze też "swoje"sterydy robią-na szczęście dzięki nim nie odczuwasz tych parametrów. I podzielam Twoje zdanie-stres,tempo w jakim żyłeś/żyjesz w sumie nadal-robią swoje. Ja zawsze wyjeżdżałam z Rabki z adnotacją-UREGULOWANY TRYB ŻYCIA.Poważnie.Dlatego żyję jak żyję. Wole tak,ale wiem,ze nie każdy ma na to szansę i nie każdy potrafi.
Uważaj na Siebie.
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe