WWW.TOCZEN.PL

[fafafa]

witam wszystkich serdecznie,
od kilku miesiecy czytam forum, uzyskujac sporo informacji. dziekuje wszystkim za to, ze jestescie!

moja historia jest dosyc dluga, a poniewaz mam w tej chwili problemy z rekoma/miesnie i nie moge za duzo pisac, sprobuje opowiedziec o tym jak najkrocej.

jestem z Warszawy, ale pochodze z innego kraju, w Polsce zyje od 1997r.
w zeszlym roku przeszlam terapie interferonem na wzw typu C w szp. na Wolskiej.
po leczeniu pojawily sie problemy autoimmunologiczne, ktore nikt jak do tej pory nie potrafi dokladnie zdiagnozowac.
m.in. odrazu po terapii mialam "motylopodobna" plame na twarzy, z ktorej schodzila skura. plus w uszach. mialam rowniez utrzymujace sie p/ kilka miesiecy guzki wzdluz zyl na rekach, nie bolaly.
zbadalam krew, wyniki byly nastepujace:
jesienia 2008 - ana i reszte toczniowych p/cial - ujemne
c3 i c4 obnizone
gammaglobuliny powiekszone do 27
cyrkulujace kompleksy (chyba tak) - powiekszone
pANCA - 1:80
SMA - 1:160
inne a/i watrobowe p/ciala - ujemne

9 miesiecy po terapii czyli teraz zrobilam badania ponownie (niedobre samopoczucie - slabos, biegunka przez tydzien, sennosc):
ana i inne toczniowe - ujemne
SMA 1:320 !!!
gammaglob. po pol roku terapii czyli trzy mies. temu - norma
transaminazy - norma
pcr HCV rna - ujemny

przeczytalam na forum, ze SMA w polaczeniu z pANCA wskazuje na AIH...
i teraz nie wiem co mam zrobic...do lekarza zapisana jestem na lipiec (do prowadzacego na wolskiej).
nie wiem czy mam isc do hepatologa czy do reumatologa...
duzo czytalam ostatnio o AIH i WZW C. nie w iem jaka terapie mi moga zaproponowac, jezeli jest wskazana, bo leki na AIh nie mozna za bardzo brac przy HCV. ani hormony ani nawet immunosupressyjne raczej, z tego co zrozumialam.
czy ktos z Was ma/mial podobna sytuacje?
bardzo prosze o pomoc.
pozdrawiam serdecznie!

[Ziarenko]

Witam

Niestety nie znam odpowiedzi na Twoje pytania.
Mam nadzieję, że będzie lepiej.
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[Łukasz F.]

Witaj,
zasypałaś nas fachową terminologią
Na wszystkie pytania najlepiej znają odpowiedź lekarze (a takowych u nas na tym forum niestety nie uświadczysz)...
Co nie znaczy, że nie znajdziesz tutaj wsparcia psychicznego i nie znajdziesz kilku wskazówek, jak sobie radzić z chorobą tkanki łącznej.
Trzymam kciuki za szybką poprawę
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[teresa środa]

Witam cieplutko
_________________
roza
Razem-lecz osobno....

[Margaret74]

Witaj

Faktycznie ciężki temat.Ja myślę,że najlepszych odpowiedzi udzieliłaby z pewnością Nenya
Z mojej strony- życzenia wszystkiego dobrego i wielkiej wytrwałości
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[fafafa]

dziekuje!
wszystkim rowniez zycze duzo zdrowia!

[kinga]

witaj na forum
ja też niestety Ci za dużo nie pomogę, bo nie znam osoby chorej na coś "toczniowego" i mającej problemy z wątrobą...

słyszałam kiedyś w klinice, że są jakieś leki stosowne w takich przypadkach ale to wszystko....bo rzeczywiście immunosupresji się nie stosuje....

kurczę, może by poszukać od takiej strony czegoś: ludzie z chorą wątrobą mają przeszczepiane narządy, tak czy inaczej MUSZĄ brać leki, które zapobiegną odrzutowi, a które nie wykończą wątroby....

hmmm możesz spróbować wizyt u dobrego hepatologa i DOBREGO reumatologa

trzymaj się i zaglądaj tu tak często, jak masz ochotę
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[paproshka]

Witam Cię serdecznie i cieplutko
_________________

[karolla]

Witaj serdecznie

niestety nie jestem wstanie Ci pomoc, nie znam odpowiedzi na te wszystkie fachowe pytania.
Jednak milo Cie tu spotkac, to miesce dobrych ludzi
zagladaj tu jak najczesciej
zdrowka zycze i trafnej diagnozy.!

[kasiakuc]

Witam równiez serdecznie czy możesz nam zdradzic jak masz na imię i z jakiegi kraju pochodzisz.. nie musisz oczywiście tego robic ale było by miło ..życze powodzenia w leczeniu a przede wszystkim w dobrej diagnozie..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[fafafa]

witam wszystkich,
baardzo mi milo slyszec od Was tak cieple slowa. fajnie, ze jest to forum!! dziekuje wszystkim za przewitanie!
otoz, mam na imie Sonja i pochodze z Petersburga/Rosja.
w Polsce podjelam studia i potem wyszlam zamaz i zostalam.

[agnieszka29]

witam i ja bardzo serdecznie i ciepło na forum.. pozdrawiam zycząc duzo zdrowia!!!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[kasiakuc]

masz łądne imię Soniu i miło witac w rodzinie naszej witualnej mam nadzieję ze będziesz się tu dobrze czuła zapraszam na pisanie postów w innych tematach które z pewnościa Cię zainteresuja ..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[fafafa]

dziekuje bardzo za tak cieple przywitanie!! alez mi milo!
czytam forum od dluzszego czasu, jest bardzo pomocne, a z reszta, wszyscy sami o tym dobrze wiecie))

ostatnio troche wpadlam w paranoje, poniewaz nie mam dokladnej diagnozy, a nasuwa sie cos nieciekawego w zwiazku z badaniami, i sama probuje ja "wywnioskowac" na podstawie roznych artykulow w internecie

czy ktos slyszal o dr. Tlustochowiczu z Wawy?
mm, moze sprawdze inny topik