WWW.TOCZEN.PL

[teresa środa]

Witaj Paulo
_________________
roza
Razem-lecz osobno....

[kinga]

witaj Paula
co okresu-często przy tym całym leczeniu zanika...ale to jest sprawa indywidualna; mi nic się nie zmieniło, ale znam dziewczyny którym zanikł okres, bądź mają bardzo ale to bardzo nieregularny
co do bezpłodności-to jeden ze skutków ubocznych (oczywiście niekoniecznych) i zależy od bardzo wielu czynników

proponuję wizytę u dobrego ginekologa


pozdrawiam serdecznie

_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[paproshka]

Hej Paulo
Miło Cię poznać
_________________

[Paula17]

Dziekuje wszystkim za tak mile ppowitanie i zycze powodzenia:) Kingus bardzo dziekuje za informacje:) zobaczymy jak to bedzie:) a moge zapytac od kiedy chorujesz i czy caly czas przyjmujesz sterydy?

[kasiakuc]

Paula zanim Ci Kinga odpowie ja mogę Ci powiedziec że tocznia rozpoznanego mam 1 lipcu 1984 roku a choruje znacznie dłużej..sterydy biore 26 rok od 2 lat mam menopauzę ale ze względu na sterydy i chemię to po pulsach okres zaniknął a 10 lat wczesniej zaczęło sie klimakterium skutki uboczne ..sterydy biore bez przerwy i to już dla mnie dożywocie skutki uboczne oczywiście sa i to nie małe minnymi osteoporozaPAulinko jak bedziesz mieć dobrych lekarzy specjalistów którzy mądrze Twoja choobe poprowadza nie będzie tak źle ważne też przynajmniej dwa razy w roku być u ginekologa jak bedziesz się pilnować to tak źle nie będzie zwłaszcza ze dopiero zaczęłaś leczenie..pozdrawiam..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[kinga]

hej
ja choruję od 2000 roku, czyli ponad 9 latek
wybrałam już swoją życiową dawkę Endoxanu (cyklfosfamidu); starydy biorę cały czas w bardzo różnych dawkach (miałam rok przerwy w ich braniu, ze względu na mocno zniszczone biodra)
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Paula17]

Czyli ze da sie z tym zyc:) ja dopiero zaczynam bo u mnie nie wykryto tocznia odrazu do szpitala trafilam 6 wrzesnia bo mialam zle wyniki dopiero po 2 tyg przeslano mnie do kliniki bo nie wiedzieli co mi jest tak zrobione mi biopsje i dodatkowe badania no i wkoncu doszli ze to toczen w szpitalu w sumie spedzilam 6 tyg ale teraz juz jest dobrze tylko nie moge na czas chemi chodzic do szkoly i mosze caly czas w domu siedziec ale moja pani doktor powiedziala ze na wiosne mnie wypusci jak bedzie wszystko ok:) Jezeli chodzi o doktorke to jest naprawde rewelacyjna:)

[kasiakuc]

Paulinko ile Ty masz lat czyżby 17 bo ja wlasnie tyle miałam gdy tocznia u mnie zdiagnozowano..dość typowy wiek na rozpoznanie..podobno duży wpływ na tocznia ma dojrzewanie lub przekwitanie kiedy hormony sa rozegulowane..ale powodzenia i szybkiej remisji co byś mogla spokojnie szkołę skończyć..tzrymaj sie..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Lidia]

Witaj Paulinko w naszej dość licznej grupie. Chorujemy tu nie tylko na tocznia . Świetnie że masz diagnozę i lekarza który wie co dalej. Teraz tylko grzecznie stosować terapię i czekać na remisję. Życie z toczniem jest trudniejsze ale nie pozbawione uroku. narzuca pewne ograniczenia ale nieźle sobie z nimi radzimy.Jest nas sporo w różnym wieku i należy pamiętac że są też wśród nas panowie. Jedni się uczą ,drudzy pracują, zakładają rodziny jak w życiu. Pobuszujesz po różnych działach to dowiesz się sporo o nas a i łatwiej ci będzie egzystować ze swoim najwierniejszym z "przyjaciół". Zapraszam do kawiarenki tam można pogadać o wszystkim.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[olusiam03]

Paulinko gdzie się leczysz? Pozdrawiam Ola

[Paula17]

Tak dokladnie mam 17 lat:) ja obecnie lecze sie w zabrzu jeszcze na odziale dziedziecym ale za 5 miesiecy bede pelnoletnia i nie wiem jak to bedzie dalej..

[kinga]

ja miałam 16 lat, jak mnie zdiagnozowano
hehe matko, jak to dawno i jaka młoda ja byłam wtedy
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[kicia73]

hehe no wiesz Kinia stara się odezwała
to ja już niezły wapniak w takim razie
u mnie ta pasjonująca przygoda również zaczęła się parę miesięcy przed 18 i trwa 18 lat

Paula a jak może być ...jazda bez trzymanki ,ale w pozytywnym sensie ...będzie dobrze ,najważniejsze,że jesteś cały czas pod okiem specjalistów i to dobrych ,czyli połowa sukcesu za Tobą + dobrze dobrane leczenie i jak najbardziej można a wręcz trzeba żyć i cieszyć się każdą chwilką
_________________
Trzeba umieć walczyć o swoje marzenia, ale trzeba też wiedzieć, które drogi są nie do przebycia i zachować siły na przejście innymi ścieżkami.

Paulo Coelho

[sztympelek]

tak...

Witaj! ja też ze śląska...zawsze mówię swoim znajomym, że Świerklany to centrum dowodzenia światem

to swietnie, że masz diagnoże tak szybko - to bardzo ważne! ja zachorowałam w kalsie maturalnej, ale fakt, miałam 18-tke na początek dostałam solumedrol, a teraz jestem po 8 swoich dawkach endoxanu możesz pytac o co chcesz ja leczę się na francuskiej na nefrologii jeśli chodzi okobiece sprawy - to nie miałam z tym żadnych problemów ale jak już o tym..to znacie takiego jakiegoś dobrego ginekologa, co ma pacjentki z toczniem..bo jestem wtrakcie poszukiwan tego jedynego... ginekologa

nic sie nie bój, jak widzisz wszyscy pełni optymizmu zarażamy sie nawzajem i podnosimy na duchu... ważne by byc razem:)

[Iwonkahaha]

Może w wątku lekarze specjaliści polecany był jakiś ginekolog w pobliżu

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853&postdays=0&postorder=asc&start=0
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny