WWW.TOCZEN.PL

[zebra]

cześć Wam.
szczerze mówiąc postanowiłam napisać bo jestem wkurzona. na to co tu czytam,na to że nic nie wiem. okazało się, że mam toczeń, ale nic z tego nie wynika, nie widzę póki co o co tyle hałasu...nie znoszę użalania się nad sobą, dlatego się zastanawiałam czy tu pisać, bo to wiąże się z 'gadaniem' o chorobie. no ale piszę.
objawy miałam od dobrych kilku lat, ale nikt ich ze sobą nie wiązał. nie wiem jeszcze czy są jakieś poważne zmiany w narządach, nie sądzę bo dobrze się czuję. jestem młoda, uczę się, i chciałabym móc chociaż cokolwiek przewidzieć... mam pytanie, czy toczeń zmienił Wasze plany, tryb życia, pracę? czy jest ktoś kto czuł się b.dobrze mimo choroby a zupełnie nagle zaczęły się poważniejsze problemy? czy to przychodziło z czasem; czy mimo choroby czujecie się dobrze, jak to jest? tylko to mnie nurtuje, bo teraz czuję się świetnie, a boję się że nagle ta choroba może mnie nieźle kopnąć.
pozdrawiam, fajnie że jesteście.
Gosia

[Margaret74]

WITAJ

Frustracja rzeczywiście bije z Twojego posta,ale spokojnie,po kolei
"Bycie "z nami tutaj wcale nie oznacza gadania wyłacznie o chorobie,rozejrzyj sie i w innych,mniej medycznych działach.O to nam chodzi właśnie-by pokazać ,ze można mieć albo normalne,albo prawie normalne życie z chorobą. Trzeba tylko miec w sobie pasję-w szeroko zakrojonym pojęciu
Jest wiele osób,które pomimo dodatnich p.ciał(nota bene, nie napisałas nic o Swoich wynikach-na jakiej podstawie wysunieto podejzrenie o toczeń...) czują się dobrze.Cechą charaktrestyczna dla ch.układowych sa okresy remisji,w których często udaje się całkowicie odstawić leki.
Oczywiście ,ze choroba zmienia życie-pytanie tylko brzmi,czy faktycznie na gorsze?Ale o tym przekonasz się już czytając naszą codzienność w kawiarence,np.

Powiedz nam coś o Sobie-ile masz lat,co porabiasz n acodzien? Co lubisz,a co Cie zwyczajnie wkurza(?).
Trzymaj się dzielnie,powodzenia
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Iwonkahaha]

Witaj

Widzę,że wojowniczo jesteś nastawiona.
Na tym forum rozmawia się nie tylko o chorobie,dzielimy się tu radami,smutkami i radościami.Są tu osoby w różnym wieku.Każdy realizuje swoje plany życiowe na ile pozwala choroba.
Studiują,uczą się i pracują,w czasie remisji rodzą dzieci,mają chłopaków i wychodzą za mąż.
Kiedyś Łukasz fajnie porównał chorobę do jadącego samochodu w którym nie wiadomo kiedy coś się zepsuje i jakie będą tego skutki.Dbajmy więc o ten samochód.Nie zmienimy naszego przeznaczenia i co nam pisane to będzie.
Znałam człowieka co pokonał raka(czerniak) a zginął w wypadku bo zasnął jadąc samochodem na długiej trasie.
Pamiętaj ,że każdy człowiek inaczej przechodzi chorobę i nie możemy porównać go do innego.
Dobrze zrobiłaś,że dołączyłaś do naszej rodzinki,masz już gwarantowane wsparcie a Twoje pytania nie pozostaną bez odpowiedzi.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[kasiakuc]

witaj Zebra nie będę się powtarzać bo dziewczyny napisały dobrze ja też miałam kilka lat wcześniej różne objawy które bagatelizowano vbo występowały co jakiś czas oddzielnie...toczeń to nie wiadoma cghoroba każdy przypadek jest inny nie znajdziesz dwóch takich samych atakuje albo tylko daje znac że jest jak bedzie tego nikt nie wie bo kazdy dzień może "coś" przynieść..życze Ci by objawy nie wystąpiły a narządy normalnie funkcjonowały..pisz w naszych działach a przede wszystkim troche siebie obserwuj by nie przeapić jakiejś ważnej zmiany nie wpadaj tylko w wpatrywanie się w sienie ale każdą zmianę która zauważysz notuj by skonsultować sie potem z lekarzem który Cie prowadzi ..powodzenia.
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[alawa]

Witaj Zebra!

[paproshka]

Hej Zebra
Grunt to się nie poddawać i walczyć, walczyć
_________________

[basiula]

Witam na forum...
Postawiłas wiele pytań, na które nie ma jednoznacznej odpowiedzi...kazdy choruje inaczej...poczytaj, przekonasz się...
użalanie nad sobą powiadasz...raczej dzielimy się ze sobą doświadczeniami lub wspieramy wzajemnie w trudnych dla nas momentach zycia, niekoniecznie związanych z chorobą...mam nadzieję, że emocje już trochę opadły...
pozdrawiam...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Karii]

dziewczyny chyba juz napisaly co najwazniejsze wiec ja po prostu witam
Rozgosc sie a przekonasz sie ,ze nie ma tu mowy o uzalaniu sie zapraszam do kawiarenki
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[zebra]

hej:)
nie miałam na myśli tego że tu się wszyscy użalają, w życiu! dużo mi dało to forum w ostatnim czasie, naprawdę. tylko ja tak mam, że nie lubię o tym mówić, a jak nie mówię to i tak nic nie daje bo więcej o tym myślę to może jednak lepiej mówić...;> dziękuję za miłe slowa i przywitanie, to pomaga.
o Was trochę wiem to może o sobie powiem... toczeń się potwierdził (a raczej okazał bo wcale nie jego się spodziewano;)) przeciwciałami - ana i dsdna. pomijając p-ciała i podstawowe badania typu morfologia w sumie innych badań jeszcze nie miałam, kolejna wizyta za kilka miesięcy. ale będzie dobrze, już nie mam wątpliwości, a co! na przekór będę dalej robić swoje, uczyć się, uprawiać sport (pływanie!) i niech tylko ten brzydal spróbuje mi przeszkodzić
dziękuję Wam raz jeszcze, chyba się tutaj troszkę rozgoszczę..

[Ziarenko]

Gosiu,

Witam serdecznie
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[teresa środa]

Witaj Zebra
_________________
roza
Razem-lecz osobno....

[Łukasz F.]

[Margaret74]

i o to wasnie Gosiu chodzi-o życie na przekór-Jesteś na dobrej drodze,nie zbaczaj z niej
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kinga]

witaj na forum
korzystaj z życia a przy okazji pamiętaj o dbaniu o siebie, wizytach lekarskich i pigułkach do łykania (jeśli jakieś masz albo przepiszą )

pozdrawiam
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[agatka03]

Cześć Zebro:)

Mam nadzieję,że dziewczyny rozwiały Twoje wątpliwości...

Jestes mloda, masz sporo siły i optymizmu - nie martw się na zapas...
Pozdrawiam:)
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)