WWW.TOCZEN.PL

[Ruda]

Witam Was serdecznie,
Przyjaciele nazywają mnie Ruda mam 36 lat. Jestem w trakcie diagnozy w kierunku tocznia od miesiąca wiem o przeciwciałach, obserwacjach w kierunku tej choroby itd. I własnie od miesiąca bolą mnie wszystkie mięśnie i stawy mi strzelają i bardzo słabo się czuję. Nie ukrywam, że również moja psychika nie wytrzymuje. Mam fajnego męża i dwójkę chłopaków. Jeden ma niestety astmę, a drugi adhd i jak sobie pomyślę, że mogłoby mnie w tym wszystkim zabraknąć to sobie nie wyobrażam.........
Odważyłam się do Was napisać, bo wydaje mi się, że tylko Wy mnie możecie zrozumieć.
Całuję Was gorąco.
Acha głęboko zrozumiałam co znaczy słowo ZDROWIE ! Jakie ma znaczenie, że nam brakuje do pierwszego albo mąż nas wkurza...
No wygadałm się chyba mi lepiej

[Iwonkahaha]

Witaj

O czym ty się naczytałaś,że ma zabraknąć Ciebie?Tu ludzie chorują na toczeń 40 lat i żyją a z nami to już na pewno,wszak w grupie siła.

Fajnie ,że jesteś z nami.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[Ruda]

jakby tak jescze 40 lat to by było super! Miałabym 76 lat nieźle ale jakoś mi się nie chce w to wierzyć ale dziękuję za słowa wsparcia

[basiula]

Witam serdecznie na forum...
Życzę jak najszybszej, trafnej diagnozy...bo teraz wiem, że lepiej wiedzieć co nam jest wcześniej, by móc jak najszybciej uderzyc, czyli wprowadzić własciwe leczenie...
Masz rodzinę, masz cel...i pamiętaj, mimo od czasu do czasu słabszej kondycji psychicznej lub fizycznej żyjemy normalnie i cieszymy się zyciem...staw więc czoło przeciwnikowi i nie daj się...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Iwonkahaha]

Spokojnie,z szokiem reagujemy na początku na rozpoznanie którejś z chorób kolagenoz a potem mija nam ten stan.
Co ma być to będzie,tego nie zmienimy .Możemy chorować na jakąś chorobę a umrzemy na inną.
Ważne jest wsparcie bliskich i jak najmniej stersu który jest i tak nieunikniony tym bardziej,że masz ,,żywe sreberko" w domku a astma to teraz choroba naszego społeczeństwa i wiele z nas ma dzieci które też na nią chorują.Nosek do góry ,uśmiech na twarz i do przodu
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[Margaret74]

Witaj Ruda

Masz prawo czuć się niepewnie-toż to nie grypa-a choroba wcale ni etak popularna...Z czasem,kiedy poczujesz się lepiej-zaczniesz w miarę normalnie lub wrecz normalnie funkcjonować,a kolejne zaostzrenie potraktujesz pytaniem"znowu?"
Gratuluje dzieciaczków-masz dla kogo zyć,a nic bardziej ni emobilizuje w walce z chorobą NIe zameczaj się taka dalekowzrocznością-nikt nie jest w stanie przewidziec ile czasu bedzie mu dane byc z najbliższymi.Żyjąc z choroba przewlekłą,mamy szansę uważniej przyglądać się zyciu-w tym sensie z pewnoscia zyskujemy

Poczytałaś juz lekturę obowiązkową

Pozdrawiam serdeczne
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Ruda]

mówił już Wam ktoś, że jesteście BOSCY tyle w Was normalności, bo ja jestem na etapie płakania. Z nikim o tym do tej pory nie rozmawiałam bo strasznie mi to ciężko idzie
jakoś ciężko mi się dzisiaj dobiera słowa ale to może dlatego, że łzy mi zalały klawiaturę haha
idę gotować obiad bo zaraz moje chłopaki się zaczną dopominać...

[paproshka]

Ruda nie załamuj się
Ja od 6 godzin zasuwam na kolanach szorując dywany i podłogi, kafelki i okna
Jutro będę ryczeć z bólu, bo już czuję stawy, ale robię to dla synka i męża, mimo tej wrednej choroby
Jak sama widzisz dajemy radę, a zwłaszcza przed świętami
_________________

[Margaret74]

Trzeba wszystko zrobić,by zachować normalnośc.
Pamiętaj też-powtarzamy to wielokrotnie tutaj-że choroby autoagresywne u kazdego przebiegają inaczej-owszem,są niezbędne kryteria które każdy musi spełniać(choc i z tym różnie bywa...),ale samo chorowanie,reakcja na leki-bywaja skrajnie różne

Wytrzyj wiec klawiaturę do sucha,choć fakt-trzeba sobie ulżyc-i zacznij planować,np.....ŚWIĘTA
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[agnieszka29]

Witaj RUDA bardzo serdecznie i cieplutko .. hmm miało by zabraknąć Ciebie.. Ja choruję w tym roku mineło 20 lat.. i ani mi się śni wybierac na tamten świat zakonserowały mnie sterydziki i po 100 najwyżej łopatą mnie dobija a co ..wiec głowa do góry z tą chorobą da sie żyć .. i to normalnie jak gdyby nigdy nic.. a to że czasem boli.. a kogo nie boli.. a jakby nie bolało to dopiero problem..
3m sie i więcej optymizmu zyczę .

_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[teresa środa]

Witaj Ruda-nie zalamuj sie napewno jakos bedzie,nauczysz sie zyc z choroba, tak jak my tu wszyscy,wiadomo raz lepiej raz gorzej.Moj syn ma astme i wyrosl na wielkie chlopisko pozdrawiam serdecznie,i zapraszam do kawiarenki na codzienne pogaduszki
_________________
roza
Razem-lecz osobno....

[Łukasz F.]

Witaj,
choroby tkanki łącznej mają to do siebie, że mogą również zaskoczyć... pozytywnie. Oby Twój przebieg był jak najbardziej łagodny.
Jeśli chodzi o naszą normalność - co prawda społeczność jest wirtualna, ale tworzą ją rzeczywiste osoby Szybko odnajdziesz się wśród nas.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[alawa]

Witaj Ruda!
Jesteśmy po to,aby w takiej sytuacji jak Twoja dać Ci pozytywnego "kopa".
Większość z nas tj.Ty zaczynała od doła,a później wracała do normalności.
A Ty przy 3 chłopakach nawet się nie obejrzysz.Naucz się tylko troski o samą siebie i naucz swoich bliskich,że nie wszystko możesz.

[kasiakuc]

witam i ja Ruda sama mam rozpoznanego tocznia od 26 lat a choruje biorąc pod uwage objawy dużo dłużej zatem nie martw sie bo jeśli toczeń będzie trafna diagnozą i bedziesz sie dostosowaywac do zleconego leczenia to nie ma co sie tak bać wiem że kiedys ludzie z tioczniem dożywali ok 5 lat ale to juz przeszłośc tu na forum jest dużo chorych po kilkanaście kilkadziesiąt lat i wciąż funkcjonuja to wszystko zalezy jak choroba panoszy sie w naszym ciele i co atakuje a czasem po prostu tylko spi i nie odzywa sie czyli jestśmy wtedy w remisji trzymaj sie kochana bedzie dobrze a złe samopoczucie i słabsza psychika to też jeden z e skutków chorowania na ta nieprzewidywalna chorobę ale sa specjaliści którzy pomagaja te gorsze dnio przetrwać zatem wierz nie będzie tak źle...pozdrawiam
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[ludmila_07]

Witaj na forum
najwięcej odwagi potrzeba by zachorować na toczeń

bo potem już człowiek potrafi sobie ze wszystkim poradzić - po prostu musi ...
dołki maja również ludzie zdrowi , przypomnij sobie -siebie sprzed choroby ...
diagnoza, lekarz, leczenie , forum a przede wszystkim bliscy spowodują ,że pozytywnie nakręcisz się do życia -
a, że w życiu jest różnie- to sama wiesz z toczniem czy bez- żyć trzeba
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall