WWW.TOCZEN.PL

[luthien79]

Mam na imię Agnieszka i od mniej więcej 3 lat jestem diagnozowana w kierunku chorób autoimmunologicznych. Immunolog podejrzewa, że jest to lupus-like disease, reumatolog Rzs, dermatolg obserwuje pod kątem kolegenoz. Historia choroby dosyć typowa (typowa na tym forum ):
- dodatnie ANA, 1:320 typ świecenia ziarnisty i jąderkowy;
- dodatnie pANCA i cANCA;
- łagodnie obniżone dopełniacze C3 i C4;
- antykoagulant ujemny;
- morfologia obecnie w normie, zazwyczj na pograniczu anemii;
- choroba Raynaud'a;
- bardzo silne bóle stawów, głównie kolano i palce rąk, częste puchnięcie;
- do tego jeszcze na dokładkę astma
Cieszę się niezmiernie, że znalazłam Wasze forum, gdyż czuję się całkowicie bezsilna . Jeszcze do niedawna byłam całkowicie zdrowa, nigdy nie chodziłam do lekarza, nawet na grypę i przeziębienia nie chorowałam, a tu nagle takie cuś! Żaden specjalista nie stawia konkretniej diagnozy, każdy gdyba, nie leczą, bo morfologia jest w normie, a miano ANA nie wysokie. A z tego co czytam na forum, ani jedno ani drugie nie zaprzecza wytępowaniu choroby.
Na koniec dodam jeszcze, że jestem w 5tym msc. upragnionej pierwszej ciązy i tak bardzo się boję, że coś pójdzie nie tak... Pozdrawiam ciplutko i mam nadzieję, że mnie do siebie przygarniecie

[hatifnat]

witaj:) psychiatrzy mawiają, że nie ma ludzi zdrowych, tylko niezdaignozowani;) znam to, u mnie reumatolog wystrzega sie diagnozy, ale dermatolog wali prosto z mostu SLE... Powodzenia:)

[ssowa]

Witaj,

ja rowniez caly czas jestem w trakcie diagnozy, doskonale Cie rozumiem, u mnie tez wszyscy lekarze gdybaja,a nic konkretnego nie mowią... badź dobrej mysli:)
_________________
"Nie widziałem, byłem odwrócony" M.H.

[luthien79]

Chyba pójdę do dermatologa Hatifnat

[kinga]

witaj Agnieszko z Dzieciątkiem 2w1

życzę Tobie dużo zdrówka i optymizmu
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Iwonkahaha]

Witam
Ja tam czekam już 4 rok też
Poczekajmy razem bo tylko to nam pozostało.
Przeciwciała też mam dodatnie,świecenie też się świeci ale brakuje mi jeszcze jednego objawu,jednej literki w zespole CREST. Do pełnej diagnozy musi być spełnione odpowiednio kryterium.
Jedno jest pewne,chorujesz na kolagenozę i powinnaś teraz w ciąży szczególnie o siebie zadbać.
Jesteś z Krakowa a lekarze ze Skawińskiej mają dobre opinie wśród forumowiczów Jesteś więc pod dobrą opieką.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[luthien79]

Dziękuję za ciepłe słowa Dobrzy Ludzie Przyznam bez bicia, że jeszcze wszystkiego na tym forum nie przeczytałam, musiałabym chyba wziąć ulop zdrowotny Ale zaraz tu nadrabiam braki i czytam Wasze historie, cobym miała o czym konwersować. Bo nawet nie wiem, której literki brakuje Iwonce???

[basiula]

Witaj Agnieszko...spokojnie rozglądaj się po forum...
czyzbyś była nauczycielem, ze o urlopie zdrowotnym napomknęłaś - ja właśnie z niego korzystam...
bądź dobrej myśli, trzymam kciuki, żeby wszystko było ok...dużo zdrówka dla Ciebie i małego człowieczka
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Margaret74]

Witaj

Wielkie gratulacje-trzymam mocno kciuki za Ciebie i Dziecinę
Ja na diagnoze czekam ponad 20l.-też trochlę puzzli brakuje
Powodzenia
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[luthien79]

Czytam, czytam, coraz więcej wiem, ale nie wszystko rozumiem. Np. dlaczego większość z Was przyjmuje lekarstwa, bez konkretnej diagnozy? Czy to tak trochę na wyrost lekarze przepisują sterydy i inne specyfiki? Czy aby załagodzić dolegliwości bólowe? Mój immunolog stwierdził, że dopóki choroba nie zaatakuje, to najleprszym leczeniem jest brak leczenia. Ciekawe, co miał na myśli mówiąc "zaatakuje"? Aż strach się bać...
Proszę nie piszcie, że o tym już było , obiecuję, że to tylko na początku taka niezdarość poruszania się po forum i co za tym idzie, głupie pytania

[Łukasz F.]

Witaj, luthien
"Niezdarnością" nie przejmuj się w pierwszej fazie - każdy popełnia błędy. A w Pierwszych krokach nikt Cię za to na pewno nie będzie linczował Przestrzegaj tylko lub staraj się przestrzegać zasad, a będzie ok.
Atak choroby - u każdego z nas przebiega inaczej, więc nie musisz się denerwować (stres tylko przeszkadza, na pewno nie pomaga).
Również sam przebieg nie posiada jednolitego standardu.
Podsumowując - głowa do góry...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Margaret74]

Przeciwciała wykrywa się czasem ludziom,którzy nie odczuwają żadnych dolegliwości...Bywa jednak(i to wcale nie tak sporadycznie),ze seronegatywność występuje u osób mających już objawy choroby autoagresywnej-bywa(jak u mnie,np.),że dochodzi do cięzkich uszkodzeń narządowych(u mnie wypadło na płuca) pomimo ujemnych testów na p.ciała...Wtedy bierze się,tzw.obraz kliniczny pod uwagę,a lecznie ukierunkowuje się pod kątem podejrzewanej jednostki i uszkodzeń-na" tropy"czeka sie czasem długie miesiące lub lata
Te choroby sa b.trudne do diagnozowania -często zdarza się,ze kazdy chory dysponuje innym zespołem objawó,inaczej reaguje na leczenie...
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Iwonkahaha]

Jeśli nie masz większych zmian w organizmie nikt nie poda Ci leków na wyrost.Pamiętaj ,że leki nie tylko leczą ale też szkodzą,wybiera się zatem mniejsze zło
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[kasiakuc]

witam serdecznie Agnieszko na naszym forum ciesze sie wraz z Tobą Twoim błogosławionym stanem i mam nadzieję że wszystko co dotyczy ciązy jest w porządku pozdrawiam i życze powodzenia we wszystkim..a zwłaszcza szczęsliwego donoszenia ciązy i zdrówka..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[alawa]

Witaj Agnieszko!