WWW.TOCZEN.PL

[Łukasz F.]

Dr Czuszyńską znam - i mam bardzo dobre zdanie na jej temat. Jeżeli trafisz do niej możesz się tylko cieszyć - prowadzi mnie od początku zachorowania i pewnie w dużej mierze dzięki niej od prawie dwóch lat prowadzę właściwie normalne życie. A w Poradni obecnie pokazuję się może raz na pół roku
Napisz po wizycie jak wrażenia.
PS. Tak na przyszłość - nie dubluj postów
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Iwonkahaha]

dorothy i znowu ktoś nagadał Ci głupot.Na zespół Reynauda nie umiera się.Musiła ta znajoma cioci mieć jeszcze jakąś chorobę.To fakt,że gdy się ma zespół Reynauda to jest się obserwowanym pod kontem innych chorób autoimunologicznych.Z tego co nam napisałaś masz dodatnie przeciwciała ANA . Jaką chorobę podejrzewa u Ciebie lekarz?Jeśli leczysz się w poradni przyszpitalnej to większość badań można zrobić ambulatoryjnie,jak to robią u mnie czwarty już rok bo nie toleruję szpitali.Gdy w nich jestem to tylko płaczę
Proszę,nie załamuj się my tu żyjemy długo i szczęśliwie nawet gdy czasami sobie ponarzekamy.Tu mnie boli,tam mnie boli....
To że brałaś tabletki antykoncepcyjne nie ma związku z chorobą.Prawie wszystkie kobiety w wieku rozrodczym przymują tabletki anty.Teraz są bezpieczne.Nie ważne co ją wywołało teraz skup się na tym aby walczyć z paskudą.
Piszesz o obrzękniętych i czerwonych palcach,spoko Renka ma wiele osób i z tym można żyć,zakładaj ciepłe i wygodne buty(nie zawsze są ładne) ,grube rękawce i ciesz się życiem obecnym tak,jak byś była całkiem zdrowa.Ja wczoraj znalazłam przy sobie 5 par rękawiczek a śpię w skarpetkach,taki ze mnie zmarzlak.
Napisz proszę ile ty masz lat?
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[alawa]

Witaj Dorothy!
Zaraz otrzymasz wiele sensownych rad i zobaczysz świat w innym świetle!
Boi się ten ,kto nie wie.

[dorothy]

Dziendoberek wszystkim
Dzięki IWONKAHAHA za słowa otuchy. Prosiłaś abym podała wiek, niedługo kończe 28 lat. Tak wynik mam dodatni a dokładnie opisze Ci go, może ty coś zrozumiesz, bo ja nic nie kumam:
ANA 2 dodatni w miaanie 1:320, dających na komórkach HEp-2 świecenia homogenny ziarnisty oraz jaderkowy.
Przeciwciała dsDNA ujemne.
Autoprzeciwciał tych nie zweryfikowano jako: antycytoplazmatycznych,nRNP, Sm,TOPO-1(Scl-70),SS-A(Ro),SS-B(La), ACA,Ku,PCNA.

Wiem, że to lekarz powinien mi zinterpretować wynik, ale nic konkretnego nie chca mowić. Wynik z 30 czerwca 2009, do tej pory diagnoza nie postawiona (wiem, że niektórzy z was czekają dłużej), jest coraz giorzej, a oni karzą mi czekać i nawet już sterydy mam przepisane (Encorton) co prawda ich jeszcze nie wziełam, jak przeczytałam o skutkach ubocznych... a ja nie chce mieć kolejnego stanu zapalnego rzołądka... porarzka

ps.Z tymi moimi paluchami to na lato zawsze mi porzechodziło tylko w minione lato nie przeszło.

pozdrowionka

[Iwonkahaha]

Niestety diagnozy nie da się przyśpieszy bo trzeba spełniać cały szereg warunków do jej postawienia.
Typy świeceń są po to aby obserwować Ciebie pod kontem danej choroby.
Hemogenny typ świecenia pojawia się u pacjentów ze SLE, RZS i toczniem indukowanym lekami.
Ziarnisty typ świecenia pojawia się u pacjentów ze Sjogrenie i SLE.
Jąderkowy natomiast u pacjentów z Twardziną.
Obserwują Ciebie pod kontem tych chorób.
Możesz chorować na jedną z tych chorób lub na parę na raz.Dodatkowe wyniki masz ujemne co nie daje dalej odpowiedzi na pytanie ,na którą z tych chorób chorujesz.Biorąc pod uwagę Twoje objawy lekarz stawia chyba na SLE czyli Tocznia i stąd wypisano Ci sterydy które mają Ci przynieść ulgę w Twoim Cierpieniu.Nie obawiaj się ich i łykaj. Dziewczyny piją ten lek i przynosi On im ulgę a więc po co masz cierpieć?
Na ulotce każdego leku są działania uboczne i nie przerażaj się nimi tym bardziej,że jak pisał Łukasz jesteś pod opieką dobrego specjalisty.A teraz główka do góry,sterydzik do gardełka i ruszaj na podbój świata.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[dorothy]

siemanko , jak tam wasze samopoczucie? towarzysze
u mnie po japońsku 'jako tako', paluszki nie najlepiej...
Mam pytanko czy zdarzyło się komuś z was blednięcie palców, tz. dokładnie wczoraj wieczorem przestała mi dopływać krew do środkowego palca (zrobił sie cały blady lekko siny i nie mniełam czucia), po czym ta sama sytuacja miała mniejsce, w palcu u drugiej ręki (również środkowy) po około 20 sekundach przeszło. Co to może być?

[Łukasz F.]

Blednięcie i sinienie palców to typowe objawy Raynauda. Więcej informacji tutaj
Jak wspomniały poprzedniczki na Raynauda się nie umiera, chociaż jest on dość mocno, przepraszam za wyrażenie, upierdliwy, zwłaszcza o tej porze roku (na zewnątrz bez rękawiczek nawet się nie ruszam).

PS. Jak po wizycie?
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[dorothy]

Nie byłam, dr. się rozchorowała ide w sobote dam znac

[Iwonkahaha]

Czy na to blednięcie palców lekarz przypisał Ci jakieś leki?Na tego Renka jak ja go nazywam.
Ja bez tych leków od jesieni do wiosny nigdzie nie wybywam
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[dorothy]

Tak naprawde ja jeszcze nie mam zdiagnozowanej choroby, ale z tego co piszecie to bardzo pasuje pod renka...mam tylko polfilinę przepisaną od dermatologo i to on przepisał mi encorton , o którym wam pisałam wcześciej, jeszcze nie wziełam, chcę to skonsultowac z dr. Czuszyńską dowiem sie może czegoś konkretnego w sobotą, taka mam nadzieję
życzę wszystkim miłej soboty i niedzieli

[Iwonkahaha]

Słuszna decyzja.Polfilin też przyjmowałam na samym początku potem zmieniono mi na mocniejszy lek.Powodzenia na wizycie
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[iness]

dorothy odezwij się koniecznie po wizycie i napisz co i jak.
Póki co trzymaj się

[dorothy]

hejka
nie jestem pełna optimizmu po wizycie, okazało się,że mam problem może i renek, ale na coś więcej, to za mało wyników. Mam zrobić usg jamy brzusznej, i ana blot, po nich dr. zrobi mi tk jamy brzusznej ale to dopiero w okolicach kwietnia, bo dopiero wtedy ma termin w akademii, no chyba, że wyniki bedą nie za fajne to, moze termin przyspieszymy. Nie podobają się doktórce moje wyniki, dotyczące wontroby. A i jak co do czego dojdzie to z lekami bedzie problem bo mam problemy rzołądkowe. Na sam koniec powiedziała, żeby sie nie przejmować i nie stresować bo to szkodzi, ja sie zaśmiał, że przekaże mężowi...
Staram sie o tym nie myśleć, ale nie zawsze to wychodzi. Nie wiem nawet czy polfilin mi pomaga zobaczymy jakiś czas, może będzie lepiej będzie lepiej

[dorothy]

zapomniałam się zapytać, czy ktoś z was mniał robione testy ana blot i tk ?
ja co prawda mniałam robione tk głowy tylko, czy to tak samo? ale inna partia ciała?

[Iwonkahaha]

Poczytaj
Nowe testy serologiczne...
Czy na pewno toczeń?
Bolerioza,Twardzina,cholesterol
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny