Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam - Marzena :D czy to toczeń?????
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Pon Lut 15, 2010 10:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Marzenko,
choroba nie wybiera pomiędzy farmaceutą,lekarzem czy też krawcową-kiedy "wyczuje" podatny grunt-atakuje. Toczeń jest trudny,ale to nie wyrok-musisz pamiętać o tym Smile Trzeba być silnym psychicznie-wtedy ma mniejsze szanse Wink
Trzymaj się dzielnie-jak opadną 1 emocje-inaczej spojrzysz na świat-uważniej Wink
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pon Lut 15, 2010 11:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Marzeno, przykro mi z powodu diagnozy. Jednak, jak napisała Margaret - to nie jest absolutnie wyrok. Tak samo jest z lekami - nikt nie powiedział, że już na zawsze będziesz je zażywać. W tzw. remisji pełnej leki odchodzą do lamusa, nieraz na długi czas.
Wbrew pozorom odniosłaś również sporo korzyści - po pierwsze wiesz już na czym stoisz. Nie mam do Ciebie absolutnie pretensji o chwile słabości, ale założę się, że sporo osób niezdiagnozowanych chciałoby się z Tobą zamienić. Masz pewność - powinnaś to docenić.
Po drugie - wiesz, gdzie szukać - a forum jest tego najlepszym przykładem.
Tak czy inaczej głowa do góry.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
kasiakuc
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków

PostWysłany: Wto Lut 16, 2010 7:02 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Marzenko nie matw się na zapas i poczekaj jak pisze Paproshka na pełna diagnozę bo wtedy można wdrożyć odpowiednie leczenie pozdrawim.
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
marzena27
Junior
Junior


Dołączył: 13 Lut 2010
Posty: 27
Skąd: Knurów

PostWysłany: Wto Lut 16, 2010 9:02 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

macie racje,wiem ze bedzie dobrze,własnie wrociłam z badan teraz tydzien czekac...na codzien mam doczynienia z wielkimi problemami ludzi chorych,moze teraz bede jeszcze lepiej wykonywac swoj zawod..choroba przewlekła...najbardziej co mnie zasmuciło to to ze nie moge sie opalac:)a tak kocham słonce:) a powiedzcie mi czy tez bede miec motyla na twarzy????podobno kremy 50 to podstawa????
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Wto Lut 16, 2010 9:26 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

motyl na twarzy to sprawa indywidualna, jeden ma drugi nie ma Very Happy
ja choruję od 10 lat i nigdy nie miałam Razz

kremy +50 są zalecane: raz - ze względu na samą chorobę, żeby nie drażnić wilczka; dwa - ze względu na stosowane leki

Razz
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Wto Lut 16, 2010 9:31 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nie każdy ma te same objawy-motyla też to dotyczy-uczulamy zawsze ,ze ta choroba jest bardzo indywidualna-każdy może dysponować innym zestawem objawów,inaczej reagować na leczenie,itp,itd.
Jeśli pracujesz wśród ludzi przewlekle chorych z pewnością skierujesz w ich stronę jeszcze więcej empatii...to z pewnością wielki pozytyw...

Słońce-rozumiem Twój żal za promykami na plaży-ale obecnie mamy tyle dobrych specyfików samoopalających,nawet z drobinkami złota,ze z pewnością znajdziesz coś dla siebie.Poza tym-Twoja skóra będzie zdrowsza,pomyśl o tym Wink Tak,kremy factor 50 to podstawa Smile
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
marzena27
Junior
Junior


Dołączył: 13 Lut 2010
Posty: 27
Skąd: Knurów

PostWysłany: Wto Lut 16, 2010 12:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Czytaliscie moze ksiazke Toczeń choroba podstepna????mysle czy jej nie zamowic,oswoic sie jeszcze bardziej z ta choroba????polecacie??
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasiakuc
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków

PostWysłany: Wto Lut 16, 2010 12:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

marzenko ksiązka książką a nasze doświadczenia niektórych kilkudziesięcio letnie czasem wiecej wnoszą niż autor tej publikacji nasze forum to kopalnia wiedzy doświadczeń oodczuć długoletnich obsewacji samych na sobie i o tyle ciekawsze że kazdy inaczej choruje nie ma dwóch takich samych przypadków więc forum to jst nieocenione w zgłębianiu oswajania się z tą choroba ale książkę moze i warto mieć ;w moim przypadku i teraz to książką jestem ja sama ponad 26 letnie doświadczenie i obserwacja zreszta każda z nas nawet gdy choruje krócej już siebie zna a jeśli chce coś więcej pisze np w poradach i doświadczeniach o wszystkim sie można dowiedzieć lub coś nowego wnieść..zatem decyzja nalezy do Ciebie
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Wto Lut 16, 2010 1:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

marzena27 napisał:
Czytaliscie moze ksiazke Toczeń choroba podstepna????mysle czy jej nie zamowic,oswoic sie jeszcze bardziej z ta choroba????polecacie??


tutaj masz link do książki
Toczeń. Choroba podstępna. R. Lahita, R. Phillips.
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agatka03
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 29 Lis 2004
Posty: 3264
Skąd: z Polski jestem...:)

PostWysłany: Wto Lut 16, 2010 2:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Marzenko - przytulam Cię mocno....SmileSmileSmile

Teraz, jak masz diagnozę , może być tylko lepiej - są leki, będziesz je brać, dasz radę...

Co do słońca - nie opalam się już od 20 lat-da się z tym zyć i tak troszkę Cię ono dopadnie Wink

Motyla na twarzy nigdy nie miałam, tak więc, nie jest to normąSmile

Pozdrawiam cieplutko:)
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
marzena27
Junior
Junior


Dołączył: 13 Lut 2010
Posty: 27
Skąd: Knurów

PostWysłany: Wto Lut 16, 2010 10:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzis w pracy starałam nic nie mowic ale i tak wszyscy w koło pytaja,wiedza co sie działo ze mna wiec powiedziała ze to toczen...reakcja jest dziwna,wszyscy nie wierza,mowia a pewnie to pomyłka,ja tez tak sie łudze do odbioru ana1:)ale wiem swoje..szef jest ok powiedzial ze pomoze jak moze,szukamy jakiego specjalisty...moze mozecie mi kogos polecic biorac pod uwage ciaze...jestem z okolic Gliwic...a i jeszcze co mnie nurtuje jak dlugo u was trwało postawienie albo przypuszczenie ze to toczen od wystapienia jakichkolwiek objawów?????teraz mam wyrzuty do siebie ze od sierpnia mogłam isc do reumatologa a nie poszłam....
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Wto Lut 16, 2010 10:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

szukaj tutaj Arrow LEKARZE SPECJALIŚCI

Diagnoza-wielu z nas dałoby wiele,by ją mieć...Czas-bywa sporadycznie postawiona od razu,ale bywa,ze proces diagnostyczny trwa,trwa i trwa Wink
Choroba często ujawnia sie stopniowo,a sprawę komplikują zespoły nakładania sie objawów,ale to zapewne juz czytałaś Smile
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
marzena27
Junior
Junior


Dołączył: 13 Lut 2010
Posty: 27
Skąd: Knurów

PostWysłany: Wto Lut 23, 2010 9:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dawno nic nie pisałam bo rozmyslam i czekam na ana1...dzis byłam na ukg serca,mam wade malutka podobno- niedomykalnosc mitralna zastwaki...czy ktos z was ma taka wade????mam wysoki puls od zawsze i tak mysle i czytam ze to moze miec cos z tym wspolnego...oczywiscie doczytałam ze ta wada czesto jest powikłaniem goraczki reumatycznej i tocznia...och ten czas i czekanie.... Crying or Very sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Wto Lut 23, 2010 9:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mam niedomykalnosc mitralną jaki tętniaka miedzyzastawkowego. Szybkie tętno,to zapewne częstoskurcz napadowy-tachykardia.Często się zdarza w ch.układowych. Moja wada ponoć pochodzi jeszcze z okresu życia płodowego-tętniak nie przecieka,a częstoskurcz leczę-biorę Isoptin,spowalniający bicie Wink
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Ziarenko
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Wrz 2005
Posty: 2042

PostWysłany: Wto Lut 23, 2010 9:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja także mam ową niedomykalność tudzież bardzo wysoki puls obecnie uspokajny lekami.
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
Strona 2 z 4

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group