WWW.TOCZEN.PL

[Julita]

Jestem umysłem analitycznym, rozdrapuję rzeczywistość na fragmenty, kleję w połacie zrozumiałej dla mnie miazgi.
Wsiadłam szybko do busa, który już miał odjeżdżać. Jednak zdążyłam, w ostatniej chwili. Obok widzę znajomą twarz. Przysiadam się. To nauczycielka od geografii, z którą pracowałam w poprzednim roku szkolnym w miejscowym gimnazjum. Jest wrzesień 2006 roku, nie pracuję w szkole. Nie przedłużono mi umowy, bo polonistka jednak wróciła do pracy po urlopie zdrowotnym. Jestem zrozpaczona, jak zwykle, coraz bliżej trzydziestki, a ja wciąż bez stałej pracy, wpadam w panikę. Do tego od wiosny mam na nosie i nad łukami brwiowymi jakieś szkaradne czerwone plamy, fakturą przypominające oparzenie. Trochę przesadziłam w ostatnim roku ze słońcem, ale te zmiany skórne pojawiły się wczesną wiosną, gdzieś w kwietniu, a wtedy nasłonecznienie jest jeszcze nieśmiałe i ubogie. Zeszpeciły mnie zupełnie te plamy. W szkole czułam się okropnie, bo uczniowie dziwnie się przyglądali tej wielkiej zmianie, a nie mogłam ich ukryć pod makijażem. Twarz swędziała i czasem łuszczyła się. Po wakacjach zaczęły mi puchnąć stawy. Najpierw drobne stawy palców u rąk. Taka opuchlizna zaczęła obejmować coraz większe stawy i wędrowała. Jednego dnia miałam spuchnięte trzy palce i jedno kolano albo szczękę i stopy. Różnie to ze mną bywało, ale popadałam w coraz większe otępienie i paranoję, że coś się niedobrego ze mną dzieje. Zaczęłam się panicznie bać. Godzinami przyglądałam się puchnącym palcom. Mierzyłam kilka razy dziennie temperaturę, a ta niezmiennie wskazywała stan podgorączkowy. Coś wyraźnie było nie tak z moim organizmem. Schudłam, zaczęły mi wypadać włosy. Jednak nadal odrzucałam od siebie myśli o chorobie i szukałam pracy.
Usiadłam koło znajomej.
- I jak znalazłaś pracę? – zagaiła ona. Nie znoszę, gdy ktoś mnie pyta o pracę. Czuję się jak ostatnia łamaga, która nie potrafi znaleźć sobie pracy w zawodzie. Jednak tylko młodzi nauczyciele wiedzą, ile podań trzeba złożyć (setki), ile rozmów należy odbyć i często na próżno.
- Nie, w tym roku nie pracuję – odparłam.
- A jak tam zdrowie? – spytała. – Widzę, że plamy nie ustąpiły – dodała.
- Nie. Najgorsze, że stosowałam już kilka kuracji i kremy z filtrem, a nic nie pomaga. Dermatolog powiedziała, że to uczulenie na słońce. Jednak ja unikam słońca, a plamy nie schodzą.
- Ostatnio czytałam o takim uczuleniu na słońce w przypadku choroby toczeń. A stawy Panią bolą?
- Tak, ostatnio bolą mnie stawy.
- Musi Pani podejść do lekarza i się zbadać w kierunku tocznia. Ja się zastanawiałam, czy moja mama nie ma tej choroby, bo też ma podobne objawy.
- A gdzie to Pani wyczytała?
- W jakiejś gazecie kobiecej, ale już nie pamiętam w której. To jakaś rzadka choroba i lekarze pierwszego kontaktu zazwyczaj nie znają się, więc może lepiej udać się do reumatologa.
Dojechałyśmy do Miechowa. Nauczycielka wysiadła. Ja zostałam z tą informacją i właściwie pozostała ona we mnie jako wątpliwość. Wtedy nie miałam w domu Internetu, więc pobiegłam do kafejki internetowej i wklepałam w wyszukiwarkę słowo – toczeń. Zaraz na początku pojawiło się forum toczeń, prężnie wtedy już działające. Weszłam i wyczytałam co tylko było możliwe, większość informacji się pokrywała z moimi odczuciami. W końcu kliknęłam na rokowania. Zamarłam. Pisało, że przeważnie przeżywa się pięć lat. Wybiegłam z budynku jak oszalała. Nie mogłam złapać powietrza. To był mój pierwszy z dwóch ataków paniki. To było moje pierwsze trudniejsze przeżycie związane z chorobą i z niezbyt fortunną informacją znalezioną na tym forum. Od początku widocznie nie było nam po drodze. Jednak trzeba to jasno zaznaczyć, że oprócz wymiernych korzyści płynących z tego, że się wie, można również informacją zrobić nieświadomie krzywdę, przestraszyć. Słowa to wielka odpowiedzialność. Jako nauczyciel znam to chyba najlepiej. Nie poszłam wtedy do lekarza. Byłam osamotniona, przestraszona i więcej nie odwiedziłam tej strony, przynajmniej w tym najgorszym dla mnie okresie. W marcu byłam już tak bardzo chora, że nie mogłam chodzić, leżeć, oddychać swobodnie. Przeszłam wirusowe zapalenie skóry. Miałam gorączkę. I wciąż szukałam pracy. Opisywałam to wcześniej, jak wsiadałam do tramwaju niczym osiemdziesięcioletnia staruszka, bo nie mogłam przejść na nogach jednego przystanku, wydałam wtedy 5 zł, choć było u nas krucho z kasą. Przyjechałam obolała i Joasia ubierała mnie do szpitala. Wtedy podejrzewali raka kości. Potem badania w Krakowie potwierdziły moje obawy. Następny atak paniki zdarzył mi się po wyjściu z gabinetu doc. Głuszko, kiedy to padła ta diagnoza. Teraz wiem, że z toczniem można żyć, trudniej, ale można żyć. Jednak ta błędna informacja sprawiła, że żyłam przez wiele miesięcy w wielkim strachu. Być może to jest przyczyną mojej nieufności oraz przekory wymierzonej przeciw tym entuzjastycznym wypowiedziom współbraci niedoli, którzy kreują się na szczęśliwych twórców forum, gdzie obdzielają informacją poszukujących nieszczęśników. Informacja bywa względna i nie wszystkich może uszczęśliwić, a wręcz czasem dobić. Buntuję się zawsze wobec gry, którą uprawia coraz więcej ludzi, gry w autorytet. Nikt na tym świecie nie może być wszystkiego pewnym. Każdy ma inne zdanie i to zdanie trzeba szanować, bo nie wiadomo jaka jest motywacja danego człowieka. Sądzę też, że cokolwiek bym napisała, to i tak naruszyłam jakieś sztywne faktury cudzych warownych zameczków i zawsze zostanę odczytana jako intruz.

[Margaret74]

Masz rację-pisząc i nie widząc "mowy ciała" trudno odczytać intencje.
Jestem na forum stosunkowo niedługo w porównaniu z paroma osobami-początkowo rygor też mnie uziemiał trochę,ale z czasem dostosowałam się,widząc sens w ładzie.Niestety to wymaga kontroli.

Wracając do Twojej opowieści...Borykam się z widmem twardziny układowej od ponad 20l lat.Należę do osób które "muszą" wiedzieć.Parenaście lat temu,nie było takiego dostępu do sieci-pozostawały książki,lekarze,raczej niechętnie mówiący o chorobie. W każdym bądż razie-zaczerpnięte informacje nie napawały optymizmem-być może to one przestawiły mnie na inne tory.Faktem jest,że wyjeżdżając już na stałe z Rabki,szerokim łukiem ominęłam klinike reumatologiczną w Krakowie.
Ale żeby walczyć skutecznie-trzeba poznać wroga,mieć go blisko.
Pozwala nam to bardziej kontrolować swój stan-wychwycić wszelkie anomalie i z determinacją powalczyć o siebie.
Stany depresyjne są często nieodłącznym elementem osoby chorej przewlekle-a więc zmagającej się ze złym samopoczuciem,rokowaniem,bólem...Trzeba sobie to uświadomić,by zasięgnąć porady i uzyskać pomoc. Widmo śmierci towarzyszy nam od początku narodzin-normalnie ,żyje się z nim ,nie myśląc o tym(i słusznie)-nie ma ku temu powodów-samopoczucie jest świetne,nic nie boli...
W naszym przypadku jest inaczej ale myślę,że bardziej świadomie przeżywamy to życie...
Myślę,jestem pewna,ze i Ty znajdziesz sposób i na chorobę,i na Swoje życie...
Pamiętaj,że nie jesteś intruzem
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Monika B]

trochę mnie ruszyły wasze opowiesci widze w tym także wycinek mojej walki z chorobą , ale nie o tym chciałam

troche historii dla tych ktorzy nie czytali tematu
jestem jadną z załozycieli tego Forum ,wczesniej było inne własnie bez ładu i bez zadnego regulaminu, w koncu praktycznie padło , dlatego zdecydowalismy się załozyc je na nowo na innyvh warunkach i z regulaminem ktory był przez nas układany długo i na bieżaco oraz chcielismy zachowac wiele wartosciowych danych ktore juz wtedy były i dobrze zrobilismy bo tamto forum niedługo pozniej padło a ci ktorzy chcieli pomgac i byc w miejscu ktore ma taką forme przeszli do nas
to co sie nie podoba jest własnie zaletą i kazdy kto znał poprzednie miejsce wraz z Fundacją juz nigdy nie chciał trafic w podobne miejsce, Na tamym forum kazdy robił co chciał i było z tego powodu tak wiele nieporozumien tak duzo zamieszania ze przestało to byc jakims miejscem z ktorego mozna się czegos dowiedziec i czekac na jakąs pomoc, na takie forum trafiłam, po miesiącu miałam dosyc i postanowiłam nigdy wiecej nie wchodzic tam gdzie mnie potraktowano jak idiotke a ze nie było nikogo kto mogły interweniowac kiedy ktos mnie obrazał ktos się smial inny wyzywał,to tylko płakałam nikt nad tym nie czuwał tak wyglądało tamto miejsce były osoby ktore podszywały się pod inne czego tutaj się nie zrobi bo zwyczajnie się tego nie da .osoby ktore miały jakąs wiedze i chciały pomagac były wyszydzane obrzucane epitetami to było małe piekiełko ba ktos podszywał sie takze pod tych ktorzy chcieli naprawde pomoc zagubionej nowej osobie

kiedy powstawało to miejsce doszlismy to wniosku nigdy wiecej, stworzymy miejsce gdzie bedzie przejrzyscie i bedzie kazdy odpowiadał ze to co napisze bo nik jest przypisany do konkretnej osoby i nie bedzie wulgaryzmow epitetow i postaramy się pomagac wszystkim ktorzy o to poprosza a takze zadna osoba nie zostanie bez odpowiedzi na swoje pytanie
zebralismy wiadomosci naukowe w jeden temat oraz to co było wazne z tematow poruszanych naczesciej i umiescilismy w blokach tematowych

dlatego w historii tocznia znajdujecie info ze z tą chorobą zyje się 5 lat bo to jest wstep . wstep ktory nie my wymyslilismy tak zaczynała się historia tocznia ale to było wiele lat temu kiedy choroba nie była tak rozpoznana i nie było wiekszosci lekow
dla mnie to jest trochę dziwne ze ktos kto chce wiedziec pozostaje tylko na tym jednym zdaniu
wiem ze to jest szok, czytac ze zyje się z tym tylko 5 lat ja dostałam taka informację od lekarza ale wtedy jeszcze z tą choroba nie zyło się długo i to była prawda
, jak się czyta dalej juz sami prostujemy ile chorujemy to ze nauka poszła do przodu ze jestesmy przykładem ze zyje się z tym jednym lepiej drugim gorzej ale wiele wiele lat

Forum się rozrosło przeszło nasze wyobrazenie ze moze kiedys byc tak liczne i tylko dzieki temu ze jest jakis regulamin i ktos nad tym czuwa istnieje dalej
dla pojedynczego człowieka ktory tu wchodzi trudne jest zaakceptowanie regulaminu ale gdyby nie on nie byłoby nas tutaj , po prostu to miejsceby nie przetrwało a szkoda by było trudnu i wieleu doswiadczen z ktorych ludzie beda korzystac
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal