WWW.TOCZEN.PL

[mona]

Witajcie ,jestem mama 10-latki ,która ma nefropatię toczniowa w przebiegu tocznia i przeczytałam wasze forum na temat padaczki i sie wystraszyłam bo u mnie stwierdzono w lutym tego roku padaczke z niewiadomych przyczyn ,mialam rezonans i nic nie wyszło,dopiero z badania EEG wyszły zmiany.Podobno toczeń też się może objawiać padaczką i skoro moja Kasia go ma to boję się teraz czy ja go nie mam.Oprócz tego jestem chora także na nadwrażliwość jelita gróbego.Proszę o pomoc ,bo nie wiem czy mam się martwić czy dać sobie spokój.

[Mari]

mona, ja jestem tu nowa ale z tego co zdazylam przeczytac to moze tak byc ze toczen sie zaczyna padaczka. No ale przeciez tak byc nie musi w Twoim przypadku, jezeli sie martwisz to mozesz zrobic sobie testy na ANA zeby sie uspokoic
ale przede wszystkim nie zadreczaj sie potencjalnymi chorobami bo zeswirujesz jak ja
trzymaj sie buziaki

[Monika B]

Dziewczyny .toczen moze sie zaczac roznie.......u mnie zaczal sie padaczka ...to znaczy utrata przytomnosci .dopiero po dluzszym czasie powiazano to ze soba....ale szczerze mowiac nikt kogo znam nie mial takich objawow....wiec nie zawsze jedno jest powiazane z drugim.........
Monika

[nenya]

toczeń to złożona choroba, jeśli nie ma bardzo charakterystycznych objawów to bywa niezwykle trudna do rozpoznania, rzadko zdarzają się przypadki początku choroby od zajęcia układu nerwowego przy kompletnym braku innych objawów, ale jednak mogą mieć miejsce...

oczywiście z drugiej strony przyczyn padaczki może być cała masa, zupełnie bez związku z toczniem.
ale skoro stwierdzono do tej pory -padaczkę z niewiadomych przyczyn- to może warto iść tropem tocznia, skłonić lekarza do zrobienia testów immunologicznych na ANA i ENA, to zawsze będzie jakiś początek i pierwsza odpowiedź czy jest w ogóle czego szukać...
idź do lekarza, powiedz jakie masz podejrzenia i ze w rodzinie są przypadki tocznia, więc chcesz sprawdzić, dobry lekarz nie powinien chyba tego zbagatelizwać.

nawet wykluczenie tocznia, to też jakaś informacja, no i święty spokój, nie będziesz się gubić w domysłach, sama tej zagadki nie rozwikłasz, ani przez internet nie dowiesz się niczego na pewno.
ale nie panikuj, podejdź do tego raczej jak do badań - tak dla świętego spokoju-

pozdro

[gusia_92]

ja zwmdlalam w 2001 roku w sklepie i mama myslama ze to moze cos z sercem bo boja mama ma przeros przegrody. bylam raz u doktorki jakies szmery drugi raz nic nie ma trzeci raz znow cos jest. wkoncu zdecydowali sie na badanie przez przelykowe /nie wiem jak sie nazywa fachowo/ i nic nie wykazalo. meczylam sie jak chodzilam po schodach gdy schylalam sie. az do momentu gdy zaczelam chorowac powaznie na tocznia to w tedy nam zaskoczylo z mama ze to moglo to byc wlasnie to tylko w takim minimalnnie zaawansowanym statium
_________________
.:Hoy se que tu ya no me quieres y eso es lo que mas me hiere:.

[Monika B]

jesli cie to martwi .....popros lekarza wypowiedz.co o tym sadzi?.....nie bede sie domyslac.ani spekulowac.......ale .no coz ..cos to bylo....?
moj syn w szkole na lekcji tez stracil przytomnosc na tyle dlugo ze zawieziono go do szpitala.przelazal na oddziale ze 2 tyg.i nic...ale ja wlasnie jego po pewnych objawach podejrzewam o chorobe toczen?.nie chce slyszec o badaniach w szpitalu.ani o leczeniu .dosyc sie napatrzyl...
.no coz .bole stawow .opuchniete kolana , kostki, nadgarstki.czeste temperatury...ogolne zmeczenie..cos sie dzieje........ale zgodnie z jego decyzja nic nie robie.jak cos bedzie gorzej to wiem od czego zaczac........
Monika

[didulka]

haha ale mi sie przypomnialo jak mialam 2 lub 3 latka to mnie sasiad reanimowal... bo nagle zaczelam siniec dusic sie i mietolic smoczek mama mnie z czwartego pietra do gory nogami wystawila ale to nic nie dalo wiec sasiad akurat sie wprowadzal i zaczol robic swoje a mama poleciala po pogotowie zadzwonic do sasiadow bo tylko oni na calej klatce mieli telefon... jak przyjechala karetka to lekarka powiedziala ze gdyby nie on to by juz po mnie bylo

[mona]

w czwartek pójdę do neurologa i powiem mu o chorobie kasi tylko boje się że mnie wyśmieje i powie ze jestem już przewrażliwiona.A może lepiej pójść do lekarza rodzinnego i zapytać czy mi skierowania nie da na przeciwciała,a wogóle te badania pokrywa kasa chorych czy muszę płacić?

[nenya]

ja miałam zlecone przez reumatologa i wtedy płaciłam normalnie, bo chodziło o szybką diagnoze, więc to było laboratorium komercyjne, natomiast resztę robili mi juz w szpitalu i wykonywali je we wasnym laboratorium, czyli ja nie płaciłam.
czy lekarz rodzinny może dawać skierowanie, szczerze mówiąc nie wiem, czy neurolog będzie zorientowany w temacie też nie wiem...ale chyba powinien.

[Krysia]

Może to będzie trochę zmiana tematu, ale powiedzcie mi proszę, czy Wy chorując na toczeń i padaczkę macie przyznaną rentę? Na padaczkę choruję już bardzo długo, teraz stwierdzono toczeń ukladowy. Mialam kiedyś przez 7 lat rentę, ale mi odebrano "zdolna do pracy". Pracuję, ale przyznaję, że jest mi bardzo ciężko. Szczególnie to zmęczenie mnie dobija. Pozdrawiam, Krysia

[Monika B]

Ja mam rente..ale wlasciwie dostalam ja w zwiazku z toczniem....a nie z padaczka.chociaz mialam takze kartoteke od neurologa.2 komisja ktora byla w domu...gdy bylam w bardzo zlym stanie....przyznala mi rente na stale.ale wtedy praktycznie nie chodzilam .bylam po wielu chemiach i paru operacjach .wiec bez niczego dostalam na stale,teraz majac toczen i padaczke ,moglabys sie starac raz jeszcze ,probuj do skutku .......
Monika

[agnieszka29]

Jasne nalezy próbować do oporu,,...mnie tez zabrali .dali 3 niepłatną ......odwołałam sie do sadu pracy i przyznali 2..;)więc warto wlczyc i niepoddawać się..3m się
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Pluskotka]

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[Papsi]

i ja mam epi. Napady częściowe, leczone Trileptalem 2x 600 mg. Napady były bez względu na to czy to brałam czy nie. Mam ataki częściowe z pełną świadomością, w postaci skurczu jednej połowy ciała, poprzedzone aurą. Jak tylko czuję, że się zbiera - biorę kawalątek (1/16) clonazepamu i jest po sprawie. U mnie Trileptal odstawiono ze względu na wstrząs anafilaktyczny oraz podejrzenie o indukcję tocznia. Większość leków stosowanych w leczeniu epi jest w naszych chorobach przeciwwskazana! Czytajcie ulotki od leków. Dla mnie przygoda z tym lekiem omal nie skończyła się tragicznie! Od 13 grudnia nie biorę go, przeszłam zespół odstawienny. Wolę mieć atak niż wstrząs. Jutro poszukam Wam zdjęcie z czasu kiedy brałam to świństwo - twarz bez sterydów jak księżyc w pełni, zatrzymanie wody oraz obrzęki stawów, do porównania ze zdjęciem z wczoraj. Po odstawieniu nic tylko siusiu i siusiu. Wysiusiałam prawie 8 kg! Reumatolog mówi, że nerki w końcu ruszyły pełną parą. Nie mam niewydolności nerek, ani też innych chorób, które mogły zatrzymywać wodę, nie biorę żadnych leków poza ibupromem 2-3 razy w tygodniu jak już tak boli kręgosłup i stawy, że nie idzie wytrzymać. Pomimo niewielkich racji żywieniowych (zbilansowana dieta - na siłę i przez rozum 5 posiłków dziennie - jestem mega niejadkiem, jedzenie mogłoby dla mnie nie istnieć) wciąż przybierałam na wadze, co dziwiło dietetyczkę - twierdziła, że obżeram się ukradkiem Teraz wiadomo skąd się to brało.

[katarzynadudek7]

No dobra . Czyli masz padaczkę która nie jest obecnie leczona ? Część leków nie jest wskazana w toczniu ale trzeba brać pod uwagę co będzie lepsze . Ja biorę depakinę również niewskazaną w toczniu - uzgodnione między reumatologami a specjalistami od epi w szpitalu . Trileptal miałam wcześniej , dobrze go tolerowałam .
Ale nieleczona padaczka pogłębia się , każdy napad uszkadza mózg , może te napady są do przeżycia ale pomyśl czy wytrzymasz gorsze ?
U mnie przerwa w leczeniu sprawiła że napady się uogólniają i z dyskomfortu przerodziły się w coś niezbyt przyjemnego ...