WWW.TOCZEN.PL

[Iwonkahaha]

Zarówno dermatolodzy i reumatolodzy są dziecięcy też.Przy alergi pokarmowej występuje uczulenie na skórze.Mogła być wcześniej na jakieś jedzenie nie uczulona a zjawiło to się dopiero póżniej.Uczula wszystko,konserwanty,orzechy barwniki i nie jesteś pewna czy w jakiejś wędlinie nie zmieniono konserwantu.Moja Kasia jest całe życie uczulona pokarmowo i wziewnie.Unikałam jak ognia np:soi.Olej sojowy wykluczyłam a ona nadal miała plamy na całym ciele.Pózniej dowiedziałam się od weterynarza ,że wędliny konserwują soją i tak naprawdę nie da się wyeliminować alergenu bo nie mamy pojęcia gdzie go znajdziemy.Małe dzieci są często uczulone na pokarmy dopiero z wiekiem pojawia się alergia wziewna.Moja córka ma teraz 18 lat i całe lato przechodziła w spodniach bo na nogach niała plamy z pęcherzykami płynu,dopiero teraz oświeciło nas od czego to było uczulenie.Kupowałam jej rozpuszczalne herbatki wieloowocowe,teraz pije domowe soki a te plamy smaruje tribiotykiem i uwierz mi ,że znikają.Przy alergi podaję też jej wapno.

Edytko endrykrynolog ma prawo nie nać się na alergi ani na dermatologi bo jest specjalistą od czego innego.Pediatra może dać Ci leki odczulające np:clemastin,cleratine czy zyrteks. Oprucz tego wypisze Ci pewnie maści jak np:elokom czy też triderm i poobserwujesz czy to nie znika.

Po kolei udaj się do dermatologa,pediary ,reumatologa.

Nie przejmuj się wynikami przeciwciał a tam gdzie w przeciwciałach pisze ,,kontrola"+++ to tylko znaczy,że badanie na przeciwciała zostało dobrze wykonane i nic nie sugeruje Tak więc spoko i uszy do góry Jak już odwiedzisz lekarzy to daj nam znać co Ci powiedzieli.Jesteśmy z Tobą i Dagmarką
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[edyta060878]

Iwonkahaha i wszyscy śledzący moje posty. Nie chcę zaśmiecać naszego forum.... ale chętnie bym wstawiła wszystkie wypisy, a wraz z nimi badania... Iwonkahaha mam w badaniach kontrola(Ws) (intensywność 120) i +++ ... To piszesz,że to oznaczenie,że badania na przeciw ciała jest dobrze zrobione... nic innego... Ja o tym nie mam zielonego pojęcia...

A co się dowiedziałam przez te dwa dni (bo wczoraj nie mogłam odwiedzać forum) ... Byłam w pobliskiej karetce... Jutro dermatolog ma dyżur... Chciałam się spytać Go czy nas przyjmie prywatnie choćby na tym pogotowiu (nie wykluczone,że nie pójdę, będę dążyła)... ale z tego co się dowiedziałam to On prywatnie zajmuje się dermatologią w gabinecie kosmetycznym... i i bardziej niż na chorobach skóry się zna na wygładzaniu zmarszczek... No ale nie zastrzeli mnie jeśli pójdę po poradę... W końcu kończył szkołę w kierunku dermatologii więc ma większą wiedzę niż ja... Przynajmniej mam taką nadzieję....

Dzwoniłam do Torunia do dobrego reumatologa (znalazłam w internecie, dobra opinia)... nie przyjmuje dzieci, ale tam Pani mi podała numer komórki do dziecięcego reumatologa z Bydgoszczy... (tam gdzie też będę jeździła)... ale do tej drugiej Pani doktor.. zadzwoniłam, przedstawiłam wyniki, obawy i objawy... Powiedziała,że toczeń rumieniowaty w tak młodym wieku ma bardzo zaostrzone objawy... Nie mogła rozmawiać, umówiłam się na popołudnie na telefon... Drugim razem już powiedziała,że wyniki niczego nie wskazują ... ani te dobre , ani te złe... Sugerowała i wręcz jasno powiedziała,że to może być błąd laboratoryjny... Bardziej miała na myśli wyniki ANA bo chociażby po tym jak ja mówiłam o tych nukleosomach dodatnich... Daga maiła morfologię, CRP , badania biochemiczne w październiku robione dwa razy... Więc chyba 2 razy laboratorium by nie zrobiło błędu Poza tym Pani doktor mi powiedziała,że skoro lekarz prowadzący i kierujący nas do poradni nie dał skierowania o szpitala na oddział reumatologii to nie ma obaw. Mamy tylko spytać będąc na wizycie 1 grudnia czy dostanie się do poradni w jak najszybszym czasie jest konieczne bo mamy termin dopiero na lutego.. też ubłagany termin... Poza tym jak zajdzie potrzeba a Pani doktor nie będzie miała urlopu wepchnie nas na wizytę 19 grudnia... Mówiła też,że być może będzie musiała nas skierować na oddział w celu obserwacji i diagnostyki. Ale powiem Was,że tu nie ma co obserwować, bo byśmy musiały z pół roku przynajmniej leżeć aby było widać różnicę w zmianie skórnej... Pozqa tym Pani doktor powiedziała,że ANA z cukrzycą nie ma nic wspólnego a i na naszym forum jest o tym wzmianka i http://www.forumpediatryczne.pl/specjalista/ep,496,Przeciwcia%C5%82a%20przeciwj%C4%85drowe%20%28ANA%29 czyli

Obecność przeciwciał przeciwjądrowych (ANA) jest typowa dla wielu chorób z grupy tzw. chorób autoimmunologicznych, czyli chorób cechujących się niekontrolowaną produkcją przeciwciał niszczących różne tkanki własnego organizmu. Do chorób z tej grupy należą: toczeń trzewny, reumatoidalne zapalenie stawów, skleroderma, zapalenie skórno-mięśniowe, wole Hashimoto, cukrzyca typu 1, bielactwo, choroba Addisona, autoimmunologiczne zapalenie wątroby, niektóre rodzaje anemii, niektóre rodzaje kłębuszkowych zapaleń nerek. Dodatnie ANA stwierdza się także w nieswoistych zapaleniach jelit, w niektórych przypadkach nadczynności tarczycy, w chorobach skóry (łuszczyca, pęcherzyce) i w wielu innych chorobach. Badanie ANA jest więc rutynowym elementem diagnostyki różnych stanów chorobowych, takich jak stany gorączkowe, bóle stawów, przewlekłe biegunki, podwyższenie prób wątrobowych, nietypowe zmiany skórne, nadciśnienie i wiele innych.

Wracając do alergii ... Moja Daga miała zapisane Cet - alergin przy zaostrzonych atakach duszności. Teraz już od wczoraj postanowiłam Jej dawać. Poza tym mam maść o której piszesz Iwonkahaha z tym,że ta maść teraz nazywa się elosone (powiem wam,że mam ją ... chociaż wiem,że zawiera w sobie antybiotyk czy coś pochodnego ale bardzo dobrze goi zadrapany nos po katarze i ciągłym wycieraniu, jedna góra dwie cienkie warstwy na noc i koniec z zadrapanym, bolącym nosem)... Posmaruję nóżkę i zaobserwuję... Ja jej smaruję nóżki maścią z arniką , którą polecił nam ortopeda wtedy kiedy miała na piszczelu jakby po złamaniu chrząstkę... nie pamiętam jak to lekarz nazwał... a te krostki(guzki) od których się to zaczęło , które później utworzyły czerwoną plamkę, której już nie ma jest teraz wyżej (jak na zdjęciu), i jest jeden guzek jak ja to nazywam... wyglądają tak samo. W każdym razie lekarz ortopeda powiedział,że to z czasem się samo wchłonie , a na przyśpieszenia polecił maść z arniką. I też był jakby liszaj w tym miejscu po jakimś czasie ale zniknął... I po maści lekko i wolno się pomniejsza... smarujemy raz dziennie cienką warstwę... Ale na drugiej kostce nogi też Daga ma małą plamkę więc jedną nogę spróbują jedną maścią a drugą drugą mością... Zobaczymy która pomoże...

Poza tym pisałam Wam jak córeczka miała dwa razy przeciw ciała dodatnie w kierunku choroby trzewnej czyli celiakii... Konieczna była gastroskopia z biopsją... Biopsja wyszła NEGATYWNIE czyli ,że kosmki jelitowe są prawidłowe... A jak pytaliśmy Pani doktor co będzie wynikało z przeciwciał dodatnich a biopsji ujemnej to usłyszeliśmy,że to może przy cukrzycy być błędnie "pokazane" przez organizm, albo nie choroba trzewna a uczulenie na gluten... (ale o tym dowiadywałam się z forum, gastrolog też dopiero w przyszłym roku)... Teraz tak myślę,że może faktycznie Ona jest uczulona .... na gluten... Chwilowo nie mam odstawiać glutenu by kierujący nas gastrolog mógł stwierdzić czy przeciwciała "stoją" , "rosną" czy "maleją"... W każdym razie mamy na skierowaniu podejrzenie wpisane "Celiakia potencjalna" bo też może być tak,że kosmki nie są uszkodzone a jest chora , z tym,że nie ma biegunek, zaparć, bólu brzuszka, niedowagi, niedowzrostu... też nie ma żadnych objawów...
No i z tą celiakią też miałam sytuację,że przeciwciała były dodatnie a biopsja wykluczyła chorobę... Przy cukrzycy natomiast i często dzieci chorują na celiakię, i często mają źle wychodzące wyniki nie świadczące o chorobie...

Pomimo to strasznie się boję... To nurtujące ANA i wynik dodatni...

[/i]
_________________
Mama 7 letniej Dagmarki

[alawa]

Witaj Edyto!
Czy nie ma szansy, aby skierowali Cię z córcią do CZD i dokładnie ją tam przebadali?Zawalcz o skierowanie.

[Iwonkahaha]

edytko zrób tak jak radzi alawa bo faktycznie nukleosomy dodatnie sugerują toczeń i dlatego dostałaś skierowanie do reumatologa.
J na Twoim miejscu wybrałabym się prywatnie do dobrego immunologa dziecięcego.
Nie radzę bez konsultacji lekarza smarować maściami tych zmian.Te maści które ja wymieniałam nie zawierają antybiotyku tylko sterydy.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[agatka03]

Cześć Edyto:)
Całusy dla Twojej córeczki...
Myslę,ze powinnas skorzystac z rad koleżanek...I nie żaluj na prywatna wizytę, stosowanie maści na własna rękę może tylko zaszkodzic, nie jest to obojetne dla zdrowia, każda maść przedostaje się przecież do organizmu.
trzymam kciuki za Twoje decyzje i obyscie trafiły na dobrego specjalistę
Pozdrawiam:)
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[madziary]

I ja witam Ciebie gorąco i ściska cieplutko córeczkę

skoro jest uczulona na brzozę to uważaj przede wszystkim na jabłka !!! ja jestem uczulona na brzozę olchę i leszczynę i nie mogę jeść wielu owoców, a zaczęło się od jabłek (puchło gardło i swędziało przeokropnie....) , nie mam też typowych objawów alergicznych takich jak katar sienny, bolą mnie zatoki i wychodzi mi czasem wysypka (w sumie to teraz nie wiadomo cy t wysypka alergiczna czy toczniowa). Może Daga po zjedzeniu czegoś z reakcji krzyżowych dostaje zaostrzenia, astmy czy wysypki.....? poczytaj o tych krzyżowych reakcjach i spróbuj wyeliminować wszystko co by mogło wywołać zaostrzenie, a potem wprowadzaj z powrotem w odstępach czasowych (po jednym składniku) 5-7 dni jeśli się nic nie będzie działo. tylko pamiętaj ze alergen z organizmu nie wypłukuje się w jeden dzień!!! Jak odstawisz wszystko to odczekaj ze 2 tygodnie... wiem ze taka próba jest dość trudna dla dorosłego a co dopiero dziecka.... i wymaga czasu, ale czy nie warto spróbować? tylko musiałabyś bardzo pilnować czy aby czegoś sama nie podjada....
wydaje mi sie ze jeśli chodzi o proszki do prania to mają kontakt tylko powierzchowny, więc te guzki to raczej nie z tego....

trzymam za Was kciuki i zdrówka życzę, ah i uszyska do góry bo dziecko czuje że się martwisz!!!!!!!!!!!
_________________
jutro możemy być szczęśliwi
jutro możemy tacy być
jutro by mogło być w tej chwili
gdyby w ogóle mogło być

raz dwa trzy

[ludmila_07]

witaj
zdrowia dla Ciebie i córeczki
cierpliwości i rzetelnej diagnozy, choć jak patrzę to poruszysz niebo i ziemię i o to chodzi
z pewnością trafisz na dobrego specjalistę , lekarstwa ,a potem na forum by z nami pobyć i podzielić się dobrymi informacjami
_________________
W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka

W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall

[Łukasz F.]

Wiem, że to mała musztarda po obiedzie, ale również witam w naszym gronie i życzę jak najbardziej owocnych poszukiwań odpowiedzi na wszystkie pytania i wątpliwości.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[edyta060878]

Witam wszystkich odwiedzających ten post, biorących udział w dyskusji i tych , którzy to będą czytali kiedykolwiek....dziękuję Wam kochani za wsparcie w tym ciężkim dla mnie tygodniu...

Krótko lecz na temat co u nas przez te 3 dni...
A więc byłam u dermatologa na karetce, ale faktycznie nie zajmuję się typowymi zmianami skórnymi, tylko kosmetyką.... Nie chciał mi nic powiedzieć aby nie wprowadzić w błąd...

Tak więc zebrałam wszystkie dokumenty : wypisy, wyniki, biopsję jak również ANA1... poszłam do lekarza ogólnego.... Obejrzała nóżkę, wyniki i ... Nie wygląda to Pani doktor na toczeń rumieniowaty układowy, Mówiła,że tocznia stwierdza się na podstawie przeciwciał przeciwjądrowych a te Daga ma ujemne... ,że dodatnie nukleosomu nie koniecznie wskazują toczeń a mogły wyjść przy cukrzycy lub ma jeszcze coś innego .... Powiedziała,że badania w kierunku tocznia są bardzo drogie i lekarze je zlecają tylko na NFZ czy kasę chorych, nie dają skierowania na wizytach prywatnych... Poleciła bym pojechała do dermatologa bo Pani doktor wygląda to na problem dermatologiczny... Powiedziała,że gdyby tak było,że tak jak mówię ,że Daga ma te zmiany od dwóch lat to by była w złej kondycji, że już byśmy musieli na dializy jeździć... bo toczeń w wieku dziecięcym jest bardzo zaostrzoną chorobą.

Tak więc dzisiaj pojechałam z małą do dermatologa. Pani doktor obejrzała nóżkę i powiedziała,że to jest ziarniniak obrączkowaty. Zobaczyła wszystkie wyniki i ... powiedziała,że przy cukrzycy są różnego rodzaju choroby skóry. Dowiedziałam się również,że nie jest groźny ale leczy się go bardzo długo, nawet latami... Dostałyśmy elokom i nie tak jak ja pisałam (a mi powiedziano w aptece,że maść zmieniła nazwę i,że to teraz jest elosone) w aptece dostałyśmy normalnie elokom... Mówiła,że może zrobić na miejscu biopsję pod znieczuleniem w spreju ... Ale jeszcze z tym poczeka. Spytałam czy jak za miesiąc będziemy do niej jechali czy już będzie widać poprawę i zmiany? Usłyszałam,że NIE, bo to się leczy bardzo długo.

No i jak przyjechałam i w wolnej chwili poczytałam ... to się dowiedziałam... ,że Jest to choroba z grupy autoimmunologicznych o nieznanej etiologi, która objawia się powstawaniem mniejszych lub większych twardych, sino-czerwonych guzków na ciele...
Może stąd te nukleosomy dodatnie?? Może tak jak wspomniała moja Pani doktor, to jest kolejna przypadłość Dagi przy cukrzycy?? Wyczytałam gdzieś,że to się pojawia najczęściej w wieku dziecięcym, leczy się długo, nie jest groźne. Niektórym się odradza na nowo, innym nie.... czytałam,że dzieci często to mają na zewnętrznej stronie stopy... też się leczy ciekłym azotem czy wypalaniem... (oby nie było takiej konieczności) ... Mało jeszcze wiem...

Co prawda nie odetchłam z ulgą, ale mam nadzieję,że wyniki w kierunku tocznia będą ujemne. Oby te dodatnie nukleosomy były błędem lub jednak tym ziarniniakiem obrączkowatym , który też jest chorobą autoimmunologiczną... ??????

Pozdrawiam Was raz jeszcze...
_________________
Mama 7 letniej Dagmarki

[Margaret74]

Witaj

Dobrze,ze coś sie wreszcie wyjaśnia. Immunologia jest dziedzina b.skomplikowaną gdyż cechuje ją wielki indywidualizm-wszak kazdy z nas jest niepowtarzalny.
Spokoju Ci życzę i dalej takiej determinacji w dążeniu do prawdy.
Spokpju dlatego gdyż Twoje Dziecię wyczuwa każdą emocję
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[edyta060878]

Witajcie. Jesteśmy już po wizycie u reumatologa. To co usłyszałam brzmiało: z wywiadu nie wynika aby córeczka była chora na toczeń ale z dodatnich wyników niestety wynika". Dostałyśmy skierowanie na kolejne badania i dziś odebrałyśmy wynik. Niestety nie zadowalający! WYNIK: ślad świecenia homogennego w mianie 1:320

[img]

Uploaded with ImageShack.us[/img]

Wiem,że nie jest to dobry wynik. Jaka jest w ogóle norma? o co chodzi z "wątroba małpy" ?
_________________
Mama 7 letniej Dagmarki

[Margaret74]

Norma jest do 1:80-badanie z pewnością zostanie po jakimś czasie powtórzone.
Komórki hep wątroby małpy były w tym przypadku materiałem do badania.
jak się mała czuje w ogóle?chyba nieźle,bo czytam ,że ew.choroba tylko w wynikach?
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[edyta060878]

Mała... wręcz tryska zdrowiem... wizualnie. Z badań to wynika tak jak pisałam na forum... czyli astma, cukrzyca typu I, celiakia potencjalna (wynik biopsji ujemny, przeciwciała podwyższone, czekamy do 28 czerwca na wizytę w poradni gastrologicznej).... no i teraz dodatnie ANA. Dziś dostałam skierowanie na badania ogólne chociaż przy dodatnich ANA nie koniecznie mogą odbiegać od normy. Tak jak pisałam nie ma żadnych objawów tocznia i choroby reumatycznej. USG stawów skokowych bez zmian.
_________________
Mama 7 letniej Dagmarki

[Iwonkahaha]

edytko to miano jest nie wysokie.Czaami nawet zdrowe osoby mają dodatnie ANA.Jeśli nic się nie dzieje to jest to dobra wiadomość i nie należy się przejmować.
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[edyta060878]

Nasza Pani doktor (lekarz ogólny) mi powiedziała,że to może mieć związek z cukrzycą u małej. Być może ,że to są świecenia przeciw komórką trzustki. Na forum również jest napisane,że ANA dodatnie może być przy cukrzycy typu I . Cukrzyca też jest chorobą immunologiczną(jak również celiakia, w małej przypadku potencjalna celiakia). Może to faktycznie uczulenie na gluten wywołał te krostki na nodze? Jakie badania jeszcze przed nami aby to sprawdzić czy ANA Dagmarki mają związek z chorobą reumatologiczną.? Pomimo wszystko strasznie się obawiam.
_________________
Mama 7 letniej Dagmarki