|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
monia85 Master butterfly
Dołączył: 27 Maj 2010 Posty: 7065 Skąd: okolice Wyszogrodu
|
Wysłany: Pią Maj 28, 2010 1:40 pm Temat postu: Witam serdecznie :) |
|
|
Witam wszystkich,
to mój pierwszy post na tym forum, które podczytuję od 2 tygodni, czyli od czasu wyjścia ze szpitala, gdzie zdiagnozowano mi tocznia rumieniowatego układowego...
Mam na imię Monika i mam 25 lat. Moje problemy ze zdrowiem zaczęły się w zasadzie na początku tego roku, od bólu stawów, potem doszła infekcja górnych dróg oddechowych leczona nieudolnie przez internistę, którego zmieniłam w końcu na bardziej kompetentnego.
Potem 2 pobyty w szpitalu...
Leczę się teraz w Instytucie Nefrologii w Szpitalu Klinicznym na ul. Banacha w Warszawie i uważam, że trafiłam na odpowiednich lekarzy, zwłaszcza moją doktor prowadzącą. W przyszłym tygodniu poznam wyniki biopsji nerki, ale tocznia mam potwierdzonego w badaniach na przeciwciała oraz w biopsji fragmentu skóry u dermatologa (lupus band test).
Muszę przyznać, iż to forum dużo mi pomogło, zawiera wiele ciekawych treści i jeszcze sporo czasu zajmie mi czytanie wszystkiego
Cieszę się, że jest takie forum, zwłaszcza, iż nasza choroba jest nawet dla lekarzy tajemnicza...
Pozdrawiam
i dziękuję za przyjęcie na forum. |
|
Powrót do góry |
|
|
paproshka Master butterfly
Dołączył: 08 Lis 2008 Posty: 6425
|
Wysłany: Pią Maj 28, 2010 2:11 pm Temat postu: |
|
|
Moniu witam Cię serdecznie
swietnie, że do nas napisałaś, mam nadzieję, że i na ploteczki wpadniesz do naszej kawiarenki
Trzymaj się dzielnie i nie dawaj choróbsku _________________
|
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pią Maj 28, 2010 2:17 pm Temat postu: |
|
|
witaj moja imienniczko
, toczen to takie dziwadło ze nie da się go oprawic w ramki kazdy choruje inaczej raz jest gorzej raz jest lepiej i nawet wyniki nie odzwierciedlają faktycznego naszego samopoczucia
jestes jedna z niewielu osob u ktorej tak szybko wykryto chorobe bo najczesciej czeka się na to latami obajwy sa bardzo zaawansowane a wyniki super
poczytaj tez sobie starsze tematy
pozdrawiam _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
monia85 Master butterfly
Dołączył: 27 Maj 2010 Posty: 7065 Skąd: okolice Wyszogrodu
|
Wysłany: Pią Maj 28, 2010 2:45 pm Temat postu: |
|
|
Trochę wiem już teraz o toczniu i wiem, że jest trudnodiagnozowalny.
Najpierw leżałam w szpitalu tu gdzie mieszkam, czyli w Sochaczewie i tutaj lekarze nie zdołali postawić diagnozy. Dlatego trafiłam do Warszawy, najpierw do Kliniki Kardiologii, potem Nefrologii. Nerki mam wydolne, ale coś im dolega (co to jest, dowiem się po poznaniu wyników biopsji), wystąpił też białkomocz. W moim przypadku toczeń upodobał sobie nerki, 2 lata temu miałam też jakieś niewielkie złogi w nerkach, ale to potem ustąpiło i prawie 2 lata miałam spokój z dolegliwościami nerkowymi.
Na forum na pewno będę często zaglądać, do tematów towarzyskich również, zauważyłam, że panuje tu bardzo miła atmosfera
No i mam świadomość, że nie jestem sama, że z toczniem da się żyć...
Dziękuję za miłe przyjęcie |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pią Maj 28, 2010 3:15 pm Temat postu: |
|
|
to zapraszam do kawiarenki na ploteczki i roznosci nie zwiazane z chorobą wszak nie sama choroba się zyje
wazne jest ze masz troche wiadomosci i wiesz ze toczen to nie wyrok , da się go ugłaskac, jasne ze raz jest gorzej raz lepiej,
mam nadzieje że ze leki poprawia stan zdrowia i długo bedziesz się cieszyc remisją _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
monia85 Master butterfly
Dołączył: 27 Maj 2010 Posty: 7065 Skąd: okolice Wyszogrodu
|
Wysłany: Pią Maj 28, 2010 3:55 pm Temat postu: |
|
|
Biorę Encorton w dawce 50 mg, więc czuję się dobrze. Zanim zaczęłam go brać, byłam w opłakanym stanie, schudłam 10kg, co przy moim wzroście i sylwetce było dość zauważalne; nie miałam apetytu, trzeba było we mnie wmuszać jedzenie...
O Encortonie też mam nieco wiadomości, ale na razie muszę go brać.
Mam nadzieję jak najdłużej dobrze się czuć i ogólnie jestem nastawiona pozytywnie, co też jednak jest ważne
Do Kawiarenki wpadnę w wolnej chwili z pewnością |
|
Powrót do góry |
|
|
Margaret74 Moderator
Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Pią Maj 28, 2010 3:55 pm Temat postu: |
|
|
ja również witam cię serdecznie
i cieszę się,że w miarę szybko postawiono ci diagnozę;
zapraszam _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
|
|
Powrót do góry |
|
|
iness Senior
Dołączył: 17 Gru 2009 Posty: 66
|
Wysłany: Pią Maj 28, 2010 7:29 pm Temat postu: |
|
|
Ja również witam cieplutko
A jakie miałaś wyniki że tak szybko postawili Ci diagnozę? Jaki miałaś np ANA?
Pozdrawiam |
|
Powrót do góry |
|
|
Łukasz F. Master butterfly
Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Pią Maj 28, 2010 7:29 pm Temat postu: |
|
|
Witaj,
z jednej strony trudno zazdrościć komukolwiek choroby tkanki łącznej. Jednak szcześciem w nieszczęściu najważniejsze, że dość szybko uzyskałaś diagnozę. Kurs został obrany właściwy, teraz tylko dojść do "mety" (czyli remisji), czego oczywiście z całych sił życzymy.
Namiary na Kawiarenkę dostałaś, poczytaj tylko "lekturę obowiązkową" i inne pożyteczne wątki i możesz śmiało tworzyć historię tego forum.
Skutki uboczne encortonu, czy też innych sterydów - temat rzeka. Na szczęście nie wszystkie z nich występują. Oby u Ciebie było ich jak najmniej. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
|
basiula Master butterfly
Dołączył: 03 Kwi 2007 Posty: 4309 Skąd: Sosnowiec
|
Wysłany: Pią Maj 28, 2010 7:53 pm Temat postu: |
|
|
Witam cieplutko na forum _________________ ,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..." |
|
Powrót do góry |
|
|
awania Master butterfly
Dołączył: 14 Kwi 2010 Posty: 1119 Skąd: polska
|
Wysłany: Pią Maj 28, 2010 8:24 pm Temat postu: |
|
|
cześć, wiem jak głupio to zabrzmi, ale powiem Ci - zazdroszczę Ci, że masz diagnozę i to tak sprawnie postawioną |
|
Powrót do góry |
|
|
monia85 Master butterfly
Dołączył: 27 Maj 2010 Posty: 7065 Skąd: okolice Wyszogrodu
|
Wysłany: Sob Maj 29, 2010 9:06 am Temat postu: |
|
|
Z tego co wyczytałam na forum, też zauważyłam, że ja akurat diagnozę miałam dość szybko postawioną. Choć jak miałam te wszystkie badania i lekarze nic nie mówili, straszne to było, ta niepewność...
Wyniki badań? W wolnej chwili je spiszę z kart wypisowych, generalnie miałam duży białkomocz i krwinkomocz, podejrzewano nawet niewydolność nerek (ale są wydolne na szczęście), miałam też problemy z niedokrwistością i przetaczaną krew. Dokładne wyniki napiszę później.
W ogóle to w procesie diagnostycznym podejrzewano mnie o wiele chorób, zapalenie płuc, o zapalenie wsierdzia (stąd mój pobyt w Klinice Kardiologii), nawet o chorobę psychiczną. Na szczęście z sercem wszystko jest OK, zdrowa na umyśle też jestem . Tylko z nerkami trzeba będzie powalczyć, ale to po poznaniu wyników biopsji.
Znajomi radzili mi, by u innego źródła potwierdzić po raz kolejny diagnozę tocznia, ale nie bardzo wiem do kogo i gdzie mogłabym się z tym skierować i chyba nie mam siły przechodzić po raz kolejny przez te wszystkie badania, skoro te badania, które mam, jasno wskazują na tocznia... |
|
Powrót do góry |
|
|
alawa Master butterfly
Dołączył: 23 Lis 2008 Posty: 2310 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sob Maj 29, 2010 9:38 pm Temat postu: |
|
|
Witaj!
Oby Twoje leczenie doprowadziło szybko do remisji, ważne,że wiesz co się dzieje i jesteś dobrze prowadzona. |
|
Powrót do góry |
|
|
edyta060878 Kadet
Dołączył: 14 Lis 2009 Posty: 43 Skąd: Kuj -Pom
|
Wysłany: Nie Maj 30, 2010 12:01 am Temat postu: |
|
|
monia85 witaj.
quote="alawa2"]Witaj!
Oby Twoje leczenie doprowadziło szybko do remisji.[/quote]
Powodzenia. _________________ Mama 7 letniej Dagmarki |
|
Powrót do góry |
|
|
monia85 Master butterfly
Dołączył: 27 Maj 2010 Posty: 7065 Skąd: okolice Wyszogrodu
|
Wysłany: Nie Maj 30, 2010 8:32 am Temat postu: |
|
|
Witam wszystkich
a oto i moje wyniki badań z karty wypisu ze szpitala:
Immunoglobuliny:
IgG 2469 mg/dl (N: 700-1600)
IgM 142 mg/dl (N: 40-240)
IgA 402 mg/dl (N: 70-410)
IgE całk 1933,1 IU/ml (N: 0-120)
Receptor transferyny (sTfR) 9,31 mg/l (N: 1,79-4,63)
I jeszcze podam wyniki badania tkankowego :
badanie w kierunku obecności:
ANA in vivo typ ziarnisty IgG ++ IgA -- IgM -- C3 --
LBT (Lupus Band Test) IgG + IgA -- IgM ++ C3 --
Muszę się podszkolić jeszcze w interpretowaniu i czytaniu badań, teraz spisałam po prostu tak jak mam w wyniku
Pozdrawiam![/b] |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|