WWW.TOCZEN.PL

[krufka]

Witam i ja. Trafiłam tutaj szukając informacji, ponieważ u mojego narzeczonego kilka dni temu zdiagnozowano właśnie toczeń. Ma 25 lat i z pewnością po wyjściu ze szpitala też się tu zarejestruje, jednak nie wiadomo kiedy to nastąpi...

Postaram się może opisać jak to się wszystko stało...
Sięgając teraz pamięcią wstecz, kiedy w styczniu miał robione badania do pracy w moczu były już śladowe ilości białka i erytrocyty, ale nikt się tym za bardzo nie przejął. Prawdziwy dramat zaczął się na początku sierpnia. Pewnego dnia Grzesia zaczął bardzo boleć brzuch. Doszła do tego jeszcze biegunka. Pomyślał, że czymś się zatruł, wziął stoperan, ale którejś nocy (nad ranem) obudził się z gorączką sięgającą prawie 40 stopni. Z samego rana wykopałam go do lekarza, chociaż nie chciał iść. Pani w recepcji powiedziała mu, że i tak nie ma miejsc na "dziś" i niech sobie jedzie do szpitala. Nie miał siły się kłócić i wrócił do domu. Pomyślałam, że skoro on ledwo doszedł dwie minuty do przychodni, to jak ja go zawlokę do tego szpitala? Poszłam do tej przychodni i narobiłam takiego rabanu, że miejsce się od razu znalazło. Teraz wiem, że to był błąd, który mógł kosztować go życie - trzeba było od razu jechać do szpitala, ale człowiek jest mądry nie wtedy, kiedy trzeba. Czuję się potwornie winna wszystkiemu, co nastąpiło później...

Przyjęli go o 15:00. Pani doktor go zbadała, stwierdziła, że "może wrzody, ale w sumie to za młody na wrzody i generalnie to ona nie wie co mu jest", przepisała jakieś tabletki i wysłała do domu. Potem było już tylko gorzej. Pojawiły się ostre bóle stawów i bardzo charakterystyczne plamki na nogach i łokciach. Wyglądało mi to na rasową Plamicę Schoenleina-Henocha, ale nikt mnie nie słuchał, bo przecież nie jestem lekarzem i co z tego, że mam jako-taką wiedzę o chorobach pediatrycznych z racji wykonywanego zawodu. Objawy pasowały aż za bardzo, do tego Grześ jest alergikiem. Dopiero w szpitalu lekarze wzięli moją teorię pod uwagę - trochę za późno.

Wracając do objawów - dalej poszło już z górki. Grześ po zrobieniu kilku kroków ciężko dyszał i nie mógł złapać tchu, nogi spuchły mu tak, że wyglądały jak u słonia, zaczął wymiotować, robił się to blady, to żółty. Cały czas musiał chodzić do pracy, bo na umowie-zleceniu L4 nie przysługuje. I to wszystko ciągnęło się przez 2 MIESIĄCE. Przez ten czas pani doktor nie skierowała go na ŻADNE badania, nawet te podstawowe, tylko przepisywała mu ciągle nowe tabletki. W końcu powiedziałam, że jeśli tym razem nie wymusi na niej skierowania na badania, to sama pójdę po to skierowanie (a ze względu na moją chorobę, o której nie będę się rozpisywać, bo to nie miejsce - w przychodni się mnie boją). I dostał to skierowanie - krew, mocz i EKG.

Jak kobieta w laboratorium zobaczyła wyniki, to bez kolejki lekarka go przyjęła, wystraszyła się i zawołała karetkę do przychodni. Grześ trafił na ostry dyżur, najpierw na oddział chorób wewnętrznych, a dzień później jego stan tak się pogorszył, że przenieśli go na OIOM i podłączyli pod tlen, bo bez tego nie mógł oddychać. Lekarka dyżurna powiedziała mi, że zdiagnozowali u niego ostrą niewydolność nerek, niewydolność krążenia, anemię i nadciśnienie. Podejrzewali też zapalenie mięśnia sercowego, ale na szczęście okazało się, że serce jest zdrowe. Później doszło jeszcze zapalenie opłucnej. Otrzymałam wtedy jednoznaczny komunikat "stan pacjenta jest tak ciężki, że mamy nadzieję, że w ogóle go z tego wyciągniemy, a jeśli nawet, to nie ma gwarancji, że wszystkie narządy będą w stu procentach sprawne".

Po ponad tygodniu przewieźli go do kliniki nefrologii, gdzie jest teraz. Serce mi pęka kiedy widzę te wszystkie bolesne badania jakie mu robią, milion kroplówek i wszystkie transfuzje, które przeszedł do tej pory. Aktualnie czekamy na wynik biopsji, ale kilka dni temu lekarz prowadzący zdiagnozował toczeń, który jest przyczyną tej plamicy i uruchomił całą machinę. Grześ ma "motyla" na twarzy odkąd go znam. Motyl czasem znika na kilka dni, ale aktualnie go nie ma, bo zniknął pod wpływem jednego z leków przepisanych przez panią doktor z przychodni. Chodził do dermatologa, który mówił, że to po prostu uczulenie... Kazałam mi powiedzieć o tym lekarzowi na obchodzie. Tak jak o tym, że kiedy jest choć trochę zimno ma sine palce, bolą go i nie może nimi ruszać. I o non stop bolących stawach. Aktualnie czekamy jeszcze na wynik biopsji, żeby wiedzieć jak bardzo uszkodzone są nerki - póki co co kilka dni robią mu plazmoferezę. Wyniki zaczęły się po niej minimalnie poprawiać. To chyba tyle...

Pozdrawiam wszystkie Motyle,
krufka

[Margaret74]

witaj
faktycznie się porobiło ale nie możesz sobie czynić wyrzutów-przecież nie jesteś jasnowidzem,prawda?faktem nader oczywistym jest powszechnie znana prawda wyższości procedur i oszczędności nad interesem-dobrem pacjenta.
Grzegorz wydobrzeje-potrwa to ,ale jeszcze będziecie sie cieszyć normalnością-byc może w trudniejszej wersji,ale...trzeba byc dobrej myśli.Najważniejsze,ze ma Ciebie
A w jakim stanie psychicznym jest? I gdzie jest leczony(?)-jeśli można spytać oczywiście.
Pytaj,jeśli będziesz miała watpliwości-tu zawsze ktos jest,
pozdrów Grzegorza i ...trzymajcie się dzielnie
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[agnieszka29]

Witaj..
ano niestety nasza służba zdrowia nie po raz pierwszy tak sie popisała oszczędnosc ważniejsza.
ale dobrze ze trafił w dobre rece zyczę duzo zdrowia..3majcie się .. do usłyszenia.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[krufka]

W stanie psychicznym jest takim, że mi powiedział "aaa tam wiesz, lekarz powiedział, że mam jakiś tam toczeń czy coś". I dlaczego to na mnie spada, żeby go uświadamiać o co chodzi? Oczywiście dawkuję informacje, a teraz też się z nim tydzień nie widziałam, bo mam anginę... Ostatnio się załamał i mi się zapytał "czy nadal chcę wyjść za gościa, który będzie chory do końca życia i na co mi to"...
Ten lekarz w szpitalu (podobno jakiś dobry) mnie zadziwia, bo mam wrażenie, że on się w ogóle mało do pacjentów odzywa. Grzesiowi powiedział, że ma toczeń i ma sobie przeczytać w internecie o tym (co na pewno może zrobić leżąc w szpitalu...) - ani be ani me i w związku z tym Grześ sobie pomyślał, że to jest coś takiego jak grypa.
W każdym razie leczą go na oddziale nefrologicznym w Szpitalu Klinicznym im Heliodora Święcickiego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. I studenci zagraniczni się na nim uczą... Niech się uczą, może się czegoś nauczą...

[Margaret74]

nie kazdy lekarz lubi rozmawiać,w sumie potrafi rozmawiać z pacjentem-niestety tego nie uczą na studiach,a szkoda
jeśli G.ma dostęp do sieci,podeślij mu namiar na nasze forum,zanim w innym miejscu się bzdur naczyta i sie załamie

osobiście chwalę sobie oddział nefrologiczny na Przybyszewskiego-nie wiem jednak jak jest na męskiej nefo-fakt-niemiłosiernie tam eksperymentują,ale to typowe dość dla ego typu jednostek klinicznych;
u nas rządziła doc.Niemir,nie wiem jak jest teraz,bo korzystam z poradni -ale to była konkretna kobieta:wink:
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[krufka]

No właśnie on nie ma dostępu do internetu tam, więc nie ma jak poczytać. Zresztą on tylko leży - czasem (rzadko) skubnie jakąś gazetkę i posłucha muzyki. Filmów nie chciał oglądań np. Na laptopa pewnie też nie miałby sił, bo nie kazał go przynosić. Zresztą słabo bym to widziała, bo on od początku pobytu w szpitalu ma podłączoną pompę z dopaminą na te nerki, więc tam ciągle wokół niego są jakieś kabelki, żyłki od kroplówek i te sprawy. A doktor nazywa się Pawlaczyk. Jakiś podobno młody (nie wiem, nie widziałam, bo jakoś skutecznie go nigdy nie ma jak ja jestem...).
_________________
Narzeczona Motyla

[paproshka]

Witaj Krufko

Wierzę, że teraz już wszystko się ułoży, że skoro chłopak leży na oddziale, to nie pozwolą mu cierpieć
Najważniejsze, że ma ciebie, że go wspierasz i jesteś przy nim
_________________

[Monika B]

witaj
troche wstrzasajaca historia ale mam nadzieje ze ze bedzie z happy end
wiesz ona ma teraz duzo czasu na rozmyslania i pytanie czy nawet stanowcze po co ci taki facet jak ja zbywaj
w takim miejscu i po tylu przejsciach człowiek czuje sie nic niewarty
mozna powiedziec ze w sumie dzieki tobie zyje bo gdybys nie wymusiła badan to umarłby w przychodni
taka jest ta nasza kochana słuba zdrowia , paierzyska zza ktorych juz nie widac człowieka
trzymajcie sie on ma ciebie a ty jestes silna dacie sobie rade innej opcji nie bedzie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Iwonkahaha]

Z laptopem na oddziale chyba nie ma problemu.
Nasza Moksia jest aktualnie parę dni po przeszczepie nerki i pisała do nas już parę godzin po przeszczepie i pisze do dziś.
Dawaj go do nas na forum a muy już go ustawimy do pionu
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[krufka]

Zapytam go czy chce jednak tego laptopa, ale będę musiała po niego iść do jego mieszkania, więc to kilka dni potrwa, bo na razie jestem chora.
_________________
Narzeczona Motyla

[monia85]

Witaj na forum, krufko
Zdrowia dużo życzę i Tobie, i Grzegorzowi.
Musisz być teraz dla niego podporą, ale będzie dobrze. Toczeń nie jest taki straszny jak go malują

Pozdrawiam!
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[basiula]

Witaj na forum
Szczęściarz z Twojego Grzesia, że ma Ciebie...powodzenia zyczę
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Karii]

Witaj krufko
Najwazniejsze, że Grzegorz ma diagnoze, jest w szpitalu pod opieka i ma Ciebie
Wszystko się ułoży
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[kinga]

witaj
życzę Wam dużo zdrowia razem pokonacie wszelkie przeciwności
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.