WWW.TOCZEN.PL

[Iluna]

Hello!!!
Wita wszystkich serdecznie! Chciałąbym poruszyć temat pracy zawodowej osób chorych na toczeń. Ja dowiedziałam się o swojej chorobie na początku studiów. Rokowania były bardzo złe ale po długotrwałym leczeniu doprowadzono mnie do jako takiego stanu. Studia ukończyłam ale powiedziano mi, że jeśli chcę pracować zawodowo to na pół etatu i raczej powinnam pracę traktować na luzie. Niestety życie zweryfikowało wszystko. Sytuacja materialna zmusiła mnie do pracowania nie tylko na całym etacie ale taże do podjęcia dodatkowej pracy zarobkowej. Zaczynając pracować nie przyznałam się do swojej choroby - ludzie dziwnie reagują (boją się , że się zarażą czy co?! ). Ciekawa jestem jak sobie radzą z pracą inne motylki? Ja przypłaciłam to zdrowiem - musiałam rezygnować wiele razy z pobytu w szpitalu aby nie brać niepotrzebnie zwolnienia lekarskiego, co znacznie pogorszyło mój stan zdrowia. Mam nadzieję, że może kiedyś uda mi się zmienić pracę na mniej obciążąjącą. Napiszcie: warto przyznawać się do swojego schorzenia w miejscu pracy czy też darować sobie i udawać, że jest się idealnie zdrowym praconikiem? Z pozdrowieniami !!!!!

[moaz]

Witam. Ja dostaje rente wiec chyba nawet legalnie nie mogę pracować. Ale jeszcze przed rozpoznaniem choroby pracowałem i to dość ciężko, praca w magazynie i na powietrzu, z czasem moj stan zdrowia się pogarszał aż w końcu wylądowałem w bardzo ciężkim stanie w szpitalu. Ciężka praca w zimie i sters związany z nią sprawiła że choroba rozwineła się szybciej i przebiega cieżej. Teraz żałuje że tak pracowałem ale juz zapóżno na żałowanie..
Pozdrawiam.

[Mella]

Zachorowałam, gdy już pracowałam, niedawno obchodziłam jubileusz 20. lat pracy. Ja bardzo lubię to co robię i też, może za bardzo angażuję się, ale miałam to szczęście, że znalazłam pracę, która jednocześnie jest moim hobby.

Nie ukrywam tego, że jestem chora i spotykam się ze zrozumieniem. Chociaż nie wszystkim tłumaczę, że jestem chora na toczeń, nie dlatego, że się wstydzę, ale potem jest za dużo tłumaczenia, bo mało osób zna tę chorobę. W pracy wiedzą, że mam problemy z nerkami. Bywało, że po kilka miesięcy leżałam w szpitalu, ale jak dotąd nie było z tym problemu.

[zuzka]

Ha, niektórzy z Was są w o tyle dobrej sytuacji, że mogą ukryć chorobę.
Ale ja tego zrobić nie mogłam - przez 4 miesiące nie pokazywałam sie w sklepach na oczy bo tak strasznie wyglądałam - byłam przedstawicielem firmy kosmetycznej - już nie jestem - choróbsko uśpione, co niektóre jej sporadyczne wyskoki można ukryć pod makijażem, ale prace straciłam- i niby nie przez chorobę - tylko nie wykonałam nałożonego obrotu.
Iluna, to trudne pytanie, dylemat przyznać sie czy też nie , zależy od wielu czynników : rodzaju pracy, od tego czy ma sie inne zabezpieczenie finansowe, czy jest sie jedynym żywicielem rodziny, czy...W mojej sytuacji, ja bym się nie przyznawała dopóki by można było ukryć, dopóki oczywiście nie zagrażałoby to życiu
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj

[Monika B]

Wszystko zalezy od okoliczności..., od tego jak patrza na zwolnienia ...czy praca jest w ruchu , czy w miare spokojna....np. w biurze .
Chodzi mi o to - czy bardzo męczy ....?
Wierzcie mi ., nie ma co pochopnie rezygnować , jesli sie w miare funkcjonuje..Niestety renta.........nie jest takim cudownym wyjsciem..jak się nam wydaje . Traci sie kontakt z ludzmi...czasami wydaje mi się ze jestem niepotrzebna, nie nadążam , coś trace...siedząc w domu. Czas ucieka ..bo jest go za duzo....Nie trzeba sie spieszyć .....fakt ...ale traci sie coś z czego pracujący nie zdają sobie sprawy .Zaczyna się zyc inaczej..
Finanse także nie są bez znaczenia.....a jeszce spotykam sie z opiniami że renciści to banda złodzieji....leni , bo pracujący musza nas utrzymywać.
Gdybym mogła , wróciłabym do pracy.....niestety jest to niemożliwe.
Monika

[nenya]

niestety nie może być jednej strategii dla wszystkich toczniowców, już choćby z powodu ogromnej zmienności tej choroby, zdolnośc do pracy zależy przecież od intensywności i stopnia rozwinięcia tocznia - łagodne i średnie przypadki dają znacznie mniej ograniczeń,
no i druga sprawa, może nawet istotniejsza - współpracownicy i szefowie. czyli po prostu ludzie. trzeba mieć farta żeby trafić na wyrozumiałych i nieupierdliwych osobników.
u mnie wszyscy wiedzą, bo czasamikumple żartują z mojej terapii sterydowej - że drzwi wyjmuje z futryną przy wchodzeniu, ja osobiście zwalam wszystko na "psychozę posterydową"
szefowa zarządziła "okres ochronny" dla mojej osoby, i mam luzik
na jakis czas przynajmniej...

[ewek]

Ja pracowałam os ponad 2 lat kiedy dowiedziałam się że mam tocznia (moje pierwsze zwolnienie i od razu 3 tygodnie), na poczatku przeszło , ale jak zaliczyłam szpital 3 raz szef dał mi do zrozumienie ze go nie stac na takiego pracownika, dogadalismy sie , ale na krótko - zwolnił mnie. Praca była na nocna zmiane, czasami 10 godzin , przy obróbce zdjec i komputerze.
W sumie nie żałuje, bo odzyskałam czas na wychowanie dzieci , no i pobyty w szpitalu sie skończyły. Najbardziej brk mi gotówki no i wspaniałych ludzi z którymi pracowałam. Szukałam pracy, ale biorąc pod uwage , jak czesto rece odmawiaja mi posłuszenstwa, rok temu dałam sobie spokój -może kiedyś....
_________________
ewek

[aniams]

Widać ja miałam więcej szczęścia. Moim szefem był lekarz. Załapałam się całkiem przypadkiem. Moja mama pracuje w sklepie medycznym założonym przez Hospicjum Onkologiczne. W momencie kiedy nie mogłam podjąć pracy to pracowałam w hospicjum jako wolontariuszka - praca biurowa, pomoc w księgowaniu i takie tam. Kiedy już mogłam pracować stworzyli specjalnie dla mnie stanowisko dla osoby niepełnosprawnej. Praca lekka, robiłam to co lubię. Kiedy miałam iść do lekarza to szłam, L4 też nie było problemem. Kiedys nie było mnie w pracy 3 m-ce a pracę nadrobiłam w dwa tygodnie.
Obecnie siedzę w domu i wychowuję 2-letnią córeczkę, mam rentę socjalną, ale jak tylko będę miała juz możliwość chcę wrócić do pracy, ale na pół etetu.
Jeżeli chodzi o nieprzyznawanie się do choroby to to wcale nie jest takie głupie. Pracodawcy reagują na chore osoby tak jak reagują, wolą zatrudnić osobę zdrową która nie pójdzie zaraz do szpitala albo na L4. Jest to niestety przykre dla nas........ no i dyskryminacja. Ale nie można się poddawać, ja nigdy się nie poddaję i dąże do celu.

[martek]

Mnie jako matce trudno byłoby ukryć chorobę dziecka. Nie potrafiłabym być w pracy i zatrudnić opiekunkę czy kogoś z rodziny, a przebieg choroby u mojego dziecka był dramatyczny. Staraliśmy sie z męzem wymieniac by byc zawsze przy dziecku. Cały nasz urlop był wykorzystany, jakies nadgodziny, czasami bezpłatne urlopy i czasami zwolnienia lekarskie. Zabraklo i tego. Parę razy musielismy posiłkować się dziadkiem. Martusia coraz bardziej źle znosiła rozłąkę z domem. Coraz bardziej stawała sie zamknieta w sobie. Były dni kiedy akurat "dyżur" w szpitalu przypadł mojemu mężowi i kiedy ja dzwoniłam Marta nie chciała ze mną rozmawiać. Nawet telefonu nie chciała wziąć do ręki tylko odwracała głowę. Myślałam ,że mi wtedy serce pęknie .
Na początku choroby dziecka szef i współpracownicy byli wyrozumiali, współczuli nam. Ale wszystko do czasu Kilkakrotnie w najmniej spodziewanym momencie mi wypomniano - w kontekcie , że niby mam przywilej bo kiedy ja chcę to mnie nie ma a niby wtedy akurat było cos pilnego do zrobienia. Powiem tak: źle się z tym czułam z tym coraz częstszym brakiem zrozumienia. Nie można było pogodzić pracy i szpitala. A pobyty córki w szpitalu były nieraz bardzo długie.
TRudna decyzja czy powiedzieć o chorobie czy też. Nie zawsze ma sie takie szczęście jak np pisze aniams czy Nenya
Trzeba przeanalizować wszyskie za i przeciw. Wzystko zależy w jakim laboratorium robi się wyniki i potem do jakiego lekarza sie idzie po skierowanie do pracy.
Zyczę powodzenia
_________________
Martek

[hyacintha]

zastanawiam się czy ktoś z Was miał kiedykolwiek problem z uzyskaniem zdolności do pracy od lekarza medycyny pracy - z powodu jakiś nieprawidłowości w wynikach badań itp???

[Łukasz F.]

Hyacintha - po moim osobistym przypadku wychodzi, że żadnych.
Dwa lata temu, niecały tydzień przed wylądowaniem w szpitalu miałem robione badania w tym kierunku. Oczywiście, sama morfologia i mocz niczego nie wykazały (sypnęło się później), więc wyniki podstawowych badań nie powinny niczego wskazywać.
Ale to tylko moje osobiste doświadczenie...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Iwonkahaha]

A ja podczas badań okresowych trafiłam na lekarkę(starszą wiekiem panikarę),przyznałam się do choroby i pokazałam kartę info. ze szpitala.Babka lekko spanikowała i podpisała mi tylko na rok.Po roku był młody lekarz i poszło jak po maśle
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[hyacintha]

a przyznajecie się do choroby i zażywanych leków??

temat przypomniałam, bo chodzi mi po głowie zmiana pracy i wyprowadzka na wieś....

[alawa]

U mnie wiedza ,że jestem chora, bo nie dało się ukryć, ale generalnie wolę nie mówić- szczególnie na wsi - po co maja współczuć i pytać? Nawet jak robią to z życzliwości,to nie zawsze trafią na dobry moment u mnie.
U lekarza medycyny pracy było OK - starsza kobieta,współczuła,dostałam na 2 lata.

[Łukasz F.]

Hyacintha - osobiście nie zawsze to wyjawiam. Owszem, moi wspólnicy wiedzą, że mam zwichrowany układ odpornościowy, ale z drugiej strony, dawkując informacje, nie wtajemniczam ich we wszystkie możliwe scenariusze (a przynajmniej nie w te najczarniejsze).
Co do leków - ostatnio jeden wspólnik zapytał mnie, czy bym się z nim nie podzielił sterydem (hehe, taka to jest, jak się nie rozróżnia anabolików od kortykosterydów) - chyba wytnę mu małego psikusa (np. ssanie "na sucho" tabletki Encortonu 20 mg ). A tak na serio - kto ma wiedzieć to wie i jest w porządku
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.