|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Deimos Stary wyjadacz
Dołączył: 17 Sty 2011 Posty: 134
|
Wysłany: Sob Lut 12, 2011 12:09 pm Temat postu: Witam |
|
|
Witam,
od pewnego czasu czytuję Wasze forum. Mam różne objawy, które wskazują na chorobę autoimmunologiczną. Jeszcze się nie przebadałem kompleksowo, ale ANA1 mam dodatnie i jakiś rumień tworzy mi się nie twarzy . Generalnie to czuję się dobrze, ale zaczynam się już powoli godzić z wizją choroby przewlekłej i tłumaczyć sobie, że jakoś to będzie.
Mam 34 lata i jestem mężczyzną. Piszę do Was bo obawiam się o swoją żonę - nie wiem jak mógłbym sobie poradzić z zakomunikowaniem mojej żonie o chorobie. Ona jest obecnie w 7 miesiącu ciąży. Zrobienie badań kompleksowych opóźniam m.in. z powodu ciąży - obawiam się reakcji żony na wiadomość o chorobie i wpływu tej reakcji na ciążę. Póki co żona myśli, że skoro od 2 lat robię różne badania (parę razy morfologia, badania moczu, 5 x gastrosokopia, kolonoskopia wirtualna, usg jamy brzusznej, rozmaz krwi, ANA1, ASCA, ANCA, CRP) i nic wielkiego nie wyszło (jak wyszło dodatnie ANA to lekarz powiedział, że u zdrowych ANA jest często dodatni i tyle) do tego to dobrze się czuję i nic mnie nie boli (tylko czasami trochę oczy dokuczają), to oznacza, że jestem hipochondrykiem.
Wiem, że większość osób na forum to kobiety. Proszę powiedźcie jaką strategię byście przyjęły odnośnie wtajemniczania żony w te problemy? Kiedy najlepiej o nich powiedzieć - po porodzie? jak długo po porodzie? Czy przy stwierdzeniu tocznia czy podobnej poważanej choroby tkanki łącznej zawsze na początku biorą do szpitala, czy też mogę liczyć na to, że porobię na spokojnie badania, na które skieruje mnie lekarz i po wydaniu diagnozy po prostu zacznę przyjmować leki? (skierowania do szpitala nie zdołałbym "ukryć" przed żoną). W poniedziałek planuję zrobić sporo badań krwi, różne przeciwciała itp.
Będę wdzięczny za Wasze opinie.
Ostatnio zmieniony przez Deimos dnia Pon Gru 05, 2011 10:09 am, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
|
Margaret74 Moderator
Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Sob Lut 12, 2011 2:29 pm Temat postu: |
|
|
witaj
powiedz mi ,co prócz rumienia (gdzie sie on dokładnie tworzy,bo coś ci się literki pomieszały chyba) i problemów z oczami (jakiego typu?) ci dokucza?
morfologia jest ok.,czy jakaś leukopenia tudzież anemia się wkrada?
po co tyle razy robiłeś gastro i kolonoskopię?
za mało napisałeś-gdyby opierać sie tylko na tym,przychyliłabym sie do opinii twojego lekarza-zdarza się,że i u zdrowych ludzi ANA jest +
co do żony-tym bardziej darowałabym sobie jakieś komunikowanie choroby
co skłania cię,by myślec o chorobie autoagresywnej _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
|
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sob Lut 12, 2011 3:54 pm Temat postu: |
|
|
na razie nic złego się nie dzieje wiec nie ma potrzeby informowania zony o chrobie , ktora nie jest jeszcze potwierdzona , jesli bedziesz ja miec potwierdzona na bank wtedy podpowiemy ci jak zacząc rozmowe
prosto i jasno tak zeby zrozumiała _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
Łukasz F. Master butterfly
Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Sob Lut 12, 2011 6:25 pm Temat postu: Re: Jak powiedzieć o chorobie? |
|
|
Witaj,
Próbując uporządkować Twoje pytania powiem, że nie masz co na zapas zamartwiać żony. Na spokojnie porób badania (nie jest powiedziane, że koniecznie wtedy trzeba iść do szpitala - możesz je wykonać ambulatoryjnie, wszystko zależy od tego, jak się czujesz), na podstawie których uzyskasz diagnozę. Dopiero wtedy możesz wtajemniczyć żonę (niezależnie od scenariusza powinno być już wtedy po porodzie).
Oczywiście, wpierw poczytaj trochę to forum, aby się przekonać na własne oczy, że choroba przewlekła to nie wyrok - co najwyżej zmiana trybu życia, choć też nie zawsze.
Głowa do góry. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
|
Deimos Stary wyjadacz
Dołączył: 17 Sty 2011 Posty: 134
|
Wysłany: Sob Lut 12, 2011 7:50 pm Temat postu: |
|
|
Cytat: |
powiedz mi ,co prócz rumienia (gdzie sie on dokładnie tworzy,bo coś ci się literki pomieszały chyba) i problemów z oczami (jakiego typu?) ci dokucza?
morfologia jest ok.,czy jakaś leukopenia tudzież anemia się wkrada?
po co tyle razy robiłeś gastro i kolonoskopię? |
OCZY
Jeśli chodzi o rumień to obawiam się, że zaczerwienienia, które mam na twarzy są początkiem motyla.
Problemy z oczami - 3 lata temu zaczęły mnie boleć oczy, lekarz wykrył suche oczy. Ten ból pojawiał się od czasu do czasu i po około 1 roku całkiem zniknął. Pojawiło się za to zapalenie brzegów powiek - coraz częściej czuję dyskomfort ze strony powiek, nadal mam suche oczy, ale nie odczuwam już bólu z tego tytułu.
MORFOLOGIA
Jeśli chodzi o morfologię to na 5 badań w jednym (1,5 roku temu) wyszło mi za mało leukocytów. W pozostałych tak około 4,5. Ostatnie 2 badania wszystko w normie jeśli chodzi o morfologię. Czerwonych krwinek to mam sporo - stabilne 17,6.
Natomiast OB wychodzi cały czas 18, CRP poniżej 1.
POZOSTAŁE
Do tego na usg jamy brzusznej wyszło lekki stłuszczenie wątroby. ALT lekko podwyższone, po tabletkach ALT wrócił do normy.
Również od 2 lat kolor moczu zrobił się ciemniejszy. Dwukrotne badanie moczu (ostatnie 2 miesiące temu) nie wykazało odchyleń.
Jeśli chodzi o gastroskopię to wyszedł mi helikobakter oraz refluks żółciowy powodujący odżółciowe zapalenie żołądka. W zeszłym roku zająłem się leczeniem tego i często kontrolowałem żołądek - stąd 5 gastroskopii (wiem, trochę przesadziłem z ilością, nie było potrzeby).
Dodatkowo 2 lata temu zmienił mi się rytm wypróżnień i wszystko trochę gorzej wygląda. W 2006 wykryto u mnie hemoroidy i pojawia się krew na papierze, więc zrobiłem kontrolną kolonoskopię wirtualną. Ten typ kolonoskopii nie wyklucza niestety ani crohna, ani wrzodziejącego zapalenia jelita grubego - tak, więc nie wykluczam jednej z tych chorób (z tego też względu robiłem ANCA i ASCA - wyszły ujemne, ale te przeciwciała nie muszą istnieć przy crohnie, czy wzjg).
Ostatnio też wydaje mi się, że mamy płytszy oddech na codzień. Aczkolwiek nie odczuwam żadnego dyskomfortu podczas uprawiania sportu - nie mam problemów z bieganiem za piłką przez 90 min, kondycja wcale mi się nie pogorszyła.
Cytat: |
co skłania cię,by myślec o chorobie autoagresywnej |
- problemy z oczami,
- tworzący się motyl ?
- ANA
- OB
- problemy jelitowe naprowadzają mnie na crhona lub wzjg,
- w sumie to trochę dużo tych w sumie "odchyleń" od normy |
|
Powrót do góry |
|
|
Margaret74 Moderator
Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Sob Lut 12, 2011 11:20 pm Temat postu: |
|
|
masz określony typ świecenia ANA i miano? _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
|
|
Powrót do góry |
|
|
Deimos Stary wyjadacz
Dołączył: 17 Sty 2011 Posty: 134
|
Wysłany: Sob Lut 12, 2011 11:57 pm Temat postu: |
|
|
Nie |
|
Powrót do góry |
|
|
hatifnat Master butterfly
Dołączył: 29 Gru 2009 Posty: 531 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Nie Lut 13, 2011 1:45 pm Temat postu: |
|
|
Przy wzjg miałbyś ewidentnie krwiste biegunki a przy Crohnie najprawdopodobniej chudłbyś oraz miał wiele niedoborów ( żelaza, witami ), co także by się odpowiednio objawiało.
Jeżeli w profilu przeciwciał wyjdzie Ci dodatnie Ro i/lub La, może mieć to związek z suchym okiem, ale nie musi.
OB 18 nie jest tragedią, tak naprawdę jako norma traktowana jest wartość do 20 ( wiem, że u kobiet, a Ty jesteś mężczyzną, lecz wartość 18 nie jest duża a OB samo w sobie jest bardzo nieswoiste).
CRP poniżej jeden to norma. W Crohnie lub wzjg byłoby powyżej z reguły, gdyż obie choroby są związane ze stanem zapalnym.
Żaden lekarz nie postawi diagnozy tocznia, jeśli rumień jest jakiś i nie jest związany ze śwtatłem słonecznym, jeśli morfologia krwi i badania moczu są w jak najbardziej normalnej normie, jeśli nie masz dolegliwości, których przy toczniu jest wiele i ograniczają aktywność życiową.
Moim zdaniem dopóki lekarz reumatolog bądź dermatolog nie stwierdzi na podstawie wielu badań i obrazu klinicznego tocznia, nie musisz tą diagnozą nikogo niepokoić.
Co do problemów jelitowych - bardzo możliwe, iż cierpisz na zespół jelita wrażliwego a lekarze muszą wykluczyć wszelakie organiczne przyczyny, by móc stwierdzić, iż zaburzenie to jest czysto czynnościowe a lekarstwem na to jest próba życia bez stresu. _________________ " Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu" |
|
Powrót do góry |
|
|
Deimos Stary wyjadacz
Dołączył: 17 Sty 2011 Posty: 134
|
Wysłany: Czw Lut 17, 2011 6:11 pm Temat postu: |
|
|
hatifnat napisał: |
Przy wzjg miałbyś ewidentnie krwiste biegunki a przy Crohnie najprawdopodobniej chudłbyś oraz miał wiele niedoborów ( żelaza, witami ), co także by się odpowiednio objawiało.
|
Generalnie tak, ale dopóki nie zrobię kolonoskopii tradycyjnej z wycinkami to pewności mieć niestety nie mogę. Pociesza mnie fakt, że po zastosowaniu ostrej diety, żeby zwalczyć refluks i schudnięciu o 10kg (72kg do 62kg), udało mi się w ciągu ostatnich 4 miesięcy odzyskać te utracone kilogramy (co przy wzjg byłoby chyba ciężkie do osiągnięcia).
hatifnat napisał: |
Co do problemów jelitowych - bardzo możliwe, iż cierpisz na zespół jelita wrażliwego a lekarze muszą wykluczyć wszelakie organiczne przyczyny, by móc stwierdzić, iż zaburzenie to jest czysto czynnościowe a lekarstwem na to jest próba życia bez stresu. |
Mój lekarz ogólny stwierdził, że pewnie mam IBS (zespół jelita drażliwego). Kolonoskopia wirtualna wykluczyła już wiele możliwych przyczyn problemów gastrycznych (nie wszystkie niestety). Biegunek nie mam, ale rytm wypróżnień jednak jest inny, a stolec gorzej uformowany - co przy szybszym pasażu chyba nie powinno zaskakiwać. Ból brzucha w ogóle nie występuje. Gastrolog jednak widziałby potrzebę zrobienia kolonoskopii tradycyjnej.
Powinienem się cieszyć, że nic mnie nie boli i dobrze się czuję. Największy mój dyskomfort pochodzi od zapalenia brzegów powiek - czyli śmieszne.
W sumie to nie wiem już co myśleć i nie będę wiedział dopóki nie zrobię dodatkowych badań. Nie wiem, czy gorzej być na tym etapie, na którym obecnie jestem (tj. poważne obawy dotyczące przewlekłych chorób) czy świadomość posiadania tego typu choroby.
Problem w tym, że jak zrobię sobie kompleksowe badania i wyniki wyjdą złe to nie wiem, czy będę w stanie utrzymać to w tajemnicy przed ciężarną żoną, a nie mogę jej narażać teraz na żaden "szok psychiczny". |
|
Powrót do góry |
|
|
Łukasz F. Master butterfly
Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Czw Lut 17, 2011 11:19 pm Temat postu: |
|
|
Deimos napisał: |
Problem w tym, że jak zrobię sobie kompleksowe badania i wyniki wyjdą złe to nie wiem, czy będę w stanie utrzymać to w tajemnicy przed ciężarną żoną, a nie mogę jej narażać teraz na żaden "szok psychiczny". |
Nie powiedziane, że wyniki wyjdą na 100% złe - może się okazać całkiem odwrotnie. Dopóki "wyrok" nie zapadł, wszystko jest możliwe.
Poza tym - jeśli zależy Ci na swojej żonie, na pewno znajdziesz wewnętrzną siłę, aby utrzymać język za zębami do odpowiedniego momentu. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
|
Margaret74 Moderator
Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Pią Lut 18, 2011 8:56 am Temat postu: |
|
|
Ja bym zwyczajnie "nie gdybała" na razie ;
Poza tym -spokojnie -układówka to nie koniec świata,to nie typ ostrej białaczki,zresztą informacje można podac w wersji b.optymistycznej;jeśli powiesz jej o tym z grobową miną,sącząc do głowy najczarniejszy scenariusz lub przytaczajac najbardziej ekstremalne przypadki zejść,to wiesz...
Kobiety sa silniejsze niż wam się wydaje-jeśli jeszcze spodziewa się dziecka-jego dobro jest najważniejsze
optymizmu więcej życzę
co na ew.zespól jelita drażliwego bierzesz,duspatalin? _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
|
|
Powrót do góry |
|
|
Lilla1979 Master butterfly
Dołączył: 18 Sie 2010 Posty: 913 Skąd: Piotrków tryb.
|
Wysłany: Pią Lut 18, 2011 9:44 am Temat postu: |
|
|
Margaret ma rację,kobiety są bardzo silne.
Może zwyczajnie usiądź i porozmawiaj z żoną.
Ona pewnie domyśla się,że jest coś nie tak.I lepiej było by żeby o tym dowiedziała sie od ciebie.
A ty nie panikuj,tylko zbieraj się do lekarza.
Bardzo dobrym gastrologiem jest profesor Dziki z Łodzi,polecam go. _________________ Życie to raj,do którego klucze są w naszych rękach.
Fiodor Dostojewski |
|
Powrót do góry |
|
|
Deimos Stary wyjadacz
Dołączył: 17 Sty 2011 Posty: 134
|
Wysłany: Pią Lut 18, 2011 11:29 am Temat postu: |
|
|
Lilla1979 napisał: |
Ona pewnie domyśla się,że jest coś nie tak. |
Żona myśli, że przesadzam i jak pójdę do lekarza to tylko dowiem się, że nic mi nie jest. Jest teraz zresztą cała zaaferowana ostatnimi miesiącami ciąży - i bardzo dobrze.
Lilla1979 napisał: |
Margaret ma rację,kobiety są bardzo silne. |
Zdaję sobie sprawę z tego, że tak na prawdę jesteście dużo silniejsze od nas. Żona jest we mnie zakochana do szaleństwa (jestem szczęściarzem bo daje mi to odczuć na codzień) i nie wyobrażam sobie jej reakcji zwłaszcza, że na ciągle od niej słyszę, że jestem całym jej światem - i to nie jest pusty frazes. Tym bardziej obawiam się, że wiadomością o chorobie mogę zniweczyć jej marzenia i uśmiech zniknie z jej twarzy - to już całkiem by mnie rozbiło.
Dobrze, że niedługo będzie dziecko - dzięki niemu ewentualne złe wieści z mojej strony będą pewnie dla niej łatwiej przyswajalne, a dziecko bez względu na wszystko wniesie z pewnością dużo radości
Łukasz F. napisał: |
Poza tym - jeśli zależy Ci na swojej żonie, na pewno znajdziesz wewnętrzną siłę, aby utrzymać język za zębami do odpowiedniego momentu. |
Jeśli wyniki będą złe i rozstrzygające o chorobie to mogę być przez jakiś czas trochę rozbity. Ciężko będzie to utrzymać w tajemnicy i tego się obawiam:(
Margaret74 napisał: |
Ja bym zwyczajnie "nie gdybała" na razie ...
optymizmu więcej życzę Wink |
Masz oczywiście rację, ale jeśli chodzi o gdybanie to jest ono niestety w mojej naturze. Zawsze muszę rozważyć różne scenariusze i przygotować się na najgorszy. Nigdy nie byłem jakimś specjalnym optymistą, ale do spraw życiowych zawsze podchodziłem z dystansem zdając sobie sprawę, że "póki jest zdrowie to ze wszystkim można sobie poradzić".
Margaret74 napisał: |
co na ew.zespól jelita drażliwego bierzesz,duspatalin? |
Nie biorę żadnych leków.
Lilla1979 napisał: |
A ty nie panikuj,tylko zbieraj się do lekarza.
Bardzo dobrym gastrologiem jest profesor Dziki z Łodzi,polecam go. |
Jestem z Wrocławia, więc skorzystam z lokalnych lekarzy. W każdym razie - dzięki za namiary
Sorry, że tak ględzę. Jak siebie czytam to dochodzę do wniosku, że lekarzem pierwszego kontaktu powinien być dla mnie psychiatra.
Ostatnio zmieniony przez Deimos dnia Wto Mar 01, 2011 8:38 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
|
Lilla1979 Master butterfly
Dołączył: 18 Sie 2010 Posty: 913 Skąd: Piotrków tryb.
|
Wysłany: Pią Lut 18, 2011 12:49 pm Temat postu: |
|
|
Co do tego lekarza,to najlepszy na całą Polskę a nawet świat.Przyjeżdzają do niego nawet z Francji
Cytat: |
Zdaję sobie sprawę z tego, że tak na prawdę jesteście dużo silniejsze od nas. Marysia jest we mnie zakochana do szaleństwa (jestem szczęściarzem bo daje mi to odczuć na codzień) i nie wyobrażam sobie jej reakcji zwłaszcza, że na ciągle od niej słyszę, że jestem całym jej światem - i to nie jest pusty frazes. Tym bardziej obawiam się, że wiadomością o chorobie mogę zniweczyć jej marzenia i uśmiech zniknie z jej twarzy - to już całkiem by mnie rozbiło.
Dobrze, że niedługo będzie dziecko - dzięki niemu ewentualne złe wieści z mojej strony będą pewnie dla niej łatwiej przyswajalne, a dziecko bez względu na wszystko wniesie z pewnością dużo radości Smile
Wiem jedno(a mówię jako mama 1,6miesięcznego dziecka),że lepiej powiedziec przed narodzinami niż po.Póżniej działają hormony i kobieta po porodzie gorzej znosi wszystkie złe wieści
Odwagi |
_________________ Życie to raj,do którego klucze są w naszych rękach.
Fiodor Dostojewski |
|
Powrót do góry |
|
|
Margaret74 Moderator
Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Pią Lut 18, 2011 2:46 pm Temat postu: |
|
|
Cytat: |
Sorry, że tak ględzę. Jak siebie czytam to dochodzę do wniosku, że lekarzem pierwszego kontaktu powinien być dla mnie psychiatra. |
wow,podoba mi się ta autoironia,bo...znaczy,że dystans do siebie potrafisz mieć
Cytat: |
Tym bardziej obawiam się, że wiadomością o chorobie mogę zniweczyć jej marzenia i uśmiech zniknie z jej twarzy - to już całkiem by mnie rozbiło. |
spoko-jeśli aż tak pięknie kocha ,to i mądrość tej miłości wypłynie...wiesz,bo prawdziwą więź,uczucie,poznaje się kiedy faktycznie jest źle;nie jest wielką sztuką być z kimś kiedy jest super,prawda ?
Mój mąż tez mnie kocha-jestem szczęściarą uważam ,ale dlatego,że w ogóle znalazłam drugą połowę tak idealnie pasującą do siebie,a nie dlatego ,że miłość mi się trafiła "jak ślepej kurze ziarno",rozumiesz?
Może to zabrzmi dziwnie,ale pewnie zrozumiesz-"takie " przejścia pogłębiają istniejącą więź.Tylko nie można sobie wmawiać,że jest się kulą u nogi bliskiej osoby.Trzeba zmodyfikować troszkę życie i tyle .Wszystko jest możliwe kiedy się kocha _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
|
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|