Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

pilokarpina (Salagen)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
dorka1
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 26 Paź 2006
Posty: 110
Skąd: Opole

PostWysłany: Pon Wrz 13, 2010 11:55 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Oprócz arechiny i metypredu biorę tylko lek isoptin na arytmie,tam nic nie pisze żeby wysuszał błony śluzowe,salgen dalej biorę,ale uważam że żadna rewelacja,rozejrzę sie za tymi cukierkami o których wspomniałaś
Acha na ulotce pisze że można przyjmować salagen 3 razy dziennie po 2 tabl.,czyli po 10 mg.,może spróbuję Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Deimos
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 17 Sty 2011
Posty: 134

PostWysłany: Sro Sty 25, 2012 5:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dawno tu nikt niczego nie pisał...

Dorka - czy możesz podzielić się wrażeniami Twoimi z testów Salagenu? 4 dni testów, o których pisałaś to za krótko, żeby jednoznacznie stwierdzić, że lek nie działa u Ciebie.
Dość sporo czytam na chyba największym na świecie forum dotyczącym SjS:
http://sjogrensworld.org/forums

Tam generalnie ludzie bardzo chwalą i Salagen (pilokarpinę) i Exvoxac (cewimelina) - nie wyobrażają sobie życia bez jednego z tych środków. Czasami po zażyciu chorzy mają tyle śliny, że nie są w stanie jej przełykać.
Szkoda, że nie ma u nas tych leków.

Chciałbym jednak namówić mojego lekarza na pilokarpinę - roztwór robiony w aptece.
Czy jest ktoś stosujący ten roztwór przez dłuższy okres?
Jak wrażenia?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Mgła
Super senior
Super senior


Dołączył: 03 Gru 2008
Posty: 81
Skąd: Trójmiasto

PostWysłany: Czw Sty 26, 2012 9:38 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja stosuję okresowo, pomaga mi. Raz jak wzięłam za dużo (na początku zrobiłam taki błąd) to miałam przyspieszoną akcje serca i spociłam się. Także nie należy szaleć z kropelkami, tylko dokładnie dawkować.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Deimos
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 17 Sty 2011
Posty: 134

PostWysłany: Czw Sty 26, 2012 10:10 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mgła - czemu nie stosujesz polikarpiny regularnie, tylko okresowo?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Mgła
Super senior
Super senior


Dołączył: 03 Gru 2008
Posty: 81
Skąd: Trójmiasto

PostWysłany: Czw Sty 26, 2012 10:43 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Bo okresowo mi sie tak poprawia, ze nie mam takiej potrzeby.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Deimos
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 17 Sty 2011
Posty: 134

PostWysłany: Czw Sty 26, 2012 5:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Skoro okresowa tak Ci się poprawia, że nie masz potrzeby stosowania nawilżania ust to tylko się cieszyć Smile
Czyżbyś należała do tej grupy sjogrenowców, którym dolegliwości ze strony oczu bardziej dokuczają niż te ze strony jamy ustnej?

Widzę, że z sjogrenem walczysz już blisko 15 lat. Na ile uciążliwy jest dla Ciebie obecnie sjogren? Co stanowi dla Ciebie największy problem?

Ja mam niedawno zdiagnozowanego sjogrena, więc jestem na początku drogi. Generalnie diagnozę mam chyba postawioną na dość wczesnym etapie. Mam full energii, żadnych bóli stawów itp.
Pierwsze objawy u mnie wystąpiły w 2007 roku - bardzo suche oczy. Oczy bolały mnie wtedy na prawdę mocno, ale tylko od czasu do czasu - to było w latach 2007-2009. Od ponad roku oczy mnie nie bolą w ogóle - nie muszę nic stosować i się cieszę, że bez żadnego leczenia jest teraz lepiej niż 5 lat temu Smile
Okuliści mi mówią, że mam suche oczy, ale mój organizm już do tego przywykł i dlatego oczy mnie nie bolą. W "skróconym" teście schimmera mam 10 mm (nie 5 min badania, a tylko 3 min). Dodatkowo od 2009 roku mam zapalenie brzegów powiek - nic z tym nie robię bo mi to nie doskwiera.
Pod koniec 2011 zacząłem czasami odczuwać nienaturalną suchość w ustach. Obecnie czasami doskwiera mi ta suchość (tak jak wczoraj), a czasami jest git (np.: dzisiaj).
Poza tym mam jakieś dolegliwości ze strony układu pokarmowego, w tym bezobjawowy refluks.

Niedługo planuję zacząć przyjmować plaquenil - kuracja miałaby spowolnić rozwój choroby. Chciałbym, też przetestować pilokarpinę - jeśli będzie u mnie fajnie działać to będę odczuwał pewien komfort wiedząc, że mam skuteczne narzędzie do walki z suchością ust jeśli zacznie mi bardziej doskwierać.

Od początku grudnia łykam steryd - budenofalk. Łykam, go bo miałem przekroczone próby wątrobowe 2-3 razy i podejrzenie AIH. Objawów ubocznych w związku z budenofalkiem nie mam żadnych, a wyniki wątroby się poprawiają, więc nie narzekam. W związku z tym, że zacząłem kurację budenofalkiem mam nie rozpocząłem jeszcze łykać plaqenilu.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Mgła
Super senior
Super senior


Dołączył: 03 Gru 2008
Posty: 81
Skąd: Trójmiasto

PostWysłany: Czw Sty 26, 2012 7:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mam suchość w ustach, ale nie zawsze, muszę często popijać i w ogóle dużo pic, bo nawet niewielkie odwodnienie nasila wszystkie objawy.
Muszę sporo mówić, na tym polega mój zawód, no i kubek z wodą lub kawa z mlekiem (tłuste - lepsze dla śluzówki), zawsze na podorędziu musi być.
Z oczami jest tak, że są okresy spokoju, a bywa, że 50 razy dziennie muszę kropić sztuczne łzy. Codziennie wieczorem wtedy jest owrzodzenie rogówki, boli okropnie, widoczne jako mały biały punkcik na dolnej części rogówki. Wypełnia się białawą treścią, jak ją usunę to mniej boli.

Sjogren mnie męczy na wiele sposobów, okresowy obrzęk slinianek (jakbym miała bolący kołnierz pod szyją, sztywnośc stawów, coraz gorzej wstaję jak babuleńka. Depresja, infekcje górnych dróg oddechowych, dróg moczowych..

Energii tez mam full, to nawet niedobrze, bo doprowadzam sie często do skrajnego wyczerpania, a sjogren to lubi, bo wtedy cię dobija. Oczy kompletnie odmawiają posłuszeństwa i trzeba je po prostu zakropić, zamknąć i iść spać o 17.00

Reflux mam bezobjawowy i objawowy, w sumie objawowy, bo te częste infekcje układu oddechowego to z refluksu oczywiście. Wstaję rano i mam ból gardła. To taki miły początek większości infekcji. Bywa że siedzę przy stole i czuję, jak kwas podchodzi mi do gardła, rzadko to się zdarza, ale np. wczoraj takie zjawisko mnie załamało i już gardło załatwione.

Plaquenil jest skuteczny u tych pacjentów, którzy mają dodatnie przeciwciała przeciwko alfa-fodrynie, można je komercyjnie zrobić w jakimś laboratorium w Warszawie.
Ja nie robiłam tego badania. Przyjmowałam Quensyl jakies pół roku, nie czułam żadnego działania.
Najbardziej pomógł mi higieniczny tryb życia, tran, ograniczenie komputeromanii.
Ale jak jest beznadziejnie, to oczywiście wracam do Calcortu 30 mg.
Ja po pilokarpinie miałam poprawę i polecam, bo jest tania na receptę robiona, a Salagen drogi i trudno dostępny.
Twój steryd budenofalk działa tez na oczy.
jeny jakiego masz strasznego awatara.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Deimos
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 17 Sty 2011
Posty: 134

PostWysłany: Czw Sty 26, 2012 8:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mgła dzięki za szybką odpowiedź. W jaki sposób budenofalk działa na oczy? Nic o tym nie wiem...

Awatar już usunięty - było więcej negatywnych reakcji.
_________________
Diagnoza: Zespół Sjogrena, Autoimmunologiczne Zapalenie Wątroby
Leki: essentiale forte
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Mgła
Super senior
Super senior


Dołączył: 03 Gru 2008
Posty: 81
Skąd: Trójmiasto

PostWysłany: Czw Sty 26, 2012 9:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Steryd po prostu zmniejsza wszystkie dolegliwości sjogrenowe. Poprzez zmniejszenie reaktywności komórek stanu zapalnego. uspokojone limfocyty dają odpocząć gruczołom łzowym.
ten awatar twój był szoking, nawet fajny uwzględniając specyficzne poczucie humoru (to była teściowa?)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Deimos
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 17 Sty 2011
Posty: 134

PostWysłany: Czw Sty 26, 2012 11:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

To raczej nie była teściowa tylko kompletnie niewinna babcia... określenie, że to było "szoking" jest najwłaściwsze Smile

Nie odczuwam żadnego wpływu budenofalku na oczy... na szczęście (chyba) nie odczuwam w ogóle wpływu tego leku na organizm - właściwie żadnych efektów ubocznych (poza lekkim trądzikiem na plecach, który po 1,5 miesiąca stosowania zaczął zanikać oraz parukrotnym "kotłowaniu" w brzuchu po zażyciu), ale najważniejsze, że wskaźniki wątrobowe zaczynają iść we właściwym kierunku Smile
_________________
Diagnoza: Zespół Sjogrena, Autoimmunologiczne Zapalenie Wątroby
Leki: essentiale forte
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4
Strona 4 z 4

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group