|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
dorka1 Stary wyjadacz
Dołączył: 26 Paź 2006 Posty: 110 Skąd: Opole
|
Wysłany: Pon Wrz 13, 2010 11:55 am Temat postu: |
|
|
Oprócz arechiny i metypredu biorę tylko lek isoptin na arytmie,tam nic nie pisze żeby wysuszał błony śluzowe,salgen dalej biorę,ale uważam że żadna rewelacja,rozejrzę sie za tymi cukierkami o których wspomniałaś
Acha na ulotce pisze że można przyjmować salagen 3 razy dziennie po 2 tabl.,czyli po 10 mg.,może spróbuję |
|
Powrót do góry |
|
|
Deimos Stary wyjadacz
Dołączył: 17 Sty 2011 Posty: 134
|
Wysłany: Sro Sty 25, 2012 5:22 pm Temat postu: |
|
|
Dawno tu nikt niczego nie pisał...
Dorka - czy możesz podzielić się wrażeniami Twoimi z testów Salagenu? 4 dni testów, o których pisałaś to za krótko, żeby jednoznacznie stwierdzić, że lek nie działa u Ciebie.
Dość sporo czytam na chyba największym na świecie forum dotyczącym SjS:
http://sjogrensworld.org/forums
Tam generalnie ludzie bardzo chwalą i Salagen (pilokarpinę) i Exvoxac (cewimelina) - nie wyobrażają sobie życia bez jednego z tych środków. Czasami po zażyciu chorzy mają tyle śliny, że nie są w stanie jej przełykać.
Szkoda, że nie ma u nas tych leków.
Chciałbym jednak namówić mojego lekarza na pilokarpinę - roztwór robiony w aptece.
Czy jest ktoś stosujący ten roztwór przez dłuższy okres?
Jak wrażenia? |
|
Powrót do góry |
|
|
Mgła Super senior
Dołączył: 03 Gru 2008 Posty: 81 Skąd: Trójmiasto
|
Wysłany: Czw Sty 26, 2012 9:38 am Temat postu: |
|
|
Ja stosuję okresowo, pomaga mi. Raz jak wzięłam za dużo (na początku zrobiłam taki błąd) to miałam przyspieszoną akcje serca i spociłam się. Także nie należy szaleć z kropelkami, tylko dokładnie dawkować. |
|
Powrót do góry |
|
|
Deimos Stary wyjadacz
Dołączył: 17 Sty 2011 Posty: 134
|
Wysłany: Czw Sty 26, 2012 10:10 am Temat postu: |
|
|
Mgła - czemu nie stosujesz polikarpiny regularnie, tylko okresowo? |
|
Powrót do góry |
|
|
Mgła Super senior
Dołączył: 03 Gru 2008 Posty: 81 Skąd: Trójmiasto
|
Wysłany: Czw Sty 26, 2012 10:43 am Temat postu: |
|
|
Bo okresowo mi sie tak poprawia, ze nie mam takiej potrzeby. |
|
Powrót do góry |
|
|
Deimos Stary wyjadacz
Dołączył: 17 Sty 2011 Posty: 134
|
Wysłany: Czw Sty 26, 2012 5:15 pm Temat postu: |
|
|
Skoro okresowa tak Ci się poprawia, że nie masz potrzeby stosowania nawilżania ust to tylko się cieszyć
Czyżbyś należała do tej grupy sjogrenowców, którym dolegliwości ze strony oczu bardziej dokuczają niż te ze strony jamy ustnej?
Widzę, że z sjogrenem walczysz już blisko 15 lat. Na ile uciążliwy jest dla Ciebie obecnie sjogren? Co stanowi dla Ciebie największy problem?
Ja mam niedawno zdiagnozowanego sjogrena, więc jestem na początku drogi. Generalnie diagnozę mam chyba postawioną na dość wczesnym etapie. Mam full energii, żadnych bóli stawów itp.
Pierwsze objawy u mnie wystąpiły w 2007 roku - bardzo suche oczy. Oczy bolały mnie wtedy na prawdę mocno, ale tylko od czasu do czasu - to było w latach 2007-2009. Od ponad roku oczy mnie nie bolą w ogóle - nie muszę nic stosować i się cieszę, że bez żadnego leczenia jest teraz lepiej niż 5 lat temu
Okuliści mi mówią, że mam suche oczy, ale mój organizm już do tego przywykł i dlatego oczy mnie nie bolą. W "skróconym" teście schimmera mam 10 mm (nie 5 min badania, a tylko 3 min). Dodatkowo od 2009 roku mam zapalenie brzegów powiek - nic z tym nie robię bo mi to nie doskwiera.
Pod koniec 2011 zacząłem czasami odczuwać nienaturalną suchość w ustach. Obecnie czasami doskwiera mi ta suchość (tak jak wczoraj), a czasami jest git (np.: dzisiaj).
Poza tym mam jakieś dolegliwości ze strony układu pokarmowego, w tym bezobjawowy refluks.
Niedługo planuję zacząć przyjmować plaquenil - kuracja miałaby spowolnić rozwój choroby. Chciałbym, też przetestować pilokarpinę - jeśli będzie u mnie fajnie działać to będę odczuwał pewien komfort wiedząc, że mam skuteczne narzędzie do walki z suchością ust jeśli zacznie mi bardziej doskwierać.
Od początku grudnia łykam steryd - budenofalk. Łykam, go bo miałem przekroczone próby wątrobowe 2-3 razy i podejrzenie AIH. Objawów ubocznych w związku z budenofalkiem nie mam żadnych, a wyniki wątroby się poprawiają, więc nie narzekam. W związku z tym, że zacząłem kurację budenofalkiem mam nie rozpocząłem jeszcze łykać plaqenilu. |
|
Powrót do góry |
|
|
Mgła Super senior
Dołączył: 03 Gru 2008 Posty: 81 Skąd: Trójmiasto
|
Wysłany: Czw Sty 26, 2012 7:28 pm Temat postu: |
|
|
Mam suchość w ustach, ale nie zawsze, muszę często popijać i w ogóle dużo pic, bo nawet niewielkie odwodnienie nasila wszystkie objawy.
Muszę sporo mówić, na tym polega mój zawód, no i kubek z wodą lub kawa z mlekiem (tłuste - lepsze dla śluzówki), zawsze na podorędziu musi być.
Z oczami jest tak, że są okresy spokoju, a bywa, że 50 razy dziennie muszę kropić sztuczne łzy. Codziennie wieczorem wtedy jest owrzodzenie rogówki, boli okropnie, widoczne jako mały biały punkcik na dolnej części rogówki. Wypełnia się białawą treścią, jak ją usunę to mniej boli.
Sjogren mnie męczy na wiele sposobów, okresowy obrzęk slinianek (jakbym miała bolący kołnierz pod szyją, sztywnośc stawów, coraz gorzej wstaję jak babuleńka. Depresja, infekcje górnych dróg oddechowych, dróg moczowych..
Energii tez mam full, to nawet niedobrze, bo doprowadzam sie często do skrajnego wyczerpania, a sjogren to lubi, bo wtedy cię dobija. Oczy kompletnie odmawiają posłuszeństwa i trzeba je po prostu zakropić, zamknąć i iść spać o 17.00
Reflux mam bezobjawowy i objawowy, w sumie objawowy, bo te częste infekcje układu oddechowego to z refluksu oczywiście. Wstaję rano i mam ból gardła. To taki miły początek większości infekcji. Bywa że siedzę przy stole i czuję, jak kwas podchodzi mi do gardła, rzadko to się zdarza, ale np. wczoraj takie zjawisko mnie załamało i już gardło załatwione.
Plaquenil jest skuteczny u tych pacjentów, którzy mają dodatnie przeciwciała przeciwko alfa-fodrynie, można je komercyjnie zrobić w jakimś laboratorium w Warszawie.
Ja nie robiłam tego badania. Przyjmowałam Quensyl jakies pół roku, nie czułam żadnego działania.
Najbardziej pomógł mi higieniczny tryb życia, tran, ograniczenie komputeromanii.
Ale jak jest beznadziejnie, to oczywiście wracam do Calcortu 30 mg.
Ja po pilokarpinie miałam poprawę i polecam, bo jest tania na receptę robiona, a Salagen drogi i trudno dostępny.
Twój steryd budenofalk działa tez na oczy.
jeny jakiego masz strasznego awatara. |
|
Powrót do góry |
|
|
Deimos Stary wyjadacz
Dołączył: 17 Sty 2011 Posty: 134
|
Wysłany: Czw Sty 26, 2012 8:18 pm Temat postu: |
|
|
Mgła dzięki za szybką odpowiedź. W jaki sposób budenofalk działa na oczy? Nic o tym nie wiem...
Awatar już usunięty - było więcej negatywnych reakcji. _________________ Diagnoza: Zespół Sjogrena, Autoimmunologiczne Zapalenie Wątroby
Leki: essentiale forte |
|
Powrót do góry |
|
|
Mgła Super senior
Dołączył: 03 Gru 2008 Posty: 81 Skąd: Trójmiasto
|
Wysłany: Czw Sty 26, 2012 9:41 pm Temat postu: |
|
|
Steryd po prostu zmniejsza wszystkie dolegliwości sjogrenowe. Poprzez zmniejszenie reaktywności komórek stanu zapalnego. uspokojone limfocyty dają odpocząć gruczołom łzowym.
ten awatar twój był szoking, nawet fajny uwzględniając specyficzne poczucie humoru (to była teściowa?) |
|
Powrót do góry |
|
|
Deimos Stary wyjadacz
Dołączył: 17 Sty 2011 Posty: 134
|
Wysłany: Czw Sty 26, 2012 11:40 pm Temat postu: |
|
|
To raczej nie była teściowa tylko kompletnie niewinna babcia... określenie, że to było "szoking" jest najwłaściwsze
Nie odczuwam żadnego wpływu budenofalku na oczy... na szczęście (chyba) nie odczuwam w ogóle wpływu tego leku na organizm - właściwie żadnych efektów ubocznych (poza lekkim trądzikiem na plecach, który po 1,5 miesiąca stosowania zaczął zanikać oraz parukrotnym "kotłowaniu" w brzuchu po zażyciu), ale najważniejsze, że wskaźniki wątrobowe zaczynają iść we właściwym kierunku _________________ Diagnoza: Zespół Sjogrena, Autoimmunologiczne Zapalenie Wątroby
Leki: essentiale forte |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|