|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
kina Master butterfly


Dołączył: 01 Lis 2010 Posty: 548 Skąd: Wielkopolska
|
Wysłany: Pią Sty 27, 2012 10:00 pm Temat postu: |
|
|
Straszne to jest. Przez takie postępowanie niektórzy lekarze doprowadzają nawet niezmiernie silnych psychicznie ludzi do totalnej załamki. Ja zawsze byłam twarda ale w pewnym momencie doprowadzili mnie do takiego stanu, że zwątpiłam sama w siebie-normalnie nie potrafiłam ocenić czy to ja jestem nienormalna czy świat wokoło mnie. Bo jak to jest możliwe, że czasami czułam się jakbym zaraz miała odjechać a przez to, że miałam OB,CRP, morfologię w normie to nie kwalifikowałam się do wzbudzania jakiegokolwiej zainteresowania u szacownego Pana Doktora!! Nie pomagały tłumaczenia, że ja naprawdę nie mam rzadnego celu w udawaniu, że znam swoje ciało i czuję, że coś się dzieje złego. Nie najpierw trzeba 'paść na gębę', doprowadzić do niewydalności jakiś narząd, żeby się okazało, że faktycznie pacjent nie udawał!! Jak to jest możliwe i to w 21 wieku?? |
|
Powrót do góry |
|
 |
Margaret74 Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Pią Sty 27, 2012 10:19 pm Temat postu: |
|
|
Bardzo prosty mechanizm-rutyna ,tumisizm...
Pamiętaj też,że prościej leczyć niż...diagnozować  _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Pią Sty 27, 2012 10:21 pm Temat postu: |
|
|
Kina dlatego też trzeba szukać i szukać, aż się znajdzie dobrego lekarza _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
kina Master butterfly


Dołączył: 01 Lis 2010 Posty: 548 Skąd: Wielkopolska
|
Wysłany: Pią Sty 27, 2012 11:32 pm Temat postu: |
|
|
Cieszę się strasznie, że takiego znalazłam!! W sumie od razu u Niego byłam. Moją matkę ze stanu można powiedzieć niepełnosprawności postawił na nogi (leczenie biologiczne-Humira). Tylko w pewnym momencie zwątpiłam w Niego. Teraz jak na to patrzę to rozumiem, musiał wiedzieć z czym walczy. A ja byłam niecierpliwa. Zwaliło mnie z nóg (a zawsze wydawało mi się, że jestem 'niezniszczalna') i chciałam teraz, natychmiast wrócić do 'normalnego' stanu. A jak miałam już takie stany, że czułam w mózgu takie jakby 'zwarcie' (strasznie trudno mi to ubrać w słowa),które przechodziło od razu 'prądem' po całym ciele, bóle stawów takie, że tylko transtec mi pomagał to zapisał mi methotrexat przy całkowicie wzorcowych wynikach i ujemnych wszelkich przeciwciałach. Generalnie mogłam sama go sobie zastosować-wystarczyło tylko otworzyć szufladę. Stwierdziłam jednak, że stosowanie cytostatyku na własną rękę to lekka przesada!! Lek po jakimś miesiącu spowodował, że wszystkie objawy ustąpiły. Prof.powiedział, że po trzech miesiącach odstawiamy i po mniej więcej kilku tyg.wszystko wróciło na nowo. W między czasie chodziłam do innych lekarzy(neurolog, dermatolog itd.)którzy traktowali mnie jak hipochondryka. Nikt nie potrafił powiedzieć co mi jest, w tym i prof. więc się wkurzyłam i stwierdziłam, że mi nie pomogą. Większość z nich sugerowała, że mam coś nie tak z głową, co ostatecznie skutkowało deprechą. Po jakimś czasie pojawił się krwinkomocz z przewagą erytrocytów dysmorficznych i trafiłam w rece nefrologa (prof.Niemir-cudowna kobieta). Po jakimś roku od krwinkomoczu pojawiły się ANA i wróciłam do prof.Hrycaja. Cały czas też chodzę do prof.Niemirowej. Na metypredzie i Arechinie wszystkie objawy znowu ustąpiły, tylko mocz jeszcze beznadziejny. 14 marca mam znowu wizytę u nefrologa i jak się nie polepszy to szpital i coś zaradzimy. Tak więc myślę, że jestem już na dobrej drodze czego Wszystkim z całego serca życzę. Dobra czas już na mnie!! Młody pewnie zrobi mi pobudkę o 6 rano, więc trzeba się wyspać!! Spokojnej nocy!! |
|
Powrót do góry |
|
 |
alawa Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008 Posty: 2310 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sob Sty 28, 2012 12:37 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Kina!
Powodzenia w leczeniu. Tak trzymaj. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Margaret74 Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008 Posty: 5531 Skąd: Puszcza Notecka
|
Wysłany: Sob Sty 28, 2012 12:39 pm Temat postu: |
|
|
KIna,profesor jest super .W moim przypadku był jedynym który zaryzykował cokolwiek,pomimo faktu,że byłam u niego pierwszy raz (nawet nar na oddziale ).Leczę się w IGIChP w W-wie,parametry wydolności oddechowej leciały mi stopniowo acz systematycznie od ..3 lat.Doszłam w pewnym momencie do ściany,bo jakże inaczej okreśłić stan ,kiedy nie możesz ubrać spodni,zawiązać sznurowadeł ,czy wejść na półpietro.
POszłam do niego do gabinetu pod koniec pobytu i ...się z bezradności i czystej złości...popłakałam POwiedziałam mu ,ze jestem świadomym pacjentem ,ze prawdopodobnie wiem ,co mogłoby mi pomóc.Więc spytał,poczytał przy mnie wyniki badań...i zlecił lek! Ba,2 opakowanie generyku Cellceptu dał mi do ręki-chciał zaindukowac leczenie,potem przeszłam na imuran (do tego quensyl,metypred na stałe) i co? MOje DLCO jest małe i takie pozostanie ,ale dźwignęło się trochę i nie ma tendencji spadkowej ,co najważniejsze jest na tym etapie choroby
Rekacja w instytucie była śmieszna ,bo przy referowaniu stanu pacjenta prf.Kusiowi,cały czas podkreślano,ze ...wprowadzono intensywne leczenie ze względu na stan reumatologiczny.Za 2 pobytem nie wytrzymałam i i profesorowi sprostowałam ,że chodziło o płuca.A on,"no ,ale jak i dlaczego".Jak mu wyłuszczyłam -wody w usta nabrał. W sierpniu byłam na kolejnej kontroli w instytucie,oczywiście nie wiem ile jeszcze i jak długo mam być na tym leczeniu (prawdopodobnie zostanie mi tak ),więc zbieram się od paru tygodni ,by do naszego Wielkopolskiego Centrum Pulmonologii napisać
Prf.Niemir też znam ,leżałam u niej na Przybyszewskiego.Charakterna kobieta i bdb.nefrolog.To ona mi zrobiła po x-czasie panel ANA i wyszły Scl70.U prf.Hrycaja natomiast wyszły ds DNA ,do tego miałam sporo innych objawów,które można było podciągnąć pod tocznia (twardzina do kompletu nadal wisi nade mną ),co pozwoliło wdrożyć leczenie .
Będąc na oddziale zaobserwowałam ,ze on bardzo pomaga chorym ,niektórzy bardzo nadwyrężają tę jego empatię (słynął z braku asertywności,a jak popracował nad tym ,to przypięli mi łatkę "że się zmienił").Kogo mógł wciągał w terapię biologiczną .
W Poznaniu w ogóle się pozmieniało .Od prf.Puszczewicza sporo pacjentów uciekło ,jak i współpracujących lekarzy -np.dr Urbaniak przyjmuje w Przeźmierowie(jestem jej pacjentką ).Rozmawiałam też z chorymi na rzs -stąd właśnie te newsy
Mam nadzieję,że profesor się nie zmieni ,bynajmniej tak szybko
 _________________ "Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
awania Master butterfly


Dołączył: 14 Kwi 2010 Posty: 1119 Skąd: polska
|
Wysłany: Pon Sty 30, 2012 6:37 pm Temat postu: |
|
|
Przepraszam, ze dopiero odpowiadam - byłam z corą na wyjeździe i jakoś mi tak czas przeleciał
kina napisał: |
Awaniu wczoraj w pracy w każdej wolnej chwili czytałam różne Twoje posty |
nieźle;) troche tego naprodukowałam;) Ale przyjemnie słyszeć, że się komuś chciało to czytać
Cytat: |
i stwierdzam, że Ty masz bardziej cięższy przebieg od mojego. Ja w sumie też miałam różne objawy z układu nerwowego (nie miałam wcale czucia w palcu od nogi-po sterydach przeszło)-o tych objawach rozpiszę się bardziej w weekend bo zaraz jadę odwiedzić szwagierkę w szpitalu a na 13 do pracy. Miałam też różne objawy z centralnego układu nerwowego. Nigdy nie trafiłam z tego powodu do szpitala, choć były czasem takie momenty, że mówiłam do męża żeby mnie zawiózł na ostry dyżur. |
OJ, skąd ja to znam... Rękami i nogami bronię się zawsze przed nie tylko szpitalem, ale nawet zwykłą wizytą u lekarza;)
Pewnie nie trafiłabym też do szpitala neurologicznego tak łatwo, gdyby nie to, że w liceum miałam podejrzenie SM.
U mnie nie ma objawów z CUN - to już wykluczone, wszystko "dzieje się" w obwodowym. Co nie zmienia faktu, że polineuropatia też jest abrdzo nieprzyjemna:(
Cytat: |
Jednak chwilę później zmieniałam zdanie i mówiłam, że jakoś to przeczekam, zasnę i jak się obudzę to będzie lepiej. Bałam się,że jak pojadę i zrobią mi podstawowe badania i jak zwykle wszystko będzie wzorcowe to powiedzą 'co ta wariatka tutaj robi'. Wcześniej wielu lekarzy sugerowało mi, że to napewno jakaś nerwica. Tylko skąd nerwica u całkowicie szczęśliwej osoby (udane małżeństwo, zdrowe dziecko, satysfakcjonująca praca, grono zgranych przyjaciół. No ale podobno nerwica pojawia się z nikąd, nieoczekiwanie-tak mi tłumaczyli lekarze. Ja zawsze myslałam, że nerwica to wynik jakiegoś długotrwałego stresu. |
Oj z nerwicą też dłuuugo byłam bratana:) Tylko jakoś nikt nie umiał mi wytłumaczyć jak nerwica ma spowodować wzrost białka w płynie m-r W zasadzie, to sądzę, że gdybym wówczas nie miała tego białka, to pewnie skończyłoby się na "wariatce" Wszystkie inne wyniki przez dłuuugi czas miałam w normie.
Odnosząc się do dalszych Twoich wpisów i jeszcze Margaret - widzę, że mamy wszystkie dość podobne doświadczenia z prof. H. U mnie też zaproponował "na próbę" quensyl (choć wcale nie był do konca przekonany przy pierwszej wizycie) i po pól roku, po przerwie, kiedy wszystkie objawy powróciły - dalsze leczenie i podtrzymanie wstępnej diagnozy. Powiedział, że "niezróżnicowana" to jednak lepiej niż "zróżnicowana" bo nie wszystko jest jeszcze jednoznaczne;)
Teraz dodatkowo biorę też metypred (też prof pierwszy mi zapisał) bo niestety objawy z układu nerwowego się stale nasilają A dodatkowo przeszłam dość paskudne obrzęki naczynioruchowe.
pozdrowienia:) |
|
Powrót do góry |
|
 |
kina Master butterfly


Dołączył: 01 Lis 2010 Posty: 548 Skąd: Wielkopolska
|
Wysłany: Pią Lut 03, 2012 8:38 am Temat postu: |
|
|
Zrobiłam we wtorek kontrolne badania (tzn.tylko mocz i morfologię-w sumie to morfologii nie miałam sprawdzanej od października ale zawsze było ok) no i zonk!! W moczu 63,4 erytrocyty/ul norma do 18 (a zawsze robię mocz w środku cyklu żeby nie było zafałszowań) w tym 46 to ery dysmorficzne, 5,8 wyługowane a 11,5 izomorficzne. Dobre i to, że chociaż białka nie ma. Natomiast w morfologii limfocyty 11,5% norma od 20-na szczęście ilościowo się jeszcze mieszczę w normie 1,56 tys/ul a norma jest 1,5-3,5. Ale żeby nie było mi smutno to mam za to bardzo dużo neutrofilii 10,98 tys/ul norma 2,5-5,4 i ciut więcej niż powinno monocytów 0,92 tys/ul norma od 0,2-0,8. Zdziwiłam się tymi wynikami bo czuję się całkiem nieźle, czasami tylko troszkę bolą mnie różne stawy. A ile razy czułam się tak źle, że myślałam, że umieram a wyniki były wzorcowe. Dziwne!! Ale zaczęłam już działać i we wtorek idę do urologa zobaczyć czy angiomyolipoma czasami nie podrosły i nie krwawią. Rozmawiałam też z nefrologiem i jak w przyszłym tyg powtórzę badania i nadal takie będą to mam przyjść do niej. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pią Lut 03, 2012 11:56 am Temat postu: |
|
|
kina nieciekawe te wyniki
zadbaj o siebie _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Krysia Stary wyjadacz

Dołączył: 23 Lis 2005 Posty: 110
|
Wysłany: Pią Lut 03, 2012 7:17 pm Temat postu: |
|
|
A ja tylko powiem - witam  |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|