WWW.TOCZEN.PL

[kina]

Straszne to jest. Przez takie postępowanie niektórzy lekarze doprowadzają nawet niezmiernie silnych psychicznie ludzi do totalnej załamki. Ja zawsze byłam twarda ale w pewnym momencie doprowadzili mnie do takiego stanu, że zwątpiłam sama w siebie-normalnie nie potrafiłam ocenić czy to ja jestem nienormalna czy świat wokoło mnie. Bo jak to jest możliwe, że czasami czułam się jakbym zaraz miała odjechać a przez to, że miałam OB,CRP, morfologię w normie to nie kwalifikowałam się do wzbudzania jakiegokolwiej zainteresowania u szacownego Pana Doktora!! Nie pomagały tłumaczenia, że ja naprawdę nie mam rzadnego celu w udawaniu, że znam swoje ciało i czuję, że coś się dzieje złego. Nie najpierw trzeba 'paść na gębę', doprowadzić do niewydalności jakiś narząd, żeby się okazało, że faktycznie pacjent nie udawał!! Jak to jest możliwe i to w 21 wieku??

[Margaret74]

Bardzo prosty mechanizm-rutyna ,tumisizm...
Pamiętaj też,że prościej leczyć niż...diagnozować
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kinga]

Kina dlatego też trzeba szukać i szukać, aż się znajdzie dobrego lekarza
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[kina]

Cieszę się strasznie, że takiego znalazłam!! W sumie od razu u Niego byłam. Moją matkę ze stanu można powiedzieć niepełnosprawności postawił na nogi (leczenie biologiczne-Humira). Tylko w pewnym momencie zwątpiłam w Niego. Teraz jak na to patrzę to rozumiem, musiał wiedzieć z czym walczy. A ja byłam niecierpliwa. Zwaliło mnie z nóg (a zawsze wydawało mi się, że jestem 'niezniszczalna') i chciałam teraz, natychmiast wrócić do 'normalnego' stanu. A jak miałam już takie stany, że czułam w mózgu takie jakby 'zwarcie' (strasznie trudno mi to ubrać w słowa),które przechodziło od razu 'prądem' po całym ciele, bóle stawów takie, że tylko transtec mi pomagał to zapisał mi methotrexat przy całkowicie wzorcowych wynikach i ujemnych wszelkich przeciwciałach. Generalnie mogłam sama go sobie zastosować-wystarczyło tylko otworzyć szufladę. Stwierdziłam jednak, że stosowanie cytostatyku na własną rękę to lekka przesada!! Lek po jakimś miesiącu spowodował, że wszystkie objawy ustąpiły. Prof.powiedział, że po trzech miesiącach odstawiamy i po mniej więcej kilku tyg.wszystko wróciło na nowo. W między czasie chodziłam do innych lekarzy(neurolog, dermatolog itd.)którzy traktowali mnie jak hipochondryka. Nikt nie potrafił powiedzieć co mi jest, w tym i prof. więc się wkurzyłam i stwierdziłam, że mi nie pomogą. Większość z nich sugerowała, że mam coś nie tak z głową, co ostatecznie skutkowało deprechą. Po jakimś czasie pojawił się krwinkomocz z przewagą erytrocytów dysmorficznych i trafiłam w rece nefrologa (prof.Niemir-cudowna kobieta). Po jakimś roku od krwinkomoczu pojawiły się ANA i wróciłam do prof.Hrycaja. Cały czas też chodzę do prof.Niemirowej. Na metypredzie i Arechinie wszystkie objawy znowu ustąpiły, tylko mocz jeszcze beznadziejny. 14 marca mam znowu wizytę u nefrologa i jak się nie polepszy to szpital i coś zaradzimy. Tak więc myślę, że jestem już na dobrej drodze czego Wszystkim z całego serca życzę. Dobra czas już na mnie!! Młody pewnie zrobi mi pobudkę o 6 rano, więc trzeba się wyspać!! Spokojnej nocy!!

[alawa]

Witaj Kina!
Powodzenia w leczeniu. Tak trzymaj.

[Margaret74]

KIna,profesor jest super .W moim przypadku był jedynym który zaryzykował cokolwiek,pomimo faktu,że byłam u niego pierwszy raz (nawet nar na oddziale ).Leczę się w IGIChP w W-wie,parametry wydolności oddechowej leciały mi stopniowo acz systematycznie od ..3 lat.Doszłam w pewnym momencie do ściany,bo jakże inaczej okreśłić stan ,kiedy nie możesz ubrać spodni,zawiązać sznurowadeł ,czy wejść na półpietro.
POszłam do niego do gabinetu pod koniec pobytu i ...się z bezradności i czystej złości...popłakałam POwiedziałam mu ,ze jestem świadomym pacjentem ,ze prawdopodobnie wiem ,co mogłoby mi pomóc.Więc spytał,poczytał przy mnie wyniki badań...i zlecił lek! Ba,2 opakowanie generyku Cellceptu dał mi do ręki-chciał zaindukowac leczenie,potem przeszłam na imuran (do tego quensyl,metypred na stałe) i co? MOje DLCO jest małe i takie pozostanie ,ale dźwignęło się trochę i nie ma tendencji spadkowej ,co najważniejsze jest na tym etapie choroby
Rekacja w instytucie była śmieszna ,bo przy referowaniu stanu pacjenta prf.Kusiowi,cały czas podkreślano,ze ...wprowadzono intensywne leczenie ze względu na stan reumatologiczny.Za 2 pobytem nie wytrzymałam i i profesorowi sprostowałam ,że chodziło o płuca.A on,"no ,ale jak i dlaczego".Jak mu wyłuszczyłam -wody w usta nabrał. W sierpniu byłam na kolejnej kontroli w instytucie,oczywiście nie wiem ile jeszcze i jak długo mam być na tym leczeniu (prawdopodobnie zostanie mi tak ),więc zbieram się od paru tygodni ,by do naszego Wielkopolskiego Centrum Pulmonologii napisać

Prf.Niemir też znam ,leżałam u niej na Przybyszewskiego.Charakterna kobieta i bdb.nefrolog.To ona mi zrobiła po x-czasie panel ANA i wyszły Scl70.U prf.Hrycaja natomiast wyszły ds DNA ,do tego miałam sporo innych objawów,które można było podciągnąć pod tocznia (twardzina do kompletu nadal wisi nade mną ),co pozwoliło wdrożyć leczenie .
Będąc na oddziale zaobserwowałam ,ze on bardzo pomaga chorym ,niektórzy bardzo nadwyrężają tę jego empatię (słynął z braku asertywności,a jak popracował nad tym ,to przypięli mi łatkę "że się zmienił").Kogo mógł wciągał w terapię biologiczną .
W Poznaniu w ogóle się pozmieniało .Od prf.Puszczewicza sporo pacjentów uciekło ,jak i współpracujących lekarzy -np.dr Urbaniak przyjmuje w Przeźmierowie(jestem jej pacjentką ).Rozmawiałam też z chorymi na rzs -stąd właśnie te newsy

Mam nadzieję,że profesor się nie zmieni ,bynajmniej tak szybko

_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[awania]

Przepraszam, ze dopiero odpowiadam - byłam z corą na wyjeździe i jakoś mi tak czas przeleciał

[kina]

Zrobiłam we wtorek kontrolne badania (tzn.tylko mocz i morfologię-w sumie to morfologii nie miałam sprawdzanej od października ale zawsze było ok) no i zonk!! W moczu 63,4 erytrocyty/ul norma do 18 (a zawsze robię mocz w środku cyklu żeby nie było zafałszowań) w tym 46 to ery dysmorficzne, 5,8 wyługowane a 11,5 izomorficzne. Dobre i to, że chociaż białka nie ma. Natomiast w morfologii limfocyty 11,5% norma od 20-na szczęście ilościowo się jeszcze mieszczę w normie 1,56 tys/ul a norma jest 1,5-3,5. Ale żeby nie było mi smutno to mam za to bardzo dużo neutrofilii 10,98 tys/ul norma 2,5-5,4 i ciut więcej niż powinno monocytów 0,92 tys/ul norma od 0,2-0,8. Zdziwiłam się tymi wynikami bo czuję się całkiem nieźle, czasami tylko troszkę bolą mnie różne stawy. A ile razy czułam się tak źle, że myślałam, że umieram a wyniki były wzorcowe. Dziwne!! Ale zaczęłam już działać i we wtorek idę do urologa zobaczyć czy angiomyolipoma czasami nie podrosły i nie krwawią. Rozmawiałam też z nefrologiem i jak w przyszłym tyg powtórzę badania i nadal takie będą to mam przyjść do niej.

[Monika B]

kina nieciekawe te wyniki
zadbaj o siebie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Krysia]

A ja tylko powiem - witam