Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Poproszę o wsparcie duchowe
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
bellybelly
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lut 2012
Posty: 1270

PostWysłany: Pon Lut 27, 2012 5:27 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

...

Ostatnio zmieniony przez bellybelly dnia Wto Mar 12, 2013 11:23 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kina
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 01 Lis 2010
Posty: 548
Skąd: Wielkopolska

PostWysłany: Pon Lut 27, 2012 5:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam!!
Historia bardzo podobna do mojej. Bardzo podobne objawy i podobny stan psychiczny. Odkąd biorę effectin (też antydepresant) mam w sobie dużo siły, z dystansem patrzę na wszystko. Naprawdę łatwiej jest na tych lekach. One nie odurzają, możne normalnie funkcjonować!! Nie katuj się więcej tylko weź ten lek. Więcej szkodliwej chemii jest teraz w jedzeniu niż w takiej tabletce. U mnie też objawy rozpoczęły się po urodzeniu synka. Przeciwciała ANA wyszły dopiero po 2 latach. Też byłam podejrzewana o nerwicę a nawet o zaburzenia osobowości-osobowość anankastyczną niby mam. Jeśli chodzi o synka to ja pocieszam się tym,że choroba częściej atakuje kobiety i może go ominie. Chociaż w mojej rodzinie ten 'gen reumatyczny' jest dosyć złośliwy-choruje moja mama, Ja i kuzynka. O śmierci nie myślę wcale-są teraz takie leki, że naprawdę można te choroby w miarę kontrolować. Najważniejsze to trafić do dobrych specjalistów. Ja przez 1,5 roku miałam erytrocyty dysmorficze w moczu i dopiero po 3 miesiącach brania sterydów mam pierwszy raz prawidłowy wynik moczu. Najważniejsze to się uspokoić bo negatywne emocje dużo pogarszają również samopoczucie fizyczne.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aiwka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2011
Posty: 4048

PostWysłany: Pon Lut 27, 2012 7:36 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Trittico boję się brać, ponieważ mam obawy, że będę się po nim źle czuła. Taka moja schiza Smile

Kiniu jak czytałam Twoje przywitanie, to aż się popłakałam czytając część o bliskości z mężem. Ja czuję, że też ze swoim nie jestem już tak blisko jak kiedyś. Jest na prawdę świetnym człowiekiem, ale ile może słuchać od żony, że wciąż źle się czuje. On wychodzi z założenia, że skoro wyniki badań są ok to nie ma choroby :/ Staram się przy nim nie mówić, że źle się czuję chyba, że już nie wyrabiam. I powiem Wam, że po dogłębnej analizie własnego wnętrza stwierdzam, że nie samej choroby się boję tylko tego, że moje dziecko też może być chore (zwłaszcza, ze ma pewne objawy, o których gdzieś już tutaj pisałam) oraz że mój mąż mógłby nie być w stanie zaakceptować mojej ewentualnej diagnozy i zmieniającego się pod wpływem wyglądu (jakież to cholernie próżne z mojej strony). I tak leci już 4 rok mojego marnego samopoczucia. Moja reumatolog chce mnie zacząć leczyć biseptolem twierdząc, że coś się kluje. U mojego ojca w rodzinie jest łuszczyca (jego siostra i jej córki) i to jest dla niej duże obciążenie. Czekam na kwietniową wizytę w IR, może tam ogarną jakoś temat. W tym momencie najbardziej doskwierają mi dolegliwości ze strony ukł. krwionośnego tj.: pieczenie i ból w żyłach (pojedynczo pojawiały się już 11 lat temu, ale nie w takim stopniu),pieczenie skóry, ból nóg i uczucie ciężkości. Do tego uciskowe bóle głowy (mam wrażenie jakbym miała wylewu dostać), bóle i pieczenie oczu i o dziwo bóle uszu (laryngolog nic nie widzi) Smile Teraz zażywam też furaginę, a za kilka dni przechodzę na jakiś składnik bactrimu ze względu na dolegliwości pęcherza moczowego (śladowe ilości wałeczków oraz pieczenie w cewce moczowej i parcie na nią- brak białka, leukocytów i erytrocytów). Przed ciążą też byłam tak leczona, bo bakterie Coli nie chciały mnie opuścić i męczyły co 2 miesiące. Miałam wtedy spokój z moczowym na 2 lata. Tylko teraz żadnych bakterii nie ma.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Shinigami
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 07 Lut 2012
Posty: 111
Skąd: Wilk z Lasu

PostWysłany: Pon Lut 27, 2012 8:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

aiwka napisał:
..Codziennie biję się z myślami, ale zawsze wychodziłam z założenia, że jeśli człowiek ma choćby najmniejsze wątpliwości odnośnie jakiejś decyzji, to nie powinien jej podejmować..


1. nie zawsze mamy rację, nawet jeśli "coś" twierdzimy, stosujemy lub "w coś" wierzymy przez całe życie

2. istnieje prawdopodobieństwo, że niezależnie od dowolnej decyzji zawsze będziesz miała wątpliwości, a nie podejmowanie leczenia i działań w kierunku diagnostyki, w tym diagnostyki u psychiatry spełnia jakiś cel, coś Ci daje, czymś wynagradza. Nie szukasz odpowiedzi na swoje wątpliwości. Masz teorię i chcesz ją udowodnić światu.

3. forum nie zastąpi Ci spotkania ze specjalistą, jak i nie zastąpi sesji psychoterapeutycznej. Nie masz diagnozy, nie masz rozpoznania, nie masz czym obciążyć dziecka, nie masz powodów innych niż starzenie się by zmienił Ci się wygląd

4. własną decyzją stoisz w miejscu, więc po co się tym chwalisz. Skoro lek "leży" na półce, to taką podjęłaś decyzję, nie męcz tym innych

pozdrawiam
(sorrki, że w punktach, dokonałem wyboru: punkty, czy drukowane, punkty, czy drukowane, punkty..)
_________________
Ars bene mordiendi.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
bellybelly
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lut 2012
Posty: 1270

PostWysłany: Pon Lut 27, 2012 10:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

....

Ostatnio zmieniony przez bellybelly dnia Wto Mar 12, 2013 11:24 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aiwka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2011
Posty: 4048

PostWysłany: Wto Lut 28, 2012 9:02 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Shinigami:

To ja też odpowiem w punktach:
1. masz rację
2. masz rację
3. masz rację, ale stan mej psychiki znacznie się poprawił od kiedy tutaj zawitałam. Brak diagnozy irytuje mnie jeszcze bardziej niż sam fakt choroby.
4. Tak, na chwilę obecną taką decyzję podjęłam.


bellybelly:

Chyba raczej krzywdzi go mój osąd niż jest g... wart Smile (ale która z kobiet nie ma takich obaw). Rozmów na temat moich dolegliwości było milion pięćset sto dziewięćset Smile I nie dziwię mu się, że ma dość słuchania o dolegliwościach, bo to tylko facet i całkowicie zgadzam się z Tobą w kwestii zmiany płci , frustracji i bezsilności. Zdecydowanie następnym razem wypróbuję Twoją metodę komunikacji.

Co do leku o dziecko oczywiście masz absolutną rację. w chwilach wątpliwości tak właśnie sobie to tłumaczę.

Metoda na lekarzy świetna, tylko ja chyba za mało asertywna jestem Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kina
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 01 Lis 2010
Posty: 548
Skąd: Wielkopolska

PostWysłany: Wto Lut 28, 2012 9:19 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jak nie spróbujesz leku to się nie dowiesz czy będziesz się źle czuła. A jakbyś się źle czuła to zawsze można odstawić. No ale decyzja należy do Ciebie. A robiłaś może przeciwciała ANCA?? Jeśli nie to może warto by było sprawdzić bo może to jakieś układowe zapalenia naczyń.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
bellybelly
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lut 2012
Posty: 1270

PostWysłany: Wto Lut 28, 2012 9:35 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

...

Ostatnio zmieniony przez bellybelly dnia Wto Mar 12, 2013 11:25 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aiwka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2011
Posty: 4048

PostWysłany: Wto Lut 28, 2012 9:43 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Do zrobienia ANCA się właśnie przymierzam, muszę tylko zaplanować budżet na przyszły miesiąc Smile

Też mam zdanie, że zanim się zrobi z kogoś wariata to trzeba podejść odpowiednio do tematu i zlecić porządną diagnostykę.

Czy ktoś jest mi w stanie powiedzieć ile trwa wizyta w IR i czy robią na niej jakieś badania laboratoryjne czy tylko wywiad??
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewelina266
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 13 Mar 2010
Posty: 2800

PostWysłany: Wto Lut 28, 2012 9:50 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie wiem jak to wygląda u dorosłych, ale wizyta dziecięca polega na rozmowie, spisaniu objawów i pobraniu badań.
_________________
Zbieram siły do walki.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kina
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 01 Lis 2010
Posty: 548
Skąd: Wielkopolska

PostWysłany: Wto Lut 28, 2012 10:02 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A byłaś już u nefrologa?? Dziwne z tym bactrimem. Ja ostatnio byłam u urologa sprawdzić czy moje guzy nie rosną (na szczęście smacznie śpią Very Happy ) i miałam trochę bakterii w moczu ale nie miałam leukocytów w moczu i urolog mi powiedział,że dopóki nie ma leukocytów w moczu to bakterie nie maja znaczenia. To jeśli Ty nie masz bakterii ani leukocytów to po co bactrim? A wałeczki jakie masz dokładnie i ile??
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aiwka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2011
Posty: 4048

PostWysłany: Wto Lut 28, 2012 11:48 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

To właśnie nefrolog wdrożyła takie leczenie 15 dni furgina i 20 dni jakiś tam składnik bactrimu (nie pamiętam nazwy). Wałeczków było kilka, ale bez podziału na rodzaj. Nie mam pojęcia skąd to pieczenie w cewce w takim razie. jakieś 4 lata temu (dokładnie nie pamiętam) wdrożyła u mnie takie samo leczenie, ponieważ mimo dobrych wyników ogólnych moczu w posiewie wychodziła bakteria Coli do 5 potęgi czyli całe dzikie mnóstwo. O dziwo reumatolog też chce wdrożyć leczenie bactrimem lub biseptolem i to bez związku z ostatnimi badaniami moczu, bo gdy to mówiła badania miałam ok. Kazała mi zrobić antygen w kierunku łuszczycy i zapalenia kręgosłupa oraz badanie w kierunku mycoplasma. Poczekam jednak do wizyty kwietniowej w IR z tymi badaniami, bo już majątek wydałam na badania.

Coś mi dzisiaj serducho wali i jakoś dziwnie mi się robi. Ręce jakieś takie raz ciężkie, a raz wiotkie. W dodatku skurcze w stopach mnie łapią i w małych palcach u rąk Smile Dobrze, że pracuję w szpitalu to w razie czego może zdążą mnie odratować Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kina
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 01 Lis 2010
Posty: 548
Skąd: Wielkopolska

PostWysłany: Wto Lut 28, 2012 1:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Miejmy nadzieję, że Ci pomoże! Warto też brać żurawinę przy nawracających zakażeniach układu moczowego-cudów co prawda nie zdziała,no ale zawsze wspomoże. Pacjenci też są zadowoleni z działania uro-vaxom'u.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aiwka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2011
Posty: 4048

PostWysłany: Wto Lut 28, 2012 2:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Byłam w stanie brać uro-vaxom tylko kilka dni, bo sie fatalnie po nim czułam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kina
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 01 Lis 2010
Posty: 548
Skąd: Wielkopolska

PostWysłany: Sro Mar 14, 2012 10:55 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jako, że nie potrafię zacytować Twojej wypowiedzi tutaj z kawiarenki to ją wklejam:
aiwka-Kinia, ale pisałaś, że coś ci się odzywają te nerki. Co miałaś na myśli?
Ja odebrałam wczoraj swoje wyniki moczu i przeżyłam zdziwienie, bo jakieś takie za dobre te wyniki jak na ból pęcherza i nerek. Dziś już wiem dlaczego...Pani z recepcji wydrukowała mi stare wyniki z zeszłego miesiąca. Muszę się pofatygować jeszcze raz :/

Pisząc, że nerki mi sie odzywają miałam na myśli pogorszenie wyników moczu. Na sterydach (8mg metypredu-czyli w sumie nie masakrycznie dużo) udało mi się osiągnąć 'ideał' tzn. normę krwinek czerw. w moczu w tym tylko 0,3/ul dysmorficznych. Teraz jak zeszłam ze sterydów mam już 22/ul dysmorficznych (to jest w sumie pikuś bo miewałam ok 90/ul-no ale zaczynają się pojawiać)

Pomyłka pani recepcjonistki pechowa-bo mogłaby zaważyć na leczeniu-dobrze, że się pokapowałaś. Jak odbierzesz świeże wyniki to daj znać co wyszło!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
Strona 3 z 4

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group