Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Może to jednak nie toczeń ?
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sro Mar 21, 2012 10:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

wszystko razem zebrane w całośc może własnie byc toczniem
u mnie długo wszystkie wyniki były wzorowe i często tak własnie jest
na pewno wszystkie objawy nie mina same
zeby zyło ci się lepiej trzeba doprowadzić diagnostykę do końca

odpowiem ci także na pierwsze Twoje pytanie, czy ktos miał postawioną diagnozę toczen a pozniej okazało sie ze to jednak nie toczen?

zdarza się i tak, bo nieraz lekarze podciągają wszystko pod tą chorobe a czasem po latach wychodzi ze to jednak nie jest toczen
sama znam kilka takich osob, zdiagnozowanych prawie na kolanie, nie spełniających kryteriów ktore na poczatku podała Ci kinga
w niektorych szpitalach diagnozuje się na poczatku podejrzenie tocznia lub toczeń do obserwacji, jesli badania nie sa jednoznaczne po jakims okresie czasu powtarza sie badania
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
maglia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Mar 2012
Posty: 461
Skąd: Pomorze

PostWysłany: Sro Mar 21, 2012 10:43 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję za wyrozumiałość. Przepraszam, że tak przynudzam i męczę temat. Ale nie może dać mi spokoju jedna sprawa.

Ja nic nie mówiłam pani doktor o tych różnych objawach.
Poszłam do niej, bo mam spuchnięte stawy i bardzo dokucza mi ból stóp.
Wyniki krwi miałam dobre, tylko CRP podwyższone. Nie pokazywałam jej wyników badań ANA.

Czy ona mogła na podstawie tego oraz wyglądu mojej twarzy, rumienia od razu bez żadnych badań podejrzewać toczeń ?
Fakt, mam teraz zaczerwienioną twarz, być może to właśnie ten charakterystyczny motyl ? Czy na tej podstawie można tak jednoznacznie podejrzewać toczeń ?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Sro Mar 21, 2012 10:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

maglia

jeszcze odnośnie do Twojego zapalenia spojówek... przypadłość ta może być mylona z zapaleniem tęczówki...
a zapalenie tęczówki może być objawem choroby autoimmunologicznej

poczytaj:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=584&postdays=0&postorder=asc&highlight=zapalenie+spoj%F3wek&start=105

przez dwa lata (zanim odkryto u mnie tocznia) miałam co chwilę zapalenie spojówek.. po latach się zastanawiam, czy to były spojówki Rolling Eyes
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
maglia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Mar 2012
Posty: 461
Skąd: Pomorze

PostWysłany: Sro Mar 21, 2012 11:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję za linki.
Tak, może to faktycznie jest zapalenie tęczówki. Jak czytam, to objawy się zgadzają.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
awania
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 14 Kwi 2010
Posty: 1119
Skąd: polska

PostWysłany: Czw Mar 22, 2012 9:05 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
Dziękuję za wyrozumiałość. Przepraszam, że tak przynudzam i męczę

CześćSmile
Męcz, przynudzaj, pisz. Po to jest to forum:) Masz powód, żeby mieć potrzebę wygadania sięSmile

Cytat:

Czy ona mogła na podstawie tego oraz wyglądu mojej twarzy, rumienia od razu bez żadnych badań podejrzewać toczeń ?

A czemu nie?Smile Podejrzewać można wszystko na podstawie jakiegoś objawu - tu być może to zaczerwienienie twarzy zadecydowało o takim a nie innym podejrzeniu:)
Podejrzenie, to nie diagnoza - teraz, jeżeli lekarz mundry - powinien Cię dodiagnozować i określić, co jest przyczyną Twojego samopoczucia.


Wiesz co....
Opisałaś dużo objawów charakterystycznych dla chorób tkanki łącznej. Miałaś i masz różne nieprawidłowości w wynikach badań.
W Twoich wpisach widzę coś, co zwróciło moją uwagę - mam wrażenie, że łatwiej Ci zgodzić się na złe samopoczucie ("Przyzwyczajam się do bólu, może z wiekiem tak musi być") niż zaakceptować pomysł ew. diagnozy ("Bo tak naprawdę każdy z tych objawów może przecież wystąpić u zdrowego człowieka, prawda").
Widzisz - Ty nie masz jednego objawu, nawet dwóch. Masz ich na tyle dużo, że dają Ci w kość, pogarszają jakość Twojego życia. Po prostu - źle się czujesz.
Maglia - ja rozumiem, że się boisz ew. diagnozy. Każdy się boi. Mało tego, niektórzy nawet z diagnozą dalej się wielu rzeczy bojąSmile Ale wiesz - lepiej żyć z diagnozą, leczeniem - w miarę efektywnie, z poczuciem zadowolenia z różnych rzeczy, z chęcią do jakiegoś działania, bez bólu (lub z bólem mniejszym;), a przede wszystkim - bez ryzyka (lub z mniejszym ryzykiem), że niezdiagnozowana choroba Cię zniszczy szybko, łatwo i ... boleśnie.
Diagnoza pozwala leczyć. Leki p/bólowe nic nie leczą. Tocznia i in. ch.t.ł. wyleczyć się nie da, ale da się tak "naprostować" organizm, żebyśmy mogli z tym żyć. Diagnoza pozwala ponadto nauczyć się obserwować siebie i odpowiednio wcześnie reagować na ew. zaostrzenia.
Diagnoza nie zmienia stanu rzeczy - nadal jest się tym samym człowiekiem, tylko zbiór dolegliwości zostaje nazwany a dalej? No - j.w.Smile

Nie rezygnuj z siebie, swojego życia i dobrego samopoczucia:) Masz dopiero 37 lat i w żadnym wypadku nie musisz czuć się tak podle.
Zawalcz o siebie:)))

pozdr!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
maglia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Mar 2012
Posty: 461
Skąd: Pomorze

PostWysłany: Czw Mar 22, 2012 12:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tak, muszę się trochę z tym wszystkim oswoić. Już zaczynam na spokojnie wszystko analizować.
Chyba boję się nie tylko diagnozy, ale przeraża mnie to latanie po lekarzach, robienie wyników itd.
I branie leków, bo nigdy nie byłam w tym dobra, zapominam, nie biorę itd.

Na szczęście wiosna idzie i jakoś tak optymistycznie mi się robi.
Lecę się "styrać" w ogrodzie, zawsze mi to dobrze robiło, choć fizycznie potem padam. Będę sadzić, przesadzać i postaram się nabrać dystansu.

Jutro odbieram wyniki RTG, 10 kwietnia kolejna wizyta u reumatologa.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
awania
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 14 Kwi 2010
Posty: 1119
Skąd: polska

PostWysłany: Czw Mar 22, 2012 12:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

maglia napisał:

I branie leków, bo nigdy nie byłam w tym dobra, zapominam, nie biorę itd.


aaaa widzisz;) Dzięki za przypomnienie o konieczności łyknięcia codziennego zestawu lekomana;)

trzymaj sięSmile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7066
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Czw Mar 22, 2012 12:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Na pamiętanie o lekach są sposoby Wink
Nie ma czego się obawiać Smile
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
maglia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Mar 2012
Posty: 461
Skąd: Pomorze

PostWysłany: Pią Mar 23, 2012 10:58 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Odebrałam wyniki RTG. Nie mam żadnych zmian w stawach rąk i stóp.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ankanow62
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012
Posty: 2773
Skąd: RP

PostWysłany: Pią Mar 23, 2012 3:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

w Toczniu zmiany kostne-stawowe nie sa regułą,bardzo często nie ma zmian w obrazie
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
maglia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Mar 2012
Posty: 461
Skąd: Pomorze

PostWysłany: Sob Mar 31, 2012 10:19 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika B napisał:

nie zakładasz ze w szpitalu nie chciało im sie szukać?
potraktowano cie podobnie jak wiekszośc z nas na początku choroby , czyli stawia się na hipochondrię


Wczoraj odebrałam wypis z tego szpitala (byłam tam w 2009 roku). Jest tam wynik ANA 1:1280 typ świecenia ziarnisty i homogenny. Zalecenie z laboratorium - powtórzyć badania po 6 miesiącach.
Przed szpitalem miałam mniejsze przeciwciała tzn 1:320

Na wypisie jest, że wykluczono "niezróżnicowaną chorobę tkanki łącznej" , ale nic mi wtedy nie wspomnieli, żeby powtórzyć badania.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sob Mar 31, 2012 4:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

czyli juz wtedy przeciwciała były bardzo wysokie co swiadczy o chorobie , oznaczono ci nawet typ swiecenia

Cytat:
- homogenne – sugeruje obecność antyDNA, anty-histonów, anty-deoksyrybonukleoprotein (DNP) obserwowanych u pacjentów ze SLE, RZS i toczniem indukowanym lekami

- ziarniste, plamiste – może świadczyć o 1) przeciwciałach anty SSA lub anty SSB – występujących przy SLE i Sjogrenie, 2) przeciwciałach anty Sm (anty –Smith) typowych dla SLE, 3) przeciwciałach anty RNP obecnych przy SLE, MCTD, RZS, twardzinie.


i wykluczono chorobę
nie dostałas tego wypisu ?
bo powinnas go dostac i przeczytać
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewelina266
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 13 Mar 2010
Posty: 2800

PostWysłany: Sob Mar 31, 2012 6:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika tak czasem bywa. Mimo wyników lekarze nie stawiają diagnozy. Moja Martynka też miała miano 1:1280 typ świecenia ziarnisty i few nuclear dots i nie postawili żadnej diagnozy. Dopiero po prawie 2 latach w Warszawie wpisali nam jednostkę chorobową.
_________________
Zbieram siły do walki.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
maglia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Mar 2012
Posty: 461
Skąd: Pomorze

PostWysłany: Sob Mar 31, 2012 9:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tak, dokładnie. Na wypisie mam, że zgłosiłam się z podejrzeniem "niezróżnicowanej choroby tkani łącznej" i że wykluczono chorobę, pacjentka wypisana w stanie dobrym.
I na oddzielnej kartce wynik z laboratorium z ANA z zaleceniem kontroli.
Z tym wypisem było tak, że powiedzieli mi, że jestem zdrowa i mogę wyjść ze szpitala. Ponieważ nie było tego dnia pani doktor, która miała podpisać wypis miałam się zgłosić po niego za kilka dni.
Tak jakoś wyszło, że nie mogłam pojechać tego dnia i w końcu nie odebrałam, bo skoro jestem zdrowa, to po co ?

Dopiero teraz w marcu jak byłam u reumatologa pani doktor powiedziała, że podejrzewa tocznia. Ja na to, że niemożliwe, bo byłam w 2009 w szpitalu i tam wykluczyli tą chorobę. Ale ona kazała mi koniecznie przynieść wypis, więc zadzwoniłam do tego szpitala i mi przysłali. No i dopiero teraz zobaczyłam ten mój wynik ANA.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
maglia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Mar 2012
Posty: 461
Skąd: Pomorze

PostWysłany: Sro Kwi 11, 2012 7:22 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Wpadam w paranoję, a może jestem hipochondryczką ?
Byłam wczoraj u pani doktor, u tej samej, która miesiąc temu powiedziała, że podejrzewa tocznia. U tej samej, która mówiła, że to, że w szpitalu wykluczyli i wyniki były dobre, to jeszcze nic nie znaczy.

Zaniosłam wczoraj ten wypis (był z 2009 roku). Pani doktor zobaczyła, przeczytała. Zerknęła na lekarza podpisanego pod wypisem i powiedziała. " O, wypis podpisała pani doktor X ? /i ona wykluczyła tocznia. Więc ja też wykluczam.
Więc reumatologicznie jest ok, ja nie mam tu nic do zrobienia. "
Na moje pytanie co z moimi bolącymi stawami, spytała czy mam jeszcze tabletki przeciwbólowe w domu. Jeszcze mam. Więc mam je brać w razie potrzeby.
I spytała jeszcze czy miałam kiedyś grypę. Owszem, miałam.
A ona na to, że przy grypie tez bolą stawy, prawda ? I nie jest to sprawa reumatologiczna.
I jeżeli będę się źle czuła to mam się rejestrować do lekarza pierwszego kontaktu.

No i super, cieszę się bardzo że jestem zdrowa.
I życie byłoby piękne, gdyby nie to, że dziś rano ledwie zeszłam ze schodów, tak mnie stopy bolały. I nie mogłam napisać córce usprawiedliwienia, bo tak miałam zdrętwiałe palce...
Tak, wzięłam już tabletkę przeciwbólową.
A może opuchliznę na stawach rąk sobie wmówiłam ?

Chcę wierzyć w to, że jestem zdrowa, ale dlaczego dziwnie mi się wydaje, że lekarz nie może się opierać na wynikach badań sprzed 3 lat ?

Pogubiłam się już
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
Strona 2 z 4

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group