|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sro Mar 21, 2012 10:24 pm Temat postu: |
|
|
wszystko razem zebrane w całośc może własnie byc toczniem
u mnie długo wszystkie wyniki były wzorowe i często tak własnie jest
na pewno wszystkie objawy nie mina same
zeby zyło ci się lepiej trzeba doprowadzić diagnostykę do końca
odpowiem ci także na pierwsze Twoje pytanie, czy ktos miał postawioną diagnozę toczen a pozniej okazało sie ze to jednak nie toczen?
zdarza się i tak, bo nieraz lekarze podciągają wszystko pod tą chorobe a czasem po latach wychodzi ze to jednak nie jest toczen
sama znam kilka takich osob, zdiagnozowanych prawie na kolanie, nie spełniających kryteriów ktore na poczatku podała Ci kinga
w niektorych szpitalach diagnozuje się na poczatku podejrzenie tocznia lub toczeń do obserwacji, jesli badania nie sa jednoznaczne po jakims okresie czasu powtarza sie badania _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
maglia Master butterfly


Dołączył: 21 Mar 2012 Posty: 461 Skąd: Pomorze
|
Wysłany: Sro Mar 21, 2012 10:43 pm Temat postu: |
|
|
Dziękuję za wyrozumiałość. Przepraszam, że tak przynudzam i męczę temat. Ale nie może dać mi spokoju jedna sprawa.
Ja nic nie mówiłam pani doktor o tych różnych objawach.
Poszłam do niej, bo mam spuchnięte stawy i bardzo dokucza mi ból stóp.
Wyniki krwi miałam dobre, tylko CRP podwyższone. Nie pokazywałam jej wyników badań ANA.
Czy ona mogła na podstawie tego oraz wyglądu mojej twarzy, rumienia od razu bez żadnych badań podejrzewać toczeń ?
Fakt, mam teraz zaczerwienioną twarz, być może to właśnie ten charakterystyczny motyl ? Czy na tej podstawie można tak jednoznacznie podejrzewać toczeń ? |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Sro Mar 21, 2012 10:50 pm Temat postu: |
|
|
maglia
jeszcze odnośnie do Twojego zapalenia spojówek... przypadłość ta może być mylona z zapaleniem tęczówki...
a zapalenie tęczówki może być objawem choroby autoimmunologicznej
poczytaj:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=584&postdays=0&postorder=asc&highlight=zapalenie+spoj%F3wek&start=105
przez dwa lata (zanim odkryto u mnie tocznia) miałam co chwilę zapalenie spojówek.. po latach się zastanawiam, czy to były spojówki  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
maglia Master butterfly


Dołączył: 21 Mar 2012 Posty: 461 Skąd: Pomorze
|
Wysłany: Sro Mar 21, 2012 11:18 pm Temat postu: |
|
|
Dziękuję za linki.
Tak, może to faktycznie jest zapalenie tęczówki. Jak czytam, to objawy się zgadzają. |
|
Powrót do góry |
|
 |
awania Master butterfly


Dołączył: 14 Kwi 2010 Posty: 1119 Skąd: polska
|
Wysłany: Czw Mar 22, 2012 9:05 am Temat postu: |
|
|
Cytat: |
Dziękuję za wyrozumiałość. Przepraszam, że tak przynudzam i męczę |
Cześć
Męcz, przynudzaj, pisz. Po to jest to forum:) Masz powód, żeby mieć potrzebę wygadania się
Cytat: |
Czy ona mogła na podstawie tego oraz wyglądu mojej twarzy, rumienia od razu bez żadnych badań podejrzewać toczeń ? |
A czemu nie? Podejrzewać można wszystko na podstawie jakiegoś objawu - tu być może to zaczerwienienie twarzy zadecydowało o takim a nie innym podejrzeniu:)
Podejrzenie, to nie diagnoza - teraz, jeżeli lekarz mundry - powinien Cię dodiagnozować i określić, co jest przyczyną Twojego samopoczucia.
Wiesz co....
Opisałaś dużo objawów charakterystycznych dla chorób tkanki łącznej. Miałaś i masz różne nieprawidłowości w wynikach badań.
W Twoich wpisach widzę coś, co zwróciło moją uwagę - mam wrażenie, że łatwiej Ci zgodzić się na złe samopoczucie ("Przyzwyczajam się do bólu, może z wiekiem tak musi być") niż zaakceptować pomysł ew. diagnozy ("Bo tak naprawdę każdy z tych objawów może przecież wystąpić u zdrowego człowieka, prawda").
Widzisz - Ty nie masz jednego objawu, nawet dwóch. Masz ich na tyle dużo, że dają Ci w kość, pogarszają jakość Twojego życia. Po prostu - źle się czujesz.
Maglia - ja rozumiem, że się boisz ew. diagnozy. Każdy się boi. Mało tego, niektórzy nawet z diagnozą dalej się wielu rzeczy boją Ale wiesz - lepiej żyć z diagnozą, leczeniem - w miarę efektywnie, z poczuciem zadowolenia z różnych rzeczy, z chęcią do jakiegoś działania, bez bólu (lub z bólem mniejszym;), a przede wszystkim - bez ryzyka (lub z mniejszym ryzykiem), że niezdiagnozowana choroba Cię zniszczy szybko, łatwo i ... boleśnie.
Diagnoza pozwala leczyć. Leki p/bólowe nic nie leczą. Tocznia i in. ch.t.ł. wyleczyć się nie da, ale da się tak "naprostować" organizm, żebyśmy mogli z tym żyć. Diagnoza pozwala ponadto nauczyć się obserwować siebie i odpowiednio wcześnie reagować na ew. zaostrzenia.
Diagnoza nie zmienia stanu rzeczy - nadal jest się tym samym człowiekiem, tylko zbiór dolegliwości zostaje nazwany a dalej? No - j.w.
Nie rezygnuj z siebie, swojego życia i dobrego samopoczucia:) Masz dopiero 37 lat i w żadnym wypadku nie musisz czuć się tak podle.
Zawalcz o siebie:)))
pozdr! |
|
Powrót do góry |
|
 |
maglia Master butterfly


Dołączył: 21 Mar 2012 Posty: 461 Skąd: Pomorze
|
Wysłany: Czw Mar 22, 2012 12:31 pm Temat postu: |
|
|
Tak, muszę się trochę z tym wszystkim oswoić. Już zaczynam na spokojnie wszystko analizować.
Chyba boję się nie tylko diagnozy, ale przeraża mnie to latanie po lekarzach, robienie wyników itd.
I branie leków, bo nigdy nie byłam w tym dobra, zapominam, nie biorę itd.
Na szczęście wiosna idzie i jakoś tak optymistycznie mi się robi.
Lecę się "styrać" w ogrodzie, zawsze mi to dobrze robiło, choć fizycznie potem padam. Będę sadzić, przesadzać i postaram się nabrać dystansu.
Jutro odbieram wyniki RTG, 10 kwietnia kolejna wizyta u reumatologa. |
|
Powrót do góry |
|
 |
awania Master butterfly


Dołączył: 14 Kwi 2010 Posty: 1119 Skąd: polska
|
Wysłany: Czw Mar 22, 2012 12:41 pm Temat postu: |
|
|
maglia napisał: |
I branie leków, bo nigdy nie byłam w tym dobra, zapominam, nie biorę itd.
|
aaaa widzisz;) Dzięki za przypomnienie o konieczności łyknięcia codziennego zestawu lekomana;)
trzymaj się |
|
Powrót do góry |
|
 |
monia85 Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010 Posty: 7066 Skąd: okolice Wyszogrodu
|
Wysłany: Czw Mar 22, 2012 12:54 pm Temat postu: |
|
|
Na pamiętanie o lekach są sposoby
Nie ma czego się obawiać  _________________
Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey |
|
Powrót do góry |
|
 |
maglia Master butterfly


Dołączył: 21 Mar 2012 Posty: 461 Skąd: Pomorze
|
Wysłany: Pią Mar 23, 2012 10:58 am Temat postu: |
|
|
Odebrałam wyniki RTG. Nie mam żadnych zmian w stawach rąk i stóp. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Ankanow62 Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012 Posty: 2773 Skąd: RP
|
Wysłany: Pią Mar 23, 2012 3:00 pm Temat postu: |
|
|
w Toczniu zmiany kostne-stawowe nie sa regułą,bardzo często nie ma zmian w obrazie |
|
Powrót do góry |
|
 |
maglia Master butterfly


Dołączył: 21 Mar 2012 Posty: 461 Skąd: Pomorze
|
Wysłany: Sob Mar 31, 2012 10:19 am Temat postu: |
|
|
Monika B napisał: |
nie zakładasz ze w szpitalu nie chciało im sie szukać?
potraktowano cie podobnie jak wiekszośc z nas na początku choroby , czyli stawia się na hipochondrię
|
Wczoraj odebrałam wypis z tego szpitala (byłam tam w 2009 roku). Jest tam wynik ANA 1:1280 typ świecenia ziarnisty i homogenny. Zalecenie z laboratorium - powtórzyć badania po 6 miesiącach.
Przed szpitalem miałam mniejsze przeciwciała tzn 1:320
Na wypisie jest, że wykluczono "niezróżnicowaną chorobę tkanki łącznej" , ale nic mi wtedy nie wspomnieli, żeby powtórzyć badania. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sob Mar 31, 2012 4:46 pm Temat postu: |
|
|
czyli juz wtedy przeciwciała były bardzo wysokie co swiadczy o chorobie , oznaczono ci nawet typ swiecenia
Cytat: |
- homogenne – sugeruje obecność antyDNA, anty-histonów, anty-deoksyrybonukleoprotein (DNP) obserwowanych u pacjentów ze SLE, RZS i toczniem indukowanym lekami
- ziarniste, plamiste – może świadczyć o 1) przeciwciałach anty SSA lub anty SSB – występujących przy SLE i Sjogrenie, 2) przeciwciałach anty Sm (anty –Smith) typowych dla SLE, 3) przeciwciałach anty RNP obecnych przy SLE, MCTD, RZS, twardzinie. |
i wykluczono chorobę
nie dostałas tego wypisu ?
bo powinnas go dostac i przeczytać _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewelina266 Master butterfly


Dołączył: 13 Mar 2010 Posty: 2800
|
Wysłany: Sob Mar 31, 2012 6:23 pm Temat postu: |
|
|
Monika tak czasem bywa. Mimo wyników lekarze nie stawiają diagnozy. Moja Martynka też miała miano 1:1280 typ świecenia ziarnisty i few nuclear dots i nie postawili żadnej diagnozy. Dopiero po prawie 2 latach w Warszawie wpisali nam jednostkę chorobową. _________________ Zbieram siły do walki. |
|
Powrót do góry |
|
 |
maglia Master butterfly


Dołączył: 21 Mar 2012 Posty: 461 Skąd: Pomorze
|
Wysłany: Sob Mar 31, 2012 9:50 pm Temat postu: |
|
|
Tak, dokładnie. Na wypisie mam, że zgłosiłam się z podejrzeniem "niezróżnicowanej choroby tkani łącznej" i że wykluczono chorobę, pacjentka wypisana w stanie dobrym.
I na oddzielnej kartce wynik z laboratorium z ANA z zaleceniem kontroli.
Z tym wypisem było tak, że powiedzieli mi, że jestem zdrowa i mogę wyjść ze szpitala. Ponieważ nie było tego dnia pani doktor, która miała podpisać wypis miałam się zgłosić po niego za kilka dni.
Tak jakoś wyszło, że nie mogłam pojechać tego dnia i w końcu nie odebrałam, bo skoro jestem zdrowa, to po co ?
Dopiero teraz w marcu jak byłam u reumatologa pani doktor powiedziała, że podejrzewa tocznia. Ja na to, że niemożliwe, bo byłam w 2009 w szpitalu i tam wykluczyli tą chorobę. Ale ona kazała mi koniecznie przynieść wypis, więc zadzwoniłam do tego szpitala i mi przysłali. No i dopiero teraz zobaczyłam ten mój wynik ANA. |
|
Powrót do góry |
|
 |
maglia Master butterfly


Dołączył: 21 Mar 2012 Posty: 461 Skąd: Pomorze
|
Wysłany: Sro Kwi 11, 2012 7:22 am Temat postu: |
|
|
Wpadam w paranoję, a może jestem hipochondryczką ?
Byłam wczoraj u pani doktor, u tej samej, która miesiąc temu powiedziała, że podejrzewa tocznia. U tej samej, która mówiła, że to, że w szpitalu wykluczyli i wyniki były dobre, to jeszcze nic nie znaczy.
Zaniosłam wczoraj ten wypis (był z 2009 roku). Pani doktor zobaczyła, przeczytała. Zerknęła na lekarza podpisanego pod wypisem i powiedziała. " O, wypis podpisała pani doktor X ? /i ona wykluczyła tocznia. Więc ja też wykluczam.
Więc reumatologicznie jest ok, ja nie mam tu nic do zrobienia. "
Na moje pytanie co z moimi bolącymi stawami, spytała czy mam jeszcze tabletki przeciwbólowe w domu. Jeszcze mam. Więc mam je brać w razie potrzeby.
I spytała jeszcze czy miałam kiedyś grypę. Owszem, miałam.
A ona na to, że przy grypie tez bolą stawy, prawda ? I nie jest to sprawa reumatologiczna.
I jeżeli będę się źle czuła to mam się rejestrować do lekarza pierwszego kontaktu.
No i super, cieszę się bardzo że jestem zdrowa.
I życie byłoby piękne, gdyby nie to, że dziś rano ledwie zeszłam ze schodów, tak mnie stopy bolały. I nie mogłam napisać córce usprawiedliwienia, bo tak miałam zdrętwiałe palce...
Tak, wzięłam już tabletkę przeciwbólową.
A może opuchliznę na stawach rąk sobie wmówiłam ?
Chcę wierzyć w to, że jestem zdrowa, ale dlaczego dziwnie mi się wydaje, że lekarz nie może się opierać na wynikach badań sprzed 3 lat ?
Pogubiłam się już |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|