|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
marciakk Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Kwi 2012 Posty: 161 Skąd: wawa
|
Wysłany: Sro Kwi 11, 2012 8:25 pm Temat postu: |
|
|
alawa napisał: |
objawy które opisałaś bardzo przypominają moja chorobę |
Cześć A na co chorujesz? Prawdę powiedziawszy to część lekarzy ma obecnie wątpliwości, czy aby na pewno miałam miastenię, ale próbę z tensilonem miałam wybitnie dodatnią, po usunięciu przetrwałej i namnażającej się grasicy, sterydoterapii było zdecydowanie lepiej. Teraz się wszystko psuje, ale zaczęło się po urodzeniu Janeczki, więc nie wiem... Dziś mam kiepski dzień, bolą mnie mięśnie i odczuwam takie dziwne wewnętrzne drżenie mięśniowe - normalnie ręce mi się trzęsą przy najmniejszym ruchu, poza tym drażnią mnie już te zmiany na rękach i twarzy - już za długo i za dużo
Masz pewnie na myśli rheuma-medicus?! Byłam tam u Małgorzaty Wieteskiej. Ona najpierw stwierdziła toczeń, potem zespół Sjögrena, w między czasie chciała mi podać arechinę i nieco zdziwiła się, że przy miastenii nie mam zgody neurolog z poradni chorób mięśni... więc ogólnie powtórzył się schemat. W poniedziałek mam wrócić na Szaserów, bo moja lekarz pierwszego kontaktu nie odpuszcza i twierdzi, że powinnam odbyć tam kontrolę. Miałam tam wrócić w lutym, po odstawieniu sterydów (bardzo nalegali na odstawienie), ale nie odstawiłam decyzją dermatolog z koszykowej i na wizytę nie poszłam... W obecnej sytuacji przy tym ziarniniaku obręczowatym internista zarządziła powrót. Dzwoniłam już tam dzisiaj i umówiłam się, że w poniedziałek się pokażę. Ale do tego czasu, jak się wysmaruję tymi wszystkimi maściami to pewnie wszystko mi zejdzie i znowu będzie... że sobie wymyślam... ech! _________________ The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay
Ostatnio zmieniony przez marciakk dnia Pon Kwi 16, 2012 3:43 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
 |
Aga654 Senior

Dołączył: 15 Mar 2009 Posty: 50
|
Wysłany: Czw Kwi 12, 2012 6:35 am Temat postu: |
|
|
Witam. Ja tesz się lecze na Szaserow ,jak nazywa sie doktor która cię prowadziła |
|
Powrót do góry |
|
 |
marciakk Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Kwi 2012 Posty: 161 Skąd: wawa
|
Wysłany: Czw Kwi 12, 2012 1:26 pm Temat postu: |
|
|
Nie mogę powiedzieć, że leczę się na Szaserów. Leżałam tam tydzień. Lekarze prowadzący ogólnie dobry, znający się na rzeczy, roztrzepany, ale gdy w okolicy pojawiał się prof. W. Tłustochowicz starała się pokazać pełen profesjonalizm i czasami wyglądało to zabawnie. Recytowała z pamięci objawy, okraszając je komentarzem, który czasem mijał się z prawdą, a nie dawało się wtrącić nawet słowa... Miałam wrażenie, że uczestniczę w skeczu grupa Monty Pythona. Sam profesor robi dobre wrażenie, ale generalnie trudno się z nim rozmawia, brak indywidualnego podejścia do pacjenta i brak zrozumienia.. Czułam się tak, jakby na każdym kroku sugerowano mi, że oszukuję i sobie wymyślam... Mało pyta samego pacjenta o jego samopoczucie. Początkowo stwierdził u mnie... miastenię... A że leczę się na nią od ponad 10 lat to naprawdę było to odkrycie stulecia... Taka rutyna chyba na nich siadła. W końcu , jak mi wyszła w badaniach leukopenia i pojawiły się afty w jamie ustnej, to na obchodzi stanął nade mną i powiedział: stwierdzam toczeń. Wybałuszyłam na niego oczy. Moja lekarz kazała mi otwierać buzię i tyłem do światła, grzebała mi w jamie ustnej stwierdzając, że nic nie widzi. Zlecono plaquenil, na co lekarz prowadząca stwierdziła, że "pacjentka nie chce przyjąć tego leku"... I tutaj (dokładnie w tym miejscu) trafił mnie szla! Przerwałam im to całe przedstawienie i wyraźnie powiedziałam, że tu nie liczy się to, co ja chcę, czy nie chcę, ale na ten lek nie zgadza się moja neurolog, która prowadzi miastenię. Tłust. żartobliwie skwitował, że pierwszy słyszy... I tu po raz drugi mnie szlag trafił. Zaczęłam więc zirytowana tłumaczyć (przy tych wszystkich studentach, beznamiętnie się na mnie gapiących), że chinina może powodować zmiany w przekaźnictwie nerwowo-mięśniowym, co wpływa na zaostrzenie objawów miastenii, a że pewnie nie są w stanie przewidzieć, jak ten lek wpłynie na mnie to bezpieczniej jest go nie brać, niż doprowadzić do przełomu miastenicznego. Wszyscy gapili się na mnie i po chwili skomentowano: ale proszę się nie martwić, my naprawdę lubimy leczyć... Ja już byłam wściekła, więc wypaliłam: lubicie leczyć przypadki beznadziejna, kiedy można pulsy podać i cieszyć się, że jest cokolwiek lepiej i u mnie też czekacie aż mi się pogorszy, tylko że wtedy mogę tu trafić w takim stanie, że mi wasze leczenie nie pomoże. Odpowiedź - to pani by wolała być leczona? (no żesz...!!!) A profesor - niewykluczony jest taki scenariusz i poszedł sobie... Lekarz prowadząca zlitowała się nade mną i powiedziała, że proponuje sterydy. A na wypisie napisała, że dano mi je na silne życzenie pacjenta... Reumatolog ze Spartańskiej skwitowała, że nie mogła inaczej. Ogólnie byłam bardzo rozżalona i wystraszona po pobycie w szpitalu. Dodam, że pielęgniarki mierząc temperaturę wpisywały w kartę 32 stopnie!!! Jak powiedziałam do jednej, że chyba w takim razie już nie żyję, to dziwnie tylko na mnie popatrzyła. Pani na łóżku obok dostawała wlew z endoxanu to żaden lekarz do niej nie zajrzał. Leżała od godziny 18.00 do 23.00 jak nieżywa. Wyglądała przerażająco, ja poszłam po pielęgniarkę to usłyszałam, że zaraz zajrzą i spokojnie jadła kanapkę. Przyszły po 30 minutach! Nie wiem, czy tak powinno być na dobrze zarządzanym oddziale. Personel też trzeba motywować do pracy, szczególnie na takich oddziałach, gdzie naprawdę ludzie boją się o siebie. Pielęgniarki wysyłają ludzi na badania w drugi koniec szpitala, a to ogromny szpital i czasami szło się dobre 10 minut + zmieniało się piętra itd., pacjenci im giną. To zabawne, jak się teraz opowiada, ale na miejscu takie nie jest. Ze starszymi paniami ode mnie z sali to ja chodziłam na rentgeny, dziewczynę z obrzękiem kolan zawiozłam wózkiem, bo nikt się nie interesował czy trafi i czy w ogóle tam dojdzie. Jestem tolerancyjna, nie oczekuję fajerwerków, ale po tym pobycie w szpitalu byłam załamana i uważałam, że nikt nie jest w stanie mi pomóc - a to chyba nie o to chodzi... Jestem młoda, mam małe dziecko i chciałabym w miarę normalnie funkcjonować, a nie czekać na pogorszenie w nadziei, że wtedy mi pomogą, bo wtedy to marne pocieszenie... _________________ The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay
Ostatnio zmieniony przez marciakk dnia Pon Cze 18, 2012 10:51 pm, w całości zmieniany 2 razy |
|
Powrót do góry |
|
 |
mmilena Stary wyjadacz

Dołączył: 30 Mar 2012 Posty: 163
|
Wysłany: Czw Kwi 12, 2012 1:40 pm Temat postu: |
|
|
Cytat: |
Jestem młoda, mam małe dziecko i chciałabym w miarę normalnie funkcjonować, a nie czekać na pogorszenie w nadziei, że wtedy mi pomogą, bo wtedy to marne pocieszenie... |
Smutna i okrutna prawda ze pomagaja pacjentom dopiero jak sa juz w zlym stanie albo nie da sie nic zrobic, powiedzialam kiedys cos takiego hematologowi. zamikł..
[/quote] |
|
Powrót do góry |
|
 |
marciakk Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Kwi 2012 Posty: 161 Skąd: wawa
|
Wysłany: Czw Kwi 12, 2012 1:44 pm Temat postu: |
|
|
mmilena napisał: |
Smutna i okrutna prawda ze pomagaja pacjentom dopiero jak sa juz w zlym stanie albo nie da sie nic zrobic, powiedzialam kiedys cos takiego hematologowi. zamikł... |
Smutne... i ogromnie wkurzające. Ja jestem teraz bardzo zadowolona z opieki w poradni dermatologicznej, mam poczucie że lekarz mi wierzy i stara się poprawic komfort mojego życia, a to naprawdę nie częste! Też nie owija w bawełnę i mówi, że czegoś nie wie, nie może przewidzieć, ale mam poczucie, że przynajmniej przez te 10 minut wizyty skupia się na mnie, a to już dużo  _________________ The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay |
|
Powrót do góry |
|
 |
mmilena Stary wyjadacz

Dołączył: 30 Mar 2012 Posty: 163
|
Wysłany: Czw Kwi 12, 2012 1:52 pm Temat postu: |
|
|
tak bardzo trudno znalezc takiego lekarza ja znalazlam po 4 latach poszukiwan w Warszawie, wspaniala hematolog, ktora zawsze pomoze, zrozumie, ale czy znajde takiego remautologa.. |
|
Powrót do góry |
|
 |
marciakk Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Kwi 2012 Posty: 161 Skąd: wawa
|
Wysłany: Czw Kwi 12, 2012 1:55 pm Temat postu: |
|
|
mmilena napisał: |
ale czy znajde takiego remautologa.. |
Oto jest pytanie! Ja też cały czas (już ponad rok) szukam reumatologa... ale póki co... bez sukcesu! Jak znajdziesz to daj znać!  _________________ The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay |
|
Powrót do góry |
|
 |
mmilena Stary wyjadacz

Dołączył: 30 Mar 2012 Posty: 163
|
Wysłany: Czw Kwi 12, 2012 2:05 pm Temat postu: |
|
|
Ty rowniez:)), w kazdym razie stawiam na Warszawe nie na Wroclaw |
|
Powrót do góry |
|
 |
marciakk Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Kwi 2012 Posty: 161 Skąd: wawa
|
Wysłany: Czw Kwi 12, 2012 2:06 pm Temat postu: |
|
|
No... ja cały czas szukam w Warszawie, ale jak znajdziesz dobrego we Wrocławiu to chętnie pojadę Ładnie tam macie  _________________ The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay |
|
Powrót do góry |
|
 |
mmilena Stary wyjadacz

Dołączył: 30 Mar 2012 Posty: 163
|
Wysłany: Czw Kwi 12, 2012 2:11 pm Temat postu: |
|
|
Wy w Wawie rowniez:) to jestesmy umowione |
|
Powrót do góry |
|
 |
Karii Master butterfly

Dołączył: 03 Sie 2008 Posty: 4372
|
Wysłany: Czw Kwi 12, 2012 2:45 pm Temat postu: |
|
|
marciakk ranyyy czytam o Twoich przygodach na Szaserów i włos się na głowie jeży
Na Banacha nigdy nie wysyła się pacjenta samego na badanie, zawsze salowy/ salowa odprowadza lub odwozi. Jak miałam wlewy to pielęgniarki same zaglądały co jakiś czas żeby sprawdzić czy wszystko ok. Autentycznie jestem przerażona tym co piszesz o tamtym szpitalu.
A tak z ciekawości, u kogo się leczysz na Banacha? _________________ ..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
marciakk Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Kwi 2012 Posty: 161 Skąd: wawa
|
Wysłany: Czw Kwi 12, 2012 2:50 pm Temat postu: |
|
|
Na Banacha leczę się u dr Hanny Drac w Poradni Chorób Mięśni. Pozdrawiam  _________________ The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay |
|
Powrót do góry |
|
 |
Karii Master butterfly

Dołączył: 03 Sie 2008 Posty: 4372
|
Wysłany: Czw Kwi 12, 2012 2:56 pm Temat postu: |
|
|
haha no tak właśnie podejrzewałam
A więc witam w klubie podopiecznych dr Drac.
Uwielbiam tę kobietę  _________________ ..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Pluskotka Master butterfly

Dołączył: 10 Kwi 2012 Posty: 1983
|
Wysłany: Czw Kwi 12, 2012 2:58 pm Temat postu: |
|
|
(usunięte) _________________ "Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."
Ostatnio zmieniony przez Pluskotka dnia Czw Lis 14, 2013 8:58 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
 |
alawa Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008 Posty: 2310 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Czw Kwi 12, 2012 4:07 pm Temat postu: |
|
|
Dokładnie opisujesz Szaserów- ja byłam tam odwiedzić naszą Aniusię- pozdrawiam ,szukałam jej oddziału pół godziny- można kręcić się w koło,bez efektu.
Nie znam tej lekarki o której piszesz, ja słyszałam b.dobre opinie o Brygidzie Kwiatkowskiej, sama jestem pod opieką dr Rupińskiego. Wcześniej byłam też u dr. Piotra Gietki, ale szedł na urlop a trafiłam na Spartańską. Ja mam b.dobre wspomnienia z IR, pacjenci w lepszej kondycji sami chodzili na niektóre badania- ale w korytarzu obok,inne były zawsze pod opieka salowych,staraj się zdobyć skierowanie do IR. |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|