Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

jestem nowa
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 5, 6, 7 ... 10, 11, 12  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
marciakk
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Kwi 2012
Posty: 161
Skąd: wawa

PostWysłany: Czw Kwi 12, 2012 4:36 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

alawa napisał:
Staraj się zdobyć skierowanie do IR.


Skierowań to ja już dostałam z... cztery. Tylko ciągle przyjąć mnie nie chcą Sad Ale będę próbować, bo może tam by się coś wyjaśniło... Męczy mnie taki stan zawieszenia - niby mam jakąś diagnozę, ale nie bardzo wiem, co dalej... Poza tym, chciałabym mieć pełniejszą diagnozę. Jeszcze jakiś czas temu myśleliśmy z Mężem o drugim dziecku. Teraz ten temat odpłynął w siną dal... Niby ginekolodzy mówią mi, że nie ma bezwzględnych przeciwwskazań do zajścia w ciążę, ale dobrze byłoby wyjaśnić, co mi jest, bo to też ważna informacja dla nich - można przewidzieć ewentualne komplikacje i przygotować plan opieki nad nowo narodzonym dzieckiem. Martwię się też o Córkę - ciągle nie mogę przestać myśleć, że skoro ja mam stwierdzone dwie autoimmunologiczne choróbska i podejrzenie trzeciej to prawdopodobieństwo, że Ona może zachorować wzrasta Sad Boję się też, jak będzie wyglądać dalej moje życie... Nic nie wiem i to mnie okropnie męczy. Poza tym ciągła pogoń za lekarzami też nie służy zdrowiu i pogrąża człowieka psychicznie... ech!
_________________
The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Czw Kwi 12, 2012 8:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.
Szybkiego poukładania spraw zdrowotnych i powrotu do normalnego stanu.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Aga654
Senior
Senior


Dołączył: 15 Mar 2009
Posty: 50

PostWysłany: Czw Kwi 12, 2012 8:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja lecze się na szaserów 8 lat ze bym tam nie trafila to niewiem co by zemnom bylo.Byłam wszedzie i u prof Sadowskiej ze spartanskiej i nic mi nie pomogla. A tam na szaserow mom zajmuje sie doktor Joanna Kur Zalewska wspaniala kobieta i pan profesor zna się na rzeczy.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Tlen
marciakk
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Kwi 2012
Posty: 161
Skąd: wawa

PostWysłany: Czw Kwi 12, 2012 8:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Łukasz F. napisał:
Witaj.
Szybkiego poukładania spraw zdrowotnych i powrotu do normalnego stanu.


Dziękuję! Bardzo bym chciała, żeby to wszystko się już unormowało. Ostatnio tracę dystans - trudno mi już racjonalnie oddzielić, co jest objawem miastenii, a co nowym symptomem. Zgłupieć można Wink

Aga654 Cieszę się, że masz takie doświadczenia z Szaserów! Powodzenia w dalszym leczeniu Smile

Karii napisał:
haha no tak właśnie podejrzewałam Wink
A więc witam w klubie podopiecznych dr Drac.
Uwielbiam tę kobietę Very Happy


Ooo! Ona jest naprawdę wielka! Przy miastenii działała, jak błyskawica - z dnia na dzień miejsce w szpitalu na Płockiej mi załatwiła, a jak trzeba było to dzwoniła do chirurgów i kazała im odłączyć mi magnez dożylnie, bo im się jakoś tak podało... a przy miastenii nie wolno! Poza tym teraz też mi bardzo pomogła, jak leżałam na Szaserów to dzwoniłam do Niej kilkakrotnie - zawsze miała czas i potrafiła mnie pocieszyć. Poza tym po moich przejściach z reumatologami, skierowała mnie na Koszykową do Poradni Dermatologicznej i jestem bardzo zadowolona! Taki lekarz to skarb!!! Smile inaczej reumatolodzy już by mnie chinino-podobnym czymś leczyli i nie wiadomo, co by się ze mną miastenicznie działa - wolę Jej zaufać, mam do Niej ogroooomneee zaufanie!
_________________
The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
mag
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 10 Paź 2010
Posty: 186

PostWysłany: Sob Kwi 14, 2012 3:36 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

jak widzę ci których można leczyć mają bardzo dobre opinie o dr Drac, chorzy w przypadku których nie ma leczenia ( m.in. ja) mają gorsze opinie
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
marciakk
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Kwi 2012
Posty: 161
Skąd: wawa

PostWysłany: Sob Kwi 14, 2012 6:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

mag napisał:
jak widzę ci których można leczyć mają bardzo dobre opinie o dr Drac, chorzy w przypadku których nie ma leczenia ( m.in. ja) mają gorsze opinie


Myślę, że jak nie można leczyć to poziom frustracji wzrasta, ja mam tak teraz z reumatologami. Mi dr H. Drac uratowała życie, bo miastenia schodziła mi już na mięśnie oddechowe, poza tym zawsze mogę na nią liczyć, tak jak pisałam telefonuję do niej w trudnych momentach i zawsze dostaję rzeczową odpowiedź.
_________________
The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
mag
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 10 Paź 2010
Posty: 186

PostWysłany: Sob Kwi 14, 2012 8:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dobrze , że kiedy dr Drac widzi szanse jest zaangażowana

marciaKK próbowałaś skonsultować się z immunologiem ?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
marciakk
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Kwi 2012
Posty: 161
Skąd: wawa

PostWysłany: Sob Kwi 14, 2012 8:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

mag napisał:
dobrze , że kiedy dr Drac widzi szanse jest zaangażowana

marciaKK próbowałaś skonsultować się z immunologiem ?


Rozumiem, że masz przejścia z dr H. Drac. Mój Tato ma takie... mhm... niecko makabryczne powiedzenie: każdy lekarzyk ma swój cmentarzyk Wink Ja jestem bardzo zadowolona z opieki tej lekarz. W kwestii miastenii okazała się pomocna, może w innych wypadkach nie ma takich możliwości działania. To tak samo, jak z Szaserów - ile ludzi, tyle zdań!

Nie, nigdy nie byłam u immunologa - to samodzielna specjalność, czy dodatkowa? Przy tych autoimmunologicznych chorobach może być pomocny?
_________________
The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4372

PostWysłany: Sob Kwi 14, 2012 9:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A ja mam opinię taką, że dr Drac jest "tylko" lekarzem, nie cudotwórcą..
Ja o niej złego słowa nie powiem bo stara się jak może poświęcając każdemu tyle czasu ile trzeba. No i tylko dzięki niej wychodzę z wlewów w niedzielę skoro świt Wink
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
marciakk
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Kwi 2012
Posty: 161
Skąd: wawa

PostWysłany: Sob Kwi 14, 2012 9:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Karii napisał:
A ja mam opinię taką, że dr Drac jest "tylko" lekarzem, nie cudotwórcą.


To też ważne, żeby urealnić swoje oczekiwania. Ja teraz pracuję nad tym. Mam czasem takie poczucie, że skoro mam już jedną autoimmunologiczną chorobę, teraz zdiagnozowano u mnie drugą i szuka się trzeciej to można by potraktować mnie jakoś pełniej w procesie diagnostycznym. Czasami zastanawiam się, czy naprawdę w XXI wieku musi być tak, że pacjent chory na więcej niż jedną chorobę autoimmunologiczną nie może otrzymać należytego leczenia, pomocy i wsparcia aż mu się nie pogorszy do takiego stanu, że nikt nie ma wątpliwości co się dzieje... I tutaj nawet dr Drac nie może mi pomóc, więc masz rację ona jest po prostu Lekarzem, a nie cudotwórcą. Za to forum jest cudowne Wink Mój Mąż do Córki po kąpieli mówi: Jasia, mama siedzi na lupusie to już przepadła Wink
_________________
The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
marciakk
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Kwi 2012
Posty: 161
Skąd: wawa

PostWysłany: Nie Kwi 15, 2012 6:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Właśnie ze szpitala wróciłam Sad Pojechaliśmy z Mężem na ostry dyżur, bo wystąpiły u mnie bóle stawów, mięśni i wróciły zmiany skórne. Mam rumień na czole (sic!) - nie wiem, czy to normalne oraz krążkowate zmiany na przedramionach, szyi i górze pleców. Pojawiły się też liszajowate zmiany na dłoniach - głównie na stawach i wew. części dłoni - wszystko jest dość przykre, bo piecze i zajęte miejsce boli. Pojechaliśmy do szpitala Bielańskiego, ale nie wiele załatwiliśmy. Siedzieliśmy tam od 11 do 18.00. Zbadał mnie neurolog, ze względu na miastenię, ale reumatologa nie mają. Zrobili mi badania z krwi m.in. to CK ale wyszło w normie. Jedynie cukier wyszedł 135, co dziwne, bo od 9.00 do 15.00 (kiedy pobrano krew) nic nie jadałam. Ogólnie mam doła - martwi mnie to wszystko. Biorę sterydy, nie powinno chyba tak wyglądać to wszystko Sad Jutro jadę na Szaserów, mam nadzieję, że lekarz mnie obejrzy i podpowie co robić. W Bielańskim nic mi nie powiedzieli, co z tymi zmianami robić. A nie wysmaruje się cała tą maścią sterydową, którą mam od dermatologa Sad
_________________
The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ankanow62
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012
Posty: 2773
Skąd: RP

PostWysłany: Nie Kwi 15, 2012 6:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

marciakk cukrem aż tak bardzo sie nie przejmuj,to nie jest wysoki poziom a poza tym stres powoduje wzrost poziomu glukozy,jednorazowy wynik nic nie znaczy.....
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
marciakk
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Kwi 2012
Posty: 161
Skąd: wawa

PostWysłany: Nie Kwi 15, 2012 6:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki Smile Bardziej niż cukrem martwię się tymi zmianami skórnymi... Sad

Na wypisie wpisali mi w ogóle: podejrzenie zapalenia stawów... ale nie mam obrzęków i nic takiego.
_________________
The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ankanow62
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012
Posty: 2773
Skąd: RP

PostWysłany: Nie Kwi 15, 2012 7:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
Na wypisie wpisali mi w ogóle: podejrzenie zapalenia stawów
ten wpis to tak jak rozpoznanie "ból w okolicach kończyny dolnej "Very Happy Very Happy (takie bywaja)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
mag
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 10 Paź 2010
Posty: 186

PostWysłany: Nie Kwi 15, 2012 9:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Immunologia to odrębna specjalizacja, niestety nie potrafię pomóc w kwestii wyboru lekarza. Myślę, że warto spróbować, zwłaszcza w Twojej kłopotliwej sytuacji.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 5, 6, 7 ... 10, 11, 12  Następny
Strona 6 z 12

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group