|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
marciakk Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Kwi 2012 Posty: 161 Skąd: wawa
|
Wysłany: Czw Kwi 12, 2012 4:36 pm Temat postu: |
|
|
alawa napisał: |
Staraj się zdobyć skierowanie do IR. |
Skierowań to ja już dostałam z... cztery. Tylko ciągle przyjąć mnie nie chcą Ale będę próbować, bo może tam by się coś wyjaśniło... Męczy mnie taki stan zawieszenia - niby mam jakąś diagnozę, ale nie bardzo wiem, co dalej... Poza tym, chciałabym mieć pełniejszą diagnozę. Jeszcze jakiś czas temu myśleliśmy z Mężem o drugim dziecku. Teraz ten temat odpłynął w siną dal... Niby ginekolodzy mówią mi, że nie ma bezwzględnych przeciwwskazań do zajścia w ciążę, ale dobrze byłoby wyjaśnić, co mi jest, bo to też ważna informacja dla nich - można przewidzieć ewentualne komplikacje i przygotować plan opieki nad nowo narodzonym dzieckiem. Martwię się też o Córkę - ciągle nie mogę przestać myśleć, że skoro ja mam stwierdzone dwie autoimmunologiczne choróbska i podejrzenie trzeciej to prawdopodobieństwo, że Ona może zachorować wzrasta Boję się też, jak będzie wyglądać dalej moje życie... Nic nie wiem i to mnie okropnie męczy. Poza tym ciągła pogoń za lekarzami też nie służy zdrowiu i pogrąża człowieka psychicznie... ech! _________________ The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay |
|
Powrót do góry |
|
 |
Łukasz F. Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Czw Kwi 12, 2012 8:41 pm Temat postu: |
|
|
Witaj.
Szybkiego poukładania spraw zdrowotnych i powrotu do normalnego stanu. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Aga654 Senior

Dołączył: 15 Mar 2009 Posty: 50
|
Wysłany: Czw Kwi 12, 2012 8:41 pm Temat postu: |
|
|
Ja lecze się na szaserów 8 lat ze bym tam nie trafila to niewiem co by zemnom bylo.Byłam wszedzie i u prof Sadowskiej ze spartanskiej i nic mi nie pomogla. A tam na szaserow mom zajmuje sie doktor Joanna Kur Zalewska wspaniala kobieta i pan profesor zna się na rzeczy. |
|
Powrót do góry |
|
 |
marciakk Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Kwi 2012 Posty: 161 Skąd: wawa
|
Wysłany: Czw Kwi 12, 2012 8:50 pm Temat postu: |
|
|
Łukasz F. napisał: |
Witaj.
Szybkiego poukładania spraw zdrowotnych i powrotu do normalnego stanu. |
Dziękuję! Bardzo bym chciała, żeby to wszystko się już unormowało. Ostatnio tracę dystans - trudno mi już racjonalnie oddzielić, co jest objawem miastenii, a co nowym symptomem. Zgłupieć można
Aga654 Cieszę się, że masz takie doświadczenia z Szaserów! Powodzenia w dalszym leczeniu
Karii napisał: |
haha no tak właśnie podejrzewałam
A więc witam w klubie podopiecznych dr Drac.
Uwielbiam tę kobietę  |
Ooo! Ona jest naprawdę wielka! Przy miastenii działała, jak błyskawica - z dnia na dzień miejsce w szpitalu na Płockiej mi załatwiła, a jak trzeba było to dzwoniła do chirurgów i kazała im odłączyć mi magnez dożylnie, bo im się jakoś tak podało... a przy miastenii nie wolno! Poza tym teraz też mi bardzo pomogła, jak leżałam na Szaserów to dzwoniłam do Niej kilkakrotnie - zawsze miała czas i potrafiła mnie pocieszyć. Poza tym po moich przejściach z reumatologami, skierowała mnie na Koszykową do Poradni Dermatologicznej i jestem bardzo zadowolona! Taki lekarz to skarb!!! inaczej reumatolodzy już by mnie chinino-podobnym czymś leczyli i nie wiadomo, co by się ze mną miastenicznie działa - wolę Jej zaufać, mam do Niej ogroooomneee zaufanie! _________________ The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay |
|
Powrót do góry |
|
 |
mag Stary wyjadacz

Dołączył: 10 Paź 2010 Posty: 186
|
Wysłany: Sob Kwi 14, 2012 3:36 pm Temat postu: |
|
|
jak widzę ci których można leczyć mają bardzo dobre opinie o dr Drac, chorzy w przypadku których nie ma leczenia ( m.in. ja) mają gorsze opinie |
|
Powrót do góry |
|
 |
marciakk Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Kwi 2012 Posty: 161 Skąd: wawa
|
Wysłany: Sob Kwi 14, 2012 6:07 pm Temat postu: |
|
|
mag napisał: |
jak widzę ci których można leczyć mają bardzo dobre opinie o dr Drac, chorzy w przypadku których nie ma leczenia ( m.in. ja) mają gorsze opinie |
Myślę, że jak nie można leczyć to poziom frustracji wzrasta, ja mam tak teraz z reumatologami. Mi dr H. Drac uratowała życie, bo miastenia schodziła mi już na mięśnie oddechowe, poza tym zawsze mogę na nią liczyć, tak jak pisałam telefonuję do niej w trudnych momentach i zawsze dostaję rzeczową odpowiedź. _________________ The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay |
|
Powrót do góry |
|
 |
mag Stary wyjadacz

Dołączył: 10 Paź 2010 Posty: 186
|
Wysłany: Sob Kwi 14, 2012 8:31 pm Temat postu: |
|
|
dobrze , że kiedy dr Drac widzi szanse jest zaangażowana
marciaKK próbowałaś skonsultować się z immunologiem ? |
|
Powrót do góry |
|
 |
marciakk Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Kwi 2012 Posty: 161 Skąd: wawa
|
Wysłany: Sob Kwi 14, 2012 8:59 pm Temat postu: |
|
|
mag napisał: |
dobrze , że kiedy dr Drac widzi szanse jest zaangażowana
marciaKK próbowałaś skonsultować się z immunologiem ? |
Rozumiem, że masz przejścia z dr H. Drac. Mój Tato ma takie... mhm... niecko makabryczne powiedzenie: każdy lekarzyk ma swój cmentarzyk Ja jestem bardzo zadowolona z opieki tej lekarz. W kwestii miastenii okazała się pomocna, może w innych wypadkach nie ma takich możliwości działania. To tak samo, jak z Szaserów - ile ludzi, tyle zdań!
Nie, nigdy nie byłam u immunologa - to samodzielna specjalność, czy dodatkowa? Przy tych autoimmunologicznych chorobach może być pomocny? _________________ The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay |
|
Powrót do góry |
|
 |
Karii Master butterfly

Dołączył: 03 Sie 2008 Posty: 4372
|
Wysłany: Sob Kwi 14, 2012 9:07 pm Temat postu: |
|
|
A ja mam opinię taką, że dr Drac jest "tylko" lekarzem, nie cudotwórcą..
Ja o niej złego słowa nie powiem bo stara się jak może poświęcając każdemu tyle czasu ile trzeba. No i tylko dzięki niej wychodzę z wlewów w niedzielę skoro świt  _________________ ..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
marciakk Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Kwi 2012 Posty: 161 Skąd: wawa
|
Wysłany: Sob Kwi 14, 2012 9:12 pm Temat postu: |
|
|
Karii napisał: |
A ja mam opinię taką, że dr Drac jest "tylko" lekarzem, nie cudotwórcą. |
To też ważne, żeby urealnić swoje oczekiwania. Ja teraz pracuję nad tym. Mam czasem takie poczucie, że skoro mam już jedną autoimmunologiczną chorobę, teraz zdiagnozowano u mnie drugą i szuka się trzeciej to można by potraktować mnie jakoś pełniej w procesie diagnostycznym. Czasami zastanawiam się, czy naprawdę w XXI wieku musi być tak, że pacjent chory na więcej niż jedną chorobę autoimmunologiczną nie może otrzymać należytego leczenia, pomocy i wsparcia aż mu się nie pogorszy do takiego stanu, że nikt nie ma wątpliwości co się dzieje... I tutaj nawet dr Drac nie może mi pomóc, więc masz rację ona jest po prostu Lekarzem, a nie cudotwórcą. Za to forum jest cudowne Mój Mąż do Córki po kąpieli mówi: Jasia, mama siedzi na lupusie to już przepadła  _________________ The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay |
|
Powrót do góry |
|
 |
marciakk Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Kwi 2012 Posty: 161 Skąd: wawa
|
Wysłany: Nie Kwi 15, 2012 6:07 pm Temat postu: |
|
|
Właśnie ze szpitala wróciłam Pojechaliśmy z Mężem na ostry dyżur, bo wystąpiły u mnie bóle stawów, mięśni i wróciły zmiany skórne. Mam rumień na czole (sic!) - nie wiem, czy to normalne oraz krążkowate zmiany na przedramionach, szyi i górze pleców. Pojawiły się też liszajowate zmiany na dłoniach - głównie na stawach i wew. części dłoni - wszystko jest dość przykre, bo piecze i zajęte miejsce boli. Pojechaliśmy do szpitala Bielańskiego, ale nie wiele załatwiliśmy. Siedzieliśmy tam od 11 do 18.00. Zbadał mnie neurolog, ze względu na miastenię, ale reumatologa nie mają. Zrobili mi badania z krwi m.in. to CK ale wyszło w normie. Jedynie cukier wyszedł 135, co dziwne, bo od 9.00 do 15.00 (kiedy pobrano krew) nic nie jadałam. Ogólnie mam doła - martwi mnie to wszystko. Biorę sterydy, nie powinno chyba tak wyglądać to wszystko Jutro jadę na Szaserów, mam nadzieję, że lekarz mnie obejrzy i podpowie co robić. W Bielańskim nic mi nie powiedzieli, co z tymi zmianami robić. A nie wysmaruje się cała tą maścią sterydową, którą mam od dermatologa  _________________ The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay |
|
Powrót do góry |
|
 |
Ankanow62 Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012 Posty: 2773 Skąd: RP
|
Wysłany: Nie Kwi 15, 2012 6:17 pm Temat postu: |
|
|
marciakk cukrem aż tak bardzo sie nie przejmuj,to nie jest wysoki poziom a poza tym stres powoduje wzrost poziomu glukozy,jednorazowy wynik nic nie znaczy..... |
|
Powrót do góry |
|
 |
marciakk Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Kwi 2012 Posty: 161 Skąd: wawa
|
Wysłany: Nie Kwi 15, 2012 6:19 pm Temat postu: |
|
|
Dzięki Bardziej niż cukrem martwię się tymi zmianami skórnymi...
Na wypisie wpisali mi w ogóle: podejrzenie zapalenia stawów... ale nie mam obrzęków i nic takiego. _________________ The best way to predict the future is to invent it.
Alan Kay |
|
Powrót do góry |
|
 |
Ankanow62 Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012 Posty: 2773 Skąd: RP
|
Wysłany: Nie Kwi 15, 2012 7:05 pm Temat postu: |
|
|
Cytat: |
Na wypisie wpisali mi w ogóle: podejrzenie zapalenia stawów |
ten wpis to tak jak rozpoznanie "ból w okolicach kończyny dolnej " (takie bywaja) |
|
Powrót do góry |
|
 |
mag Stary wyjadacz

Dołączył: 10 Paź 2010 Posty: 186
|
Wysłany: Nie Kwi 15, 2012 9:06 pm Temat postu: |
|
|
Immunologia to odrębna specjalizacja, niestety nie potrafię pomóc w kwestii wyboru lekarza. Myślę, że warto spróbować, zwłaszcza w Twojej kłopotliwej sytuacji. |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|