WWW.TOCZEN.PL

[barszczu]

Witam was wszystkich serdecznie,

na forum w zasadzie trafiłem dziś dość przypadkiem - przeglądając internet w poszukiwaniu informacji dot. chorób tkanki łącznej.

Co mnie tu sprowadza? A no w zasadzie sam nie wiem, zapewne to, co większość osób tutaj obecnych - poszukuję pomocy, rad, być może jakiegoś wsparcia.

Niestety(a może i też stety?) - w moim przypadku nadal nie wiadomo jeszcze, co dokładnie mi dolega, od początku nie było mi dane trafić na lekarza, który rzeczywiście chciałby pomóc i zainteresował się chorobą - chodziłem w ciemno od specjalisty do specjalisty, wybierając tych, z których "działki" objawy mi dokuczały - ci jednak, po odwaleniu standardowych rzeczy w ich kierunku - odsyłali z kwitkiem, bez diagnozy i dalszych propozycji szukania lekarza...

Moja "przygoda życia", jak to ładnie określam - zaczęła się kilka miesięcy temu, nawet datę zapamiętałem - 5 grudnia W tym też dniu - znikąd, bez żadnych wcześniejszych objawów dopadły mnie bardzo silne bóle łydek... Początkowo - bagatelizując sprawę - nie udałem się nawet do lekarza, myśląc, że samo przejdzie. No bo przecież, co może być wysportowanemu, uprawiającemu półwyczynowo sport 21-latkowi, który nigdy na nic nie chorował?

Niestety - od tamtego czasu - z moim organizmem zaczynało dziać się coraz więcej niepokojących rzeczy...

Do bólów łydek(które notabene dziś praktycznie są nieodczuwalne, jedynie pozostało uczucie ciężkich nóg) dołączały stopniowo kolejne objawy - zaburzenia pracy serca(aktualnie lekki wysiłek fizyczny powoduje u mnie wzrost pulsu do 170-190, gdzie kiedyś takie tętno osiągałem przy silnych interwałach), nadciśnienie tętnicze, zaburzenia wzroku, szumy uszne, dziwne zachowania się skóry, bardzo zimne kończyny, zamieniające się czasem na skutek dziwnego pulsowania w piekące, aż przekrwione np. ręce, ból w okolicach nerek...

(z takich całkiem anomalnych objawów - np. http://images37.fotosik.pl/1487/3c4ffc775e6d5765.jpg http://images38.fotosik.pl/1515/250f622bc12c95dc.jpg
Dosłownie po oparciu się o cokolwiek, zwłaszcza zaraz po przebudzeniu, tworzą mi się od razu czerwone plamy, odbicia na skórze. Nie byłoby w tym nic nienormalnego, gdyby nie to, że potrafią utrzymywać się kilka godzin, na dodatek czasem są gorące i potrafią piec...)

Zwiedziłem multum przychodni, hospitalizowałem się w szpitalu - odwiedziłem internistę, urologa, nefrologa, neurologa, kardiologów, angiologów, laryngologów - spotkałem wielu lekarzy, jednak żaden nie potrafił mi nawet wskazać kierunku, w którym powinienem podążać z dalszą diagnostyką.

Przez ten okres wykonano mi milion badań - pomijając badania krwi, które objęły już chyba zakresem wszystko możliwe(notabene - wszędzie bez odchyłów od normy), przeszedłem kilkukrotne echa serca, dopplery kończyn dolnych, rezonans magnetyczny głowy, tomografię jamy brzusznej, zdjęcia rtg kręgosłupa itd.

Dopiero jeden z lekarzy pracujących w Ochojcu - na prywatnej wizycie zasugerował i wypisał mi skierowanie do szpitala na internę. Udało mi się trafić na Ligotę, niestety nie na oddział chorób autoimmunologicznych, ale na drugi chorób wewnętrznych.

Oczywiście - w międzyczasie konsultowano mnie psychiatrycznie, psychologicznie - wszak bowiem - lekarze nie znając choroby, która mi dolega wprost sugerowali, że mam nerwice, depresje itp. co tylko jeszcze pogarszało moje ogólne samopoczucie i wiarę, że w końcu trafię na kogoś, kto mi pomoże.


W końcu - po prawie 5 miesiącach męczarni - otrzymałem od mojego lekarza prowadzącego informację, iż w badaniu wyszedł mi pozytywny wynik przeciwciał ANA. Od razu zrobiono mi test na identyfikację - jednocześnie wypuszczając ze szpitala, bo nie było sensu, abym dłużej tam siedział.

Wczoraj odebrałem w szpitalu wyniki testu na identyfikację. O dziwo - wyszedł ujemny, pomimo ogólnego pozytywnego wyniku na obecność.


Witając się - chciałbym prosić Was, drodzy użytkownicy o poradę - co dalej? Kiedy zapytałem o to wczoraj lekarza, usłyszałem tylko, że mam sobie gdzieś poszukać reumatologa i albo iść do niego teraz z tym wynikiem albo powtórzyć za pół roku (sic!) i dopiero wtedy...


Nie powiem - jestem trochę zawiedziony takim podejściem, ale mimo wszystko - mam chyba pewien punkt zaczepienia, chociaż jakiś trop, za którym będę podążał.

Czy ktokolwiek z Was mógłby poradzić - do kogo wybrać się, z własnych doświadczeń napisać, czy mieliście może podobne objawy, czy spotkaliście się z czymś takim?

Powoli tracę wiarę we wszystko, zwłaszcza w to, że będzie jeszcze normalnie ,a to chyba najgorsze [/b]

[hatifnat]

Witaj,

To normalne, że niepewne wyniki ANA zaleca się powtórzyć po dłuższym czasie - np.po pół roku.

Myślę, że warto pokazać się reumatologowi.
A u dermatologa ze zmianami skórnymi byłeś?
Nie masz skłonności do pokrzywki z ucisku?
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"

[barszczu]

dziękuję za odpowiedź.

[angela]

barszczu Witaj,
niestety każdy z nas przeszedł długą drogę do tego aby dowiedzieć się co mu dolega. Ja widzę podobieństwo tylko w tym iż dotykając wszystkiego trochę mocniej zostawały mi ciemnobordowe plamy. Ja choruję na tocznia, ale każdy z nas przechodzi inaczej, niestety nie jest to typowa choroba, zresztą chyba jak każda choroba autoimmunologiczna. Najdziwniejsze jest to , że byłeś już w szpitalu i teoretycznie nie powinni wypuścić bez diagnozy. Nie ma co czekać na za pół roku. Lepiej będzie jak dalej będziesz poszukiwał lekarza, który pokieruje dalej.
_________________
Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego.

[monia85]

Witaj, barszczu
życzę Ci jak najszybszej diagnozy. Niektórzy z nas latami się o nią starają. Ja miałam szczęście, bo zdiagnozowano mnie po 2-3 miesiącach. Chyba po prostu trafiłam w dobre miejsce we właściwym czasie (wtedy toczeń ostro zaatakował na 'dzień dobry')
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Karii]

witaj na forum
Myślę, że Angela dobrze radzi. Znajdź dobrego lekarza. Im szybsza diagnoza tym lepiej.
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[barszczu]

dzięki za odpowiedzi

Czy ktoś mógłby polecić kogoś z okolic Katowic, GOPu?

Przebrnąłem już temat dotyczący specjalistów - pojawia się tam nazwisko profesora Hrycka, czy jest jeszcze ktoś w okolicy godny uwagi?

[kinga]

witaj Barszczu
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Łukasz F.]

Witaj.
Dokładna data - niejedna osoba z nas pamięta, kiedy konkretnie nastąpilo "wielkie bum". Z drugiej strony, pamięć jest od tego, by pamiętać datę poprawy - mam nadzieję, że takowa u Ciebie szybko nastąpi.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Izabela T]

Do Barszcza.

Słuchaj, ja leczę się w Katowicach-Ligota i aż się zdziwiłam że tam nie postawili diagnozy.
Może umów się do profesora na prywatną wizytę, on przyjmuje na oś. Tysiąclecia w Katowicach. Nr do niego dostaniesz od sekretarki z kliniki.
Może akurat Twój przypadek jest trudny dlatego nie mają 100% pewności co Ci dolega.

[Monika B]

Izabela profesor jest bardzo ostrozny w stawianiu diagnozy, często jest tak ze pacjent wraca kilka razy własnie po pol roku na ponowna diagnostykę
wiec raczej jesli wyniki nie wskazują jednoznacznie na konkretna chorobę to sie jej na siłę nie stawia
a u barszczu trudno mowic o jednoznacznych wynikach, samo ANA moze byc dodatnie nawet u zdrowych ludzi
trzeba czekać i to jest jedyne rozwiązanie

oczywiście nie zaszkodzi konsultacja u profesora- jesli będzie taka potrzeba prof skieruje na oddział
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[DanuśkaP]

Ja właśnie leczę się w Katowicach-Ligocie, ale na wewnetrznym tam jest świetna pani dr. Anna Kędzia oraz Pani dr.Joanna Krupej. Ogólnie jak byłam 1 raz to nie postawiono mi diagnozy,a jak wylądowałam po pół roku juz ja miałam ,bo tak sie sypnęłam.
Ogólnie dużo badań sama robiłam niestety prywatnie,ale dzięki temu wszystko szybciej u mnie poszło tzn. diagnoza i leczenie.

Ważne żeby się nie poddawać.

[barszczu]

dziękuję wszystkim za odpowiedzi.

Znalazłem namiary na pana profesora, tutaj na forum.
Mógłby być ktoś na tyle miły i tylko napisać, ile trzeba liczyć sobie za wizytę?

Nie ukrywam, że ostatnie pół roku to dziesiątki badań - podobnie jak wyżej - wszystko prywatnie w zasadzie, a moje finanse jako studenta niestety są już mocno nadwyrężone.


Problemem w mojej diagnostyce jest to, że poza wieloma objawami, mogącymi wskazywać na różne choroby, a koncentrującymi się na układzie krążenia głównie - wszystkie badania krwi, moczu [ poza tym nieszczęsnym ANA ] mam jak najbardziej w porządku.

Być może dlatego, a ponadto też z tego powodu, iż nie trafiłem na oddział pana profesora, a na drugi z oddziałów internistycznych, na dodatek ze skierowaniem wskazującym na diagnostykę hematologiczną, nie postawiono mi diagnozy.
No i jeszcze jedna rzecz - w zasadzie, z wiadomych w sumie przyczyn, chciano wszystkich wypuścić na święta do domu.[/b]

[alawa]

Witaj!
Powodzenia w diagnozowaniu życzę.

[agnieszka29]

Witam. zdrówka życzę i szybkiej diagnozy.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.