WWW.TOCZEN.PL

[Karii]

Witaj na forum
Życzę Ci oczywiście, żeby to nie był toczeń. Ale spójrz na forumowych osobnikach, że mozna z tym w sumie normalnie żyć.
Będzie dobrze
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[kinga]

hej Pszczola
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Łukasz F.]

Witaj.
Toczeń [lub jakakolwiek inna choroba tkanki łącznej], czy nie toczeń - oto jest pytanie.
Z jednej strony, choroba dość paskudna, z drugiej - można z nią żyć na wysokim poziomie. W sumie wychodzi na to, że najgorsza jest niepewność i niewiedza - wszystko inne jest w miarę / całkiem / całkowicie znośne.
Szybkiego poukładania wszystkiego w głowie.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[pszczola]

taa, racja. No zobaczymy. Ten motyl jest zastanawiający. Raz go nie ma a raz jest u niektorych. Bo to chyba jasne ze na slońcu to chyba każdemu ,,wyłazi,, taki motyl. No mnie wyłazi. Śłonce znika i to cos tez znika. No to chyba to nie jest motyl. No juz sama nie wiem. Moja reumatolog mądrejsza z pewnością ode mnie, to chyba wie... Toczen jest ponoc bardzo rzadki a WAS tutaj tak DUUUZO. Fajnie. Znaczy niefajnie- plączę sie w zeznaniach ale rozumieta o co chodzi. A, czy ktos z WAS mi powie wprost: czy może być zdiagnozowany toczen z ANA ale bez DS DNA??????

[angela]

Same ANA czy ds DNA nie świadczą o toczniu, a szereg wszystkich badań i ich powiązania między sobą. Ja ANA i ds DNA miałam wyższe przez miesiąc a następnie już nie. Raz bywało, że jest ANA a potem, że nic nie ma. A motyl mi nie wychodzi na słońcu, więc to nie jest tak, że każdemu
_________________
Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego.

[hatifnat]

Prof. Wiland powiedzial kiedys, odpowiadajac na pytania lekarzy, ze "seronegatywny toczen" nalezy do rzadkosci i bardzo nalezy uwazac, by takie rozpoznanie postawic. Oznacza to, ze objawy musza ewidentnie przemawiac za toczniem, tylko brak potwierdzenia w badaniach serologicznych. Predzej rozpoznaje sie jednak choroby SLE-like, czyli "jakby SLE, ale nie do konca" lub "niezroznicowane choroby tkanki lacznej".

Kryteria tez zbiera sie przez cale zycie, nie musza wszystkie wystapic jednoczasowo.
Dla przykladu - diagnozuje sie od 2,5 roku i dopiero teraz wyszly mi superdodatnie dsDNA. Moze za jakis czas mi znikna, niemniej - jestem uznana za osoba, ktora ma "dodatnie dsDNA".
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"

[pszczola]

Dzięki, z dnia na dzień jestem mądrzejsza

[alawa]

Witaj!
"Dużo" nas na tym forum, bo toczniowe, ale jak poszukać wśród ludzi to rzadko kto wie o chorobach z autoagresji.
Tak samo jak nie wiedziałam ,że u chłopców może nastąpić skręt jądra, a przekonałam się o tym jak mój syn wylądował w szpitalu z tą przypadłością.