Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Gość
|
Wysłany: Pią Maj 14, 2004 2:52 pm Temat postu: Co słychać w Fundacji ? |
|
|
Chciałem się dowiedzieć, czy spotkanie Motyli we Wrocławiu dojdzie do skutku i jaka jest konkretna jego data. Jakie są plany Fundacji na przyszłość? Kiedy zajrzałem na stronę tak zatytułowaną ostatnia informacja zamieszczona była z datą lutową, a to już raczej wspomnienia, a nie zamierzenia. Poza tym strony zaczynają przypominać sklep samoobsługowy, tzn. Sami chorzy przesyłają zdobyte informacje i odpowiadają na pytania innych. O poradach lekarzy, prawników nie ma co marzyć i jakoś trudno mi uwierzyć, że jest to jedynie sprawa pieniędzy, a raczej ich braku. Pomocnych informacji, ułatwiających staranie się o rentę też nie widziałem.
Ciekawi mnie w jaki sposób Fundacja wspiera swoich podopiecznych? Nie mam na myśli pomocy finansowej.
Czy największym sukcesem Fundacji będzie strona internetowa? I czym zajmują się tzw. wolontariusze, oprócz informowania na chacie o zgonie w rodzinie, chorej na toczeń kuzynki.
Czy Motyl stanie się jesienią uschniętą efemerydą, czy może jego założyciele rozwiną skrzydła.
Wojciech O. |
|
Powrót do góry |
|
|
gość Gość
|
Wysłany: Pią Maj 14, 2004 8:19 pm Temat postu: popieram cie |
|
|
Dzieki Wojtku ze poruszyles ten temat! To samo zauwazylam. |
|
Powrót do góry |
|
|
Lukasz Gość
|
Wysłany: Pią Maj 14, 2004 8:49 pm Temat postu: do pana wojtka |
|
|
niewiem o co panu tak naprawde chodzi z tym informowanie................. przez wolontariuszy------ prosze o kontakt jutro na czacie o 22 |
|
Powrót do góry |
|
|
laleczka Stary wyjadacz
Dołączył: 19 Lis 2003 Posty: 108 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sob Maj 15, 2004 7:18 am Temat postu: |
|
|
ale Łukasz przywaliłes - proponuje jeszcze wziac Wojtka za ucho i wymierzyc mu kilka klapsów! tak sobie mysle, ze nagana wysłana do rodziców równiez byłaby wskazana... |
|
Powrót do góry |
|
|
Gość
|
Wysłany: Sob Maj 15, 2004 7:59 am Temat postu: |
|
|
A może wyzwiesz Wojtka na pojedynek? Tylko, czy to pomoże coś Ci zrozumieć? Chyba nie
Miśka |
|
Powrót do góry |
|
|
Gość
|
Wysłany: Sob Maj 15, 2004 8:28 am Temat postu: |
|
|
Wielce szanowny Panie Łukaszu.
Nie mogę stawić się na ubitej ziemi o 22, ponieważ o tej godzinie gawędzę z piękną Dziewczyną, którą dobijał Pan swoimi radosnymi monologami.
Jeżeli nie wie Pan, co było w nich niestosownego……trudno.
Dobrze, że nie jest Pan wolontariuszem w hospicjum, bo pewnie tam by Pan snuł opowieści o obozach koncentracyjnych.
A tak naprawdę nie był Pan adresatem mojego listu.
Życzę wszystkiego dobrego.
Wojtek Orliński |
|
Powrót do góry |
|
|
Łukasz Gość
|
Wysłany: Sob Maj 15, 2004 11:17 am Temat postu: |
|
|
TO NIE TAK PANIE WOJTKU JAK PAN, MYŚLI NIEZNA PAN CALEJ SPRAWY, NIWIE PAN JAK PRZEBIGAŁA ROZMOWA I KTO WTEDY BYŁ NA CZACIE I POINFORMOWAŁ WIE PAN O CZYM............. TO NIEWYNIKNELO Z MOJEJ WINNY................ MIMO TO PRZEPRASZAM. |
|
Powrót do góry |
|
|
andzelika Gość
|
Wysłany: Sob Maj 15, 2004 3:51 pm Temat postu: |
|
|
chlopcy spokojnie a tak juz powaznie Wojtek slusznie zauwazyl ze "dzialalnosc" fundacji stanela w miejscu gdyby nie to ze od czasu do czasu napiszemy jakiegos posta nie byloby tutaj nic..przeciez to mialo byc dla nas..zadnego zainteresowania..wydaje mi sie ze tak zalozyciele fundacji jak i wolontariusze powinni znac kazdego podopiecznego a przynajmniej wiedziec o nim podstawowe informacje..wydaje mi sie takze ze gdybym teraz umarla nikt by nie wiedzial.. miejmy ze soba kontakt..pomagajmy sobie..spotkanie..przeciez to zaden wyczyn zorganizowac jedno spotkanie na rok..wkoncu na to czekamy..nazywa sie to fundacja niech wiec Nia bedzie! |
|
Powrót do góry |
|
|
Gość
|
Wysłany: Sob Maj 15, 2004 4:02 pm Temat postu: do Łukasza |
|
|
moim zdaniem Łukasz nie nadajesz sie musisz sie zajac czyms innym to jest dobra rada dla Ciebie a Wojtek ma racje w 100 % |
|
Powrót do góry |
|
|
Gość
|
Wysłany: Sob Maj 15, 2004 6:20 pm Temat postu: |
|
|
Fakt jest faktem.Od dłuższego czasu nic się ciekwego nie dzieje. Wojtek ma 100% rację! |
|
Powrót do góry |
|
|
Gość
|
Wysłany: Czw Gru 23, 2004 6:47 pm Temat postu: |
|
|
Cytat: |
Czy Motyl stanie się jesienią uschniętą efemerydą |
NO i stało się!! |
|
Powrót do góry |
|
|
andzia Gość
|
Wysłany: Pon Gru 27, 2004 9:41 am Temat postu: |
|
|
Też zastanawiałam się co dzieje się z Fundacją. Pisałam dwukrotnie do pani prezes, chodziło mi o poradę na temat założenia subkonta (znalazłam sponsora chętnego do finansowania leków z importu docelowego dla mojej córki ) i nic. Nie dostałam żadnej odpowiedzi. Czytam codziennie wszystkie wiadomości, jestem Wam kochane Motylki ogromnie wdzięczna, bo codziennie dowiaduję się czegoś nowego, a sama Fundacja ma chyba Motylki w nosie |
|
Powrót do góry |
|
|
Gość
|
Wysłany: Pon Gru 27, 2004 2:02 pm Temat postu: |
|
|
Te motylki w nosie fundacja miała od dawna. Ignorowała zawsze uwagi i wnioski osób chorych. Prawdziwy cel powstania fundacji był delikatnie mówiąc niejasny. Często zmieniano adresy telefony itd. Niestety, ale założyciele okazali się ludżmi nieodpowiedzialnymi!!!!
Anka |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Lut 22, 2005 3:47 pm Temat postu: |
|
|
Zagladam czasem na stare strony fundacji.....i nie ukrywam staram sie podawac adres naszej strony ...chcialabym zeby ludzie mieli mozliwosc wyboru ......a tym samym wiecej informacji ....na temat swoich dolegliwosci.
Chyba nie jest w interesie fundacji blokowac dostep do porad i innych ciekawych wiadomosci na temat tocznia...Niestety zaraz adres znika ..zostaje zaszyfrowany.....po co..?????
Czy fundacja dziala na korzysc ludzi chorych czy na ilosc zarejestrowanych.....jezeli uniemozliwia sie glebsze wejscie w problem choroby..to po co ona wogole istnieje.
Wyglada na to ze tylko po to aby byla sama dla siebie ..Nie dla Chorych..jak dlugo to moze trwac...zreszta co by robino to i tak ruch malutki ...sprawy w kolko te same.....bez odzewu Pani Prezes......zyje sobie fundacja i sluzy sobie a muzom.......przeciez blokowanie dostepu do wiedzy w takim miejscu jak Forum Fundacji Tocznia......to nie fair......chyba powinno sie pomagac chorym ........tak mi sie wydaje......
a moze nie ......moze chory to DODATEK do fundacjii...oswieccie mnie
Monika |
|
Powrót do góry |
|
|
klasyka Master butterfly
Dołączył: 01 Gru 2004 Posty: 408
|
Wysłany: Wto Lut 22, 2005 5:14 pm Temat postu: |
|
|
Moniko,
po ostatnim zawodzie, ktorego sprawczynia okazala sie byc Pani Agnieszka jakos przestalo mi zalezec by Fundacja byla prężnie rozwijającą się instytucją...
zreszta forum Fundacji, na ktorym ruch jest prawie zaden, powoli przypominac zaczyna skansen |
|
Powrót do góry |
|
|
|