WWW.TOCZEN.PL

[maka]

witajcie,
od prawie 2 lat do tocznia dolaczyla padaczka i od tej pory nie jest najlepiej, a lecze sie podobno u jednego z najlepszych we frankfurcie...
biore:
metylprednisolon 2mg/4mg na zmiane (mam za 2 tyg. zamienic to na prednisolon 5mg)
cellcept 2*1000mg
keppra 2*1000mg
plus :omepracol,wapno,wit.D3 itd.
cellcept biore od 3 mies. i w sumie to caly czas jest tak samo,czy to inna dawka czy gabapentin zamieniony na keppre. psycha siada, zyc sie nie chce,zmeczenie i tylko zmeczenie... a lekarze twierdza,ze wyniki sa ok. ???

[Małgosia1]

Musisz poczekać troszeczkę. Może to przejście z jednych leków na drugie daje takie odczucie, ale to minie. Uwierz ludzie mają dużo gorzej i żyją. Padaczka w tych czasach, to nie tragedia. Choroba jak każda. Sama ją mam. Pozdrawiam.

[zielin81]

od ponad 10 lat choruje na tocznia i biorę brałem masę leków sam już wszystkich nie pamiętam. Aktualnie biorę 20 mg encortonu na dobę . jestem w trakcie czwartej serii po 10 dni z dwoma tygodniami przerwy na endoxanie spadły mi leukocyty biorę witaminy b6 i b 12 i próby wątrobowe ciągle rosną do tego hepatil complex .... Bolą mnie co rusz jakieś stawy przeciw bólowe tabletki już nie pomagają i czuje się okropnie od dłuższego czasu .... chyba dopadła mnie depresja jakaś ............... nic nie pomaga od ponad roku ciągle jestem czerwony na twarzy i nie schodzi jak z tym żyć ....??? imuran tez nie pomagał na rekach mam ten zespól reynolda okropieństwo od roku bolą palce masakra jak z tym pracować skóra strasznie wrażliwa i boli boli boli pozdrawiam

[Monika B]

chyba dojdzie ci jeszcze cos- z depresja do psychiatry - warto i na pewno dostaniesz leki
a resztą się nie przejmuj wszystko się uspokoi tylko trzeba czasu
chorujesz od dawana wiec juz tez bywało roznie
nie przejmuj sie tym na co nie masz wpływu , uzywaj kremu z filtrem+50 do twarzy moze wtedy będzie lepiej
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[katarzynadudek7]

Ja też polecam konsultację u psychiatry. Nie dość że sama choroba niesie ze sobą obciążenie stanami depresyjnymi to ile jeszcze można ciągle pod górkę ? U mnie stwierdzono labilnosc emocjonalną. Biorę depakinę na epilepsję i ona ma też działać na te stany. O dziwo działa.
Ja biorę metypred i na twarzy jestem czerwona jak indyk . Ale my kobiety chociaż możemy to zamalować
Trzymaj się

[nenekuku]

Ja też metypred biorę, do tego arechina, tramal, tegretol . ma czoło mi jakieś cholerstwo siadło. Zrobiły się takie ciemne plamy byłam u deratologa powiedziała,że jej to twardzinowato wygląda. I nie jest to od słonca bo wylazło jak jeszcze pogoda była do kitu. No ale zawsze to można zapaprać ja przedmówczyni powiedziała my kobiety mamy z tym lepiej.
_________________

http://nenekuku.blox.pl/html

[Izabela T]

Witam wszystkich.
ja biorę Metypred 16 mg rano
Imuran 100 mg rano
żelazo na hemoglobinę
Calcenato
Arechiny niestety nie mogę brać (brałam 10 dni ale miałam jakieś dziwne psychozy, spać nie mogłam itd) i lekarz kazał odstawić.
Aktualnie jestem na oddziale nefrologii bo wydalam dużo białka z moczem, chcą mi zrobić biopsję i zacząć leczyć. Narazie dają mi Furosemid na sikanie.

Pozdrawiam Was Wszystkich.

Zapomniałam dodać że jestem z Częstochowy a leczę się w Katowicach-Ligocie, a teraz jestem w szpitalu w Częstochowie na nefrologii.

Witam ponownie.
No i już wiem wszystko. Będą mi podawać Endoxan na ten białkomocz, ale nie martwie się tym, bo wiem że będzie dobrze. Musi być dobrze, a o skutkach ubocznych nawet nie myślę, najważniejsze jest to żeby cofnąć białkomocz,

Trzymajcie kciuki.

[Monika B]

będzie dobrze . endoxan będziesz dostawac w Ligocie czy w Czestochowie?

sporo osob brało endoxan , nie jest tak zle jak to opowiadają
wiele zalezy od sposobu podania , dlatego pytam bo znam procedurę z Ligoty bardzo dbają o zminimalizowanie ewentualnych skutow ubocznych

na temat endoxanu
poczytaj sobie http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1164&highlight=endoxan
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Izabela T]

Endoxan chcą mi dawać w Częstochowie, bo tutaj leczę nerki. W Katowicach nic mi w sumie nie dali tylko Imuran ale to niestety nie zadziałało na białkomocz.
Ale najpierw biopsja, którą mam mieć w poniedziałek.
Jeszcze do końca to nie wiem jak będzie, bo okazuje się że po endoxanie powinno się unikać skupisk ludzi i wszelkich zagrożeń, bo organizm osłabiony będzie a ja w lipcu wybieram się do Irlandii i narazie nie mogę zacząć tej kuracji. Więc lekarz stwierdził że najpierw dadzą mi solumedrol (mam nadzieję, że dobrze napisałam) a dopiero jak wrócę to może wtedy mi podadzą ten endoxan.

[Izabela T]

Monika B, jestem po dwóch dawkach Solumedrolu i po biopsji, Jakoś to przeżyłam, nie było to aż takie straszne. Ale mam strasznie czerwoną buzię i dekolt po tym Solumedrolu, tak mi się wydaje że to po tym i bardzo piecze, czy Ty też miałaś takie objawy??? A może ktoś z Was miał podobne reakcje??
Proszę o odpowiedź.
Jeszcze dzisiaj kolejna dawka Solumedrolu i do domu a po 4 tygodniach na kontrol, czy zahamowali białkomocz, jeśli nie to dadzą mi endoxan.
Narazie mam zwiększone sterydy na 48 mg metypredu i całą litanie lekarstw do wykupienia.
Metypred, Polprazol, Soribifer Surules, Calperos, Alfadiol, Furosemid, Spironol, Acard.

[Monika B]

tak sie zdarza . ale powiedz to lekarzowi jeszcze dzisiaj bo tego tez nie powinno być
czy cisnienie ci nie skoczyło?
to wazne . taka dawka sterydów w pulsie daje popalic,wtedy cisnienie sobie szaleje ładnie. kołatanie serce taz moze być
jak z nogami i ogolnie nie puchniesz?
ja po kazdym pulsie nie miesciłam się w swoją bieliznę
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Izabela T]

Witam Cię Moniko.
Powiedziałam o tym i lekarz mi każe zostać do jutra bo chce mnie poobserwować, chociaż już jest trochę lepiej, zaczerwienienie pomału znika. Ciśnienie jest ok, niskie bo ja zawsze mam niskie, a wogóle to czuje że się cała w środku trzęse, zła jestem na cały świat. Dzieci w domu, już nie mogą się doczekać na mnie a ja dziś nie wyjdę. Może popołudniu jak będzie wszystko dobrze...

Jak to wszystko wytrzymać??? Na dodatek depresja mnie dopadła...

[Monika B]

takie wewnętrzne dygotanie także występuje po Solumedrolu

Iza typowe nastroje masz po puslach, tak juz jest , ale wszystko się uspokoi
nawet stany depresyjne miną
solumedrol ja znosiłam bardzo zle , gorzej niz Endoxan
dla twojego bezpieczeństwa dobrze ze zostaniesz do jutra, ja wiem ze chcesz do domu bo dzieci
ale nie chcesz zeby dzieci widziały ze mamusie zabiera pogotowie
wytrzymaj dasz radę
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[monia85]

Iza, ja po solumedrolu też miałam zaczerwienioną twarz. I napuchniętą. Po jakimś czasie to minęło.
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Izabela T]

Dziękuję Wam bardzo za te słowa otuchy.
Jednak wczoraj mnie wypuścili ze szpitala, zaczerwienie minęło i po kolacji mogłam wyjść, także jestem już w domu.
A zapytam się jeszcze jakie miałyście dalsze leczenie??
Bo mnie kazano teraz brać 48 mg metypredu, a w szpitalu dostałam 3 kroplówki po 500 mg. Masakra !!!
Nie wiem czy takie gwałtowne zejście z dawki będzie dla mnie bezpieczne??
Po 4 tyg mam zrobić badania i jak będzie wszystko w normie to pomału będę schodzić z dużej dawki metypredu. A jeśli nie będzie dobrze to wtedy endoxan mi podadzą.

Pozdrawiam.