WWW.TOCZEN.PL

[katarzynadudek7]

Wybacz , ale ja jako rodzic nie czekałabym z wizytą w szpitalu do tego czasu A skąd wiadomo że utrata świadomości nie jest wynikiem np. pęknięcia tętniaka w mózgu ? ( oczywiście to nie diagnoza tylko straszak ).

Jak dobrze zrozumiałam nie przyjmujesz leków w związku z toczniem ?

[Ankanow62]

jak rodzice zareagowali na ta "widowiskowa" utrate swiadomosci i bezdech?

[kina]

też jestem ciekawa....bo jakby mojemu dziecku tak się zdarzyło to bym niebo i ziemię poruszyła!! Wiem,że ja to jestem typowa mamusia synusia ale zdrowie dziecka to dar bezcenny i chyba każdy sie ze mną zgodzi....

[Mel-ania]

RRRLee, witaj

Identyczne zmiany każdego lata miewała w dzieciństwie moja córka. Właśnie w tych miejscach, które sfotografowałaś. Wyglądały dokładnie tak. Nie trafiliśmy wtedy na kompetentnego lekarza.
Ani jednego!!! Po latach stwierdzono nefropatię toczniową. Weźcie się za diagnostykę, nie ma na co czekać.

[Lidia]

Witaj na forum i bardzo proszę skorzystaj z rad koleżanek. Pokarz lekarzowi wszystkie zdjęcia i poinformuj nawet o bardzo pozornie błahych sprawach/pragnienie,głód, wodowstręt, światłowstręt, nadwrażliwość słuchowa , omamy słuchowe/ bo każdy z tych puzli może być tym brakującym do pełnego obrazu. Życzę trafionej diagnozy i podjęcia leczenia.
Lidka

Czy tu nie przydałby się dobry neurolog ze znajomością tocznia.
A z tym dziedziczeniem to w mojej rodzinie jest tak: mama miała RZS brat ma RZS ja mam lupuska z przyległościami. Wredota nie chciał być sam.
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[RRRLee]

A jaki związek mają zmiany skórne z nefropatią toczniową?
Jest to ewidentne uczulenie na słońce przy toczniu, już jestem
pod kontrolą swojego lekarza, utrata przytomności najprawdopodobniej
była wynikiem szoku organizmu. Pierwszy raz dostałam takiego uczulenia...
w ogóle uczulenia, i po raz pierwszy straciłam przytomność, o omamach
słuchowo-wzrokowych nie wspomnę.
Wczoraj miałam EEG więc jakiekolwiek nieprawidłowości pracy mózgu
ujawnią się w wyniku, niestety mój neurolog idzie na urlop więc
wynik będzie to dopiero 08.08.
Dziękuję za tak liczne odpowiedzi na mój post

[Mel-ania]

[Monika B]

[monia85]

Ja jestem posiadaczką nefropatii toczniowej + zespół nerczycowy oraz zmian skórnych. Nie wiem jaki jedno z drugim może mieć związek
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[Monika B]

no własnie brakuje tutaj reguły
ja mam zmiany skorne ale zajęte OUN , płuca i jeszcze trochę innych układów , a wiec kompletnie cos innego
chociaz w toczniu zmiany skorne i nefropatia jest bardzo często ale jednak nie zawsze
nie jestem odosobnionym przypadkiem bez zajęcia nerek
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Mel-ania]

...

[RRRLee]

Dziękuję Wam za odpowiedzi.
Mel-ania -Zaciekawiła mnie Twoja wypowiedz, bo od kiedy choruję
zatrzymuje mi się sporo wody w organizmie, ale co ciekawe
nie puchną mi ani kostki , ani nogi jako takie (kilka razy puchły mi stopy),
a twarz. Urodziłam się z infekcją nerek, i problemy w związku z nimi towarzyszą
mi do dziś, jednak oficjalnie nie mam zmian (przynajmniej na USG i podstawowych badaniach) , które wskazywałyby na zajęcie nerek.
Wbrew pozorom i dziś trudno lekarzom zmierzyć się z toczniem.
Mnie sugerowano,że ból , który mi towarzyszy od x czasu
jest wynikiem choroby psychosomatycznej. Lekarz rodzinny
lekceważył mój przypadek , infekcje i objawy były widoczne,
ale założył ,że dramatyzuję. Czułam się jak idiotka, bo sama
zaczęłam w pewnym momencie wierzyć,że coś ze mną nie tak ,
i może nie boli mnie tak mi się wydaje(?). Ignorancja lekarzy ,
którzy nie mają bliższej styczności z tym schorzeniem wynikała
może z tego,że po mnie nie widać jako tako choroby , motyl
na mojej opuchliźnie wygląda jak wynik zwykłej bójki po libacji

[Eclipse]

RRRLee - witaj.

Obejrzałam zdjęcia - miałam taką samą wysypkę. Na rękach, nogach, twarzy i szyi. Po takim "wysypie" niektóre zmiany przybrały postać pęcherzy z płynem, inne rozlanych, wypukłych, palących "placków". Koniecznie musisz udać się z tym do lekarza - wysyp skórny to efekt wewnętrznej walki z czynnikiem uczulającym. To, że jest to "tylko" skóra to strasznie błędne myślenie, bo na niej już wybija efekt toczącego się procesu. Mnie lekarka zawsze przestrzegała, żeby w takiej sytuacji pojawić się choćby u lekarza rodzinnego - on odpowiednio pokieruje sytuacją. Niejednokrotnie trafiałam na izbę przyjęć i po kilku zastrzykach sytuacja się stabilizowała, także warto.

Również urodziłam się z infekcją nerek (e coli w stężeniu ponad 10 do szóstej), w USG również nie ma zmian, profil nerkowy dobry.
Jednak to właśnie dr nefrologii zasugerowała chorobę układową, twierdząc, że nerki najszybciej "obrywają", osłabione walką z metabolitami toksycznych procesów.

Też w końcu wepchnęli mnie do psychiatry, twierdząc, że to nerwica, a ból to tylko objaw somatycznych wyrzutów psychiki. Nie martw się tym. Można oczywiście wziąć pod uwagę nerwicę czy depresję, bo po walkach z objawami i ciągłym złym samopoczuciem może być coś nie w porządku, ale to efekt przejść, rzadziej ich podstawa.

Reasumując - jeśli rodzice nie reagują, musisz być mądrzejsza i zainterweniować sama. Tu chodzi o Twoje zdrowie i pewien komfort życia, na który każdy zasługuje.

Powodzenia!

[RRRLee]

Rodzice reagują, nawet na pewnym etapie "dochodzenia" do
wyjaśnienia całej sprawy, ludzie " z zewnątrz" zarzucali
nadopiekuńczość i wyszukiwanie chorób.
Dopiero kiedy zaczęły mi się pojawiać zmiany
skórne na twarzy, lekarze zaczęli traktować mnie w
miarę poważnie, bo mój motyl prezentował się
nieciekawie. Otrzymałam wynik EEG. Od 6-7 roku życia
cierpię na przewlekłą migrenę, zrobiono mi w tamtym czasie
podstawowe wyniki badań (krew , mocz) w związku z tym,że
niczego fascynującego tam nie znaleźli (prócz poważnej infekcji nerek), polecili nie stresować mnie i tyle. W EEG wyszły mi poważne zmiany zlokalizowane w obu skroniach. Neurolog na ten moment
stwierdził padaczkę objawową. Przez ostatnie pół roku żyłam
w niewyobrażalnym stresie, i lekarz uprzedzał mnie,że odbije się
to może nawet bardziej niż myślę na moim
"zdrowiu". Zaczęłam mieć mimowolne skurcze mięśni, drgawki,
właśnie omamy słuchowo-wzrokowe , którym zawsze towarzyszyło
osłabienie organizmu, tak jak przed omdleniem.

[Łukasz F.]

Witaj.
Rzeczywiście warto, aby sprawą zajął się prawdziwy specjalista. Inaczej będzie tylko gorzej.
Mam nadzieję, że wyjdziesz na prostą. Trzymam kciuki.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.