|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
katarzynadudek7 Master butterfly
Dołączył: 17 Mar 2011 Posty: 2293
|
Wysłany: Sob Cze 23, 2012 6:03 pm Temat postu: |
|
|
Wybacz , ale ja jako rodzic nie czekałabym z wizytą w szpitalu do tego czasu A skąd wiadomo że utrata świadomości nie jest wynikiem np. pęknięcia tętniaka w mózgu ? ( oczywiście to nie diagnoza tylko straszak ).
Jak dobrze zrozumiałam nie przyjmujesz leków w związku z toczniem ? |
|
Powrót do góry |
|
|
Ankanow62 Master butterfly
Dołączył: 25 Lut 2012 Posty: 2773 Skąd: RP
|
Wysłany: Sob Cze 23, 2012 6:12 pm Temat postu: |
|
|
jak rodzice zareagowali na ta "widowiskowa" utrate swiadomosci i bezdech? |
|
Powrót do góry |
|
|
kina Master butterfly
Dołączył: 01 Lis 2010 Posty: 548 Skąd: Wielkopolska
|
Wysłany: Sob Cze 23, 2012 8:35 pm Temat postu: |
|
|
też jestem ciekawa....bo jakby mojemu dziecku tak się zdarzyło to bym niebo i ziemię poruszyła!! Wiem,że ja to jestem typowa mamusia synusia ale zdrowie dziecka to dar bezcenny i chyba każdy sie ze mną zgodzi.... |
|
Powrót do góry |
|
|
Mel-ania Master butterfly
Dołączył: 03 Mar 2011 Posty: 776
|
Wysłany: Sob Cze 23, 2012 8:52 pm Temat postu: |
|
|
RRRLee, witaj
Identyczne zmiany każdego lata miewała w dzieciństwie moja córka. Właśnie w tych miejscach, które sfotografowałaś. Wyglądały dokładnie tak. Nie trafiliśmy wtedy na kompetentnego lekarza.
Ani jednego!!! Po latach stwierdzono nefropatię toczniową. Weźcie się za diagnostykę, nie ma na co czekać. |
|
Powrót do góry |
|
|
Lidia Master butterfly
Dołączył: 22 Sty 2005 Posty: 2511 Skąd: Gliwice
|
Wysłany: Nie Cze 24, 2012 10:57 am Temat postu: |
|
|
Witaj na forum i bardzo proszę skorzystaj z rad koleżanek. Pokarz lekarzowi wszystkie zdjęcia i poinformuj nawet o bardzo pozornie błahych sprawach/pragnienie,głód, wodowstręt, światłowstręt, nadwrażliwość słuchowa , omamy słuchowe/ bo każdy z tych puzli może być tym brakującym do pełnego obrazu. Życzę trafionej diagnozy i podjęcia leczenia.
Lidka
Czy tu nie przydałby się dobry neurolog ze znajomością tocznia.
A z tym dziedziczeniem to w mojej rodzinie jest tak: mama miała RZS brat ma RZS ja mam lupuska z przyległościami. Wredota nie chciał być sam. _________________ "uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"
"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka |
|
Powrót do góry |
|
|
RRRLee Junior
Dołączył: 22 Cze 2012 Posty: 8
|
Wysłany: Wto Cze 26, 2012 6:19 pm Temat postu: |
|
|
A jaki związek mają zmiany skórne z nefropatią toczniową?
Jest to ewidentne uczulenie na słońce przy toczniu, już jestem
pod kontrolą swojego lekarza, utrata przytomności najprawdopodobniej
była wynikiem szoku organizmu. Pierwszy raz dostałam takiego uczulenia...
w ogóle uczulenia, i po raz pierwszy straciłam przytomność, o omamach
słuchowo-wzrokowych nie wspomnę.
Wczoraj miałam EEG więc jakiekolwiek nieprawidłowości pracy mózgu
ujawnią się w wyniku, niestety mój neurolog idzie na urlop więc
wynik będzie to dopiero 08.08.
Dziękuję za tak liczne odpowiedzi na mój post |
|
Powrót do góry |
|
|
Mel-ania Master butterfly
Dołączył: 03 Mar 2011 Posty: 776
|
Wysłany: Wto Cze 26, 2012 7:55 pm Temat postu: |
|
|
Cytat: |
A jaki związek mają zmiany skórne z nefropatią toczniową?
Jest to ewidentne uczulenie na słońce przy toczniu |
RRRLee, nie odpowiem Ci jak lekarz, bo mam za małą wiedzę, by odpowiedzieć fachowo. Dość, że tego typu zmiany (jak słusznie napisałaś) są ewidentnym uczuleniem na słońce, na przykład przy toczniu. W naszym przypadku (a było to w czasie, gdy jeszcze nie zawitałaś na świecie i kiedy sam toczeń był rzadziej rozpoznawaną chorobą niż obecnie) lekarze nie skojarzyli tego uczulenia z toczniem (mimo że motyl nie raz i nie dwa układał się na twarzy wzorcowo). W związku z tym zaniechano badań, a co za tym idzie - nie wdrożono leczenia, pozwalającego wyhamować postęp choroby, która uszkodziła również nerki. Stopniowo dołączały inne objawy, część z nich rozwijała się jawnie, niestety część w sposób utajony. Dopiero szczegółowe badania, w tym biopsja nerki, pozwoliły lekarzom złożyć w całość tę skomplikowaną układankę objawów, wśród których znalazła się wspomniana nadwrażliwość na słońce.
Życzę powodzenia w leczeniu |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Cze 26, 2012 8:39 pm Temat postu: |
|
|
Cytat: |
A jaki związek mają zmiany skórne z nefropatią toczniową?
Jest to ewidentne uczulenie na słońce przy toczniu, |
wogole nie muszą mieć nic wspolnego, są chorzy z motylem ktorzy nie mają chorych nerek tak jak ja i wiele osob mi znajomych,
uczulenie na słonce to raczej jeden z kryteriow tocznia ale nie musi towarzyszyc temu nefropatia
sama mam zajęte sporo organow przez chorobę ale zdrowe ( jeszcze ) nerki
uczulenie na słonce towarzyszy mi od zawsze, motyl od wielu lat, nerki są ok,
jest tez sporo ludzi reagujących na słonce podobnie do ciebie a nie mają tocznia ani innej choroby ,
owszem bywa tak ze jest jedno i drugie ale bywa ze pacjent z nefropatią toczniową nie miał nigdy uczulenia na słonce,
to sprawa indywidualna , i u kazdego bywa inaczej . nie ma czegoś takiego jak uczulenie na słonce = nefropatia . _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
monia85 Master butterfly
Dołączył: 27 Maj 2010 Posty: 7065 Skąd: okolice Wyszogrodu
|
Wysłany: Wto Cze 26, 2012 9:17 pm Temat postu: |
|
|
Ja jestem posiadaczką nefropatii toczniowej + zespół nerczycowy oraz zmian skórnych. Nie wiem jaki jedno z drugim może mieć związek _________________
Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Cze 26, 2012 9:22 pm Temat postu: |
|
|
no własnie brakuje tutaj reguły
ja mam zmiany skorne ale zajęte OUN , płuca i jeszcze trochę innych układów , a wiec kompletnie cos innego
chociaz w toczniu zmiany skorne i nefropatia jest bardzo często ale jednak nie zawsze
nie jestem odosobnionym przypadkiem bez zajęcia nerek _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
Mel-ania Master butterfly
Dołączył: 03 Mar 2011 Posty: 776
|
Wysłany: Wto Cze 26, 2012 10:12 pm Temat postu: |
|
|
...
Ostatnio zmieniony przez Mel-ania dnia Pon Gru 16, 2013 9:36 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
|
RRRLee Junior
Dołączył: 22 Cze 2012 Posty: 8
|
Wysłany: Czw Cze 28, 2012 7:49 am Temat postu: |
|
|
Dziękuję Wam za odpowiedzi.
Mel-ania -Zaciekawiła mnie Twoja wypowiedz, bo od kiedy choruję
zatrzymuje mi się sporo wody w organizmie, ale co ciekawe
nie puchną mi ani kostki , ani nogi jako takie (kilka razy puchły mi stopy),
a twarz. Urodziłam się z infekcją nerek, i problemy w związku z nimi towarzyszą
mi do dziś, jednak oficjalnie nie mam zmian (przynajmniej na USG i podstawowych badaniach) , które wskazywałyby na zajęcie nerek.
Wbrew pozorom i dziś trudno lekarzom zmierzyć się z toczniem.
Mnie sugerowano,że ból , który mi towarzyszy od x czasu
jest wynikiem choroby psychosomatycznej. Lekarz rodzinny
lekceważył mój przypadek , infekcje i objawy były widoczne,
ale założył ,że dramatyzuję. Czułam się jak idiotka, bo sama
zaczęłam w pewnym momencie wierzyć,że coś ze mną nie tak ,
i może nie boli mnie tak mi się wydaje(?). Ignorancja lekarzy ,
którzy nie mają bliższej styczności z tym schorzeniem wynikała
może z tego,że po mnie nie widać jako tako choroby , motyl
na mojej opuchliźnie wygląda jak wynik zwykłej bójki po libacji |
|
Powrót do góry |
|
|
Eclipse Kadet
Dołączył: 10 Gru 2011 Posty: 37 Skąd: Poznań
|
Wysłany: Pon Lip 16, 2012 12:28 pm Temat postu: |
|
|
RRRLee - witaj.
Obejrzałam zdjęcia - miałam taką samą wysypkę. Na rękach, nogach, twarzy i szyi. Po takim "wysypie" niektóre zmiany przybrały postać pęcherzy z płynem, inne rozlanych, wypukłych, palących "placków". Koniecznie musisz udać się z tym do lekarza - wysyp skórny to efekt wewnętrznej walki z czynnikiem uczulającym. To, że jest to "tylko" skóra to strasznie błędne myślenie, bo na niej już wybija efekt toczącego się procesu. Mnie lekarka zawsze przestrzegała, żeby w takiej sytuacji pojawić się choćby u lekarza rodzinnego - on odpowiednio pokieruje sytuacją. Niejednokrotnie trafiałam na izbę przyjęć i po kilku zastrzykach sytuacja się stabilizowała, także warto.
Również urodziłam się z infekcją nerek (e coli w stężeniu ponad 10 do szóstej), w USG również nie ma zmian, profil nerkowy dobry.
Jednak to właśnie dr nefrologii zasugerowała chorobę układową, twierdząc, że nerki najszybciej "obrywają", osłabione walką z metabolitami toksycznych procesów.
Też w końcu wepchnęli mnie do psychiatry, twierdząc, że to nerwica, a ból to tylko objaw somatycznych wyrzutów psychiki. Nie martw się tym. Można oczywiście wziąć pod uwagę nerwicę czy depresję, bo po walkach z objawami i ciągłym złym samopoczuciem może być coś nie w porządku, ale to efekt przejść, rzadziej ich podstawa.
Reasumując - jeśli rodzice nie reagują, musisz być mądrzejsza i zainterweniować sama. Tu chodzi o Twoje zdrowie i pewien komfort życia, na który każdy zasługuje.
Powodzenia! |
|
Powrót do góry |
|
|
RRRLee Junior
Dołączył: 22 Cze 2012 Posty: 8
|
Wysłany: Czw Sie 02, 2012 12:24 pm Temat postu: |
|
|
Rodzice reagują, nawet na pewnym etapie "dochodzenia" do
wyjaśnienia całej sprawy, ludzie " z zewnątrz" zarzucali
nadopiekuńczość i wyszukiwanie chorób.
Dopiero kiedy zaczęły mi się pojawiać zmiany
skórne na twarzy, lekarze zaczęli traktować mnie w
miarę poważnie, bo mój motyl prezentował się
nieciekawie. Otrzymałam wynik EEG. Od 6-7 roku życia
cierpię na przewlekłą migrenę, zrobiono mi w tamtym czasie
podstawowe wyniki badań (krew , mocz) w związku z tym,że
niczego fascynującego tam nie znaleźli (prócz poważnej infekcji nerek), polecili nie stresować mnie i tyle. W EEG wyszły mi poważne zmiany zlokalizowane w obu skroniach. Neurolog na ten moment
stwierdził padaczkę objawową. Przez ostatnie pół roku żyłam
w niewyobrażalnym stresie, i lekarz uprzedzał mnie,że odbije się
to może nawet bardziej niż myślę na moim
"zdrowiu". Zaczęłam mieć mimowolne skurcze mięśni, drgawki,
właśnie omamy słuchowo-wzrokowe , którym zawsze towarzyszyło
osłabienie organizmu, tak jak przed omdleniem. |
|
Powrót do góry |
|
|
Łukasz F. Master butterfly
Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Czw Sie 02, 2012 7:34 pm Temat postu: |
|
|
Witaj.
Rzeczywiście warto, aby sprawą zajął się prawdziwy specjalista. Inaczej będzie tylko gorzej.
Mam nadzieję, że wyjdziesz na prostą. Trzymam kciuki. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|