WWW.TOCZEN.PL

[katarzynadudek7]

Witaj
Nie będę już pisać o zmianie lekarza
Miałaś konkretną diagnostykę ? Byłaś w szpitalu czy jesteś leczona tylko w przychodni ? Czasami jest różnica - neurolog w przychodni nie widziała podstaw do zrobienia MRI a w szpitalu widzieli.

Ja też mam zajety OUN , mam zmiany w mózgu , epilepsję. Biorę metypred (obecnie 8 ) , imuran , plaquenil , depakinę . Oj jak mnie trzęsło Ale nie napadowo . Byłam w stu procentach przekonana że to przez depakinę. Ale po zmniejszeniu metypredu nastąpiła poprawa. Trzeba więc brać wszystko pod uwagę , i tak jak pisała Monika , także braki pierwiastków ( nie wiem czy masz zaleconą suplementację ).

Co do rokowań. Ja miałam chwilę załamki bo wiedziałam że zajecie OUN pogarsza rokowania. na szczęście dziewczyny mnie wyprowadziły z błedu

Od swojej lekarki rodzinnej usłyszałam święte słowa. Diagnoza na nic nas nie skazuje więc trzeba żyć normalnie i cieszyć się życiem . Skad wiemy że nie jest nam pisana śmierć pod kołami samochodu a nie w wyniku choroby ?

Pozdrawiam !

[elizabeth42]

Witajcie . Cieszę się , że tak bardzo zainteresowaliścię się to chorobą . Postaram sie odpowiedzieć na wasze pytania . W szpitalu leżałam w 2007r na odziale reumatologii . Badania mam robione często . Potas w normie , mam pytanie do pani Moniki , jeżeli może niech napiszę jakie leki pomagają jej żyć . Ponieważ mój neurolog powiedział , że innych leków na układ nerwowy nie ma ( przypominam , że dostaje amizepin ) . Wszystkie inne są pochodne . Twierdzi , że wszystko wywodzi się z choroby podstawowej czyli tocznia . Wiem jednak , że moje objawy nasilają się z dnia na dzień . Od maja nie ustępują . Jestem wyczerpana . Drżenia całego ciała ( rąk , nóg i głowy i drgawki mnie wykanczają ) . Od 2 dni coś zaczęło się dziać z układem krążenia . Boje się usiąść i spać bo wtedy jest najgorzej . Jeżeli ktoś z was zmagał się z takimi dużymi problemami niech napiszę co mu pomagało . Nasilający się ból w klatce piersiowej jest też niepokojący . Pozdrawiam

[agatka03]

Witaj, kochana:)

Dziewczyny maja rację - może skonsultuj swój przypadek z innym lekarzem...

Trzymam kciuki i zyczę szybkiej diagnozy i poprawy komfortu życia, pozdrawiam:)
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[Monika B]

ja miałam zrobione EEG głowy wyszły zmiany o podłozu padaczkowym
biorę na stałe Sabril 500 i Trileptal 300 oba te leki nie mają w składzie tego co ma amizepin
wiec teoria neurologa jest do niczego
i jeszcze jedno zwracaj się do mnie po imieniu , tu na forum jesteśmy równi ,
niektore osoby wiem ze biorą Depakinę

wczesniej brałam Tegretol też nowszy od amizepiny
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[elizabeth42]

Moniko , jakie miałaś dolegliwości ? Bo ja mam uszkodzenie wielu nerwów . Dlatego mam bóle po całej okolicy głowy :
uszy , oczy , kark dodatkowo mrowienia i drgawki . Trzesię mną tak jakbym była przed jakimś ważnym egzaminem , od którego zalezałoby moje życie . Nie mogę zmusić się do jedzenia . Jeżeli będziesz miała czas to odpisz . Może ktoś inny ma podobne dolegliwości lub miał, proszę też o odpowiedz . Podrawiam .

[Ankanow62]

Elizabeth a czy te objawy neurologiczne pojawily sie z dnia na dzien?nagle?Monika dobrze mowi,mialas EEG?czy jestes osoba nadpobudliwa?Nerwowa?masz lęki?

[Monika B]

owszem miałam od razu , utratę przytomności i drgawki
eeg wykazało padaczkę stad leczenie
mam tez uszkodzenia potwierdzone w EMG sredniego stopnia , czyli zwolnienie szybkości przewodzenia czuciowego stąd bóle mięsni czasem drżenia , ale to nie drgawki
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Asona]

Mam pytanie, czy miałyście kiedykolwiek problem z czuciem np. ręki? Mam od niedawna taki problem, że momentami tracę czucie w dłoniach, jeśli wtedy cos w nich trzymam leci na podłoge. Wczorajsze przygotowywanie obiadu skończyło się wizytą w szpitalu i szyciem palca- przy krojeniu mięsa nie poczułam jak sobie ścięłam kawałek, dopiero jak zobaczyłam krew to się zorientowałam . Odczuwam też wyraźne osłabienie oraz mam utaraty przytomności. Czy to oznacza, że wilczek dobrał się do ukł.nerwowego?
Co prawda po ostatnim pobycie w szpitalu mam zaleconą diag.neurologiczną łącznie z emg i wycinkiem skórno-mięśniowym, no ale miałam nadzieję ,że nie będzie to konieczne, tym bardziej, że termin dopiero na koniec lutego...

[alawa]

Witam!
U mnie choroba uaktywniła się od drętwienia i silnych bóli rąk.W dalszym stadium była słabość(nie mogłam nic ukroić, odkręcić butelki z woda itp),po czym wystąpiła nadwrażliwość czuciowa- nie mogłam nawet wyjąć tabletki z opakowania.W wyniku tego przeszłam zabieg usunięcia cieśni nadgarstka prawej ręki. Niewiele pomogło. Dopiero po wdrożeniu leczenia sterydami opisane kłopoty ustąpiły. W efekcie- mogło nie być operacji, bo leczenie wystarczyło.

[elizabeth42]

Moje obiawy pojawiły się z dnia na dzień . 20 marca złamałam rzepkę w kolanie . Zespolono ją jakąś metalową pętlą . Po miesiącu od tej operacji wystąpiły pierwsze objawy , potem dochodziły inne . I tak jest ciągle , EEG nie miałam wykonanego . Lęków nie mam tylko załamanie , które narasta ciągle .

[mamatrójki]

ja mam drętweinia, mrowienia w rękach, nogach i twarzy, brałam neurovit, neuran, liponexin, revitanerw i teraz coś nowego mam zapisanego... na lekach jest lepiej, bez leków cholerstwo wraca, gorsze czucie w placach mam cały czas..... mam słabe odruchy w rękach, poza tym nie miałam dokładniejszej diagnostyki....
_________________
Asia

[Monika B]

[elizabeth42]

W poniedziałek dzwonię do reumatologo o przyspieszenie wizyty . We wtorek mam wizytę u neutrologa . Plaguenil biorę od marca i nie widać efektów , lecz pogorszenie ( może to za krótko ) . Pytasz czy coś się dzieje np : dzisiejszej nocy nie spałam z powodu bólu ucha na przemian . Nie pomagają nawet tabletki nasenne i na uspokojenie . Z pójściem do szpitala teraz gdy dzieci zaczęły naukę będzie ciężko . Nie mam ich gdzie zostawić , a jedno jest niepełnosprawne . Słyszałaś może o leczeniu biologicznym w Polsce czy zagranicą, czy jest już za późno , bo taką opinię też słyszalam .

[Monika B]

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2585
w dziale Doniesienia medyczne jest duzo wiecej informacji na temat takiego leczenia

np http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=3209&postdays=0&postorder=asc&start=0

rozwaz czy te objawy nie są od amizepinu
podałam ci sporo innych leków , ktore bardziej pomagają a nie mają az tylko ubocznych skutkow
upominaj się o EEG
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[elizabeth42]

Te objawy były przed włączeniem amizepinu i innych leków . Do maja brałam tylko metypred . Upomnę się o EEG . Dlatego tak się boje , nie o siebie tylko o dzieci .