WWW.TOCZEN.PL

kina · Wysłany: Pon Wrz 03, 2012 1:20 pm Temat postu:

Dlatego właśnie musisz zadbać o właściwe leczenie-dla dzieci-jesteś im potrzebna i to w miarę sprawna-im szybciej zaczniesz leczenie tym lepiej tym mniejsze spustoszenie wilczek zrobi. Lepiej na jakiś czas położyć się do szpitala żeby zrobili wnikliwą diagnostykę i ustawili leczenie niż całymi tygodniami czuć się źle i patrzeć jak się pogarsza. Może ktoś z rodziny będzie mógł pomóc w domu przy dzieciach jakbyś poszła do szpitala.

Ja co jakiś czas mam zaburzenia czucia w palcach od stóp-przez kilka tygodni nie czuję np jakiegoś palca a potem jest ok. Kiedyś miałam masakryczne parestezje-wrażenie jakby jakieś robactwo biegało mi po skórze-szczególnie na rękach,karku plecach czasem twarzy-po lekach całkowicie przeszło. Acha miewałam jeszcze takie zaburzenia czucia na plecach jakby taki kwadrat jakiejś powierzchni zaczynał mnie palić i czułam go inaczej niż resztę ciała-strasznie trudno opisać to uczucie.

elizabeth42 · Kadet Dołączył: 01 Wrz 2012 Posty: 43

czy myślicie ze lepiej dopasują leki w szpitalu ,obecnie leczę się u ordynatora oddziału w sosnowcu.byłam u niej 2 razy ,inni rozkładali ręce.

kina · Wysłany: Pon Wrz 03, 2012 2:27 pm Temat postu:

W szpitalu zrobią dokładniejszą diagnostykę w szybszym czasie bo wszystko jest na miejscu i nie czekasz w kolejkach-leżysz kilka dni w trakcie których robią Ci mnóstwo badań i na podstawie wyników ustawiają właściwe leczenie. Teraz wyobraź sobie,że te wszystkie badania miałabyś robić ambulatoryjnie, na każde trzeba by było czekać jakiś czas,potem trzebaby było z wszystkimi wynikami do lekarza żeby je przeanalizował. Strasznie dużo czasu by to zajęło.

Łukasz F. · Wysłany: Pon Wrz 03, 2012 9:11 pm Temat postu:

Witaj.
Z nerwami nie ma żartów. Dobrze więc, że wzięłaś sprawę w swoje ręce i walczysz o termin.
Mam nadzieję, że wszystko ułoży się jak trzeba.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

mamatrójki · Senior Dołączył: 31 Sie 2008 Posty: 65 Skąd: Poznań

kina · Wysłany: Wto Wrz 04, 2012 1:46 pm Temat postu:

Mi mija po sterydach i MTX i wit B12 (solgara oczywiście jest najlepsza i to nie jest reklama tylko niezaprzeczalny fakt).
Wit B12 wśród wielu dobroczynnych działań wykazuje wpływ na nerwy:
-wit.B12 jest niezbędna do wytwarzania w błonach komórkowych fosfolipidów (potrzebnych do właściwego przewodzenia nerwowego) oraz osłonki mielinowej (otaczającej i chroniącej komórki nerwowe oraz usprawniającej przewodzenie nerwowe). Negatywne skutki neurologiczne niedoboru witaminy B12 są rozmaite i obejmują wyizolowane objawy (uczucie mrowienia i drętwienia) jak i choroby zwyrodnieniowe takie jak stwardnienie rozsiane,które wiąże się z demielinizacją (uszkodzenie osłonek nerwowych). Duże dawki witaminy B12 (zwłaszcza w postaci koenzymatycznej) mogą być stosowane w leczeniu niektórych zmian zwyrodnieniowych zachodzących w stwardnieniu rozsianym i neuropatii cukrzycowej.

elizabeth42 · Kadet Dołączył: 01 Wrz 2012 Posty: 43

kina · Wysłany: Wto Wrz 04, 2012 5:34 pm Temat postu:

MTX-to metotreksat lek immunosupresyjny, cytostatyczny
Możesz poprosic o Tk -masz objawy a przez rok dużo mogło się zmienić-decyzja i tak nalezy do lekarza.

elizabeth42 · Kadet Dołączył: 01 Wrz 2012 Posty: 43

Dzisiaj byłam u reumatologa . Mam do wyboru brać dalej plaquenil przez m-c kolejny , ponieważ biorę tylko m-c i jest to za mało na efekty . Albo zrobić badania i zacząć imuran 1tabl dziennie. Mam zaatakowany nerw wzrokowy i coś się robi z uszami . Dlatego nie wiem co robić . Czy poczekać na działanie tamtego leku ( jeżeli zaczne działać ) czy zacząć brać imuran .? Do szpitala jestem umówiona ewentualnie po niepomyślnym leczeniu .

elizabeth42 · Kadet Dołączył: 01 Wrz 2012 Posty: 43

Witam ponownie ! !
Dużo czytam na forum , wszystkich serdecznie pozdrawiam , szczególnie pozdrawiam tych , których zmagają się z tą chorobą . U mnie nic się nie zmieniło , objawy natastają . Ostatnio straszne bóle głowy , oczu i uszy . Leukocyty spadają . Mam brać Imuran. Jakie macie opinie o tym leku , pozytywne ?

Mam jeszcze jedno pytanie . Czy ktoś brał jeszcze taki lek jak Dexamethaonum ? Proszę o odpowiedź

używaj opcji EDIT, po raz kolejny scalam tematy

Monika B · Moderator Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307

używaj wyszukiwarki ona naprawde ułatwia życie,
tu masz temat Imuran http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1045&highlight=imuran

poczytaj , jak widzisz lek często stosowany , jak dla mnie dobry- bo działa
ty masz mała dawkę 1 tabl 50 mg czy jeszcze mniejsza?

Dexamethason raczej rzadko jest używany , to lek najsilnej działający i najdłużej w organizmie,
raczej bierzemy encorton, metypred , czy calcort , lub pochodne tych lekow

ja brałam Dexamethason ale niezbyt długo , raczej włącza sie go wtedy gdy nie działają inne sterydy , mowię tu o toczniu
bo w chorobach onkologicznych raczej jest stosowany powszechnie

dlaczego pytasz o te leki ?
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

elizabeth42 · Kadet Dołączył: 01 Wrz 2012 Posty: 43

Imuranu mam taką samą dawkę 50 mg x 1 dziennie . Dawka Metypredu 16 mg jest dla mnie za mała , nie działa na mnie . Dlatego zastanawiam się nad Dexamethasonem , choćby na chwilę może ulzył by w bólu ucha , drętwienia itd . Nie wiem tylko czy to dobre dla mojego zdrowia , czy Dexamethason jest w kroplach do ucha ? Proszę o odpowiedź , bo nie znalazłam takiej informacji na forum .

Monika B · Moderator Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307

metypred mozna zwiekszać i to sporo
to samo z Imuranem,
sama biorę Imuran 2x 100 metypredu brałam kiedyś 48 mg, tabletki mozna dzielić
jak widzisz jest duże pole manewru w tych lekach
nie trzeba sięgać po inne
wystarczy to co masz zwiekszyć jesli dawki są zbyt małe
szczegolnie Imuran bo masz go naprawdę mało ,

nie słyszałam o Dexamethasobie w kroplach ale moze są ? nie mam pojęcia
owszem tabletki , czy wlewy w kroplówkach tak
tabletki działają na cały organizm wiec chyba na uszy także
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

kina · Wysłany: Sob Wrz 15, 2012 9:20 am Temat postu:

Deksametazon jest w kroplach do oczu,które można zastosować do ucha ale czy to coś pomoże??
Jest jeszcze do ucha dicortineff z innym sterydem i antybiotykami.

Lidia · Wysłany: Sob Wrz 15, 2012 4:18 pm Temat postu:

Witam cieplutko.Trochę późno ale lepiej późno niż wcale.
Dexamethason w kroplach do oczu znam osobiście i zażyłość się pogłębia.ale na szczęście okresowo. W tabletkach brała moja mama na RSZ ale bardzo dawno temu.
Cokolwiek mówić o lekach to na każdego działają inaczej i niestety sprawdzić można tylko osobiście. U mnie zaszła konieczność odstawienia imuranu ze względu na oczy. Podobno dość rzadki przypadek działania ubocznego.
Metotreksat z kolei miał fatalny wpływ na wątrobę ale zastosowali mi go w szpitalu i nie doszłam do końca dawki wyniki wątrobowe były obalające tak że przerwano podawanie w trybie natychmiastowym. Moim zdaniem chyba jednak w szpitalu by najszybciej dobrali leki i ustalili dawki. Tam masz największa możliwość poobserwować siebie no i personel też jest . Raz lepszy raz gorszy ale jest.
Obecnie dołożono mi Azathioprine VIS . Wiem że nie działa na oczy a na resztę się okaże.
Tak więc pozostaje wydeptywać ścieżki, zapoznawać się z coraz nowymi lekarzami niekoniecznie zmieniając specjalizację i na przekór chorobie realizować w życiu co się tylko da. Wierzyc w siebie i jutro.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka