Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Doris Junior
Dołączył: 23 Sty 2006 Posty: 18 Skąd: Katowice
|
Wysłany: Pon Sty 23, 2006 4:51 pm Temat postu: Twardzina układowa a ciąża |
|
|
Witajcie! Mam pytanie od 10 lat choruję na sklerodermię, wpierw ograniczoną en coupe de sabre, a od 5 lat zmieniła się ona w układową z zajęciem naczyń, płuc, serca, stawów. Leczę się Metypredem 8 mg. i Endoksanem 100mg przez 10 dni ( w sumie 1000mg). Wzięłam już 10 cyklów. Za dwa miesiące mam mieć potwierdzoną remisję. Jeśli tak będzie, czy mogę liczyć na własne dziecko?Czy są tu osoby ze sklerodermią układową, które urodziły zdrowe dziecko? Czy znacie ginekologa na Śląsku, który nie bał by się twardziny układowej? Dajcie znać. Bardzo mi zależy. Pozdrawiam _________________ Doris |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pon Sty 23, 2006 5:05 pm Temat postu: |
|
|
Spróbuj skontaktowac sie z Klinika ..w Ligocie .z ginekologia .....
w kinice leczą także sklerodermie....myslę .ze lekarze z ginekologii prowadzili nie jedna taka ciąze.
Może twoj lekarza prowadzący ponforuje cię .gdzie można znależć........lekarza znajacego się na rzeczy.......Wiem ze ordynator ginekologii w CSK.w Ligocie .kiedys prowadził takie dziewczyny....... ale czy taże teraz sie tym zajmuję...nie wiem.......
Ma na nazwisko Sikora....przed laty prowadzil moja siostre....z sklerodermią.
Monika |
|
Powrót do góry |
|
|
angela Master butterfly
Dołączył: 18 Gru 2004 Posty: 746 Skąd: Białystok
|
Wysłany: Pon Sty 23, 2006 5:09 pm Temat postu: |
|
|
Doris wiele dziewczyn urodziło zrowiutkie dzidzie i na pewno się odezwą, ale nie wiem czy były, są chore na sklerodermią układową... poczekaj a na pewno zgłoszą się z poradą trzymaj się cieplutko _________________ Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego. |
|
Powrót do góry |
|
|
agnieszka29 Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Pon Sty 23, 2006 5:16 pm Temat postu: |
|
|
Witaj!!!
Choruje na colagenossis mixta. ( mieszana układowa choroba tkanki łlacznej) choruje 17 lat ... urodziłam 2 dzieci .... sa zdrowe...
Musisz poszukac dobrego specjaliste ....który zajmie sie Tobą... Ja leczyłam się we wrocławiu w klinice na dyrekcyjnej ...powodzenia... _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pon Sty 23, 2006 5:40 pm Temat postu: |
|
|
ostatnio na podobny apel odpowiedziała lenka, jest przykładem że można, ale koniecznie pod opieką doświadczonego ginekologa - najlepiej skorzystaj z sugestii Moniki.
musicie wspólnie ustalić jak długo trzeba odczekać po endoxanie, żeby nie było niebezpieczeństwa dla dziecka, a teraz najważniejsze żeby remisja okazała się jak najdłuższa i stabilna, czego ci życzę!
acha, jeśli z jakiś względów nie uda się na Śląsku, to zawsze możesz próbować w Instytucie Reumatologii w W-wie, ciągle wyskakuje tam okienko informacyjne:
Cytat: |
Klinika Chorób Tkanki Łącznej Instytutu Reumatologii
informuje, o nawiązaniu współpracy z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie w zakresie opieki nad kobietami w ciąży, chorymi na układowe choroby tkanki łącznej (w tym na toczeń rumieniowaty układowy, reumatoidalne zapalenie stawów) Osoby zainteresowane proszone są o kontakt:
z dr Marzeną Olesińską lub dr Ewą Więsik-Szewczyk
tel. (22) 844 57 26 e-mail: ciazatru.ir@poczta.onet.pl |
Twardzina też powinna się łapać, w końcu to choroba tkanki łącznej, jak nic.
http://www.ir.ids.pl/
no i jeszcze linki do starych wątków o twardzinie, może tam jeszcze znajdziesz jakieś ciekawe namiary lub info:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=23&highlight=twardzina
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=846&highlight=twardzina
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=631&highlight=twardzina
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=842&highlight=twardzina
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=759&highlight=twardzina |
|
Powrót do góry |
|
|
Marta Master butterfly
Dołączył: 16 Gru 2003 Posty: 228 Skąd: Sławków-Ruda Śląska
|
Wysłany: Pon Sty 23, 2006 6:13 pm Temat postu: |
|
|
Nenya! Chciałam tylko zauwazyć ( nie wyczuwaj teraz żadnej złośliwości) ten adres mailowy Instytutu jest albo nieaktualny, albo juz na niego nie odpowiadają. Ja pisałam do nich niemal codziennie przez jakies trzy miesiące ( serio!!!! ) i nic...... Na szcęście udało mi sie znależc namiary na lekarza na sląsku, za tydzien pierwsza wizyta. Mam nadzieję ze coś z tego będzie. |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pon Sty 23, 2006 6:17 pm Temat postu: |
|
|
Trzymam kciuki........a przy okazji przypomniało mi sie jedno nazwisko .......lekarza ginekologa..znającego sie na rzeczy..dr..Sobuta.....
pracuje w szpitalu wojewodzkim w Tychach...niestety juz w przychodni na Nalkowskiej nie....więc staciłam z nim kontatk.....
monika |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pon Sty 23, 2006 6:37 pm Temat postu: |
|
|
ehemmm meile meilami, a co telefony też?
może wystarczyło zadzwonić RAZ niż pisać 3 miesiące
bez żadnych złośliwości, oczywiście...
wiem że telefony odbierają, przynajmniej w jednym przypadku odebrali, a dziecko już przyszło na świat |
|
Powrót do góry |
|
|
Doris Junior
Dołączył: 23 Sty 2006 Posty: 18 Skąd: Katowice
|
Wysłany: Pon Sty 23, 2006 7:42 pm Temat postu: |
|
|
Dzięki że tak szybko dałyście znać. Monika a czy Twoja siostra ma sklerodermię układową. Wiem, że ze skórną jest troszeczkę inaczej. Gdyby odezwał się jeszcze ktoś z układową i podzielił doświadczeniami, byłabym wdzięczna. Pozdrawiam wszystkich. _________________ Doris |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pon Sty 23, 2006 7:50 pm Temat postu: |
|
|
Tak .. ma układowa odmiane....ale jej nie namowię do niczego.......nigdy ...więc nie mozna liczyc...na nią.....wiem .ze w ciązy leczyła sie u dr. Sikory ....ktory zostal niedawno odrynatorem w klinice na Medyków.....jest profesorem.....
siostra nie ma z nim w tej chwili zadnego kontatku.
ż tego co pamietam ....była pod stała jego opieką .....nie było wiekszych komplikacji....mala urodziła sie zdrowa.....a jej choroba sie zatrzymała..
Prof Sikora ma prywatną praktykę...ale gdzie nie wiem.....może wystarczy zapytac w kilnice...? sorry ale więcej nie potrafie powiedzieć.
Monika |
|
Powrót do góry |
|
|
Doris Junior
Dołączył: 23 Sty 2006 Posty: 18 Skąd: Katowice
|
Wysłany: Pon Sty 23, 2006 8:07 pm Temat postu: |
|
|
Bardzo Ci dziękuję Moniko. Bardzo mi pomogłaś takie informacje zawsze podtrzymują na duchu. Będzie dobrze, trzeba tylko wierzyć. Pozdrawiam gorąco. _________________ Doris |
|
Powrót do góry |
|
|
Doris Junior
Dołączył: 23 Sty 2006 Posty: 18 Skąd: Katowice
|
Wysłany: Pią Sty 27, 2006 5:46 pm Temat postu: Pilne twardzina układowa a ciąża |
|
|
A może są jeszcze jakieś osoby z twardziną układową które rodziły. Podzielcie się proszę. Dorota _________________ Doris |
|
Powrót do góry |
|
|
aga3013 Kadet
Dołączył: 26 Sty 2007 Posty: 42 Skąd: Katowice
|
Wysłany: Sob Sty 27, 2007 11:18 am Temat postu: |
|
|
Witam,mam sklerodermie ukladowa,mam jedno dziecko,ale je urodzilam przed stwierdzeniem choroby-choruje od 3lat.Lekarz powiedzial mi ze poki wszystko sie nie uspokoi i nie bede miala dobrych wynikow to o dziecku moge zapomniec,teraz biore endoxan onpodobno niszczy plod i dziecko moze urodzic sie z wadami,ja na twoim miejscu porozmawialabym z lekarzem a potem znalazlabym lekarza ginekologa ktory zna sie na twardziniei wie jak postepowac w takim przypadku.Pozdrawiam _________________ aga |
|
Powrót do góry |
|
|
|