WWW.TOCZEN.PL

[ewela.t]

Witaj cieplutko..

No i nic wiecej dodac nie mozna, dziewczyny wyczerpaly temat. Ja z mojej strony moge jedynie trzymac kciuki za jak najszybszy powrot do dobrego samopoczucia. - Trzymam

[Aniołek@]

Witam ponownie,
Wygląda na to, że Toczeń dał osobie znać, chociaż myślałam, że po prawie 15 latach remisji, poszedł w las, ale nie ma łatwo.

Jako, że pracuje w szpitalu a wizyte na Spartańskiej mam dopiero za ponad miesiąc, połozyłam się na oddziale internistycznym szpitala w którym pracuje. Ordynator szpitala jest Internistą-Onkologiem, ale z Lupusem doczynienia miała wielokrotne.
Zrobiłam mi wszystkie badania tęczy i dzisiaj przyszeł poziom przeciwiciał: 1860.
Ogólnie mam skoki temperatury od 36 do 38 takich wachań w ciągu dnia mam 6-7.
Boli mnie brzuch, od wczoraj jajniki, mam podwyższony potas i fotostaze, d-dimery, oraz leukocyty, ogłnie badania kiepskie.
Mam dostać steryd- metypred (encorton źle znosiłam) najlepszy byłby solupred, ale on chyba nadal w Polsce niedostępny, mam racje?
I teraz co robić, brać ten metypred i czekać na wizyte spokojnie na spratańskiej?
Jak uchronić się przed kolejnymi nawrotami?
Sądzicie, że na spratańskiej będą chcieli mnie położyć do szpitala? zaczynam nową pracę i głupio byłoby tak na dzień dobry trafić do szpitala.
Kiedy uda mi się znowu zejść ze sterydów? ile wam to zajmuje, planowaliśmy za rok starać się o drugie dziecko, ale chyba to nierealne w tym momencie.

Co brać prócz metypredu, jakieś witaminy.

Mimio, że choruje od tylu lat, to zapomniałam o chorobie i jest to dla mnie nowość.

z góry dziękuje za informacje

[basia20101984]

Witaj
Jeśli bierzesz metypred kup sobie calcenato(bo sterydy wyplukują wapno).
Wiesz pewnie jakiś lek jeszcze ci daja ja osobiscie biore metotrexat (chemie) i metypred od 4 tygodni czy pomaga niewiem...napewno szkodzi mojemu żołądkowi,watrobie jelitom:D ale trudno takie nasze życie....
Pamietaj,że bedzie dobrze....musisz byc dobrej mysli....i pozytywnie nastawiona:)
Może uda sie z dzidzią czego Wam z całego serca życze***i zdrówka

[Aniołek@]

A czy ktoś miał biały nalot na języku, straszną suchość w ustach i chodzącą skórę z ust, bo niestety bardzo mnie to męczy, są jakieś śtodki apteczne, które można zastosować, czytam że kandidoza jamy ustnej w SLE jest bardzo częsta

[basia20101984]

ja mam suchosc jamy ustnej nosa oczu....z jamą ustną lekarka moja rodzinna poradziła mi cukierki eukaliptusowe i fakt pomagaja na wargi z avonu jest taki krem specjalny na pekajace wargi na zime bardzo dobry środek....także możesz spróbować....Pozdrawiam

[Aniołek@]

Witam, w szpitalu z którego wyszłam (oddział wewnętrzy, nie reumatologia- czekam dopiero na wizyte na spartańskiej) przepisano mi następującą dawkę metypredu, mam zacząć od 4 mg, 25 października mam mieć wycinaną zmianę (podejrzenie czerniaka) i od tego momentu mam brać 8mg. Onkolog się boi po sterydy powodują rozsiew nowotworu. Czy to nie jest za mała dawka? Nie mam z tego z kim skosultować, ale jako dziecko zaczynałam od dawki 80mg encortonu, 4 mg to ja brałam w remisji. Co myślicie jechać szybko na spartańską czy ta dawka wystarczy? jaki jest wogóle przelicznik? bo 1mg encortonu na kilogram ciała, a jak to jest z metypredem.

Ps. Encorton bardzo źle tolerowałam, najlepszy był solupred, no ale wiadomo ile zachodu z nim