| 
		
			|   | WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
 
 |  |  
 
	
		| Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |  
		| Autor | Wiadomość |  
		| ewela.t Master butterfly
 
  
  
 Dołączył: 03 Lip 2012
 Posty: 7089
 
 
 | 
			
				|  Wysłany: Wto Lis 20, 2012 4:24 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| Martus.. nie sadze, ze praca jest jednym z czynnikow wywolujacym tocznia.. Kochana, pozbieraj sie.. Nikogo nie nalezy obwiniac, Tak juz jest, tak jak pisala Kinga jeden ma lupiez, drugi astme, trzeci raka a my tocznia.. no i z tego wszystkiego to toczen taki zly nie jest. |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| 13marta Kadet
 
  
 
 Dołączył: 20 Lis 2012
 Posty: 39
 
 
 | 
			
				|  Wysłany: Wto Lis 20, 2012 4:25 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| Ewela właśnie nie wiem.... na obecnym etapie jestem bardzo rozżalona i nie chce mi się żyć......ten wielki strach mi nie daje.....całe życie sie czegoś bałam, byłam depresyjna, ale nadrabiałam miną i myślę, że dlatego ta choroba wybrała własnie mnie. Ludzie ida do przodu, czasem i po trupach, a ja zawsze sie wszystkim przejmowałam i myslę, że to mnnie zjadło od środka i teraz mam efekty. Nie wiem kiedy Was zaatakowała choroba, ale ja to tak analizuje... dopadła mnie w czasie najwiekszego stresu psychicznego i fizycznego w zyciu. nie moge się z tym pogodzić. |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| ewela.t Master butterfly
 
  
  
 Dołączył: 03 Lip 2012
 Posty: 7089
 
 
 | 
			
				|  Wysłany: Wto Lis 20, 2012 4:27 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| Marta czy przeczytalas moj ostatni post na poprzedniej stronie?????? Pomysl, apeluje! 
 Przyznam,ze stres nie pomaga ale takie jest zycie... nie ma klosza, w ktorym moznaby sie schowac...
 |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| 13marta Kadet
 
  
 
 Dołączył: 20 Lis 2012
 Posty: 39
 
 
 | 
			
				|  Wysłany: Wto Lis 20, 2012 4:30 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| postaram się, tylko jest mi tak ciężko... nie wiem jak zwalczyć w sobie chęć zakończenia tego wszystkiego i obudzic  chęć do życia mimo tej choroby. Boję się, że jak dostanę tego motyla na twarzy to będę się wstydzic wychodzic z domu....że ludzie zobaczą moją ułomność, inność. Płytkie, ale niestety prawdziwe.... to też siedzi mi w głowie oprócz strachu przed skutkami choroby oczywiście |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| paproshka Master butterfly
 
  
  
 Dołączył: 08 Lis 2008
 Posty: 6426
 
 
 | 
			
				|  Wysłany: Wto Lis 20, 2012 4:32 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| Witaj Marto   
 Przede wszystkim ochłoń
   Za dużo Ci się nazbierało wszystkiego, teraz pora spokojnie przeanalizować, spotkać się może z lekarzem, porozmawiać o dalszym leczeniu
   Skoro planowałaś dziecko, a z tego co piszesz, nie masz bardzo ostrego rzutu choroby, to może z czasem uda Ci się ten plan zrealizować
   
 Toczeń to naprawdę nie koniec świata, bywa upierdliwy (że się tak wyrażę), bo potrafi zaskoczyć znienacka, ja po 4 latach remisji bez mała, dostałam ostrego rzutu w czerwcu tego roku, znów szpital, w domu dziecko, mąż...
 
 Ale to da się ogarnąć, mnie na przykład ten rzut zmobilizował do zmiany pracy z megastresującej, na fajną, którą lubię
   
 W tej chwili diagnoza Cię przeraża, ale z czasem zaczniesz dostrzegać, że będąc pod opieką lekarzy, biorąc leki, stosując się do wszelkich zaleceń, Twoje życie będzie normalne, jak reszty ludzi, z ich radościami i smutkami
   
 Głowa do góry
  _________________
 
  |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| ewela.t Master butterfly
 
  
  
 Dołączył: 03 Lip 2012
 Posty: 7089
 
 
 | 
			
				|  Wysłany: Wto Lis 20, 2012 4:33 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| Powoli.. "postaram sie" - to juz dobrze!.. dodaj jeszcze "obiecuje".. a potem samo wyjdzie "jutro" i "lepsze jutro" !!!! 
 Co do motylka.. to same plusy nie musisz sobie rozu na twarzyczke nakladac i zawsze zdrowo wygladasz!
  |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| 13marta Kadet
 
  
 
 Dołączył: 20 Lis 2012
 Posty: 39
 
 
 | 
			
				|  Wysłany: Wto Lis 20, 2012 4:35 pm    Temat postu: do Eweli |   |  
				| 
 |  
				| właśnie w tym jest problem, że całe życie się czegoś boję...czarno widzę.... tak naprawdę to nigdy nie wiedziałam jak to w sobie zwalczyć.  teraz wiem, że nie potrafiłam się tez pewnie cieszyć tym co mam... zawsze chciałam, żeby było lepiej... a teraz wiem, że może być zawsze gorzej. Nie było mi wżyciu kolorowo, ale jakoś zawsze spadałam na 4 łapy.... a teraz ta choroba mnie załamała i nie widzę możliwości podniesienia sie  z tego. ten strach mnie zabija.Może to głupie, ale takie myśli kłebią mi się po głowie |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| 13marta Kadet
 
  
 
 Dołączył: 20 Lis 2012
 Posty: 39
 
 
 | 
			
				|  Wysłany: Wto Lis 20, 2012 4:39 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| Paprozka dziękuję, że się odezwałaś. Ja własnie żałuje, że nie odeszłam w porę ze swojej.... Cieszę się, że Tobie się układa i chciałabym dostrzec sens życia nawet teraz....ale nie daję rady. |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| ewela.t Master butterfly
 
  
  
 Dołączył: 03 Lip 2012
 Posty: 7089
 
 
 | 
			
				|  Wysłany: Wto Lis 20, 2012 4:39 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| Martusiu.. jakby strach zabijal to by horrorow zabroniono produkowac   Tak wiec on Ci nic nie zrobi! Postaraj sie skupic na pozytywach, pewnie latwe to nie jest ale MOZLIWE!!!!
 |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| kasiuniabu Kadet
 
  
 
 Dołączył: 28 Paź 2012
 Posty: 48
 
 
 | 
			
				|  Wysłany: Wto Lis 20, 2012 4:40 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| 
 
	  | 13marta napisał: |  
	  | Boję się, że jak dostanę tego motyla na twarzy to będę się wstydzic wychodzic z domu....że ludzie zobaczą moją ułomność, inność. |  
 no u mnie jest czerwony okropny motyl, tylko to to akurat chyba najmniejszy problem (podkład, puder, itp.) ja robię makijaż zaraz jak tylko wstanę by nie patrzeć na motyla!!!
 i chyba nie czytałaś na moim wątku jak pisałam, że teraz właśnie ludzie w pracy mówią, że jakoś ostatnio ładnie wyglądam
 |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| bellybelly Master butterfly
 
  
  
 Dołączył: 03 Lut 2012
 Posty: 1270
 
 
 | 
			
				|  Wysłany: Wto Lis 20, 2012 4:43 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| Marta stres jest czynnikiem mogących wywołać nasilenie choroby ale nie jest jej przyczyną!!! Przyczyna tocznia nie jest znana a "płacz nad rozlanym mlekiem" nie sprzyja polepszeniu samopoczucia. Ewela ma rację. W końcu patrząc w ten sposób na życie to dziewczyny z południa Polski powinny przez kilka miesięcy w roku zasuwać w stroju nurka bo przecież powódź może być. Jesteś chora i nie masz na to wpływu, jedyne co możesz robić to kontrola swojego stanu zdrowia. Choćbyś płakała, tupała nogami i obraziła się na cały świat to i tak będziesz miała toczeń. Więc zamiast rozpaczać, że będziesz jak babcia z rzs, to pomyśl kiedy babcia była zdiagnozowana, jak była leczona itp. gwarantuję, że zobaczysz pewne znaczące różnice.
 _________________
 "Nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem."
 |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| 13marta Kadet
 
  
 
 Dołączył: 20 Lis 2012
 Posty: 39
 
 
 | 
			
				|  Wysłany: Wto Lis 20, 2012 4:45 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| Bellybelly bardzo ładnie napisałaś. Chciałabym zacząć w wierzyć.... że nawet teraz warto żyć
 |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| 13marta Kadet
 
  
 
 Dołączył: 20 Lis 2012
 Posty: 39
 
 
 | 
			
				|  Wysłany: Wto Lis 20, 2012 4:49 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| jak długo godziłyście się z chorobą....? tzn. akceptacją, że ją macie |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| ewela.t Master butterfly
 
  
  
 Dołączył: 03 Lip 2012
 Posty: 7089
 
 
 | 
			
				|  Wysłany: Wto Lis 20, 2012 4:50 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| To ja mam jeszcze jedna historyjke dla Martusi.. prawdziwa.. 
 Kobieta w wieku okolo 40 lat, z nowotworem, przegrywa walke- niestety.. zostalo jej okolo 1 miesiaca zycia.. i chcialabym przytoczyc jej rozmowe z kolezanka...
 Rozmowa dotyczyla pogrzebu..itp. Nasza bohaterka (inaczej nazwac nie umiem) pyta kolezanki o kremacje zwlok.. i chyba jest skolnna ta opcje wybrac.. Po czym zadaje pytanie kolezance
 -"czy telefon komorkowy mozna zabrac?"
 Kolezanka na to, ze nie, bo baterii spalac ot tak sobie nie mozna a bez baterii to sie nie przyda.. a ona na to:
 -" .. hmm.. Do bani!.. Czyli wibratora tez nie wezme.."
 
 Marta to jest nasz wybor czy bedziemy zyli szczesliwie do konca czy bedziemy, chocby w zamku, nieszczesliwi...
 |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		| agatka03 Master butterfly
 
  
  
 Dołączył: 29 Lis 2004
 Posty: 3264
 Skąd: z Polski jestem...:)
 
 | 
			
				|  Wysłany: Wto Lis 20, 2012 4:52 pm    Temat postu: |   |  
				| 
 |  
				| Pięknie to ujęłaś    Marto-dziewczyny napisały Tobie takie słowa, które powinnaś czytać i powtarzać jak mantrę- wtedy staną się Twoimi myslami...
 Z chorobą borykam się ponad 20 lat...A więc można...
 Trzymam kciuki i sciskam:)
 _________________
 ..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)
 |  |  
		| Powrót do góry |  |  
		|  |  
		|  |  
  
	| 
 
 | Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach
 Nie możesz zmieniać swoich postów
 Nie możesz usuwać swoich postów
 Nie możesz głosować w ankietach
 
 |  
 Powered by PhPBB  © 2001, 2002 phpBB Group
 
 |