| 
			
				WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"   
					
			 | 
			
			 | 
		 
	 
 
	
		| Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat   | 
	 
	
	
		| Autor | 
		Wiadomość | 
	 
	
		kasiuniabu Kadet
  
 
  Dołączył: 28 Paź 2012 Posty: 48
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Nie Sty 06, 2013 6:00 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				wczoraj zmarła moja znajoma... na toczeń...
 
więc nie mówcie że na toczeń się nie umiera
 
miała 50 lat, chorowała od 10, była pod opieką lekarzy... | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		kinga Moderator
  
  
  Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Nie Sty 06, 2013 6:26 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				
 
	  | kasiuniabu napisał: | 
	 
	
	  wczoraj zmarła moja znajoma... na toczeń...
 
więc nie mówcie że na toczeń się nie umiera
 
miała 50 lat, chorowała od 10, była pod opieką lekarzy... | 
	 
 
 
 
a ja podtrzymam - na toczeń się nie umiera 
 
nie ma takiego czegoś jak "umrzeć na toczeń" 
 
 
10 lat leczona? gdzie i jak? jakie miała objawy, jakie narządy zajęte... 
 
 
napisz _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy. 
 
 
  | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Monika B Moderator
  
  
  Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Nie Sty 06, 2013 7:08 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				nie umiera się na toczen. owszem można miec toczen, ale umiera się np. na niewydolośc oddechową, czy z powodu niewydolności wątroby, , serca itd... ,
 
 
jak miałam sepsę i byłam bliska śmierci to nie umarłabym na toczen ale sespę , co prawda byłam w szpitalu w związku z pogorszeniem stanu zdrowia w toczniu , ale nie toczen by mnie zabił 
 
to jest własnie subtelna róznica , 
 
ktoś choruje na toczen , sama choroba wyczerpuje organizm ale musi zajśc jakiś zbieg nieszcześliwych zdarzen żeby to skonczyło się śmiercią i na pewno nigdy nie nie jest sam toczen _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w   życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 
  | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		monia85 Master butterfly
  
  
  Dołączył: 27 Maj 2010 Posty: 7066 Skąd: okolice Wyszogrodu
  | 
		
			
				 Wysłany: Nie Sty 06, 2013 8:46 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				
 
	  | kinga napisał: | 
	 
	
	  
 
	  | kasiuniabu napisał: | 
	 
	
	  wczoraj zmarła moja znajoma... na toczeń...
 
więc nie mówcie że na toczeń się nie umiera
 
miała 50 lat, chorowała od 10, była pod opieką lekarzy... | 
	 
 
 
 
a ja podtrzymam - na toczeń się nie umiera 
 
nie ma takiego czegoś jak "umrzeć na toczeń" 
 
 
10 lat leczona? gdzie i jak? jakie miała objawy, jakie narządy zajęte... 
 
napisz | 
	 
 
 
 
No właśnie, skoro już się rzuciło takim tekstem, należałoby coś więcej napisać. Ktoś to przeczyta i będzie panika, że na tocznia się umiera... _________________
  
 
 
Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		kasiuniabu Kadet
  
 
  Dołączył: 28 Paź 2012 Posty: 48
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Pon Sty 07, 2013 7:50 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				
 
	  | kinga napisał: | 
	 
	
	  
 
 
10 lat leczona? gdzie i jak? jakie miała objawy, jakie narządy zajęte... 
 
 
napisz | 
	 
 
 
 
miała okresowe pulsy z endoksanu i leczenie domowe, ale nie wiem co dokładnie brała ostatnio, wiem że przed świętami miała kolejny puls, a na święta była w domu,
 
co do narządów to narzekała głównie na stawy i objawy skórne na całym ciele, nie wiem czy miała zajęte nerki, ale wcześniej kilka razy przechodziła zapalenie płuc
 
 
 
OK jeśli mój tekst ma siać panikę to BARDZO PROSZĘ MODERATORA O USUNIĘCIE GO, ja nie potrafię bo jest już cytowany | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Ankanow62 Master butterfly
  
  
  Dołączył: 25 Lut 2012 Posty: 2773 Skąd: RP
  | 
		
			
				 Wysłany: Pon Sty 07, 2013 9:30 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				| Kasia a ile lat miala twoja znajoma?czy wiesz cos wiecej na temat przebiegu jej choroby? | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		eddie Senior
  
 
  Dołączył: 28 Lut 2012 Posty: 66
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Pon Sty 07, 2013 11:53 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Może na tocznia bezpośrednio się nie umiera, jednak to toczeń może powodować uszkodzenia różnych organów prowadząc do śmierci. Tu nie chodzi o sianie paniki - bo wydaje mi się że każdy z nas żyje wiedząc że jego toczeń może prowadzić do takich uszkodzeń które spowodują śmierć. A to że na toczeń się nie umiera to tylko kwestia interpretacji tych słów. Czy jest jakaś różnica w stwierdzeniu że ktoś umarł z powodu udaru spowodowanego toczniem, a że ktoś umarł na tocznia ? 
 
Jedyna nadzieja jest w tym że każdy ta chorobę przechodzi inaczej, są różne postacie choroby bardziej lub mniej agresywne i niestety czasem nie udaje się zatrzymać postępu choroby. Różnie też reagujemy na leczenie co wpływa na przeżywalność. | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		kinga Moderator
  
  
  Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Pon Sty 07, 2013 1:24 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				
 
	  | kasiuniabu napisał: | 
	 
	
	  
 
miała okresowe pulsy z endoksanu i leczenie domowe, ale nie wiem co dokładnie brała ostatnio, wiem że przed świętami miała kolejny puls, a na święta była w domu,
 
co do narządów to narzekała głównie na stawy i objawy skórne na całym ciele, nie wiem czy miała zajęte nerki, ale wcześniej kilka razy przechodziła zapalenie płuc
 
 
 
OK jeśli mój tekst ma siać panikę to BARDZO PROSZĘ MODERATORA O USUNIĘCIE GO, ja nie potrafię bo jest już cytowany | 
	 
 
 
 
Nie będę nic usuwać. Jak podajesz jakieś informacje, to bardzo proszę pisać całościowo. Przedstawić historię itp. 
 
Piszesz "umarła na toczeń", a jak zapytaliśmy o coś szczegółowego, to nie potrafisz dokładnie nic napisać. 
 
 
Więc jaka tu jest logika? 
 
 
 
 
	  | Cytat: | 
	 
	
	  | Może na tocznia bezpośrednio się nie umiera, jednak to toczeń może powodować uszkodzenia różnych organów prowadząc do śmierci. Tu nie chodzi o sianie paniki - bo wydaje mi się że każdy z nas żyje wiedząc że jego toczeń może prowadzić do takich uszkodzeń które spowodują śmierć.  | 
	 
 
 
Myślę też, że najbardziej śmiertelną chorobą, na którą cierpimy my wszyscy jest ŻYCIE. _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy. 
 
 
  | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		eddie Senior
  
 
  Dołączył: 28 Lut 2012 Posty: 66
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Pon Sty 07, 2013 1:42 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				
 
	  | Cytat: | 
	 
	
	  | Myślę też, że najbardziej śmiertelną chorobą, na którą cierpimy my wszyscy jest ŻYCIE. | 
	 
 
 
 
A nie uważasz że zbyt spłycasz i uogólniasz ? To że każdy umrze to jest pewne. Jednak my rozmawiamy o śmiertelności w toczniu a ta jest większa niż wśród ludzi nie chorujących na tocznia. I nie możesz zaprzeczyć że umiera się na tocznia - może nie bezpośrednio a pośrednio. | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		kinga Moderator
  
  
  Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Pon Sty 07, 2013 1:47 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				
 
	  | eddie napisał: | 
	 
	
	  
 
	  | Cytat: | 
	 
	
	  | Myślę też, że najbardziej śmiertelną chorobą, na którą cierpimy my wszyscy jest ŻYCIE. | 
	 
 
 
 
A nie uważasz że zbyt spłycasz i uogólniasz ? To że każdy umrze to jest pewne. Jednak my rozmawiamy o śmiertelności w toczniu a ta jest większa niż wśród ludzi nie chorujących na tocznia. I nie możesz zaprzeczyć że umiera się na tocznia - może nie bezpośrednio a pośrednio. | 
	 
 
 
no to pośrednio umiera się też na życie 
 
 
można umrzeć z powodu powikłań po grypie oraz na wszystko, co jest źle leczone i prowadzone 
 
znam więcej osób, które zmarły albo są niepełnosprawne bardzo mocno z powodu niedoleczenia grypy 
 
 
tak więc to samo odnosi się do tocznia _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy. 
 
 
  | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		kasiuniabu Kadet
  
 
  Dołączył: 28 Paź 2012 Posty: 48
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Pon Sty 07, 2013 2:11 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				
 
	  | kinga napisał: | 
	 
	
	  
 
 
 
Nie będę nic usuwać. Jak podajesz jakieś informacje, to bardzo proszę pisać całościowo. Przedstawić historię itp. 
 
Piszesz "umarła na toczeń", a jak zapytaliśmy o coś szczegółowego, to nie potrafisz dokładnie nic napisać. 
 
 
Więc jaka tu jest logika?  | 
	 
 
 
 
tzn. jakich szczegółów nie podałam???  dawek leków które aktualnie brała??? nie bardzo wiem czego dokładnie nie napisałam...
 
 
ale ok  czytając jak mój wpis został odebrany, kończę moją wypowiedź i prostuję: moja znajoma zmarła na przeziębienie - tak chyba będzie tutaj ok. (cała rodzinka była przeziębiona i wyszła z tego w sumie bez leków, ona obciążona toczniem nie dała rady i nie była to żadna grypa) | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		eddie Senior
  
 
  Dołączył: 28 Lut 2012 Posty: 66
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Pon Sty 07, 2013 2:17 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				
 
	  | Cytat: | 
	 
	
	  
 
no to pośrednio umiera się też na życie 
 
 
można umrzeć z powodu powikłań po grypie oraz na wszystko, co jest źle leczone i prowadzone 
 
znam więcej osób, które zmarły albo są niepełnosprawne bardzo mocno z powodu niedoleczenia grypy 
 
 
tak więc to samo odnosi się do tocznia | 
	 
 
 
 
Tylko jak to się ma do tego co pisałaś wcześniej ? Sama sobie zaprzeczasz czyli jednak na tocznia się umiera, a że to nie jest jedyna choroba której powikłania prowadzą do kalectwa bądź śmierci to inna bajka. Nie zmienia to jednak faktu że czasem i dobre leczenie nie powoduje poprawy gdyż po pierwsze choroba atakuje z różną siłą a po drugie nie na wszystkich odpowiednio mocno działają leki które maja go wyciszyć. Nie chce burzyć waszego światopoglądu ale myślę że właśnie musimy być wobec siebie uczciwi, a powiedzenie że na tocznia się nie umiera jest nie uczciwe ! | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Ankanow62 Master butterfly
  
  
  Dołączył: 25 Lut 2012 Posty: 2773 Skąd: RP
  | 
		
			
				 Wysłany: Pon Sty 07, 2013 6:25 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				| I co ci dala "ta" uczciwosc co?sam sie boisz a lubisz bac sie w grupie tak?a moze pozostalym odpowiada ta nieuczciwosc?moze wolimy myslec ze to nie od tocznia ktos umarl?zadowolony ? | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		basia20101984 Master butterfly
  
 
  Dołączył: 30 Wrz 2012 Posty: 2556
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Pon Sty 07, 2013 7:18 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				| Witam nasze choroby są chorobami przewlekłymi do konca zycia z tym da się żyć.... i na to się nieumiera.....najważniejsze to myśleć pozytywnie i niebąc się jutra co ma być to bedzie....cieszyć się zyciem....i jak ja to mówię żadna choroba niebędzie mną rządzić!!!! zyje i bedę żyła...tak jak my wszyscy!!!! | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		Ankanow62 Master butterfly
  
  
  Dołączył: 25 Lut 2012 Posty: 2773 Skąd: RP
  | 
		
			
				 Wysłany: Pon Sty 07, 2013 7:44 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				| Moze po prostu nie popadajmy z jednej skrajnosci w druga... | 
			 
		  | 
	 
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	 
	
		  | 
	 
	
		 | 
	 
 
  
	 
	    
	   | 
	
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
  | 
   
 
  
Powered by PhPBB  © 2001, 2002 phpBB Group
  
		 |