|
WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
|
|
| Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
| Autor |
Wiadomość |
kasiuniabu
Kadet
Dołączył: 28 Paź 2012
Posty: 48
|
 Wysłany: Pon Gru 31, 2012 10:12 am Temat postu: |
 |
|
| przemek napisał: |
| Żeby wyeliminować paciorkowca - szczególnie ważne jeżeli crp albo ob podwyższone. Dodatkowo Chlamedioza warto wykluczyć i borelioze - badania z krwi |
nie mam ani ob ani crp podwyższone ale chyba zrobię, tym bardziej że lekarze się wahają bardzo o ile przy pierwszej wizycie byli prawie pewni to teraz jakoś odpuszczają
a Twoje bóle ile trwają przy jednym ataku, bolą Cie tylko stawy czy mięśnie też? rozumiem że też do dzisiaj nie masz diagnozy
u mnie to tak od takich przez kilka sekund do takich godzinnych (często czuje te mięśnie choć nie bolą do końca, tak jakby zakwasy...) i zawsze ruch polepsza sytuację i nigdy nie bolą w nocy - takie spostrzeżenia |
|
| Powrót do góry |
|
 |
Monika B
Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307
|
| Wysłany: Wto Sty 08, 2013 11:36 am Temat postu: |
|
|
kasiu masz spokoj w swoim wątku
jak opadną emoecje sama zaczniesz mysleć inaczej , mogę ci odpowiedziec na wiele wątpliwości tutaj lub na pm, jesli będziesz tego chciała
pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
| Powrót do góry |
|
|
bellybelly
Master butterfly
Dołączył: 03 Lut 2012
Posty: 1270
|
| Wysłany: Wto Sty 08, 2013 11:39 am Temat postu: |
|
|
...
Ostatnio zmieniony przez bellybelly dnia Sro Mar 13, 2013 2:59 am, w całości zmieniany 1 raz |
|
| Powrót do góry |
|
|
Monika B
Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307
|
| Wysłany: Wto Sty 08, 2013 11:46 am Temat postu: |
|
|
no ja wtedy zgłupiałam 
juz naprawione , mozna wykasować
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
| Powrót do góry |
|
|
kasiuniabu
Kadet
Dołączył: 28 Paź 2012
Posty: 48
|
| Wysłany: Pon Kwi 08, 2013 9:21 am Temat postu: |
|
|
Trochę mnie nie było tutaj bo… bo nakręcałam się za mocno i lekarz zabronił przez dłuższy czas korzystać z Internetu Oprócz tocznia widziałam u siebie ewidentnie sjogrena, objaw raynauda, układowe zapalenie naczyń, zespół antyfosfolipidowy i wiele innych…
Po 9 miesiącach diagnostyki i przebytych badaniach w Warszawie mam taki obraz:
ANA 1 nie stwierdzono
ANA 2 nie stwierdzono
ds/ DNA nie stwierdzono
p/c kardiolipinowe wynik ujemny
p/c ANCA nie stwierdzono
W kapilaroskopii zmiany morfologii pod postacią skręceń pętli typu kaktus, pętli typu raynaud nie stwierdzono.
Okulistycznie – bez zmian w dnie oka, stwierdzono zespół suchego oka (efekt najprawdopodobniej stosowanych od 6 miesięcy maści na twarz).
Dermatologicznie – trądzik różowaty, leczenie z wyraźną poprawą Rozex, Acnederm.
Tomografia głowy bez zmian.
Tomografia kręgosłupa – w skrócie zmiany zwyrodnieniowe. Intensywna rehabilitacja w trakcie.
Obraz reumatologiczny w chwili obecnej nie wskazuje na choroby tkanki łącznej, zalecona obserwacja, kontrola za 6 miesięcy, konsultacja neurologiczna w kierunku choroby zwyrodnieniowej.
Do obserwacji nieukładowe (dla mnie ze znakiem zapytania) zapalenie naczyń.
Zalecona konsultacja ginekologiczno-endykronologiczna (czekam na termin) w celu uregulowania zaburzeń hormonalnych i migren, które mam od zawsze. Intensywne przyjmowanie magnezu, potasu i witaminy e i c.
Co mi dokucza teraz: zmiany na twarzy mam zajętą całą twarz, vasculitis na całym ciele, wyciszone bóle stawowe wędrujące (raz na kilka dni), ból w lewym udzie co kilka dni(od kręgosłupa? choć jest podejrzenie zmian zakrzepowych), w morfologii obniżone białe 3,9.
Ale co najważniejsze odzyskałam względny spokój i z pokorą czekam na kolejną konsultację, a kolejne diagnozy przyjmuję już bez emocji. Choć jestem czujna!!!
Pozdrawiam
Kasia |
|
| Powrót do góry |
|
|
ewela.t
Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089
|
| Wysłany: Pon Kwi 08, 2013 10:28 am Temat postu: |
|
|
Kasiu ! Same dobre wiesci..
Mysle, ze na ta chwile mozesz odetchnac i swietowac  ..
Mam nadzieje, ze lekarze nic nie znajda- czego Ci zycze. 
Chcialabym aby rehabilitacja pomogla na Twoje zmiany zwyrodnieniowe- trzymam kciuki!
Pozdrawiam, |
|
| Powrót do góry |
|
|
kasiuniabu
Kadet
Dołączył: 28 Paź 2012
Posty: 48
|
| Wysłany: Pon Kwi 08, 2013 10:59 am Temat postu: |
|
|
| ewela.t napisał: |
Kasiu ! Same dobre wiesci..
Mysle, ze na ta chwile mozesz odetchnac i swietowac ..
Mam nadzieje, ze lekarze nic nie znajda- czego Ci zycze.
Chcialabym aby rehabilitacja pomogla na Twoje zmiany zwyrodnieniowe- trzymam kciuki!
Pozdrawiam, |
Ewela ja świętować to się boję...
ja nawet bałam się to napisać tutaj!!!
zasiany niepokój pozostanie na zawsze
ale rzeczywiście zamierzam odsapnąć przynajmniej NA RAZIE |
|
| Powrót do góry |
|
|
kasiuniabu
Kadet
Dołączył: 28 Paź 2012
Posty: 48
|
| Wysłany: Pią Gru 27, 2013 5:15 pm Temat postu: |
|
|
...minęło 10 spokojnych miesięcy, zaliczyłam wizyty i badania kontrolne,
i w sumie niewiele się zmieniło, choć w moim przypadku brak zmian to chyba na PLUS
powtórzyłam ANA i w Katowicach: ANA 1 dodatni (czyli jak zwykle)
Warszawa, Laboratorium Nadzieja: ANA1, ANA2, ASMA ujemne, kardiolipinowe lekko podwyższone
Morfologia jak była obniżone białe 3,6 i niskie płytki 137 tys, reszta bez zmian, mocz bez zmian
Tomografia naczyń głowy- bez zmian
konsultacja reumatologiczna: bez wskazań do leczenia, kontrola za 6 miesięcy, badania w Warszawie za 12 miesięcy
konsultacja dermatologiczna: trądzik różowaty leczony z poprawą, łysienie plackowate leczenie w toku (może z autoagresji a może na skutek silnego stresu - guz głowy, operacja mamy...)
pozostałe objawy: bóle stawów wyciszone, zwyrodnienie kręgosłupa rehabilitowane intensywnie, vasculitis ostatnio zostało zdiagnozowane jako rogowacenie mieszkowate
w sumie to najbardziej niepokoi mnie ponad roczne obniżenie białych krwinek i płytek, opinia rodzinnego że jednak trądzik różowaty jest chorobą z autoagresji i nie pozostaje bez wpływu na obraz krwi mnie nie przekonuje... ale nie wiem co jeszcze w tym kierunku mogę zrobić
pozdrawiam wszystkich z Nowym Rokiem
Kasia |
|
| Powrót do góry |
|
|
Monika B
Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307
|
| Wysłany: Pią Gru 27, 2013 5:46 pm Temat postu: |
|
|
leukocyty cały czas masz 3.6 ? oraz obniżone plytki ? to częste objawy u nas
jesli te wartości nie spadają- są stabilne to nie masz się czym martwić- nic się z tym nie robi ,
ale to jest + do diagnozy ,
gorzej byłoby gdyby zaczęły te wartości jeszcze spadać , na takim poziomie mogą być ,
pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
| Powrót do góry |
|
|
christiane
Master butterfly
Dołączył: 16 Wrz 2013
Posty: 226
Skąd: okolice Krakowa
|
| Wysłany: Pią Gru 27, 2013 7:27 pm Temat postu: |
|
|
| Cytat: |
powtórzyłam ANA i w Katowicach: ANA 1 dodatni (czyli jak zwykle)
Warszawa, Laboratorium Nadzieja: ANA1, ANA2, ASMA ujemne, kardiolipinowe lekko podwyższone |
Mój doktorek mówi, że jednak najlepiej jest robić jeśłi to tylko możliwe badania w jednym laboratorium
ja od jakiegoś czasu robię badania w laboratorium przy oddziale reumetologiczno-immunologicznym i wydaje mi się, że jednak tam robią najdokładniej
nie wiem czy miałas robione badanie "antykoagulant tocznia''
lekarz powiedział mi, że wynik z możę pomóc w postawieniu diagnozy
ja dziś miałam pobraną krew na to badanie
możesz zrobić sobie jeszcze badanie składowych dopełniacza: C4 i C3c
z tego co wiem to wg badań trądzik różowaty może dawać dodatnie ANA, sporadycznie nawet wysokie miana, jednak nie powinien zaburzać obrazu morfologii,
też miałam swego czasu zmiany sklasyfikowane jako trądzik różowaty, jednak obecnie jestem diagnozowana pod kątem tocznia
zmiany na buzi udało mi się jakoś podleczyć, nie miałam ich jednak bardzo rozległych
szkoda, że nie masz określonego miana przeciwciał |
|
| Powrót do góry |
|
|
kasiuniabu
Kadet
Dołączył: 28 Paź 2012
Posty: 48
|
| Wysłany: Pią Gru 27, 2013 8:49 pm Temat postu: |
|
|
| Cytat: |
też miałam swego czasu zmiany sklasyfikowane jako trądzik różowaty, jednak obecnie jestem diagnozowana pod kątem tocznia
zmiany na buzi udało mi się jakoś podleczyć, nie miałam ich jednak bardzo rozległych
szkoda, że nie masz określonego miana przeciwciał |
Miana przeciwciał nie mam z Katowic, zawsze wychodzi dodatni ale bez miana. Dlatego skierowano mnie do Warszawy do laboratorium Nadzieja.
Tam dwukrotnie wyszły wszystkie ANA ujemne.
Reumatolog tłumaczy mi to że u nas wykonuje się tylko ANA przesiewowe, a Warszawa robi te badania inaczej to są badania potwierdzające lub wykluczające obecność przeciwciał - JA TEGO ZA BARDZO NIE KUMAM, ale jak tak mówi to tego się trzymam.
Wyniki z Warszawy są zawsze dodatkowo autoryzowane przez oddział Kraków.
O badaniach koagulant i dopełniacze czytałam i sugerowałam to teraz reumatologowi ale powiedział mi że przy wszystkich ujemnych ANA i tak słabych objawach nie ma sensu ich robić.
Jak leczyłaś trądzik różowaty? z jakim skutkiem? czemu teraz zmiana diagnozy?
Ja zaczynałam leczyć twarz pod katem tocznia - sterydami ale nie bardzo był efekt. Potem włączyli Rozex i do dzisiaj się sprawdza, ale jak tylko odstawię to wraca. Pomaga mi też na stałe przyjmowany lek lekko uspokajający Atarax - jak biorę to skóra jest wyciszona i bez zaczerwienień.
| Monika B napisał: |
leukocyty cały czas masz 3.6 ? oraz obniżone plytki ? to częste objawy u nas
jesli te wartości nie spadają- są stabilne to nie masz się czym martwić- nic się z tym nie robi ,
ale to jest + do diagnozy ,
gorzej byłoby gdyby zaczęły te wartości jeszcze spadać , na takim poziomie mogą być ,
pozdrawiam |
leukocyty od ponad roku są 3,9 lub 3,6 potem znów 3,9 i tak cały czas
płytki podobnie raz spadają czasem w normie by potem znów spaść |
|
| Powrót do góry |
|
|
christiane
Master butterfly
Dołączył: 16 Wrz 2013
Posty: 226
Skąd: okolice Krakowa
|
| Wysłany: Pią Gru 27, 2013 10:29 pm Temat postu: |
|
|
| Cytat: |
Reumatolog tłumaczy mi to że u nas wykonuje się tylko ANA przesiewowe, a Warszawa robi te badania inaczej to są badania potwierdzające lub wykluczające obecność przeciwciał - JA TEGO ZA BARDZO NIE KUMAM, ale jak tak mówi to tego się trzymam.
Wyniki z Warszawy są zawsze dodatkowo autoryzowane przez oddział Kraków. |
Kasiu faktycznie niektóre laby sprawdzają tylko czy ANA są obecnie, ale nie okreslają typu (też tak miałam kilka razy, była jedynie informacja czy są czy brak
Ja właśnie robie w Krakowie na Skawińskiej 8
| Cytat: |
| O badaniach koagulant i dopełniacze czytałam i sugerowałam to teraz reumatologowi ale powiedział mi że przy wszystkich ujemnych ANA i tak słabych objawach nie ma sensu ich robić. |
akurat dopełniacze robiłam prywatnie, cena na prawdę nie wysoka coś ok 50za obydwa
| Cytat: |
Jak leczyłaś trądzik różowaty? z jakim skutkiem? czemu teraz zmiana diagnozy? |
leczyłam metronidazolem i chyba unidoxem, dietą, używałam również kremu Ruboril oraz mleczkiem (niestety nie pamiętam nazwy, ale na pewno zawierało steryd)
myślę, że zmiana diagnozy na "toczeń w obserwacji'' ponieważ wyszły mi przeciwciała ANA w mianie 1:640 oraz ANCA 1:10 (czyli graniczne)
mam również Hashimoto oraz celiakię, po wakacjach tak mnie ''zmogło'', że praktycznie cały miesiąc przespałam :/
dokuczały mi bóle stawów, mięśni, zawroty głowy, osłabienie mięśni, jednak po przejściu na dietę bezglutenową oraz włączeniu małej dawki hormonu tarczycy + kilku suplementów wiele objawów ustąpiło
miałam też zrobiony rezonans mózgu oraz angiorezonans ponieważ coś tam się nie spodobało neurologowi
morfologię mam w porządku (poza lekką anemią) ale to myślę bardziej przez dietę
leukocyty zwykle mam na poziomie ok. 6
płytki ok. 300
wysokość miana jest w sumie dość ważna bo pomaga zobrazować jak nasilona jest choroba
u mnie ANA2, 3 jak na razie są ujemne, ale np ANA1 ostatnio miałam ziarniste i chomogenne, które często spotyka się właśnie w toczniu
jeśli są zmiany na buzi myślę, ze warto pobrać próbkę pownieaż dzięki temu można stwierdzić czy np. mamy do czynienia z postacią skórną tocznia
no ale u mnie obecnie nie bardzo jest z czego pobrać ... |
|
| Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|
Lupus chat
FAQ
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Rejestracja
Profil
Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości
Zaloguj
