Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

toczen choroba smiertelna czy nieuleczalna
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
basia20101984
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 30 Wrz 2012
Posty: 2556

PostWysłany: Wto Sty 08, 2013 9:27 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ale burza sie zrobiła....ja powiem tak....od dawna choruje dlugo czekalam na diagnoze i do konca niewiadomo czy jest dobra czekam na wizyte do lekarza i na badania.....na poczatku bylo mi trudno lekarz powiedzial ze mam poczytac sobie w necie o chorobie wiec poczytalam mialam takiego dola ze nieumialam z niego wyjsc trwalo to 2 lata bylo mi b.ciezko ale potem dostalam takiego kopniaka od zycia ze zaczelam zyc niemyslec o chorobie chodz nieraz jest ciezko jak przychodza bole ale niepoddaje sie wszystko zrobie w domu maz pracuje ja tez i oprocz pracy na glowie mam dom i córeczkę którą bardzo kocham i wierz mi ze dla męża i córeczki chce się żyć i niepoddam się!!! wiem jak jest ciezko odbic sie od tych zlych mysli bo sama to przeszlam chyba jak wszyscy na poczatku choroby......pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
katarzynadudek7
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Mar 2011
Posty: 2293

PostWysłany: Wto Sty 08, 2013 9:52 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A ja napiszę tylko to co usłyszałam od bardzo dobrych specjalistów do których trafiłam , nie zwiazanych ze sobą :

TOCZEŃ TO CHOROBA NIEULECZALNA ALE NIE ŚMIERTELNA

Eddie ja napiszę Ci tylko jedną ale bardzo ważną rzecz . Do działu przywitań trafia większość "świeżynek" które po raz pierwszy czytają o swojej chorobie . I na co trafiają ? Na człowieka który zamiasta dawać wsparcie próbuje zawracać kijem Wisłę , podważać wiedzę i doświadczenia lekarzy. Medycyna nie owija w bawełnę - tocznia na dzień dzisiejszy nie da się wyleczyć ale da się go hamować i na tym polega faszerowanie nas lekami . Sama bardzo dotkliwie odczuwam skutki leczenia . Myślisz że gdyby to była choroba śmiertelna to bym się tak dała robić ?
Szukałeś wsparcia na forum - otrzymywałeś je chociażby ode mnie . A Ty co dałeś w zamian nowym osobom ? Nam nie musisz , my wiele już przeszliśmy i często potrzebujemy wsparcia w życiu prywatnym a nie w chorobie . Ale myślisz tylko o sobie a nie o innych . Jest mi bardzo przykro z tego powodu.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Wto Sty 08, 2013 10:09 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

kasiuniabu Przyjmij wyrazy współczucia z powodu śmierci bliskiej osoby. Buziak

Wiem co czujesz .
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Ankanow62
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012
Posty: 2773
Skąd: RP

PostWysłany: Wto Sty 08, 2013 10:18 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

kasiuniabu z cala pewnoscia na forum ogrodniczym bys nie wywolala zadnych reakcji bo wiekszosc zdrowych ludzi nie rozumie tematu choroba a przynajmniej juz wogole co to za dziwadlo ten toczen zwany rowniez przez niektorych toczek. Very Happy a sarkazm w tym przypadku jest zupelnie niepotrzebny Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
bellybelly
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lut 2012
Posty: 1270

PostWysłany: Wto Sty 08, 2013 11:36 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

...

Ostatnio zmieniony przez bellybelly dnia Sro Mar 13, 2013 3:00 am, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
denim85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 24 Wrz 2012
Posty: 487

PostWysłany: Wto Sty 08, 2013 12:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

belly ma rację nie istnieje termin medyczny śmierć z powodu tocznia.
Dziewczyny na tym forum mają niesamowitą wiedzę na temat swojej choroby a mówię to jako osoba która jest trochę w temacie z racji studiów.
eddie życie to śmiertelna choroba przenoszona drogą płciową a starość jest nieodzowną częścią, życia Wink
Osoby które po raz pierwszy wchodzą na forum już są bardzo przestraszone zdołowane i szukają wsparcia, pocieszenia.
To czy masz racje czy nie jest najmniej ważne ale twoje wpisy mogą spowodować jeszcze silniejszą depresję i poco. Ty nie masz depresji (bo masz siłe atakować )jesteś po prostu wściekły, że ktoś się z tobą nie zgodził
_________________
My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Pluskotka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Kwi 2012
Posty: 1983

PostWysłany: Wto Sty 08, 2013 1:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."


Ostatnio zmieniony przez Pluskotka dnia Wto Gru 31, 2013 1:11 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Wto Sty 08, 2013 1:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

... to ja napisze okreslenie jakie uslyszalam od lekarza:...

.... " Smierc spowodowana powiklaniami w przebiegu tocznia"....- i tyle!

Jak dla mnie toczen moze miec wplyw ale posrednio a nie bezposrednio. Zaznaczam wyraz; "moze" gdyz mozemy umrzec z zupelnie innego powodu np.w wyniku nieszczesliwego wypadku- poslizgnac sie na mydle! Very Happy ..

Rozumiem zaniepokojonych ale zaliczam sie do grupy starajacej sie zyc normalnie i wyznajacej zasade, ze jak na cos nie mamy wplywu to nie nalezy na to tracic swej energii - rownoczasnie dbam o to, aby moj toczen byl pod kontrola.

(mysle, ze dystansu do swej choroby nabieramy z czasem- a poczatki sa zawsze trudne)

buziaki dla wszystkich, szczegolnie dla tych probujacych sie oswoic i zmierzyc z toczniem. Buziak
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ankanow62
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012
Posty: 2773
Skąd: RP

PostWysłany: Wto Sty 08, 2013 1:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

uważam że ,min wypowiedz belly jest tak jasna i staranna ze juz bardziej jasno nie da sie tego wyjasnic...w zasadzie teraz gdy grypa na swiecie szaleje moznabyloby rzec że sie na nia umiera,,,,,,,,?czyli jest choroba smiertelna?hmmmmmm Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Shinigami
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 07 Lut 2012
Posty: 111
Skąd: Wilk z Lasu

PostWysłany: Wto Sty 08, 2013 2:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Życie to proces nieuchronnie zmierzający do śmierci, każdy z nas umrze, każdy ma ten wyrok, jako wyrok śmierci podpisany, i każdy żyje w celi śmierci nie znając daty jego wykonania. Autoagresywni mają jak i inni przewlekle chorzy znacznie uprzykrzony ten okres oczekiwania.

Choroby nieuleczalne to grupa chorób, na które dzisiaj i pewnie za naszego życia nie będzie lekarstwa.

Belly - bardzo mądry post (choć z tą chorobą alkoholową bym się nie galopował, cała koncepcja leczenia alkoholizmu opiera się o to, że to jest choroba, a marskość poalkoholowa jest przedsionkiem dla kostuchy)
_________________
Ars bene mordiendi.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kasiuniabu
Kadet
Kadet


Dołączył: 28 Paź 2012
Posty: 48

PostWysłany: Wto Sty 08, 2013 7:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Pomijając już fakt ze nie taki był zamysł mojej wypowiedzi by podzielić wypowiadających się na 2 grupy, to nie rozumiem całej tej afery!?Dlaczego tak uparcie dyktujecie swoje zdanie innym? Dlaczego ktoś nie może sądzić tutaj inaczej, dlaczego nie może mieć własnego zdania, dlaczego jest „be” dokąd nie napisze tego co chce większość?!
Ja mam swoje zdanie na ten temat, napisałam to raz ale nie zamierzam głosić 100 ani 101 raz swojej teorii i przekonywać do niej całego świata bo to jest tylko moje zdanie a forum jest chyba po to by każdy mógł mówić co myśli czyż nie?! CZEMU KAŻDY NIE WYPOWIE SIĘ CO MYŚLI ZOSTAWIAJĄC Z BOKU AGRESJĘ DO TYCH CO MAJĄ INNE ZDANIE.

Piszecie że z dbałości o nowych forumowiczów nie powinno się mówić o czymś tam… a co z treściami na innych stronach? Myślicie że nowy forumowicz nie zaglądał nigdzie indziej w Internecie tylko na to forum, nie rozmawia z innymi ludźmi tylko z Wami?? Co będzie z takim „szczęśliwym ochronionym” forumowiczem za chwilę jak zetknie się z resztą informacji tego świata? Przed czym chcecie go chronić? Przed tym co sam myśli?!

Ja sama jestem tutaj nowa, bardzo wiele się tutaj dowiedziałam, zgromadziliście mnóstwo wiedzy, jest wiele doświadczonych osób, służących pomocą i …wiele nic nie dających tekstów, które budzą tylko agresje innych. Po co?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
bellybelly
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lut 2012
Posty: 1270

PostWysłany: Wto Sty 08, 2013 8:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

...

Ostatnio zmieniony przez bellybelly dnia Sro Mar 13, 2013 2:58 am, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Wto Sty 08, 2013 8:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Bellus.... - Twoja agresywnosc wynosi dokladnie zero!.. Pamietaj, ze ewela lofe ju...

.. proponuje zaniechac dyskusji... zla atmosfera na forum, nikomu nie sluzy..
Wspierajmy sie , szanujmy swa odmiennosc i roznorodnosc w postrzeganiu swiata.. Agitacja
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Wto Sty 08, 2013 8:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
Wspierajmy sie , szanujmy swa odmiennosc i roznorodnosc w postrzeganiu swiata..


ewela czyżbyś kaznodzieją została Rechot
ale zgadzam się w tobą Very Happy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Wto Sty 08, 2013 8:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

przekwalifikowuje sie Fuck you - jak mi idzie? Angel
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
Strona 4 z 7

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group