WWW.TOCZEN.PL

[Agnieszka2211]

jesteśmy, czytamy, ale pewnie nikt nie pisze, jak nie wie nic sensownego
ja akurat ze skórą w miarę ok, ale za to stawy... i inne bóle

[martas]

no wiem, wiem, że moje dolegliwości nawet w połowie nie są tak uciążliwe jak Wasze, tzn przy toczniu układowym. Współczuję Wam. Ale mimo wszystko, jest to dla mnie duży dyskomfort. No i ta niepewność, czy to na pewno to....

[Agnieszka2211]

dla kazdego jego problemy sa wielkie i kazdy to rozumie.

[MEDUZA]

Ja choruję na rozsianą postać tocznia skórnego DDLE, zmiany zapewniam cię bardzo swędzą, a te stare nawet bolą dla pewności najlepiej zrobić wycinek, który potwierdzi diagnozę. Ja obecnie jestem w zaostrzeniu choroby i wybieram się do szpitala nie tylko ze wzgledu na zmiany skórne ale i ze względu na silne bóle stawów i kręgosłupa i na zmiany w głowie poprostu łysieje plackowato. Jestem na arechinie i 4 mg. metypredu i widocznie to nie wystarcza, bo choroba wróciła wielkimi krokami.
_________________
RENATA

[martas]

miałam dwukrotną biopsję - za pierwszym razem wyszło, że to uczulenie na słońce (Polymorphous light eruption), co oczywiście było bzdurą, bo tydzień później wyjechałam na wakacje, gdzie opalałam się non stop. Wróciłam z czystymi plecami.
Potem w grudniu zeszłego roku miałam kolejną biopsję. Diagnoza - rumień wielopostaciowy, który należy różnicować, w zależności od objawów klinicznych, z toczniem podostrym skórnym. Więc też nie jest to jednoznaczna diagnoza. Przy następnej wizycie poproszę o kolejny wycinek. Poza tym, mnie nic nie boli. Nic. Czuję się bardzo dobrze, jak zawsze. Jedynie te zmiany na plecach, które strasznie swędzą!

[basiula]

Witaj martas
Jestem posiadaczką SCLE od przeszło 10 lat ...rozumiem Twoją niecierpliwość, bo sama zachowywałam się podobnie - u mnie dodatkowo dochodziło ponad 2-letnie oczekiwanie na diagnozę

Oglądałam Twoje zdjęcie - tak u mnie we wczesnym stadium wyglądały ręce, dekold i podudzia, na nosie i policzkach charakterystyczny motyl. Zanim zostałam w pełni zdiagnozowana pani dermatolog wypróbowała na mnie chyba wszystkie możliwe maści z apteki
w końcu trafiłam do kliniki gdzie nareszcie skończył się koszmar i wiedziałam co mi jest i jak mogę sobie pomóc...u mnie głównym kryterium była nadwrażliwość na słońce, przeciwciała niskie 1:80, 3x wycinek o różnej głębokości pobrania - ponieważ pierwszy miał cechy łuszczycopodobne...
W klinice podawano mi tzw. małe proszki, nie pamiętam już dokładnego składu, ale na pewno był tam encorton...po wyjściu jak dobrze pamiętam jeszcze przez jakiś czas byłam na małych proszkach, potem plaquenil, i arechina+maść demovate...do tej pory, chociaż od kilku lat nie mam żadnych zmian na skórze biorę dawkę podtrzymującą arechiny 1/2 tabletki co drugi dzień oraz krem z najwyższym filtrem bez względu na porę roku...
Na pamiątkę leczenia "na oślep" zostały mi na rękach białe plamy- przypominające bielactwo...
To by było na tyle w telegraficznym skrócie
Pytaj, jeśli masz taką potrzebę- teraz będę codziennie na forum i będę śledzić Twój wątek...
Pozdrawiam i życzę duuużo cierpliwości
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[martas]

cieszę się basiula, że się odezwałaś! już myślałam, że jestem sama z tym problemem
ja nie jestem przekonana co do diagnozy. U mnie nadwrażliwość na swiatło praktycznie nie istnieje. Jak już pisałam - po pobycie w Czarnogórze, gdzie opalałam się dzień w dzień, zmiany zniknęły i pojawiły się dopiero po ok. miesięcznym pobycie w Polsce. Cały czas chodziłam też na solarium. Czy Ciebie te krostki swędziały...?
Biorę teraz dość dużą dawkę arechiny - zeszłam z 2 do półtorej tabletki dziennie. Czy jest poprawa...? Trudno powiedzieć...krostki już mnie nie swędzą, o tyle dobrze. Te "stare" zmiany powoli bledną i robią się płaskie. Generalnie wygląda to znacznie lepiej, niż jeszcze miesiąc temu (kiedy robiłam zdjęcie), ale co jakiś czas pojawiają się nowe krostki, w innych miejscach, tj. na dolnej części pleców, kilka na brzuchu czy pod biustem. Z tego co czytałam, to dość dziwne miejsca....
We wtorek byłam na wizycie kontrolnej, która oczywiście nie wniosła nic nowego do sprawy. Póki co mam dalej brać arechinę i pokazać się za miesiąc. Wówczas zrobimy chyba trzecią z kolei biopsję.
Czyli Ty od dwóch lat nie masz już zmian na skórze, tak? a po jakim czasie zniknęły? rozumiem, że to dzięki arechinie właśnie...?
Masz jeszcze jakieś dolegliwości? Coś Ciebie boli?
Strasznie dziwna choroba ten toczeń....u każdego wygląda i przebiega zupełnie inaczej. Nie ogarniam tego......

[basiula]

Witaj martas Faktycznie, jest nas tutaj mało z postacią skórną
Dziwi mnie, że tak reagujesz na światło słoneczne, chociaż z drugiej strony reakcja na promienie słoneczne nie musi u Ciebie występować na skórze od razu- u mnie występowała- dlatego bez kremu nie ruszam się z domu..Mam pytanie czy miałaś wykonywane próby świetlne, wniosłoby to wiele do pełnej diagnozy
Zmiany na skórze bardzo swędziały i trwało to dosyć długo nawet po posmarowaniu maścią...kiedy stały się płaskie i lekko zaróżowione wtedy już był spokój ze swędzeniem...
Arechina działa na każdego inaczej - jedni odczuwają poprawę w krótszym okresie inni w dłuższym - dawka też jest dopasowana indywidualnie - mnie pomaga...pamiętaj, że przy dłuższym braniu- raz na pół roku wykonuj badanie dna oka, ale o tym pewno poinformowała Cię lekarka...
Jako bonus w tej chorobie mam jeszcze zespół Reynauda - zimne dłonie i stopy, chociaż i to się ostatnio uspokoiło- nie wiem, czy to wpływ arechiny, czy okładów borowinowych, które funduję sobie w sanatorium
Bywam też u reumatologa, ponieważ pobolewają mnie od czasu do czasu- drobne stawy dłoni, ale na ten moment niczym się tego nie leczy, zresztą tak jak piszę pobolewanie- nie ból, który utrudniałby mi życie...
martas spokojnie, chorobę ogarniesz, tylko to wymaga czasu- u mnie to trwało baaaardzo długo i przebiegało od użalania się nad sobą, poprzez wściekłość- dlaczego ja? żeby skończyć na akceptacji i oswojeniu się z nią...pytaj, jeśli będę mogła pomóc- odpowiem...
póki co moja propozycja nie wybieraj się na razie do solarium, dopóki nie będziesz całkiem pewna, co Ci dolega w 100%
pozdrawiam
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[martas]

dzięki za słowa otuchy
przeczytałam niektóre wątki na tym forum i wiem, że nie jestem w najgorszej sytuacji, bo właściwie oprócz tych krostek i zwiększonej liczby przeciwciał przeciwjądrowych nic mi (odpukać!) nie dolega.
prób świetlnych właśnie nie miałam, choć sugerowałam to lekarzom...
myślisz, że będziesz już do końca swoich dni skazana na zażywanie arechiny...? co o tym mówi Twój lekarz? myślisz o dziecku? ja chciałabym wkrótce zajść w ciążę i mam obawy, jak to wszystko będzie, co będzie z moim zdrowiem i z dzieckiem.....czytałam, że na czas ciąży należy odstawić arechinę.
zastanawiałam się, czy nie mam czasem zespołu Reynauda - często mam zimne ręce i stopy, ale nie sinieją ani nie bledną mi. Myślę, że to kwestia tego, że generalnie jestem zmarźlakiem i uwielbiam ciepło.
solarium, rzecz jasna, odpuściłam. Opalałam się przez ponad 10 lat, mniej więcej 2 razy w miesiącu, po 10 minut, więc nie jest to jakaś ogromna dawka promieniowania UV, no ale na pewno nie wpłynęło to pozytywnie na moje zdrowie...lekarka zaryzykowała nawet stwierdzenie, że toczeń może być tego konsekwencją (choć mi się tak nie wydaje, ale to ona jest fachowcem ). Ponieważ lubię, kiedy moja cera jest lekko rumiana, przerzuciłam się na samoopalacz. Ale nie wyobrażam sobie lata bez słońca.... czy toczeń daje o sobie znać od razu po kontakcie ze słońcem...?

[basiula]

Choroba ujawniła się u mnie, kiedy byłam już matką (mam 48 lat- syn 26) - jeden problem z głowy, gdy tylko wszystko się u ciebie wyjaśni i uspokoi- wydaje mi się, że nie ma problemu aby spełnić marzenia o macierzyństwie- ja nie zawsze brałam arechinę, były okresy, że nic nie brałam- tak więc jesteśmy w tej szczęśliwej sytuacji, że nie bierzemy sterydu (a jak czytałaś zapewne wątki o ciąży- to dziewczyny biorące- w większości zachodziły w ciążę i rodziły zdrowe dzieci)...tak więc bądź dobrej myśli i staraj się myśleć pozytywnie w myśl powiedzenia- inni mają gorzej...
W moim przypadku, wystarczy chwila nieuwagi zwłaszcza latem i już skubany kąsa mnie, ale o dziwo tylko po rękach i twarzy , nieuwaga mam na myśli krem z filtrem...
Jeśli można wiedzieć skąd jesteś i gdzie się leczysz
Zespół Reynauda można potwierdzić robiąc kapilaroskopię, to tak na marginesie
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[martas]

jestem z Gdańska, leczę się na Akademii Medycznej.
najbardziej martwię się właśnie o tę ciążę, o moje i dziecka zdrowie. Muszę znaleźć dobrego ginekologa, który ma doświadczenie w prowadzeniu ciąży u kobiet chorych na toczeń.
jeśli chodzi o zimne ręce, to jest to zazwyczaj prawa dłoń, ta, którą trzymam na myszce:) myślę, że prędzej mam problemy z krążeniem.
a tak w ogóle, abstrahując od wszystkiego, to mi się wydaje, że nie jestem chora na toczeń

[basiula]

I tej wersji się trzymaj wszystkiego dobrego życzę...w razie czego jestem do dyspozycji
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[martas]

dzięki basiula, będę pamiętać!

pozdrawiam gorąco!

[martas]

ok, arechina zaczęła przynosić efekty - zmiany na plecach zniknęły niema całkowicie.
wkrótce idę do lekarza, ale i tu zadam to pytanie - czy ja ten lek będę musiała przyjmować dożywotnio? non stop?
jak wygląda sprawa z opalaniem się? na słońcu, latem? arechina i promienie słoneczne bardzo się nie lubią...?

[denim85]

Skarbie toczeń i słońce się wprost nienawidzą , więc arechinem to bym się akurat mniej przejmowała
_________________
My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle!