WWW.TOCZEN.PL

[Małgosia1]

Witaj Asiu!!! Ja również przyłączam się do gratulacji. Wszystko będzie dobrze. Pozdrawiam

[mamatrójki]

Witajcie piszę już z Poznania. W CZD małego udało się ustawić na lekach importowanych z USA i na razie operacja nie była konieczna. Bardzo Wam dziękuję za pozytywne myśli, wsparcie - naprawdę ciężko było przez te statnie 2 mc.... oby teraz było już tylko lepiej....
_________________
Asia

[mamatrójki]

Witam ponownie, podczytuję Was z doskoku, praca, dzieci - jest co robić . Co u mnie się zmieniło przez te lata? Najmłodszy syn jednak musiał mieć wszczepiony stymulator, także teraz mam dwójkę dzieci ze stymulatorem. Środkowe dziecko (syn) miał w zeszłym roku zapalenie stawów i stwierdzono (ale chyba na wyrost, bo wyniki miał dobre) niespecyficzne zapalenie tkanki łącznej. Nie bierze leków, na razie jest spokój. Ma stwierdzoną celiakię (też choroba autoagresyjna) no i brak przeciwciał IgA. Co do mnie - Sjogren zaatakował mi nerwy obwodowe, mam polineuropatię, która się czasami nasila, mam słabe odruchy w rękach i słabe czucie. Poza tym Sjogren zaatakował serce - muszę brać leki antyrytmiczne. Miałam straszną anemię i leukopenię ale po zwiększonej dawce sterydów i kroplówkach z żelazem od roku spokój. Mam liczne guzy tarczycowe - do obserwacji. Przeszłam zapalenie opon mózgowych dwa lata temu. Suchość śluzówek czasami znośna, czasami bardzo nasilona. Pozdrawiam Was serdecznie i podziwiam za optymizm - u mnie bywa różnie, głównie martwię się o dzieci i postępem mojej choroby.... wiem że pracuję za dużo, reumatolog i neurolog namawiają mnie na rentę ale z pensji męża i rentki byśmy nie przeżyli.....Pozdrawiam Was!
Asia


ah zapomniałam dodać - mam boreliozę, obecnie zaleczona (antybiotyki brałam pół roku.....)
_________________
Asia

[Karii]

Asiu, pozdrawiam i dużo siły Ci życzę. Milo, że sie odezwałaś
Dbaj o siebie
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[hatifnat]

Mam te same przeciwciała i wiem o zagrożeniu blokiem serca u potencjalnego dziecka u mnie. Rodzi to pewne dylematy.

Na szczęście nie jest tak, że jak te przeciwciała Ro i La są, to blok serca na pewno sie pojawi. Częściej się nie pojawia niż pojawia.

Gratuluję dzieci i życzę dużo zdrowia:)

Ania
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"

[mamatrójki]

tak wiem, niestety u dwójki moich dzieci pojawił się blok, znam wiele mam, które mają przeciwciała i ich dzieci mają blok - znam je z forum poświęconego wadom serca u dzieci, na tamtym forum odnajdujemy się po schorzeniach dzieci, więc łatwo wyłapać osoby, które mają przeciwciała... na szczęście na motylkowym forum taki problem rzadko się pojawia i to potwierdza Twoją tezę, która u mnie niestety się nie sprawdziła....
Pozdrawiam!
_________________
Asia

[alawa]

Witaj!
Sporo przeszłaś.Dużo zdrowia życzę Tobie i dzieciom.

[mamatrójki]

Witajcie, podczytuję Was regularnie ale cięzko coś pisać o sobie. Teraz proszę o pomoc i radę w sprawie środkowego syna:


od 18 stycznia walczymy z rumieniem/pokrzywką - wędrujący, pojawiający i znikający rumień, który nasila się rano i wieczorem oraz po wysiłku, po zimnie. Na początku miał postać typowych bąbli pokrzywkowych, teraz bardziej rumieni - syn był cały czas na sterdach, od soboty ma odstawione no i nadal pojawiają się i znikają. Jeśli znowu się nasilą to znowu jadę do szpitala choć wiem że chyba nic mi tam nie pomogą - tzn moggą mu znowu podać dexaven i przepisać kolejne sterydy, rodzinna rozkłada ręce. Wizytę u alergologa mam w kwietniu, zresztą testy wychodzą mu zawsze ujemne chociaż mu obserwując go wiemy że jest uczulony na mleko, kurz, trawy. W szpitalu sugerowano pełną diagnostykę alergologiczną, która póki co jest niemożliwa bo sterydy, leki przeciwuczuleniowe.... mówili że mogę zbadać (lub wyprosić na część badań skierwanie od rodzinnej) ige, pasożyty, boreliozę...
dostaje flonidan, wapno, kapię go w emolium. Chłopak ma już dość tej pokrzywki i wcale mu się nie dziwię.
może Wy coś podpowiecie co jeszcze powinnam zrobić...

Kubie 3 lata temu zdiagnozowano brak IgA, celiakię, niedoczynność tarczycy, nieokreślone układowe zajęcie tkanki łącznej (czasami ma napisane - obserwacja), alergizację paciorkowcową.

Byłam u reumatologa na nfz, kobieta do pogadania ale taka mało zdecydowana.... od zawsze. Teraz orzekła że na 100% to pokrzywka alergiczna i kazała przyjść za poł roku - każdy nas zbywa, mi już pieniędzy brakuje na badania, lekarzy ....
idziemy teraz prywatnie do endokrynologa
do alergologa na nfz dopiero w w kwietniu....
nie mam pojęcia jak mu pomóc, mamy po prostu czekać aż to minie?
_________________
Asia

[ewela.t]

Mamotrojki..
Przykro jest czytac takie wiesci.. Bardzo Ci wspolczuje, najgorzej jak choruja dzieci a my nie potrafimy pomoc...
Jedyne co mi przychodzi do glowy to zmienic "niezdecydowana", poszukac dobrego reumatologa- nie musi byc milutki, wazne aby podjal konkretne kroki!.. Niewiem gdzie mieszkasz ale tu masz odpowiedni watek, moze tam cos znajdziesz?
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=662

Pozdrawiam i ogromne przytulasy dla calej Twojej rodzinki..

[folka]

Witaj dzielna mamotrojki Jesli chodzi o jakies pomysły, to moge sie tylko podpiąć do rady eweli - to rzetelny specjalista powinien diagnozować, lub kierować dalej. To przykre, że o wszystko musza sie martwić rodzice i oni doksztacaja sie z róznych dziedzin medycyny i jeszcze muszą prosić, zeby ktoś łaskawie wypisał skierowanie
Trzymam za Was kciuki, życzę duzo zdrówka i wytrwałości!

[ewelina266]

Witaj
Widzę, ze jesteś z Poznania. Może spróbuj skontaktować sie mailowo z dr Niedzielą ze szpitala na szkolnej. Byłam tam z córką. Tam jest oddział endokrynologiczno-reumatologiczny. Pisałam maila bezpośrednio do ordynatora oddziału. Odpisał tego samego dnia, podł numer do lekarki, z którą miała sie skontaktować i przyjęli nas na oddział. Myślę, ze warto spróbować.
_________________
Zbieram siły do walki.

[mamatrójki]

no właśnie się do niego wybieram 8 marca, za 2 dni idę do dermatologa i potem zaraz do alergologa....

dziękuję za wsparcie i pomysły
_________________
Asia

[mamatrójki]

tutaj podaję linka do zdjęć tego rumienia/pokrzywki:
http://www.fotosik.pl/u/aska-galeria/album/1398234

a co załatwiłam:
jestem po wizytach:
Dermatolog dała skierowanie na testy płatkowe. Jej zdaniem to nie pokrzywka alergiczna ale reakcja na bakterię, pasożyty (wypisała informację rodzinnej żeby zbadała) lub coś immunolgoicznego - padła nazwa rumień obroączkowy, krążkowy.....

Alergolog - też uważa że to raczej nie alergia, też padła nazwa rumienia obrączkowego, zbadała igE i testy z krwii zrobiła - wyniki za 2 tyg. No i Kuba ma zmienione leki przeciwalergiczne.
Jutro dzwonię do reumatologa no i umawiam syna na testy płatkowe

co myslicie o tych zdjęciach?
_________________
Asia

[Monika B]

widziałam iles tam osob z rumieniem krązkowym i on wygląda tak


albo tak
u Twojego dziecka to wygląda trochę inaczej
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[bellybelly]

...