WWW.TOCZEN.PL

[wemasc]

cześć,
Na wstępie wszystkich pozdrawiam i witam.

Szukam osób chorych na miastemie, zauważyłem ze jest kilka postów na ten temat i uzytkowników z tym schorzenien. Diagnoze mam postawioną w lutym i leczę się Jednak nie wszytsko mi pasuje. Mam fascykulacje mięsni co nie jest objawem miastemi a mnie bardzo niepokoi i dokucza najbardziej no i te oczy - rozmazane i nieostre widzenie i szpary ( powieki mi opadają ) . Lekarz chce poczekac az leki zaczną dzialać i wtedy szukać przyczyny ale powiedział ze czasami chorzy skarżą się te fascykulacje.

W szpitalu nikt nie różnicował tocznia a z tego co wiem powinni wykonać podstawowe badania. Jak EMG wyszło pozytywnie z reakcją na lek, tak przestali dalej szukać. A ja czuje ,że nie dokonca jest to. Dziwne w tym jest ,ze fascykulacje ( tiki mięśni) wystepują skokani - 5 dni czuje jakbym był na dyskotece i nagle przez nast. 5 dni - prawie wogóle nie ma. Staram sie niezwracac uwagi na to ale czasami boje sie ,ze wyląduje w tworkach.(psychiatryk).

Kochani dużo zdrowia i sił
i dobrych lekarzy bo tych jest coraz mniej.

Bedę teraz z wami częściej
pozdrawiam
Wemasc
Warszawa

[monia85]

Witaj, wemasc
gdzie leczysz się w Warszawie?
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[wemasc]

Na banacha to jedyna przychodnia ,poradnia chorob mięsni. u Dr. Szczudlik

[monia85]

Też bywam na Banacha, w poradni nefrologicznej z moim toczniem
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[wemasc]

ja byłem pierwszy raz i mam dobre wrażenia i co poradni i do lekarza choć słyszałem różne opinie.

[monia85]

Na temat każdego lekarza są różne opinie. Nic nie jest w 100% białe lub czarne Jak jesteś zadowolony to jest najważniejsze.
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[aiwka]

Na podstawie jakich badań masz postawione rozpoznanie??

[wemasc]

EMG badanie miastemiczne ( elektrostymulacja - próba męczliwości oraz próba farmakologiczna z Polstygminą - dodatnie) i badań objawów klinicznych - jak to maja neurolodzy - postukali, popukali , seria ćwiczeń.

Poza tym cała seria innych badań. morfologia,biochenia,ekg,PMR,EMG komlet,rtg klatki i kręgosłupa, Tomograf głowy, tomograf klatki z kontrastem, badania tarczycy, i Przeciwciała ACh i wiele innych.

[Monika B]

witaj
moja mama choruje na miastenię i ma także drżenia mięsni , reszta objawów także się zgadza
może jest ich trochę wiecej

z tego co wiem , jak mama była w szpitalu wiekszośc chorych na miastenię skarzyła się własnie na tiki , drżenia mięsni , one nie występuja stale ale okresowo
opadanie powiek i nieostre widzenie to typowe objawy w miasteni,
po lekach ciut się poprawi ,

bierzesz Mestinon ? w jakiej dawce
mozna jeszcze właczyć leczenie immunosupresyjne , czy sterydy,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[wemasc]

Tak biore mestinon do 6x1 tab. i imuran od jutra 1x2 tab. Do dzis bralem 1x1 tab. Wyniki krwi ok i przechodze na wyzsza dawke

[Monika B]

bierzesz Mestinon 6 x na dobę? co 4 godziny?
troche niewygodne chyba no nie?

raczej bierze się go 3x na dobę czasem 4x niekoniecznie po 1 tabl no ale każdy organizm jest inny , byc może tak ma być

zyczę ci żeby leki zadziałały i choroba trochę odpusciła
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[wemasc]

Tak jak pisałem do 6 tab. Przewaznie 4 wystarczaja . Tak lekarz mi przepisal max. Te 6 tab na dobe. W tamtym tyg. Ledwo mi sil starczalo a w tym jest znosnie.

[Asona]

Witaj,

Ja również leczę się w Por.Ch.M.na Banacha,a niedawno leżałam na oddziale prawie 3 tygodnie. Była na sali ze mna babka z miastenią, leczy sie od 25 lat. Generalnie są tam dobrzy specjaliści, ale trzeba też dobrze trafić...Pozdrawiam

[wemasc]

Za mało tam bywałem nie znalem lekarzy a zalezalo mi na jak najszybszej wizycie. Terminy w recepcji obledne.a w tym momencie byl dr.szczudlik i zgodzil sie mnie przyjac.z checia poznam innie opinie o lekarzach. Ale ja osobiscie wole szpital czrniakowski. Bardzo milo a przedewszystkim skutecznie.
kazdego jak widze ograniczaja fundusze.zycze zdrowka.
Dziwi mnie fakt za jest to zadka choroba a czesciej choruja kobiety -czuje sie jakbym wygral w totka nie moge wciaz uwierzyc.[/quote]