Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

nowa osoba-Gracha
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gracha
Junior
Junior


Dołączył: 07 Kwi 2013
Posty: 15
Skąd: gdańsk

PostWysłany: Pią Kwi 26, 2013 10:24 am    Temat postu: nowa osoba-Gracha Odpowiedz z cytatem

witam! jestem nową osobą na forum.Witam wszystkich bardzo serdecznie i mam nadzieję że się zaprzyjażnimy, Moja historia jest następująca:w zeszłym roku na wiosnę po raz pierwszy kilka razy spuchły mi oczy,potem był incydent z atakiem na błędnik taki że karetka zawiozła mnie do szpitala,potem trzy tygodnie wysokich gorączek,szpital badanie OB 110 i wypis bez diagnozy.Pewnie to wszystko znacie.Lato spokojne i w listopadzie po powrocie z Egiptu,gdzie tez uległam "zemście faraona'.zaczęło się puchnięcie na dobre.Szukałam pomocy ,byłam w styczniu prywatnie u internisty,powiedział ze nie wie co mi jest ale zalecił zbadanie przeciwciał ANA
,wynik był 1;80 homogenny. Podwyższony też był poziom Gamma-globuliny-19,9.Sugerował też żebym dostała sie do poradni Chorób Tkanki Łącznej.Udało się dopiero 5 kwietnia ale na pierwszej wizycie niewiele się dowiedziałam,dr zleciła badania ANA-HEp i wyszło 1;1280 i białka C3c jest 0.95 i C4 0.15.Dostałam receptę na Arechin i od wczoraj biorę.Dziś mam oboje oczu spuchnięte,za 4 dni lecę na tydzień do Lizbony,bilet kupiony dawno temu.usłyszałam że nie jest to toczeń ale jednak wynika ze słow dr że tak,tylko to postać skórna.Mam jeszcze zrobić a-ds-DNA żeby sprawdzić czy zagrożone są organy wewnętrzne.Musze przyznać ze jestem nieżle skołowana i zmartwiona.
_________________
gracha
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Pią Kwi 26, 2013 10:38 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Gracha Very Happy

Coz poczatki sa trudne a skolowanie zupelnie czyms normalnym Wink ..

Poczytaj tu: (to o przeciwcialach)
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957
znajdziesz tam konkretne informacje Very Happy

I przejrzenie tego watku rowniez moze byc pomocne:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816

To tak na poczatek Wink

Zapraszamy rowniez na luzne pogaduchy do kawiarenki...
Mam nadzieje, ze forum okaze sie pomocne a Ty sie u nas zadomowisz.
Pozdrawiam i jeszcze raz, cieplutko witam. Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
monia85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Maj 2010
Posty: 7065
Skąd: okolice Wyszogrodu

PostWysłany: Pią Kwi 26, 2013 10:42 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie na forum Smile
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pią Kwi 26, 2013 10:46 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam
Ewela już wrzuciła to co ważne , rozgość się na forum ,pytaj o to co Cię niepoki i pamiętaj w grupie łatwiej Very Happy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
wemasc
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 20 Mar 2013
Posty: 173
Skąd: W-wa, Piastów

PostWysłany: Pią Kwi 26, 2013 10:53 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam, witamy i zapraszamy na salony:)
_________________
Miastenia.Uczę się żyć na nowo.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4372

PostWysłany: Pią Kwi 26, 2013 11:02 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Very Happy
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Pią Kwi 26, 2013 11:43 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Smile
jak bierzesz Arechin, to uważaj na słońce Smile cień, kremiki z filtrem i takie tam Razz
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
gracha
Junior
Junior


Dołączył: 07 Kwi 2013
Posty: 15
Skąd: gdańsk

PostWysłany: Pią Kwi 26, 2013 1:01 pm    Temat postu: dzięki Odpowiedz z cytatem

bardzo dziękuję za miłe przyjęcie i wsparcie,jest bardzo potrzebne bo też po lekturze nt tocznia /5lat do końca/, żegnałam się z życiem ...
po wczorajszej wizycie u dr trochę odetchnęłam.Ona powiedziała że jak zrobię to badanie a-ds DNA to będę wiedziała czy zagrożone są organy wewnętrzne.Czy dobrze zrozumiałam? powiedziała ze jak jest jedna postać choroby/u mnie postać skórna/ to nie będzie innej.O unikaniu słońca wiem i tak chodzę po słońcu na ogół w kapeluszu,ale teraz dodatkowo bede smarować się filtrami nie tylko na twarzy.
_________________
gracha
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Pią Kwi 26, 2013 1:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

heh..

Na moje "oko" postac skorna nie powinna zagrazac organom, natomiast uogolniona niestety moze.
Jak to sie ma do badania a-ds DNA, przyznam szczerze, ze niewiem..
Pewnikiem zaraz sie znajdzie ktos madrzejszy (a ja swoja droga poszperam Wink )

Co do statystyk to mozna je w buty wlozyc Mr. Green

W linku, ktory Ci podalam jest to:
"Przeciwciała przeciw podwójnie standardowemu kwasowi deoxyrybonukleinowemu czyli przeciwciała do natywnego DNA występują w wysokich mianach u około 70 % pacjentów ze SLE, ale są spotykane również u 1 % chorych na rzs, 1-5 % chorych na syndrom sjogrena i tocznia indukowanego lekami.
DNA jest główną częścią jądra komórkowego. Przeciwciała anty dsDNA są zwykle powodem pozytywnego wyniku ANA. Ludzie, którzy mają przeciwciała ANA, a nie mają anty dsDNA mają przeciwciała przeciw innym elementom jądra. "

Jezeli jest to postac skorna:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=947

Dodam,ze nie jestesmy lekarzami i diagnoze moze postawic tylko specjalista..
Jedyne czego moge zyczyc to cierpliwosci, choc wiem,ze latwo nie jest. Wink
Lekarz jak bedzie miel pelen obraz (wyniki plus objawy) to z pewnoscia taka postawi.

Powodzenia.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
IvyBlue
Senior
Senior


Dołączył: 21 Lis 2012
Posty: 63
Skąd: Lublin

PostWysłany: Pią Kwi 26, 2013 1:27 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witamy Smile
_________________
If you could return to the past, is there anything you'd have changed? There's nothing I'd whant to change. Be it good or bad, it's all a part of me! It's an irreplaceble part of my life and I accept it ...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
gracha
Junior
Junior


Dołączył: 07 Kwi 2013
Posty: 15
Skąd: gdańsk

PostWysłany: Pią Kwi 26, 2013 5:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

tak,czytałam to as-dsDNA i trochę nie pasuje do tego co mówiła dr.Poza tym u mnie są grudki od niedawna a tak to przede wszystkim opuchlizna,czasami przez 3/4 dnia nie widzę na jedno oko.Do tego to wszystko działo się zimą,więc nie od słońca.Na razie poczekam jak będzie działała na mnie Arechina .
_________________
gracha
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pią Kwi 26, 2013 5:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

przydałoby się poszerzyć diagnostykę ,bo to może być coś więcej niż tylko postać skórna, goraczki, wysokie OB, opuchlizna, sam Arechin to może być za mało

co tak najbardziej dokucza ci w oczach ?
są tylko spuchnięte czy jest coś jeszcze?
mialaś jakieś dokladniejsze badanie okulistyczne ? czy są stany zapalne ? może to alergia bo oczy bardzo często pierwsze reagują -bierzesz jakieś leki na oczy ?
i spokojnie z tym da się żyć obojętnie jaka to postać Smile
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
gracha
Junior
Junior


Dołączył: 07 Kwi 2013
Posty: 15
Skąd: gdańsk

PostWysłany: Pią Kwi 26, 2013 5:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

To nie jest na pewno alergia,bo nie mam na nic, a poza tym puchną mi oczy ale też inne części twarzy Również węzły chłonne na szyi raz z jednej raz z drugiej są mocno powiększone. Okulistycznie jest ok, byłam na badaniu dna oka .Od jakiegoś czasu czuję grudki na rękach powyżej łokcia i czerwone plamy poniżej szyi.Wiem że tyle innych objawów ale o wszystkich mówiłam dr i tylko takie badania i na razie arechin,po 2 miesiącach mam zadzwonić.Niestety kontakty z dr są takie sobie ale to pewnie wszyscy dobrze znacie.
przy okazji ,mam trzy koty.
_________________
gracha
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Witek88
Senior
Senior


Dołączył: 25 Sty 2013
Posty: 66

PostWysłany: Pią Kwi 26, 2013 7:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja również miałem opuchniete powieki, głównie nad ranem.
Węzły chłonne także powiększone, dopiero po sterydach wróciły do normy.
Może powinnas przed wyjazdem jeszcze udac sie do jakiegoś reumatologa prywatnie ?
Ja polecam dr Czuszyńską. Mi także zaleciła arechin ale szybko zamieniła go na Quensyl bo mój zołądek źle znosił rodzimy lek.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pią Kwi 26, 2013 8:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no prosze witaj w klubie kociar, jest tutaj nas sporo
zapraszam na pogaduchy do działu Rozmowy Niekontrolowane do kawiarenki i do wielu innych kompletnie nie związanych z chorobą Wink
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Strona 1 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group